作者：茉莉

這些年來在與晚期病人家屬打交道的過程中，在引導(dǎo)他/她們?yōu)榻^癥病人做決定時，我發(fā)現(xiàn)美國人的家屬這方面更容易引導(dǎo)和溝通，而亞裔家屬，（包括中國，印度），莫西哥，中東移民家屬對這方面話題難以溝通并接受，可能是與其文化背景，宗教信仰有關(guān)系吧。我早就有個想法談?wù)勁R終關(guān)懷或善終服務(wù)，幾次提筆后又放下。這些年來，三五天就是一個節(jié)日，每周快樂的事有的是，寫不完的寫。在說吧，這個話題很容易搞壞大家的心情，博客上誰愿意看這樣使人哀思的話題呢？當看到身邊的朋友們都在開始接觸或面對生老病死時，我最后下決心還是把這個話題拎起并鋪開，我想讓朋友們以平靜的心情來了解了解這方面的情況。內(nèi)容中有些是引用安寧醫(yī)療協(xié)會的指導(dǎo)資料，在此感謝作者。你若今日心情不好，就此打住，改日再來。

臨終關(guān)懷（HOSPICE）, 緩和醫(yī)療(Palliative care or Comfort care ),這是兩種相似的善終服務(wù)，即安寧緩和醫(yī)療。但是還是有一些不同。這并非是一種普通醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)，而是一種專注于在不治之癥的患者疾病晚期，在減輕其疾病的癥狀、及由疾病癥狀而引發(fā)的痛苦的醫(yī)療護理。臨終關(guān)懷（hospice）是為晚期重癥病人生命短于六個月的一種安撫關(guān)懷服務(wù)，病人和醫(yī)生一致同意放棄所有能夠延緩生命的藥物和介入性治療。病人一但進入臨終關(guān)懷（hospice）,經(jīng)治醫(yī)生就完全把病人辦理出院，由臨終關(guān)懷團隊接手。病人一般多是回家，有臨終關(guān)懷人員上門訪問。目標是提高患者的生命質(zhì)量, 保證病人應(yīng)有的尊嚴，通過消除或減輕病痛與其他生理癥狀，排解心理問題和精神煩恐，令病人內(nèi)心寧靜地面對自然死亡。同時，臨終關(guān)懷還能夠幫助病患家人承擔一些勞累與壓力。

安寧緩和醫(yī)療，中國又叫寧養(yǎng)醫(yī)療（palliative care），安寧緩和醫(yī)療雖然意味著患者放棄所有能夠延緩生命的藥物和介入性治療，但可以繼續(xù)服用慢性病維持藥物，患者仍然可以由自己的經(jīng)治醫(yī)師在安寧時繼續(xù)一切治療，隨時可以按照家屬或本人要求停止任何治療，一般是經(jīng)過幾天病情穩(wěn)定后轉(zhuǎn)入老人院或回到家中。寧養(yǎng)醫(yī)療沒有時間限制，可以一直延續(xù)到生命終點。近十余年美國有專門執(zhí)照的安寧緩和醫(yī)師來領(lǐng)導(dǎo)寧養(yǎng)團隊。美國現(xiàn)在這種服務(wù)也已經(jīng)很完善，很人性化，并且有醫(yī)療保險來承擔。（當然有很多細節(jié)，有時間上的說道因你買的保險而不同）

從詞源上講，臨終關(guān)懷（hospice）一詞始于十二世紀，原指朝圣途中的休息驛站。這種驛站主要為朝圣者提供溫暖、醫(yī)療護理及食物供給。到了十九世紀，交通的發(fā)達使得這些驛站逐漸消失。后來人們引申其意，以hospice專門指稱那些護理臨終患者的相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)。1879年，都柏林的一位修女瑪莉·艾肯亥將其修道院主辦的hospice作為專門收容癌癥晚期病患之場所，以愛心照顧他們。1905年，倫敦市另一家修女辦的圣約瑟臨終關(guān)懷醫(yī)院也專門收容癌癥晚期患者。當時，這兩家醫(yī)院都著重秉承基督教的博愛精神來照顧病患，并沒有融入先進的醫(yī)學(xué)技術(shù)減緩病人生理上的疼痛。十九世紀六十年代左右，圣約瑟臨終關(guān)懷醫(yī)院護士的西西理·桑德絲女士看到一位年輕的癌癥病人大衛(wèi)疼痛至死無法緩解，刻骨銘心，而大衛(wèi)在去世之前留給她五百英鎊當作基金，勸她將來設(shè)立一座更人性化的臨終關(guān)懷醫(yī)院，能減除病人的身體痛苦，也給予心理及靈性的照顧。桑德絲女士受此激勵，攻讀了社會工作及醫(yī)學(xué)專業(yè)，身兼醫(yī)師、護士及社工的背景，更加意識到要為病人提供全方位的安寧護理。她于1967年，在倫敦郊區(qū)建立了世界上第一所現(xiàn)代化兼具醫(yī)療科技及愛心照顧的圣克利斯朵夫臨終關(guān)懷醫(yī)院。桑德絲醫(yī)師親自帶領(lǐng)醫(yī)療團隊著手進行一連串的癌癥疼痛及癥狀控制的研究。很快地，桑德絲醫(yī)師的臨終關(guān)懷醫(yī)院可以將所有的痛苦減至最低，而病人們也能在平穩(wěn)中有尊嚴地死去。于1976年，圣克利斯朵夫臨終關(guān)懷醫(yī)院的一組醫(yī)療人員前往美國康州，協(xié)助美國人建立了第一座臨終關(guān)懷醫(yī)院。從此以后，圣克利斯朵夫模式的臨終關(guān)懷醫(yī)院如雨后春筍般在歐美各國建立，亞洲的日本、新加坡、香港及臺灣也在二十世紀九十年代開始發(fā)展了這項服務(wù)。Hospice被翻譯成“臨終關(guān)懷”并在中國大陸廣泛應(yīng)用，始于1988年天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷中心的成立。

臨終關(guān)懷或?qū)庰B(yǎng)服務(wù)（hospice）多是為晚期癌癥及其他晚期不治之癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、護理心理輔導(dǎo)等方面照護的服務(wù)。讓他們在生命的最后階段能感受到人間的溫暖，得到心靈的慰藉。使其獲得尊嚴，提高生命質(zhì)素，感受到人間的真情與關(guān)愛，安詳及有尊嚴地走完人生旅程。以人為本，全人服務(wù)，提高癌癥 絕癥患者的生活質(zhì)量。以愛心關(guān)懷、專業(yè)知識及積極態(tài)度，為患者及其家屬提供全面服務(wù)，包括身體、心理及靈性上的照護。 使晚期癌癥及其他不治之癥患者在人生的最后階段能提高生活質(zhì)量，活得有意義、有尊嚴。

生與死，有生必有死，即“人固有一死”，我們稱從生到死的這個過程為人生。似乎我們來世間走這一遭就是為了詮釋生與死的價值。孟子認為：生我所欲也，死亦我所欲也，二者不可兼得。舍生而取義者也。哈姆雷特說：生存還是毀滅，這是個問題。這里無非是一個人生意義和價值的問題. 生命里有我們不可承受之重，也有我們不可承受之輕。我們脆弱的肩膀到底能承受什么？

死亡是生命運動發(fā)展過程的必然歸宿,隨著社會的發(fā)展和人們對生存質(zhì)量的關(guān)注,在歐美等發(fā)達國家，越來越多的人愿意接受臨終關(guān)懷這種完整照顧的特殊服務(wù)。而與臨終關(guān)懷相伴而生的死亡教育也日漸引起社會的重視和關(guān)注。因此加強死亡教育對推動臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展具有重要意義。

1  臨終關(guān)懷

1. 1    臨終關(guān)懷現(xiàn)狀　臨終關(guān)懷是為臨終病人及其家屬提供全面關(guān)懷與照料。臨終關(guān)懷機構(gòu)是1967 年英國的西希里博士在倫敦創(chuàng)建的。1971 年美國耶魯大學(xué)護理學(xué)院主任弗洛倫斯·斯·沃爾特創(chuàng)建了美國第一所臨終關(guān)懷病院。1988 年7 月天津醫(yī)學(xué)院成立了中國第一所臨終研究中心。1990 年3 月臺北馬偕醫(yī)院建立了中國第一幢臨終關(guān)懷安寧病房。1992 年第一個獨立的善終服務(wù)病院- 白普理寧養(yǎng)院在香港沙田落成 。2001 年在李嘉誠基金會的資助下,先后在中國建立了20 家具有大陸特色的寧養(yǎng)院。 據(jù)我所接觸的少量中國病患家屬中感到，中國大眾對這方面知識還是很有限。

  1. 2 　臨終關(guān)懷的概念　臨終關(guān)懷是為生命即將結(jié)束的病人及其家屬提供全面的心身照護與支持,使病人平靜、安然地度過人生的最后歷程 。
        1. 3 　臨終關(guān)懷的目的　希望幫助末期病人了解死亡,進而接納死亡的事實,使自己活得更象真正的自己,提高生存質(zhì)量,維護人的尊嚴;另一個目的,是希望給予病患家屬精神支持,給予他們承受所有事實的力量,進而坦然的接受一切即將面對的問題。
        1. 4    臨終病人的心態(tài)　臨終病人的心理過程一般可分為六個階段。忌諱期,此期狹義來說病人已患絕癥,但未知病情。家屬和病人之間不談?wù)撍?刻意回避,即使垂死者將不久將離開于人世,想找人談?wù)剷r,往往被家屬的逃避態(tài)度所阻止。廣義來說一般人平日視死亡有關(guān)的言論為禁忌。震驚與否認階段,是作為知悉自己即將死亡的第一個反應(yīng)。憤怒階段,常常遷怒家屬及醫(yī)護人員,發(fā)泄他們的苦悶及無奈。討價還價階段,對生還存有希望,也肯配合醫(yī)療。沮喪期,即將死亡的事情已非常明顯。在正視自己死亡的時候,悲傷、生活萎縮、情緒低落、胃口減退、體重下降、甚至自殺都可能發(fā)生在此階段。接納期。此6個階段的順序和時間并不有一定的規(guī)律,可能同時發(fā)生,可能重復(fù)反應(yīng),或停留在某個階段。
        1. 5    臨終病人家屬的心態(tài)　因?qū)λ劳龅闹R太少,導(dǎo)致家屬面臨死亡時感到手足無措,不知如何調(diào)適自己的心態(tài)或持何種態(tài)度對待親人。同時也意識到,自己終究也無法回避死亡的事實。傳統(tǒng)意識中除了對親人不到最后一刻不該舍棄的倫理觀念支配人們的選擇外,在心理層面上,還有一種由無知而引發(fā)的恐懼感、焦慮以及生死之間的距離感。當家屬不能正確面對死亡時,這種影響會持續(xù)不斷地存在。理智地說,這是種缺憾的文化構(gòu)成。

2  死亡教育
        死亡是每個人遲早要面對的必經(jīng)歷程,有生必有死亡。從人生下來的那一刻起,人便同時開始得面對死亡。人們提倡優(yōu)生,重視優(yōu)活,卻忽視優(yōu)死。通過進行死亡教育,以便使人們客觀地面對死亡,有意識地提高人生之旅最后階段的生命質(zhì)量,以坦然無憾的心情告別人生。 死亡教育的目的是促使人們意識到死亡為生命之一部分,是將有關(guān)死亡的知識及其應(yīng)用方法傳遞給人們。死亡教育可以從心理、精神、經(jīng)濟、法律等不同方面增進人們對死亡的意義,它所探討的不只是死亡本身的問題 。死亡教育的主要目的有三個:根本目的就是改變我們所處的社會文化與實現(xiàn)人的優(yōu)死;引導(dǎo)人們改變傳統(tǒng)觀念中缺憾構(gòu)成,使人們對死亡由無知進入到有知的境界;提供人們?yōu)榕R終病人提供幫助的能力,獲得健康的死亡知識。死亡教育涉及內(nèi)容相當廣泛,包括哲學(xué)、倫理學(xué)、社會學(xué)、人類學(xué)、教育學(xué)、醫(yī)學(xué)、護理學(xué)、生物學(xué)、經(jīng)濟學(xué)、法律學(xué)、心理學(xué)及文學(xué)藝術(shù)等。凡是與死亡相關(guān)的問題,都是死亡教育應(yīng)探討和研究的內(nèi)容。死亡教育的重要內(nèi)容是生命價值和生命質(zhì)量。

3  死亡教育的意義
        3. 1 　死亡教育具有人生觀、價值觀的意義　“不知死,焉知生”死亡教育雖名為談死亡,實乃談生。由死面追問生反思生,喚起人們?nèi)ブ泵嫠郎?對人生的價值及意義作深刻的體驗; 促使人們充分認識“置之于死地而后生”的境地,因而去珍惜生命。生存一天,就應(yīng)善待生命一天;生活一日,便應(yīng)充實生活,賦予價值。

        3. 2 　死亡教育可促進人類文明,提高人口素質(zhì)　死亡文明基本上有三個環(huán)節(jié):即文明終- 臨終搶救的科學(xué)和適度; 文明死--從容、尊嚴地優(yōu)死; 文明葬-喪葬的文明化改革。文明死是死亡文明中的中心環(huán)節(jié)部分,尚存在著盲目和愚味,只有進行普遍的健康的生死觀和死亡文明教育,才能促進社會崇尚科學(xué)文明死亡的文明風(fēng)尚。

        3. 3 可緩解病人恐懼、焦慮的心理　死亡教育針對病人的心理特點,致力于提高病人對生命質(zhì)量和生命價值的認識。通過死亡教育,使病人可以真實表達內(nèi)心感受,得到家屬的支持,認識到自己的價值意義,保持平衡的狀態(tài)及健全的人格 。

        3. 4 幫助病人安然接受死亡現(xiàn)實　當病人經(jīng)過醫(yī)生診斷為不可逆性質(zhì)時,對病人進行死亡教育及臨終關(guān)懷護理,使病人對死亡有正確的認識。理解生與死是人類自然生命歷程的必然組成部分,是不可抵抗的自然規(guī)律。能直言不諱地談?wù)撚嘘P(guān)死亡的問題,一方面有利于病人能積極配合治療,另一方面為自己的后事做妥善安排。自始至終保持病人的尊嚴,從而提高生命階段的質(zhì)量。

        3. 5. 預(yù)防不合理性自殺　臨終病人不堪忍受病痛折磨,在他們以死亡解除痛苦的要求得不到醫(yī)生及家屬同意的情況下,部分病人采用服毒、自溢、墜樓、割脈等手段結(jié)束生命,令人慘不忍睹。死亡教育使人樹立科學(xué)文明死亡觀念,可以預(yù)防不合理性自殺。建立自身的責任感和義務(wù)感,以正確對待榮辱得失,珍惜生命,從而避免自殺行為所致的不良后果和影響。

        3. 6 　死亡教育可以安慰死者親屬　有的臨終者自己本身能夠坦然面對死亡的事實,而死者親屬卻難以接受死亡的事實。異常悲哀,悲痛欲絕,精神痛苦更為強烈,且時間持續(xù)很長。一般地說，死者親屬的悲哀期為一到六個月不等，因文化程度，宗教信仰，經(jīng)濟社會背景等不同而異。健康的死亡教育可使死亡后親友的心理得以平衡,給予家屬以慰藉、關(guān)懷,疏導(dǎo)悲痛過程,減輕由于死亡引起的一系列問題，如因此而繼發(fā)的某些精神方面的神經(jīng)衰弱，精神憂郁癥，焦躁癥等。

        3. 7 　死亡教育可提高臨終關(guān)懷工作人員的素質(zhì)　臨終關(guān)懷工作者接受死亡教育,提高自身對死亡科學(xué)認識的同時,還能夠提高對臨終者及家屬身心整體照護的能力。針對死亡不同階段的心理特點,幫助臨終者尊嚴地、安寧地死去,也幫助喪親者渡過最困難的哀傷階段。通過死亡教育使人們思索各種死亡問題,學(xué)習(xí)和探討死亡的心理過程,以及死亡對人們心理的影響,掌握有關(guān)死亡知識,為處理自我之死,親人之死做好心理上的準備。

綜上所述, 在臨終過程中,因人而異,經(jīng)歷的時間或長或短,但絕大數(shù)病人需要一根“拐杖”才能平靜地走完最后的生命歷程。這根“拐杖”就是死亡教育。開展死亡教育不僅非常重要,而且十分必要,它使我們能更深入更有意義地看待自己和別人的生命與死亡。正確面對死亡，使當事人臨死不懼，死者家屬能坦然面對，井然有序得安置死者后事。生者會更加去珍惜生命。生存一天, 就應(yīng)善待生命一天;生活一日,便應(yīng)充實生活, 賦予價值。