「能不能讓我不那么痛苦，還不如現(xiàn)在就死了」是多數(shù)癌末患者都會(huì)經(jīng)歷的階段，這段痛不欲生的時(shí)間也會(huì)永久地印在家人悔恨回憶的反芻里，體面、尊嚴(yán)、隱私、清潔、平靜似乎都不再可得，川流不息的三甲醫(yī)院腫瘤病房里沒有好好告別的機(jī)會(huì)。好在，安寧療護(hù)可以為疾病終末期或者老年患者在臨終前控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理等方面的照料和人文關(guān)懷，提高臨終病人生存質(zhì)量，幫助患者舒適安詳、有尊嚴(yán)離世，同時(shí)減輕家屬心里哀傷。但是可惜，多數(shù)人并不知道，上海一共有212家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、1358張病房床位可以提供這樣的醫(yī)療人文服務(wù)。

圖為上海臨汾社區(qū)服務(wù)中心，我曾在此處做志工服務(wù)，也是我最心儀的安寧病房，一共25張床，我以后也會(huì)來這里

我曾在后臺(tái)收到過很多臨終患者的家屬關(guān)于「臨終關(guān)懷」「體面離開」的問題，本文以攻略的形式回答54個(gè)關(guān)于上海安寧療護(hù)病房的問題，共分為七大部分：

（或者直接拉到文末點(diǎn)開思維導(dǎo)圖大圖保存）

1. 如何申請(qǐng)入住安寧療護(hù)病房？

2. 入院評(píng)估都需要做哪些事？

3. 入院一周后我會(huì)享有哪些照護(hù)？

4. 安寧療護(hù)都有哪些具體內(nèi)容？一系列問題怎么解決？

5. 關(guān)于安寧療護(hù)常被誤解的幾個(gè)主要偏見是什么？

6. 如何應(yīng)對(duì)患者瀕死？

7. 如何應(yīng)對(duì)患者往生？

01

如何申請(qǐng)安寧療護(hù)病房

上海是一座老齡化程度非常高的城市。

預(yù)計(jì)到2020年，上海60歲及以上戶籍人口將達(dá)到531萬(wàn)，而與老齡化相伴的是老年人患病率高，全市60歲及以上老人總體患病率達(dá)到80%以上，平均患病1.9種，這部分人群中生活不能自理的老人占比3.7%。

上海每年高齡老衰臨終的老人有4.6萬(wàn)左右，高于腫瘤死亡3.7萬(wàn)的數(shù)字，這兩部分人構(gòu)成了安寧療護(hù)需求的主體，但他們中大多數(shù)并不知道自己有住進(jìn)安寧病房的選擇。

受限于傳統(tǒng)臨終觀念、信息不對(duì)稱、生死教育不成熟、醫(yī)護(hù)人員宣導(dǎo)滲透不足、社區(qū)醫(yī)院引導(dǎo)較少、對(duì)費(fèi)用和護(hù)理的偏見等原因，一些老衰病人家屬承擔(dān)非常繁重的照護(hù)壓力，一些癌末患者可能被大醫(yī)院出院回家等死經(jīng)受較大痛苦，家人懷著「讓人好好地走」的無奈心愿尋求幫助時(shí)，并不總能及時(shí)獲知安寧療護(hù)病房的流程和知識(shí)。

圖為《生命里》截圖

事實(shí)上，上海作為安寧療護(hù)（又稱舒緩療護(hù)，早前稱為臨終關(guān)懷）試點(diǎn)最多最早的城市，安寧療護(hù)服務(wù)在社區(qū)滲透非常充分。全市一共212家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)（據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前還在建設(shè)中），分別分布在以下機(jī)構(gòu)：

1）3家公辦二級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)：利群醫(yī)院、浦東老年醫(yī)院、松江方塔中醫(yī)醫(yī)院

2）5家社會(huì)辦醫(yī)療機(jī)構(gòu)：仁愛、古美、振國(guó)、頤康中醫(yī)、尚德

3）11家社會(huì)辦護(hù)理院和2家公辦護(hù)理院，上海兒童醫(yī)學(xué)中心和腫瘤醫(yī)院等

4）191家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心

圖為舒緩門診

當(dāng)病人和家屬認(rèn)為患者有實(shí)際的安寧需求的時(shí)候，可以先提前了解可及的安寧病房的情況早做準(zhǔn)備，官方流程如下圖：

我總結(jié)了下實(shí)際流程：

1. 了解該醫(yī)院（如家附近對(duì)口的社區(qū)醫(yī)院）是否有安寧療護(hù)門診，具體門診時(shí)間；

2. 在門診時(shí)間掛號(hào)，攜帶家屬和病人的身份證和全套病歷資料；

3. 門診咨詢和初步評(píng)估，由醫(yī)生告知安寧療護(hù)制度、理念、預(yù)后以及宗旨。病人本人可以到場(chǎng)的，醫(yī)生會(huì)仔細(xì)詢問病史，認(rèn)真進(jìn)行全面體格檢查（如果家屬登記，有條件應(yīng)上門進(jìn)行體檢），結(jié)合?？漆t(yī)院或者上級(jí)醫(yī)院的病史、病理、血液生化、影像學(xué)檢查資料、用藥情況、治療過程等，確定患者可能的致死性疾病，或者可能出現(xiàn)的致死性并發(fā)癥。醫(yī)生從而將已識(shí)別的患者按照病情分類，部分急性并發(fā)癥多、惡性程度高、腫瘤癥狀重的病人可列為病情高危病人。

4. 如何符合收治條件（KPS評(píng)分<50分，以癥狀控制為主者）且能接受安寧療護(hù)理念者（放棄臨終前搶救）簽協(xié)議書，預(yù)約入院；

5. 不符合收治條件（有要求者或仍有治療價(jià)值的轉(zhuǎn)上級(jí)醫(yī)院），評(píng)分較高者可居家或轉(zhuǎn)入居家安寧門診電話隨訪。

簽署文件為以下幾種：

《安寧療護(hù)告患者（家屬）書》

《安寧療護(hù)協(xié)議書（知情同意書）》

《麻醉藥品、第一類精神藥品使用知情同意書》

當(dāng)然今年疫情期間也有客觀因素導(dǎo)致病人收治入院有一定實(shí)際困難，進(jìn)入社區(qū)醫(yī)院門診需要手機(jī)健康碼，住進(jìn)病房需要提供入院前7天的血常規(guī)、抗體、核酸檢測(cè)結(jié)果，對(duì)于多數(shù)八十幾歲的老年病人或者行動(dòng)不便的癌末病人，難以把控時(shí)間和行動(dòng)。

02

入院評(píng)估

預(yù)約登記后，符合入院收治條件的人可以等著電話通知入院。根據(jù)2016年全市臨終關(guān)懷病區(qū)平均住院日35天的周轉(zhuǎn)速度，對(duì)于病床較少的病房，入院時(shí)間可能有一定隨機(jī)因素，同時(shí)，如果病人入院住滿3個(gè)月后還是情況穩(wěn)定、狀況良好，可能需要出院居家安寧，協(xié)商把病床空出來給更需要的人。

入院后，病房有專門的醫(yī)護(hù)人員為病人做護(hù)理評(píng)估、護(hù)理體檢、生存期評(píng)估、疼痛評(píng)估、基本情況掌握，由病區(qū)醫(yī)護(hù)人員了解入院原因、患者知情情況、家屬對(duì)疾病態(tài)度情況、患者及家屬對(duì)死亡的態(tài)度。

以成立較早的上海浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為例（2012年設(shè)立的第一批舒緩療護(hù)病房），入院后護(hù)士會(huì)介紹以下內(nèi)容：

1. 入院承諾服務(wù)卡；

2. 床位醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工情況，介紹護(hù)工護(hù)理的工作內(nèi)容和收費(fèi)情況；

3. 病區(qū)環(huán)境和所有房間功能情況介紹，患者作息時(shí)間、配餐室、開水間和淋浴室；

4. 設(shè)備使用介紹：淋浴床、洗頭機(jī)、坐便器。

03

入院一周

入院一周內(nèi)，多數(shù)患者和家屬可能適應(yīng)了病區(qū)的環(huán)境，也經(jīng)歷了心理變化的過程，與病區(qū)護(hù)士也熟悉起來。病區(qū)護(hù)士會(huì)向患者及家屬介紹安寧療護(hù)服務(wù)模式，及各項(xiàng)服務(wù)細(xì)節(jié)；醫(yī)護(hù)人員會(huì)針對(duì)患者具體情況制定個(gè)性化照顧計(jì)劃，了解患者遺愿，護(hù)士、家屬、志愿者一起協(xié)作滿足患者合理可行的心愿；根據(jù)實(shí)際情況，醫(yī)護(hù)人員會(huì)較多地跟患者和家屬溝通談心，每周心理疏導(dǎo)，安排志愿者探望/活動(dòng)等。

圖為迎博社區(qū)衛(wèi)生中心愛心活動(dòng)

我在做志工的過程中見到老衰的病人昏睡、癡呆、銀發(fā)縷縷的樣子只會(huì)覺得「衰老的脆弱」，而癌末病人在疾病加重、日益虛弱的過程中經(jīng)歷的機(jī)能衰退和身心痛苦，讓我感受到醫(yī)學(xué)的邊界。

對(duì)于終末期病人，多會(huì)出現(xiàn)疼痛、呼吸困難、惡心嘔吐、吞咽困難、食欲減退、虛弱、失禁等癥狀，每種癥狀都有對(duì)應(yīng)的處理方法和緩解辦法，也會(huì)有更多的注意事項(xiàng)需要家人用心。

圖為新華醫(yī)院沈偉教授關(guān)于癌痛治療的綜合評(píng)估方法

以疼痛為例，有70-90%的晚期癌癥病人都會(huì)經(jīng)歷癌痛，其中80%的患者有2種以上的疼痛。疼痛是很主觀的，而且疼痛的成因和動(dòng)態(tài)療效評(píng)估是復(fù)雜的，除了疼痛科專業(yè)醫(yī)生和病人本人，其他人其實(shí)無法很好的理解病人的主觀感受。

哪怕是家人，也可能曲解病人的疼痛表現(xiàn)和描述，會(huì)不理解為什么蓋了下被子、輕輕碰一下手、不小心撞到床、坐下床墊彈起來、拉簾子的聲響會(huì)讓病人劇烈反應(yīng)，這個(gè)時(shí)候千萬(wàn)不要以己度人，用「矯情、嬌氣」這樣的話曲解病人的感受。

圖為新華醫(yī)院沈偉教授關(guān)于癌痛治療的動(dòng)態(tài)評(píng)估方法

不同的病種、不同的分型分期、不同的壓迫部位、不同的并發(fā)癥、不同的疼痛閾值都決定了哪怕同樣歸為「癌末病人」，每個(gè)人的癌痛都是千差萬(wàn)別的。家屬要盡量避免評(píng)價(jià)病人的疼痛和感受，不要說「別人怎么不像你這樣大喊大叫」「怎么就你疼」。

癌痛是最難感同身受的痛苦，除非親身體會(huì)，任何人沒有資格否定病人的主觀感受。

這也是癌痛緩解是安寧療護(hù)最重要任務(wù)的原因。

04

安寧療護(hù)病房服務(wù)內(nèi)容

很多患者會(huì)擔(dān)心住在安寧病房跟住在三甲醫(yī)院高周轉(zhuǎn)的病房一樣，洗澡吃飯都不方便，事實(shí)上，根據(jù)《上海市安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范》的規(guī)定和病房設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)設(shè)施的要求，「照護(hù)」內(nèi)容包括癥狀控制、舒適照護(hù)、心理支持和人文關(guān)懷。

圖為安寧病房淋浴間

其中「舒適照護(hù)」是提供整體、連續(xù)的臨終護(hù)理的，口腔護(hù)理、腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)護(hù)理、腸外營(yíng)養(yǎng)管理、靜脈導(dǎo)管維護(hù)（如PICC）、留置尿管維護(hù)、會(huì)陰護(hù)理、協(xié)助沐浴和床上擦浴、床上洗頭、協(xié)助進(jìn)食和飲水、排尿/排便異常護(hù)理、臥位護(hù)理（有些社區(qū)醫(yī)院甚至配置了1.5萬(wàn)的防壓瘡床墊）、體位轉(zhuǎn)換、輪椅與平車使用等照護(hù)。

這樣說比較抽象的話，具體而言詳見下圖設(shè)施，安寧病房可以不穿病號(hào)服，吃專業(yè)的配餐（每個(gè)人情況不同，飲食禁忌很多），情況允許的話可以洗澡（有沐浴床和洗頭機(jī)），病人的造口、壓瘡、氣管切開、吸痰霧化等專業(yè)護(hù)理有對(duì)應(yīng)的操作要求，除了治療和搶救之外，其他的基礎(chǔ)生命支持都可以提供，比如吸氧、靜脈營(yíng)養(yǎng)等（病房還會(huì)比較貼心把操作臺(tái)放在病床擋板后面，不給患者壓力）。

圖為安寧病房洗頭機(jī)

其中鎮(zhèn)痛作為癌末患者最重要的療護(hù)內(nèi)容對(duì)病房藥師和醫(yī)生有很高的專業(yè)要求，在三甲醫(yī)院的藥品管制體系下無法及時(shí)保證患者的止痛藥用量，但是安寧療護(hù)病房可以提供無上限的止痛藥品，疼痛評(píng)估方法多元，止痛方法個(gè)性化調(diào)整。

除了身體照護(hù)之外，病人和家屬的心理支持也在療護(hù)的范圍內(nèi)。多數(shù)人的死亡教育和生命回顧都是在人生最后一刻完成的，是很倉(cāng)促狼狽的，在中國(guó)傳統(tǒng)文化語(yǔ)境里，談死亡似乎不吉利不合時(shí)宜，家屬也總不讓病人「交代下」，甚至很多人不知情自己的疾病，病人和家人都帶著深深的遺憾，最后的「節(jié)哀順變」就很難。

圖為安寧病房普通病房

我個(gè)人是主張?zhí)嵩缧┮?guī)劃和安排的，我會(huì)去線下死亡咖啡館聽別的健康群體/家屬群體如何看待家人的死亡，完成自己的死亡教育；我會(huì)去參加各種安寧療護(hù)培訓(xùn)學(xué)習(xí)臨終過程涉及到的所有專業(yè)知識(shí)，了然自己會(huì)需要怎樣的護(hù)理，需要決策哪些事情；我會(huì)聽心理咨詢師傾訴喪親輔導(dǎo)的內(nèi)容，我提前準(zhǔn)備確定遺囑和意定監(jiān)護(hù)公證人，預(yù)見身后涉及的問題；我實(shí)際去安寧病房做志工考察選定了自己要去的社區(qū)衛(wèi)生中心，提前了解以后的選擇而不是提前焦慮最后的處境。

圖為安寧病房活動(dòng)室

大概是因?yàn)槲铱拱┎┲鞯纳矸?，我在兩年的時(shí)間里見證了很多人的遺憾：?jiǎn)岱雀簧系耐椿柽^去的臨終、不知情疾病所以一句話沒交代就走了、家人代為決策放棄治療的倫理困境、不同家屬之間意見不一致的拉扯、在人來人往病房赤身裸體被擦身的往生、沒人幫忙準(zhǔn)備安寧療護(hù)病房流程、被三甲醫(yī)院趕回家住不起高端私立醫(yī)院、害怕死在家里影響賣房子等等。

我見證了很多unwanted 死亡。

我比大多數(shù)人都知道如何爭(zhēng)取體面往生。

安寧療護(hù)病房除了醫(yī)護(hù)人員提供人文關(guān)懷之外，還有合作的志愿者機(jī)構(gòu)、公益組織的人員、心理咨詢師、醫(yī)務(wù)社工等人員，有宗教信仰的病人可能會(huì)有教會(huì)/共同信仰的人來看望，但是官方并不允許志愿者成員傳教。多數(shù)人文關(guān)懷工作是陪伴、聊天、鼓勵(lì)、回顧人生，還有「幫忙完成心愿」，缺乏社會(huì)支持的老人會(huì)很期待年輕的志愿者們來看他們。

05

關(guān)于安寧療護(hù)的偏見

紀(jì)錄片《生命里》有很多浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生中心安寧療護(hù)病房的真實(shí)場(chǎng)景，彈幕里有人問「能住這樣的病房真有錢」，「這是什么超級(jí)VIP」，其實(shí)不然。

大多數(shù)人覺得這樣的安寧病房肯定是普通人不可及的，負(fù)擔(dān)不起的，寧肯去詢價(jià)每天幾萬(wàn)的私立醫(yī)院也未曾考慮小小社區(qū)醫(yī)院的病房。

圖為《生命里》截圖

絕大多數(shù)入住社區(qū)醫(yī)院安寧病房的病人都是轄區(qū)內(nèi)很普通的家庭，床位費(fèi)等給付標(biāo)準(zhǔn)按照醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目和價(jià)格標(biāo)準(zhǔn)，醫(yī)療費(fèi)和藥品費(fèi)按照上海市物價(jià)局、衛(wèi)生局和醫(yī)保辦核準(zhǔn)的項(xiàng)目收取，未進(jìn)醫(yī)保的才需要自費(fèi)。事實(shí)上，2016年上海市安寧療護(hù)病區(qū)平均住院日35天，人均住院費(fèi)用5545元，床日費(fèi)173元；居家舒緩平均住院日60天，總?cè)司M(fèi)用1393元，床日費(fèi)38元，這樣的費(fèi)用水平是很多家庭可以負(fù)擔(dān)的，同時(shí)節(jié)約了大量的醫(yī)療資源和無效治療費(fèi)用。

費(fèi)用偏見之外，安寧療護(hù)的推廣還會(huì)不斷遇到倫理困境。大部分中國(guó)人的死亡教育是落后于社會(huì)發(fā)展和醫(yī)學(xué)發(fā)展的，「養(yǎng)老送終」這樣的義務(wù)在多子女家庭如何分配、意見不一致如何取舍、放棄治療是不是不義、要不要搶救到最后一分鐘免于道德負(fù)疚、病人失去自主意識(shí)后誰(shuí)享有監(jiān)護(hù)權(quán)決定放棄治療、病人對(duì)自身疾病和預(yù)期死亡的知情權(quán)等等，都是實(shí)務(wù)中被反復(fù)探討的問題。

圖為《生命里》截圖，我也曾做志工陪臨終病人慶生，端著蛋糕

此外，雖然安寧療護(hù)病房在實(shí)踐中不斷完善制度、人員管理、文書流程等規(guī)范責(zé)任邊界，老人和病人這兩個(gè)群體仍有發(fā)生醫(yī)患糾紛和醫(yī)療侵權(quán)責(zé)任的可能，比如骨轉(zhuǎn)移的病人要不要翻身，翻身有可能骨折，不翻身有壓瘡可能感染；比如90幾歲的老人趁護(hù)工不注意在走廊跌倒骨折；比如病人沒有按時(shí)按劑量服用止痛藥等等。

基層醫(yī)護(hù)人員可能在繁重工作之外，在經(jīng)費(fèi)不足、督導(dǎo)壓力大、病人家屬敏感的境遇下如履薄冰，卻要拿出最大的情緒價(jià)值給到病人人文關(guān)懷。

06

瀕死應(yīng)對(duì)流程

入院后，醫(yī)護(hù)人員根據(jù)經(jīng)驗(yàn)和觀察，會(huì)對(duì)家屬進(jìn)行宣教，告知家屬患者臨終前可能出現(xiàn)的高熱、昏迷、呼吸困難、譫妄等瀕死癥狀。

在上述瀕死癥狀出現(xiàn)后，護(hù)士指導(dǎo)家屬準(zhǔn)備應(yīng)對(duì)措施，保持室內(nèi)空氣通暢、新鮮和溫度適宜，由熟悉的親人陪伴患者，減少外來刺激，消除其緊張情緒，使病人有安全感，家屬做語(yǔ)言溝通和肢體撫觸消除患者的孤獨(dú)和恐懼。對(duì)于壽衣準(zhǔn)備，如之前備好，帶進(jìn)病房，或院外購(gòu)買。爾后護(hù)士向家屬介紹善后殯儀，安寧病房無殯葬一條龍服務(wù)，如需要護(hù)工進(jìn)行尸身照料，需填寫《照料服務(wù)雇傭單》，支付500-600元左右的大體護(hù)理費(fèi)用。

圖為安寧病房告別室

如已經(jīng)到最后的臨終狀態(tài)，有單獨(dú)告別室的安寧病房，經(jīng)家屬溝通同意后，醫(yī)生開具醫(yī)囑，可將患者轉(zhuǎn)入告別室，讓病人可以獨(dú)自一間病房和家人告別，有音樂、芳香舒緩等臨終關(guān)懷手段，如果超過一周病人仍健在且穩(wěn)定將轉(zhuǎn)出告別室。

當(dāng)患者呼吸心跳停止、心電圖呈一條直線時(shí)，醫(yī)生宣告臨床死亡后，家人和護(hù)工對(duì)患者進(jìn)行尸體照料、溫水凈身、更衣；（無搶救流程），需要告別服務(wù)者，舉行告別儀式，（多數(shù)社區(qū)醫(yī)院不涉及宗教）；告別儀式結(jié)束后，包好尸單，根據(jù)需要送太平間或者直接送至殯儀館火化。

告別室是非常人性化的設(shè)計(jì)，可以讓病人和家人在安靜、私密的空間里陪伴彼此，也避免了影響其他病人，或者當(dāng)眾護(hù)理大體。病人死亡時(shí)最后消失的是聽覺，所以如果能讓病人在最后聽到愛意和溫情，好過號(hào)啕大哭和撕心裂肺。

07

死亡應(yīng)對(duì)流程

死亡后床單位消毒處理，當(dāng)天并不結(jié)賬，家屬優(yōu)先治喪；日后結(jié)賬出院后完成相應(yīng)文書。出院時(shí)拿到含有詳細(xì)費(fèi)用明細(xì)的《出院小結(jié)》，病區(qū)也會(huì)在日后提供一定喪親輔導(dǎo)，致電了解情況。

本文完整梳理介紹了安寧療護(hù)病房的入住流程，相信大家因此有了初步的認(rèn)識(shí)，但是實(shí)務(wù)是要復(fù)雜的多的，有意向的病人和家屬還是需要問診對(duì)應(yīng)安寧門診。

安寧療護(hù)理念的落地需要很多相關(guān)方的認(rèn)同和支持，比如三甲醫(yī)院的醫(yī)生可以考慮介紹手下失去治療機(jī)會(huì)的病人了解安寧療護(hù)，常給老人看慢病的社區(qū)醫(yī)院全科醫(yī)生也可以普及安寧療護(hù)的理念，或者我這樣的年輕抗癌博主可以首先把理念帶給年輕人，讓年輕人帶給自己的家人。

「就算我們的終點(diǎn)都是死亡，但世間所有意義都是在對(duì)抗和掙扎之間產(chǎn)生的?！?/strong>

完整思維導(dǎo)圖見文末（點(diǎn)開大圖）：

參考資料：

1. 《上海市安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范》等相關(guān)政策文件

2. 上海市社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會(huì)安寧療護(hù)培訓(xùn)

3. 上海新華醫(yī)院疼痛科沈偉醫(yī)生關(guān)于癌痛的培訓(xùn)課件

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