Grief does not change you, it reveals you.  

悲慟不會改變你，它只會讓你顯露。

——John Green

前段時間，一期《奇葩說》對死亡的公開討論被China Daily稱為是一場“突破禁忌”的辯論。而我卻只記住了馬東的那句話，相比一場辯論，這或許更像是一個話頭… 

 我們過去不曾告訴過大家，在ky的三位主創(chuàng)中，有一位曾經(jīng)有過和死亡、并且是兒童的死亡，近距離接觸的工作經(jīng)歷。今天我們的兩位主創(chuàng)（你們知道的，還有一位仍在養(yǎng)?。┲g做了一個微訪談，希望為大家科普“給兒童做臨終關(guān)懷，究竟是一份怎樣的職業(yè)？”

Q1: 能先簡要給ky的小伙伴介紹一下你當時的工作內(nèi)容么？

A1: 當時我的身份是醫(yī)院的全職臨床社工師，服務(wù)于國內(nèi)一家三甲醫(yī)院的兒童血液腫瘤科（患者多為白血病、腫瘤等急重癥），為滿足患兒和家屬的社會心理需求提供專業(yè)服務(wù)，臨終關(guān)懷是我工作的一個重要組成部分。當時整個科室共有110張床位，每年服務(wù)超過1000名新發(fā)病人，隨訪病人人數(shù)就更多。當時整個科室有百來名醫(yī)生與護士，但只有我一名臨床社工師。

Q2: 大家可能對臨床社工師比較陌生，你能描述一下你的職責(zé)么？

A2: 我的工作職責(zé)包括對所有入院的病人進行社會心理篩查，運用費城兒童醫(yī)院開發(fā)的心理社會評估量表，了解病人的社會支持情況（比如家庭情況、有多少人可以照顧病人）、心理狀況（患者、家屬的心理情緒狀況、家庭宗教信仰情況等）；根據(jù)量表得分，為有需要的病人、家屬提供一對一的心理咨詢服務(wù)；由于所在科室的病人多患白血病與腫瘤，剛獲得診斷的家庭會出現(xiàn)很多負面的應(yīng)激反應(yīng)，我會為所有剛?cè)朐旱募覍偬峁┬睦斫逃?strong>另外就是為臨終的病人提供安寧服務(wù)。

Q3: 什么是安寧服務(wù)？它一般是如何開展的？

A3: 安寧服務(wù)其實就是大家所說的臨終關(guān)懷，學(xué)界的定義是，“幫助癌癥末期的病人得到更好的生理、心理的照顧?！鄙矸矫娴姆?wù)包括使用一些臨床上不太使用的藥物（如嗎啡），緩解病人的生理疼痛；心理方面是指病人及家屬在病人生命的末期會有許多特有的心理／情緒反應(yīng)，通過心理咨詢服務(wù)讓病人及家屬更好地面對死亡、理解生死、降低精神痛苦的程度。

與之相關(guān)的概念是“舒緩服務(wù)”，是指預(yù)防和緩解病人身心痛苦的服務(wù)，它包涵了“安寧服務(wù)”，有一部分接受舒緩服務(wù)的病人后期會接受安寧服務(wù)，但并不是所有接受舒緩服務(wù)的病人都會走向死亡。我們醫(yī)院有一支由醫(yī)生、護士及臨床社工師共同組成的舒緩療護團隊，人數(shù)不多，主要是由于現(xiàn)在愿意接受這項服務(wù)的父母還極少。

從流程上來說，我們并不會在兒童獲得癌癥診斷時，就告知父母我們有安寧舒緩的服務(wù)，因為就我們的經(jīng)驗來看，基本上所有的父母都無法接受這個信息，他們會認為舒緩團隊的加入就意味著孩子將不久人世，甚至認為自己一旦接受舒緩服務(wù)，就意味著自己主動放棄了孩子治病的希望。但我們還是會從兒童獲得診斷開始，就遵循舒緩的工作理念，從心理方面介入關(guān)懷整個家庭的需要。

隨著孩子病情的發(fā)展，當醫(yī)生確定孩子的生命已少于6個月，舒緩團隊會與家長及孩子的主治醫(yī)生一起，討論孩子是否會接受安寧服務(wù)。一旦確定孩子在醫(yī)院接受安寧服務(wù)，孩子會被轉(zhuǎn)入安寧病房。我會一直陪伴、支持這個家庭，直到孩子的生命完結(jié)。

Q4: 陪到孩子生命完結(jié)的意思是？

A4: 就是孩子死亡的那一刻，我會和父母一起陪伴在孩子身邊。

一般來說，醫(yī)生會先通過心電圖確定孩子已經(jīng)在醫(yī)學(xué)意義上死亡，然后醫(yī)生和護士會拔除孩子身上所有的醫(yī)療器具。由于進入了安寧服務(wù)的家庭，都已經(jīng)在一段時間內(nèi)準備著面臨死亡，所以他們相對來說已經(jīng)做出了一些面對死亡的物質(zhì)和精神準備，家長會準備好孩子死亡之后要穿的衣服，和孩子最喜歡的玩具。這時，家長會和孩子有一個簡短的告別儀式，為孩子換上衣服。通常此時母親都已經(jīng)悲傷地不能自抑，我會在一旁擁抱和支撐她們。有時我還會陪同父母把孩子送入太平間。

Q5: 你們服務(wù)的孩子的年齡？這些孩子通常會在安寧病房里呆多久？

A5: 從幾個月到十幾歲都有。在安寧病房里呆的時間取決于很多因素，比如孩子病情惡化的情況，還有家長做出決定時的時間。我經(jīng)歷過的最長的一個孩子，在安寧病房住了一個月的時間，最短的一個孩子只住了一周就離開了人世。也有一些孩子不會選擇進入安寧病房，而是選擇在醫(yī)生斷定原發(fā)病治療已經(jīng)沒有意義的時候就直接回家，這樣他們可以有機會與所有親人告別。但選擇在安寧病房里臨終的病人家庭，主要是考慮到我們有這樣一支專業(yè)的隊伍，可以幫助他們做好面對死亡的準備。

Q6: 這個安寧病房有什么特別之處？

A6: 首先是設(shè)計上，是從兒童的視角設(shè)計的，墻上有很多家庭溫馨的圖案，但選用了深藍色，不會顯得特別歡快。另外，安寧病房里的床是一張大床，是整個科室最貴的一張床，海運回國的，父母可以和孩子一起躺在床上陪伴安撫t(yī)a。

其實現(xiàn)在醫(yī)院中臨床的病房也很緊張，這個安寧病房的存在也是爭取得來的。也有一些關(guān)于“是否要將安寧病房重新作為治療性質(zhì)的病房的討論”，可以看到生的希望和死的尊嚴之間的矛盾吧。

Q7: 是不是在你的工作中，很多時候會體驗到這種生的希望和死的尊嚴之間的矛盾？

A7: 是的。其實對于家長來說，接受安寧服務(wù)是一個非常非常困難的決定。

家長總是希望能夠不顧一切地讓孩子活下去，但在接受安寧服務(wù)的一開始，我們就會與家長簽署拒絕DNR（拒絕心肺復(fù)蘇）的協(xié)議。大家在美劇中應(yīng)該都見過心肺復(fù)蘇的場景，大概是在心跳暫停后用電擊、按壓、藥物等方式使心臟恢復(fù)跳動。這其實因為，搶救的過程對病人來說是非常痛苦的，還有可能造成二次傷害。

但家長總是會忍不住覺得，孩子被搶救回來之后會一直活下去——只是事實往往不如人意。對家長來說，放棄搶救的決定會讓他們覺得，是自己親手放棄了孩子的生命。但從我們的專業(yè)的角度來看，舒緩安寧能夠提高孩子生命最后階段的生存質(zhì)量，讓他們少受一些痛苦。

比如說，我曾見到一個癌癥末期的青春期前期的孩子，ta的父母一直不愿意接受安寧服務(wù)。孩子的病情不斷惡化，有一天突然停止了心跳。這時孩子的骨骼由于長期化療和放療已經(jīng)變得非常脆弱，醫(yī)生告訴家長此時按壓搶救會造成孩子肋骨的斷裂，但家長仍然堅持搶救。當時我就在現(xiàn)場?？杉幢氵@樣，孩子仍然離開了人世。

另外一個青春期的孩子是在重癥監(jiān)護室里停止了呼吸，因為不像是在安寧病房里，爸爸媽媽可以陪在身邊，當時她的父母都只能在重癥監(jiān)護室外面。她的身上插滿了管子，我覺得她應(yīng)該是很痛吧，當時她臉上哀怨的表情我至今都能記得很清楚。

另一個方面，重癥監(jiān)護室的床位是敞開的，這個孩子搶救、過世的過程，ta臨近床位的其它孩子全部都能看見。對這些孩子來說也是一個殘忍的過程。

但如果選擇進入安寧服務(wù)，其實確實能夠提高一些孩子生命最后的生存質(zhì)量。比如說，如果孩子還在持續(xù)地化療，有很多種他們喜歡的食物都是不能攝入的，像可樂、炸雞。有時我看到他們問父母，能不能就吃一口一小口，那個樣子真的很可憐。但進入安寧服務(wù)，放棄了原發(fā)病的治療后，孩子可以在醫(yī)生的指導(dǎo)下，少量地吃一點自己喜歡的東西。

對父母來說，如果孩子在去世前，一直在接受治療，他們的生活其實就被困在了醫(yī)院里。而選擇安寧服務(wù)的家庭，則可以在醫(yī)生的指導(dǎo)下，在孩子精神狀態(tài)好一些的時候，帶孩子出去玩一玩，制造更多的共同、美好的回憶。我覺得是一種不同的選擇吧。

Q8: 對于那些進入安寧舒緩的孩子來說呢？他們知道這意味著什么么？

A8: 大部分的孩子是不知道的。

可能是中國的文化，我們不太愿意坦然的談?wù)撍劳?，會覺得談?wù)撍劳鍪且患患⑻貏e忌諱的事情。所以大部分的家長并不會告訴孩子他們生命的真相，也不允許我們透露給孩子。很多孩子一直到臨終，都相信自己還會好起來。但我個人認為，坦誠地和孩子進行關(guān)于死亡的溝通也有它的好處。

對于臨終的家庭來說，無論對于孩子還是對于家長，虛假的期望都是有傷害性的，會讓事情發(fā)生時，更加難以接受。前面提到的兩個孩子，其實我們醫(yī)護人員都知道孩子已經(jīng)不好很久了，但事情發(fā)生了，家長還是會覺得很突然，哭得撕心裂肺，覺得早晨明明還好好的，下午就不行了，異常難以接受。而孩子一直以為自己會好起來，在死亡降臨的一刻，會意外而不知所措，而且我想，那時孩子想到爸爸媽媽一直以來都沒有和自己說實話，也會很失落吧。

但也有一些孩子知道安寧病房的意義，也知道自己的真實狀況。在我工作期間，有一個接受安寧服務(wù)的孩子，ta是一個癌癥終末期的病人。這個孩子在病房的大部分時間里都在畫畫，而以畫畫引入溝通也是我與ta工作的方式。

Ta把各種心情和經(jīng)歷都用畫來表達。在ta進入安寧病房之后，ta的父母一直在猶豫要不要告訴ta，即將要面對的是什么。而我在一次和ta的工作中無意中發(fā)現(xiàn)ta已經(jīng)意識到了自己快要死去。在那一次的溝通中，這個小病人畫了隔著一條河的孩子與ta的父母。ta拿著畫問我，“你說，他們隔的那么遠，ta的爸爸媽媽會不會想ta呢？”我問，“你覺得呢？”ta表情堅定地說，“至少我覺得ta肯定會想他們的?！?/span>

我在征得孩子的同意之后，把我們的對話告訴了ta的父母。“原來ta早就知道了”，孩子爸爸的語氣有點訝異但也仿佛如釋重負。其實很多時候，我們的隱瞞或者偽裝的堅強會阻礙著彼此對真實感受的表達。而往往，患病的人本身對于自己身體狀況的了解要比我們認為的多得多。

在那之后，這個家庭中有了更多坦誠的溝通，許多愛和歉疚都能得到充分交流和彼此理解。再后來，孩子說話的時間越來越少，睡著的時間越來越長。有一天，ta輕輕地告訴我們，“不要擔(dān)心我”，就好像ta已經(jīng)做好了離開的準備，這是在跟我們告別。

最后，這位小病人在大家的祝福里還是離開了。醫(yī)學(xué)上認為，人在離世的過程中，聽力是最后喪失的，在最后的時刻大家在病人耳邊說的話ta還是能夠聽見的。這段記憶在我腦中最后的畫面就是爸爸媽媽拉住這個孩子的手，俯在ta耳邊告訴ta，“我們會想你的，我們知道，你也會想我們?！?/span>

Q9: 很感人的一個故事啊。但是我相信很多人都會和我有一樣的想法，給兒童做臨終關(guān)懷，應(yīng)該是世界上最難的工作之一了吧。你覺得這份工作給你留下了怎樣的影響呢？又是什么支撐著你堅持做了這份工作？

A9: （長時間的沉默）

首先，我覺得生養(yǎng)一個孩子，是一個特別、特別重大的承諾。

我自己也經(jīng)歷過親人的離世。小時候我爺爺去世，我印象中那個畫面是大家都黑壓壓地跪在地上，所有的人都在哭，畫面整個是黑色的。但做完這份工作后，我覺得我腦海中關(guān)于死亡的畫面發(fā)生了變化，我真的覺得，死亡的畫面也可以是溫暖的，親人都在身邊，所有的人都很愛逝者——不是帶著遺憾走，而是帶著祝福和愛走。

但這份工作確實很困難。一開始進入工作的時候，我也并不理解我的工作內(nèi)容，有些意外地來到了這個安寧舒緩團隊中，內(nèi)心也是有恐懼的——我也來自這個避諱談?wù)撍劳龅奈幕?。當時我參加了非常非常多相關(guān)的培訓(xùn)，覺得只有這樣把自己武裝起來，才能夠幫助這些家庭。后來我也發(fā)現(xiàn)，雖然我作為臨床社工師，直接服務(wù)家庭的心理需求，但送別孩子離世，不光對我，對于那些醫(yī)療團隊來說也是很大的挑戰(zhàn)。每個人都承擔(dān)了極大的心理壓力。有時送別了一個照顧了很久的小朋友，我們私下也會抱在一起哭泣。

但也在工作的過程中，我逐漸感受到這份工作確實有著重大的意義，能夠幫助到很多家庭。我們的工作不僅是送離開的人好好地、有尊嚴地離開了，更是幫助活著的人好好地重新開始，繼續(xù)活下去。曾經(jīng)有很多人一聽到我的工作內(nèi)容，就會發(fā)出肅然起敬的贊嘆聲。也有很多人問我，害不害怕。但其實更多時候，我的內(nèi)心是充滿感恩的，因為他們選擇了舒緩安寧，才允許了我有幸參與他們的人生，改變了很多我對死亡的看法，也教會了我從不同的角度看待人生。

從我自己的工作來說的話，一開始家長肯定會更依賴醫(yī)生，因為畢竟大家對臨床社工師都很陌生，也對自己的心理需求不敏感。但就像我在上學(xué)期間老師說過，just because of your presence, the whole situation could be different. 老師的意思是說，因為專業(yè)人士的在場，我們會捕捉到病人及家屬心理需求的表現(xiàn)，從而能夠及時加以干預(yù)。

比如說，家庭里有一個臨終的孩子，一個家庭要面對的問題往往比死亡更多。例如有些夫妻之間，會因為孩子的患病互相指責(zé)、甚至憎恨、攻擊。而在這樣的困境，其實他們都更需要彼此的支持和愛。我就處理過這樣的家庭問題，在伴侶咨詢的過程中，我們澄清了誤解，重新建立了有支持性的關(guān)系，最后在孩子離開的時候，這對夫妻一直是對方最大的依靠。

漸漸地，家長和我之間會建立起深厚的信任關(guān)系。就如前文所說的，當所有的醫(yī)護人員都結(jié)束工作之后，我還會陪伴父母一直把離去的孩子送到太平間。但我現(xiàn)在對這段路程有一些更多的反思，我其實也不太確定我是否應(yīng)該做這件事，它是否加劇了我的burn out——這算是我一個小小的專業(yè)的困惑吧。

不管是誰，死亡終究會不可避免地來到，即使不是現(xiàn)在，也會是以后。而我們能為自己和失去的Ta做的，就是讓離開的過程像到來的那個時刻一樣，充滿祝福。同時，失去，往往也讓人開始思考所擁有的，這也是這樣的離別所帶來的意義。

我覺得很高興曾經(jīng)參與到了這樣有先鋒性質(zhì)的工作中，包括我所在的醫(yī)院也一直在社工制度建設(shè)方面做努力。一直到今天我還是牽掛這個行業(yè)、這個學(xué)科領(lǐng)域的發(fā)展，今天做這個微訪談，也是希望能夠為讓更多人了解舒緩安寧付出一些自己的力量。但在工作了近兩年之后，我現(xiàn)在其實還是已經(jīng)離開了這份工作。

舒緩療護早在2007年，在美國就已經(jīng)成為了一個專門的學(xué)科（specialty），但在中國，理解它、關(guān)注它、甚至愿意接受這份服務(wù)的人都還很少。不得不承認，在這樣的環(huán)境中，包括在社工和心理發(fā)展水平局限的大環(huán)境下，做這份工作還是真的很難。我希望有更多的人能夠了解舒緩療護，也希望更多的社會資源能夠投入到這個學(xué)科的建設(shè)中，更希望有年輕的朋友愿意一起參與到這個行業(yè)，或者說參與到社工和心理行業(yè)中來。

請與我們一起努力。

更多相關(guān)知識：關(guān)于舒緩療護（Palliative Care）

世界衛(wèi)生組織 （WHO, 2015） 指出，舒緩療護 （Palliative Care） 是指在醫(yī)生、護士、心理服務(wù)人員的共同努力下，通過早期識別、積極評估、疼痛控制及對患者和家庭的生理、心理、社會及精神的關(guān)懷等，來預(yù)防與緩解患者身心的痛苦，提升Ta的生命質(zhì)量的服務(wù)。

舒緩療護不是安樂死，它主張不延長病人忍受痛苦的時間，但也不加速死亡，只是在病人接受原發(fā)病治療的同時，給予更多更全面的照顧。舒緩療護也不同于但又包含了臨終關(guān)懷，它服務(wù)的對象包括確診絕癥重癥的早期病人，而并不僅僅是提供給臨終的病人。

舒緩療護被認為應(yīng)該在癌癥確診的早期，就與原發(fā)病的治療一起進行。美國麻省總院在2010年的一項研究中發(fā)現(xiàn)，同時接受舒緩療護和原發(fā)病治療的病人比僅僅接受原發(fā)病治療的病人，更少地發(fā)生抑郁的情況，更少進入重癥監(jiān)護室，同時也對醫(yī)療服務(wù)更滿意，有更好的精神心理狀況 (Span, 2016)。

Reference: WHO (2015). Palliative Care Fact Sheet.

Span, P. (2016). In palliative care, comfort is the top priority. New York Times.

文藝連萌 我們終將改變潮水的方向