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上千萬美國人都在“計劃死亡”,你想過自己會怎樣離開嗎?

 夕陽晨曲2 2018-03-11

生前預(yù)囑的《五個愿望 The Five Wishes》  已經(jīng)被翻譯成了25種語言,并且具有法律效力。任何18歲以上的人都可以在官網(wǎng)購買填寫。


圖/Instagram

2016年,拜訪完一家位于美國北卡州的臨終關(guān)懷機構(gòu)后,我淚流滿面。


本以為會因為生命的終結(jié)感到陰霾,沒想到在我心中留下更多的是強大的力量以及對生命的敬畏。它溫暖著我,讓我看到了希望。


我們都敬畏生命,樂觀地對待生命,正如我們的文化,在《周易·系辭上》中所表達的:“日新之謂盛德,生生之謂易?!?而 “死亡” 永遠是“陰”的一面。


垂死掙扎的生命一定要用各種方式搶救過來,因為我們相信:只要人活著,就沒有什么做不了的事情。


在我的個人認知里絕對不會放棄自己愛著的人,無論花多少錢,多少代價,只要能活著,總有辦法。而活著,對于家人來說是一種莫大的安慰。只要還有一口氣,就覺得愛的人還在身邊。


然而,當昔日硬朗的家人全身插著管子,已然神志不清,虛弱到誰都認不出,輸著液,睜不開眼,說不出一句話,你覺得,這會是Ta想要的一幕嗎?在最后一刻,我們拼命地想要抓住什么,想盡各種辦法,筋疲力盡,卻都是徒勞,因為病床上的人,其實早已離去。


但如果,這樣的活著毫無生氣,如果Ta一直被折磨,我們還會堅持下去嗎?如果明知治療無用,時光倒退,是選擇帶Ta去看風景,品美食,做好疼痛管理,還是陪Ta在醫(yī)院接受各種磨人的治療度過最后的時光?


我想我會希望用美好留住記憶,至少Ta是快樂的。


臨終關(guān)懷醫(yī)院


據(jù)美國的一項調(diào)查稱,病人在醫(yī)院臨終前常常忍受著巨大的痛苦,而接受臨終關(guān)懷的病人,他們的疼痛的癥狀卻能得到很好的調(diào)理。


一個生命垂危的人,為什么一定要隱忍地承受痛苦,咬著牙,皺著眉離開這個世界?難道真的像加州旅館(Hotel California)這首歌里唱的一樣嗎?“You can check in anytime you like, but you can never leave. 你可以隨時到來,但永遠別想離開?!?/span>


現(xiàn)在提起臨終關(guān)懷(Hospice)/安寧療護 (Palliative Care)大家已不似以前那般陌生了。許多力量都在為生命最后的關(guān)懷做著努力。


根據(jù)美國國家臨終關(guān)懷/安寧療護照護組織(National Hospice and Palliative Care Organization)的官方定義, 前者臨終關(guān)懷Hospice)針對生命有限(常常被醫(yī)生診斷為3-6個月生命期),并且放棄治療的患者。這時,醫(yī)療團隊不會做任何阻止病情發(fā)生的治療,但是團隊會為病人提供正確的方式保障患者的生活質(zhì)量,治療并發(fā)癥,給病人做情感和靈性的支持。


臨終關(guān)懷堅信每一個人都有無痛去世和保持尊嚴的權(quán)利,而我們的家人會因為病人這樣的選擇而得到支持。安寧療護Palliative Care與疾病程度無關(guān),任何時間,疾病發(fā)展的任何階段患者都可以選擇使用。


臨終關(guān)懷注重“關(guān)懷”,而非治療。在大多數(shù)的情況下,病人在家中接受服務(wù)。他們也可以去到臨終關(guān)懷診所、醫(yī)院、護理機構(gòu)和其他的長照機構(gòu)。這項服務(wù)無關(guān)年齡,種族,宗教信仰和疾病。


在美國這項服務(wù)還得到了保險的支持。聯(lián)邦醫(yī)療保險Medicare,州政府頒發(fā)的低收入人群保險Medicaid及大多數(shù)的私人保險都會幫助支付一部分的臨終關(guān)懷費用。


通常情況,病人會有一個授權(quán)人幫Ta做決定。臨終關(guān)懷團隊會定期拜訪患者,了解其情況,調(diào)整照護計劃,這樣的服務(wù)是24小時在線的。


一般來說這份照護計劃會由多學(xué)科團隊成員共同完成,包括病人自己的主治醫(yī)生,臨終關(guān)懷機構(gòu)的醫(yī)生、護士、照護者、社工、神職人員,專業(yè)培訓(xùn)后的志愿者,語言、康復(fù)治療師等等。


他們做著各種事情,比如幫助病人管理癥狀和疼痛,提供情緒需求,幫助服藥,提供醫(yī)療器械,為家屬提供專業(yè)的照護指導(dǎo),提供專業(yè)性康復(fù)理療,安排緊急轉(zhuǎn)診治療,悲痛舒緩服務(wù)等等。


——摘自National Hospice and Palliative Care Organization,本文作者翻譯


有些人雖然被診斷生命只剩6個月,但是在臨終關(guān)懷呆了一年,這時重新診斷不符合要求,就會回到別的住所,但常常人們因為得到了臨終關(guān)懷的照護而恢復(fù)健康,但脫離照護又惡化的不在少數(shù)。


生前預(yù)囑( Advance Directives )


那么,如何在生命末端以我們想要的方式離開呢?


這時候,生前預(yù)囑就尤為重要了。在美國,人們在意識清醒的時候,會選擇簽訂一份預(yù)囑,交待清楚在無意識情況下想要怎樣被對待,以及讓誰來為自己做決定。


比如,不要做搶救。特別是對認知癥患者來說,生前預(yù)囑尤為重要。因為當失去行為能力、決策權(quán)的時候,需要一位最信任最親近的人來安排生活,打理財產(chǎn)等等。有的長者會早早的就與當?shù)蒯t(yī)院簽好協(xié)議,捐獻遺體。


并不是西方人把生命看得很淡,而是他們在以最高級的方式尊重生命——既然我陽光地來了,為什么不能好好地走,以我想要的方式。


生前預(yù)囑十分個性化,是一個人價值觀和信仰的體現(xiàn)。因為會發(fā)生什么我們都不知道,但是我們知道,對自己,什么是最重要的。傳達自己的觀點和期望,會讓家人和醫(yī)生在緊急情況下舒一口氣,不用猜測我們想要的到底是什么。


生前預(yù)囑的簽署有幾種方式,有上千萬人都選擇有Age with Dignity網(wǎng)站設(shè)計的《五個愿望 The Five Wishes》。這份文件由美國律師協(xié)會法律與老人問題委員會(American Bar Association’s Commission on Law and Aging)和美國頂尖臨終關(guān)懷專家共同撰寫。


如今,五個愿望已經(jīng)被翻譯成了25種語言,并且具有法律效力。任何18歲以上的人都可以在官網(wǎng)購買填寫。單購一份是5美元(不到35元人民幣),也可以在網(wǎng)上填寫。填寫好之后需要簽名,并且公證。這份文件在美國的42個州都已經(jīng)具有了法律效力。


Five Wishes 有這樣五個部分:

  • 指定一個人在我無法作出醫(yī)療決定時替我作主的人。

第一個愿望:指定一個在“我”無法作出醫(yī)療決定時替“我”做主的人。這個人可以是信任的任何人,配偶、家人不見得是最佳的人選。要確定這個人能夠同意并尊重實現(xiàn)您的愿望。醫(yī)療代理人必須年滿18歲。


  • 我希望或不希望接受的醫(yī)療方式。

第二個愿望:寫下“我'想或不想接受的種種治療。比如說,拒絕臨終急救的愿望,又或者是希望減小痛苦,服下足夠的止疼藥,即使會因為藥物而嗜睡。


  • 我想獲得的舒適。

第三個愿望:“我”想要的讓“我”舒適的方式。比如,在臨終時,一直聽喜歡的音樂直到離開這個世界;發(fā)燒時,希望有一塊清涼的濕布放在額頭;希望能有人幫忙擦拭身體,保持干凈等。


  • 我希望別人對待我的方式。

第四個愿望:寫下“我”希望如何被別人對待。比如有人一直陪著,有人在身邊為“我”祈禱,希望家人能夠體貼的照護,希望人們來看“我”時不要感到悲傷,而應(yīng)該為我這一生感到驕傲。


  • 我想對親人說的話。

第五個愿望:寫下“我”想對親人說的話。比如,陷入昏迷,無法告別時,讓他們知道“我”愛他們,希望家人知道死亡對“我”來說不是結(jié)束,而是一個新的開始,希望家人即使不同意“我”做的臨終選擇,也能給予尊重。


除了使用Five Wishes 。人們也可以去州政府的網(wǎng)站上簽署政府提供的模板。一般來說,需要三份,一份給自己,一份給家人,一份給醫(yī)生。


記得一位臺灣的奶奶曾經(jīng)告訴我,她跟女兒談?wù)撋砗笫聲r,她的女兒們總說,媽,你好討厭啊,你會活到一百歲的。


她說:

不不不,如果我有一天真的出了很嚴重的車禍,或者真的治療無效,請你們千萬要放我走,如果我能夠不受折磨地咽下最后一口氣,你們要為我感到高興,因為你們的媽媽走得沒有痛苦。


我很敬佩這樣的勇氣,在我們國家,執(zhí)業(yè)者們?nèi)沃囟肋h。我們無需盲目樂觀以快速達到歐美的層次,因為我們的普世價值觀和文化的根深蒂固,意識的改變會慢些,但也請別悲觀,從簡單的話題談起,希望有一天,我們也有這樣選擇的權(quán)利。


因為生活不易,很多東西都沒法掌控,但至少,請讓我們好好告別。


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