誰(shuí)能決定我們離開(kāi)世界的方式?我們即將開(kāi)始談?wù)摰脑掝},是一群被死亡為難的老人——他們可能被隱瞞病情、接受過(guò)度醫(yī)療、違背意愿延長(zhǎng)生命,或者經(jīng)歷著醫(yī)療無(wú)法解脫的痛苦卻求死無(wú)門(mén)…… 這些人真實(shí)存在,卻總是被主流所忽視。 “如何死去”是一個(gè)殘酷的問(wèn)題,一個(gè)人的“死”也是整個(gè)家庭的命題。在醫(yī)療進(jìn)步的當(dāng)下,大多數(shù)人都信奉搶救到底才是孝,子女們將親人送到醫(yī)院,盡可能的搶救和延長(zhǎng)其生命,這樣才算竭盡全力了。數(shù)百萬(wàn)人不得不在過(guò)度醫(yī)療的痛苦中度過(guò)生命的最后階段。 那么,我們能否有更好的選擇?當(dāng)我們罹患癌癥,走到生命盡頭時(shí),如何在死亡面前保有尊嚴(yán)? 2022年6月,《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿通過(guò)。第七十八條是關(guān)于生前預(yù)囑制度的內(nèi)容——如果醫(yī)療機(jī)構(gòu)收到了符合條件的生前預(yù)囑,在患者不可治愈的傷病末期或臨終時(shí),應(yīng)當(dāng)遵照其生預(yù)囑實(shí)施醫(yī)療措施。 所謂生前預(yù)囑,是指人們?cè)谝庾R(shí)清楚時(shí)做出的預(yù)先安排。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),就是人們可以用生前預(yù)囑,提前規(guī)劃自己的死亡。 這項(xiàng)條例于2023年1月1日起實(shí)施,但這只是第一步,制度真正落地,非常困難。不止一位醫(yī)生提到,即使有生前預(yù)囑的存在,如果沒(méi)有家屬的簽字,他們也無(wú)法執(zhí)行。醫(yī)生們既要滿足家屬的期待,又得保護(hù)患者本人的隱私,他們面臨一道巨大的難題——如何開(kāi)啟一場(chǎng)家庭之間的艱難對(duì)話? 在深圳立法之前,重慶璧山區(qū)的青杠老年護(hù)養(yǎng)中心內(nèi)部,醫(yī)護(hù)辦主任喻秀麗和她的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì),從2017年開(kāi)始推行生前預(yù)囑,這場(chǎng)看起來(lái)超前的實(shí)踐,已持續(xù)了七年。 這些年,青杠老年護(hù)養(yǎng)中心累計(jì)有 181位老人簽署了生前預(yù)囑,完成實(shí)施128人,簽署率達(dá)54%。 我們好奇為什么生前預(yù)囑的實(shí)踐能在這里推行成功?這件事是怎么發(fā)生的。帶著這樣的困惑,我們找到了項(xiàng)目的發(fā)起者和執(zhí)行者。我們發(fā)現(xiàn),生前預(yù)囑遠(yuǎn)不止簽字這么簡(jiǎn)單,作為安寧療護(hù)的其中一環(huán),它需要一群專(zhuān)業(yè)且良善的人,付出極大的耐心和細(xì)心去關(guān)照生命。喻秀麗和她的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì),開(kāi)啟了一場(chǎng)重要且艱難的實(shí)踐。 求死不能的老人 對(duì)于曾經(jīng)的護(hù)士長(zhǎng)喻秀麗而言,職業(yè)生涯的轉(zhuǎn)折點(diǎn),發(fā)生在2015年。 這一年,一位老人的家屬找到她,向她訴說(shuō)父親臨終的最后時(shí)刻。她的父親喻秀麗很熟悉,老人97歲了,曾經(jīng)是一名軍醫(yī),行醫(yī)60多年,平時(shí)干干凈凈的,特別優(yōu)雅。他在養(yǎng)老院住了兩年多,一天夜里,突發(fā)肺部感染,病情急劇惡化。 聯(lián)系家屬的電話是喻秀麗打的,當(dāng)時(shí)她判斷老人可能不行了,建議家屬將其轉(zhuǎn)入三甲醫(yī)院。在她看來(lái),這無(wú)疑是正確的選擇,養(yǎng)老院沒(méi)有生命支持系統(tǒng),老人要活,只能送進(jìn)ICU。 進(jìn)入ICU后,醫(yī)生給老人上了呼吸面罩,渾身插滿管道。期間,老人清醒過(guò)來(lái),覺(jué)得不舒服,很掙扎,怕他掙扎誤拽了管道,雙手也被綁在床上。老人太難受了流著淚嗚嗚地喊著女兒,他說(shuō)他要回到養(yǎng)老院,他不要這樣。 女兒不舍父親離開(kāi),還是寄希望于醫(yī)學(xué)。ICU病房,不允許家人陪伴,一天只準(zhǔn)家屬探視半小時(shí)。她只能看著父親在ICU孤獨(dú)離世,沒(méi)有交代后事,也沒(méi)有告別。 老人的女兒很痛苦,她哭著對(duì)喻秀麗說(shuō),不該把父親送去醫(yī)院,讓他受到這樣的折磨,沒(méi)能讓父親體面離世。她也已經(jīng)是60多歲的老人了,余下的日子她將抱著父親離世的遺憾度過(guò)終生。 這番話震撼了喻秀麗的內(nèi)心?!斑@個(gè)事情太殘忍了,我做錯(cuò)了么?”入住養(yǎng)老院的老人們,平均年齡有87歲,死亡對(duì)于他們并不遙遠(yuǎn)。“難道我們的老人都要送到ICU去過(guò)這一關(guān)嗎?”她想。 那是喻秀麗進(jìn)入養(yǎng)老領(lǐng)域的第三年,此前,她在重醫(yī)大附一院做了11年的護(hù)士長(zhǎng),2012年這家三甲醫(yī)院籌建護(hù)養(yǎng)中心項(xiàng)目,她被調(diào)到這里擔(dān)任醫(yī)護(hù)辦負(fù)責(zé)人。當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)的養(yǎng)老院尚在起步階段,要做一家什么樣的養(yǎng)老院,她還沒(méi)有摸索出一條清晰的路徑。 起初,她的想法很簡(jiǎn)單,老人不能死在養(yǎng)老院,這關(guān)乎于對(duì)外的口碑,也避免與家屬產(chǎn)生糾紛。一旦老人病情發(fā)生變化,大多數(shù)時(shí)候她束手無(wú)策,只能把老人推向醫(yī)院。 但這位老人的出現(xiàn),直接促使她思考,走到生命盡頭的老人到底需要什么?怎樣做才算善待老人? 這個(gè)問(wèn)題也困惑著何海燕,她曾在醫(yī)院的重癥病房工作10年,最熟悉搶救,見(jiàn)了太多求死不得的病人。 她照顧過(guò)最長(zhǎng)的一位患者,住在重癥病房11年。老人就像植物人一樣躺著,生命末期,身體與醫(yī)療器械相連,孤獨(dú)地等待死亡。 在最后一刻,有的家屬不放棄,還要求醫(yī)生繼續(xù)搶救。有一次何海燕和她的同事輪流對(duì)病人胸部按壓了3個(gè)小時(shí),但最后還是失敗了。搶救是一場(chǎng)暴力爭(zhēng)奪。多輪搶救可能會(huì)帶來(lái)什么?不外乎強(qiáng)力按壓下的胸肋骨折、重復(fù)電擊后的皮肉焦糊。 當(dāng)時(shí)何海燕很少去思考患者本身的需求,傳統(tǒng)醫(yī)生護(hù)士的養(yǎng)成教育就是“一路救到底”,要把醫(yī)療權(quán)交還給病人自行決定,對(duì)醫(yī)護(hù)人員是很大的沖擊。 進(jìn)入養(yǎng)老領(lǐng)域后,她的觀念逐漸改變,死亡不是突然發(fā)生的,而是有一個(gè)過(guò)程,這個(gè)過(guò)程要怎么度過(guò)?住在養(yǎng)老院的老人會(huì)問(wèn)她:我的時(shí)間不多了,該怎么辦?一些老人會(huì)出現(xiàn)厭世情緒,故意不吃飯。人老了會(huì)恐懼死亡,這樣的擔(dān)憂時(shí)時(shí)刻刻折磨著他們,面對(duì)這些何海燕不知如何解決。 當(dāng)最后關(guān)頭,除了送進(jìn)醫(yī)院,似乎沒(méi)有其他的選擇?!耙雺劢K正寢怎么就這么難呢?”她不禁陷入思考。 圖/何海燕在給老人做治療 2017年,臺(tái)灣著名作家瓊瑤在社交媒體公開(kāi)了一封致兒子兒媳的信,引爆了這個(gè)大哉問(wèn)。她寫(xiě)下“人生中最重要的一封信”,表達(dá)自己的“尊嚴(yán)死”愿望,不進(jìn)ICU,不插鼻胃管,反復(fù)強(qiáng)調(diào):在我能做主時(shí)讓我做主。 瓊瑤口中的自主選擇權(quán),被冠以“善終權(quán)”的名字,2019年以法律的形式在臺(tái)灣落地。這是亞洲第一部醫(yī)療自主權(quán)利法。它關(guān)系到一個(gè)人是痛苦還是安詳?shù)仉x開(kāi)人世,生命末期的醫(yī)療權(quán)本應(yīng)掌握在患者自己手中,這是生命權(quán)的一部分。 在中國(guó)大陸,生前預(yù)囑經(jīng)歷了至少16 年的民間摸索。2006年,一個(gè)名為“選擇與尊嚴(yán)”的公益網(wǎng)站成立。網(wǎng)站的創(chuàng)辦人羅點(diǎn)點(diǎn)有著多年的從醫(yī)經(jīng)歷,她邀請(qǐng)法學(xué)、醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域的專(zhuān)家,對(duì)一份美國(guó)的生前預(yù)囑模版加以修訂,制作出中國(guó)大陸首個(gè)生前預(yù)囑模板《我的五個(gè)愿望》。 這份文件的要點(diǎn)包括:我要或不要什么醫(yī)療服務(wù);我希望使用或不使用生命支持治療;我希望別人怎樣對(duì)待我;我想讓我的家人和朋友知道什么;我希望誰(shuí)來(lái)幫助我。 受制于忌諱死亡的傳統(tǒng)觀念,生前預(yù)囑的知曉者寥寥。 這件事發(fā)生之后,喻秀麗和何海燕試圖尋找一個(gè)說(shuō)得過(guò)去的答案。她們向重醫(yī)大附一院本部尋求幫助,在醫(yī)院有李嘉誠(chéng)基金會(huì)捐資的寧養(yǎng)院,每年針對(duì)腫瘤末期的病人提供一些醫(yī)藥服務(wù)。一位有經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士長(zhǎng)向她們推薦了一個(gè)人——趙可式。 趙可式是臺(tái)灣地區(qū)《安寧緩和醫(yī)療條例》的主要推動(dòng)者,也是在臺(tái)灣地區(qū)推行安寧療護(hù)理念的第一人。她已經(jīng)為這件事奮斗了30年。為的是讓人死前能得到免除痛苦的科學(xué)治療,非延長(zhǎng)痛苦的過(guò)度醫(yī)療。 何海燕由此知道了“安寧療護(hù)”,被大家熟知的名稱(chēng)是臨終關(guān)懷。不少?lài)?guó)家和地區(qū)已將安寧療護(hù)納入了國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系。但在中國(guó),這一切尚在艱難起步。直到2017年2月,“安寧療護(hù)”一詞才出現(xiàn)在國(guó)家部委文件中。 安寧療護(hù)到底應(yīng)該怎么做?當(dāng)時(shí)趙可式教授已經(jīng)70多歲了,要請(qǐng)到她不是一件容易的事。2015年年初,十幾人的安寧療護(hù)小組組建起來(lái),何海燕擔(dān)任安寧療護(hù)的護(hù)士長(zhǎng),開(kāi)始帶領(lǐng)成員們?cè)诰W(wǎng)上學(xué)習(xí),也走訪各家醫(yī)院,摸索安寧療護(hù)的做法。 新籌建的安寧療護(hù)室位于護(hù)養(yǎng)中心的二樓,和其他區(qū)域不同,這里是一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的病房,該有的醫(yī)療器械全部都有。但同時(shí)這里比普通病房要更溫和,更明亮,干干凈凈,沒(méi)有一絲異味。 入住安寧病房,不再以治療疾病為目的,既不加快也不延緩死亡,接受死亡是一個(gè)自然的過(guò)程。老人可以有尊嚴(yán),有溫暖,有陪伴地告別這個(gè)世界。 起初,愿意接受安寧療護(hù)的家屬少之又少。在談心室,她們?cè)囍屠先说募覍贉贤?,談話小心又?jǐn)慎。話題從老人的身體近況開(kāi)始,慢慢引入治療方案,試探家屬的意愿,如果感到不對(duì),談話?cǎi)R上就停止了。 直到有些家屬在三甲醫(yī)院陪老人治療了幾個(gè)月,痛苦仍無(wú)法得到緩解,覺(jué)得這段時(shí)間的治療就是折騰,最終選擇將老人送到養(yǎng)老院的安寧病房。 這樣,她們開(kāi)始有了第一個(gè)老人,第二個(gè)老人。 圖/入住安寧病房的老人 第一場(chǎng)生命講座,以及吃螃蟹的勇氣 從籌建安寧療護(hù)室開(kāi)始,何海燕把思考和嘗試全部都投入了這嶄新的事業(yè)。 大部分醫(yī)護(hù)人員都是第一次接觸安寧療護(hù),團(tuán)隊(duì)少有相關(guān)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn),全靠自己摸索。 2017年是一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)。這一年,護(hù)養(yǎng)中心邀請(qǐng)到了美國(guó)一位華裔護(hù)理學(xué)博士前來(lái)傳授經(jīng)驗(yàn),這位博士也是趙可式教授的同學(xué),他主動(dòng)提出要辦一場(chǎng)生命講座,包括對(duì)生前預(yù)囑制度的介紹。 在養(yǎng)老院里公開(kāi)談?wù)撍劳?,是一件冒險(xiǎn)的事,要不要做?何海燕和喻秀麗都很猶豫。“我不敢講,怎么敢講呢,一說(shuō)出口老人都要嚇?biāo)懒??!庇餍沱愄岢鲎约旱膿?dān)憂。緊接著,她和趙可式教授通了一個(gè)電話,電話里趙可式給了她極大的鼓勵(lì),他說(shuō)要一心一意做安寧療護(hù)就要敢做別人不敢做的事。 第一場(chǎng)生命講座如期開(kāi)展。講座開(kāi)始的前兩天,喻秀麗和同事們?cè)诶先碎g宣傳,這些老人年紀(jì)雖大,但身體尚好,屬于能自理型。喻秀麗記得,當(dāng)時(shí)二樓的大廳坐滿了人,比預(yù)想來(lái)的還要多。 講座由播放一段影片開(kāi)始,影片里的老人在ICU,全身插滿管子,無(wú)法說(shuō)話,也無(wú)法主動(dòng)進(jìn)食,只能日復(fù)一日地躺著。觀影結(jié)束后,博士問(wèn)現(xiàn)場(chǎng)的老人,當(dāng)生命到了最后一刻,搶救沒(méi)有效果的時(shí)候,那個(gè)時(shí)候你想怎么辦?你想誰(shuí)陪伴你?你想和你最?lèi)?ài)的人交代什么? 話題一步步引入,如果最后的話沒(méi)有說(shuō)出口該怎么辦呢?“不能直接說(shuō)死亡,要說(shuō)我的健康我做主,我的生命我做主?!?/span> 何海燕回憶,當(dāng)時(shí)現(xiàn)場(chǎng)的老人表情很?chē)?yán)肅,講座快結(jié)束時(shí),護(hù)士們發(fā)放了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的宣傳冊(cè),老人們領(lǐng)著小冊(cè)子就走了。 此后的第一天第二天很安靜,到了第三天,開(kāi)始有老人主動(dòng)到護(hù)士站問(wèn):“生前預(yù)囑是什么樣的?怎么簽?” 話題持續(xù)在老人中間討論,和他們聊起來(lái),何海燕發(fā)現(xiàn)老人們?cè)缇退伎歼^(guò)這個(gè)問(wèn)題,只是沒(méi)有途徑表達(dá)自己的觀點(diǎn)。他們的想法很簡(jiǎn)單,害怕到時(shí)候昏迷了,沒(méi)有準(zhǔn)備,給子女添麻煩。 也有一些老人很生氣,說(shuō)“我們來(lái)這里養(yǎng)老,他們跟我說(shuō)死?!迸吕先藗冇羞^(guò)重的心理負(fù)擔(dān),何海燕和醫(yī)護(hù)人員沒(méi)有過(guò)多去解釋。 圖/給老人講生命教育 就在這個(gè)時(shí)候,居住在安寧療護(hù)病房的一位老人,由于長(zhǎng)期經(jīng)鼻氣管插管,引發(fā)了又一輪肺炎,比以往幾次都要兇險(xiǎn)。何海燕第一時(shí)間聯(lián)系老人的丈夫,詢問(wèn)要不要對(duì)其使用抗生素。讓何海燕感到意外的是,講座當(dāng)天,他以家屬的身份去聽(tīng)了那場(chǎng)講座。這一次,他沒(méi)有著急下決定,他想要和何海燕談一談。 他的妻子住進(jìn)安寧病房之前,在ICU搶救過(guò)一輪,插了各種管道,上了呼吸機(jī),情況穩(wěn)定下來(lái),但人已經(jīng)不能說(shuō)話,沒(méi)有太多的意識(shí)。一般情況下,大醫(yī)院床位10天左右一輪轉(zhuǎn),不手術(shù)、不做放化療的,醫(yī)生會(huì)跟家屬溝通轉(zhuǎn)下級(jí)醫(yī)院或出院回家??紤]再三,家人們把老人送進(jìn)了養(yǎng)老院的安寧病房,老人一住就是兩年。 護(hù)養(yǎng)中心的地理位置在市郊區(qū),那兩年的時(shí)間里,老人的丈夫天天坐公交車(chē)來(lái)養(yǎng)老院,陪著和老伴說(shuō)話,給她按摩身體。隔一段時(shí)間,老人就需要吸痰,否則就容易引發(fā)肺部感染。吸痰的過(guò)程人會(huì)很痛苦,長(zhǎng)期下來(lái),脖子粗了一大截。 很多次,危險(xiǎn)悄然降臨,何海燕記得,每一次她問(wèn)家屬要不要用抗生素,這位丈夫都要糾結(jié)好久,最后的回答總是:“還是用吧,這是最后一次,下次就不用了。” 談話室里,他幾次落淚,心里很糾結(jié)。他提到聽(tīng)完講座后,失眠了好幾天,他想讓老伴以安詳?shù)姆绞诫x開(kāi)。 他決定拔管。 拔管后他日夜守護(hù)在老伴身邊,兩天后妻子離世。隨后,他也搬進(jìn)了養(yǎng)老院。入住的第一天,他就要求簽訂生前預(yù)囑,他說(shuō)不想重蹈妻子的覆轍,:“當(dāng)年從 ICU 轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)的時(shí)候,她已經(jīng)意識(shí)不清,不可能表達(dá)啥子想法了?!?/span> 這位老人也成為養(yǎng)老院第一個(gè)正式簽署生前預(yù)囑的人。 這給了何海燕和喻秀麗極大的信心,她們決定將生前預(yù)囑推廣下去。同時(shí),何海燕意識(shí)到自己對(duì)于生前預(yù)囑的了解遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠, 2019年,她前往臺(tái)灣國(guó)立成功大學(xué)醫(yī)學(xué)院附設(shè)醫(yī)院安寧療護(hù)病房,實(shí)地參訪,像海綿吸水一樣學(xué)習(xí)新知識(shí)。 在深圳立法之前,國(guó)內(nèi)民間對(duì)于生前預(yù)囑的推廣,用的最多的就是“我的五個(gè)愿望”,這是簡(jiǎn)易的版本,并不具備醫(yī)療的操作性。真正能運(yùn)用在醫(yī)療操作上的,國(guó)際上叫“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”(簡(jiǎn)稱(chēng)ACP) 生前預(yù)囑如何具體落到臨床實(shí)處,這是一個(gè)遠(yuǎn)比想象龐雜的問(wèn)題。和遺囑不同,遺囑是對(duì)身后事的處理,而生前預(yù)囑則是在生命終末時(shí)期對(duì)于醫(yī)療手段的選擇。 如何制定醫(yī)療細(xì)則,何海燕和團(tuán)隊(duì)們成立了研究小組,查閱文獻(xiàn),了解最新的政策。ACP 在我國(guó)臺(tái)灣和香港地區(qū)已有長(zhǎng)足發(fā)展,并積累了一定經(jīng)驗(yàn)。她們逐一對(duì)照,修改。 目前,護(hù)養(yǎng)中心有兩個(gè)版本的生前預(yù)囑供老人選擇。詳細(xì)的那版,待勾選的醫(yī)療措施有近 30 項(xiàng)。內(nèi)容包括:有采取或者不采取插管、心肺復(fù)蘇等創(chuàng)傷性搶救措施;使用或者不使用生命支持系統(tǒng);進(jìn)行或者不進(jìn)行原發(fā)疾病的延續(xù)性治療等。如果老人對(duì)某些醫(yī)療措施缺乏了解,何海燕和醫(yī)護(hù)人員會(huì)加以說(shuō)明。 住在護(hù)養(yǎng)中心自理區(qū)的老人主動(dòng)要求簽署生前預(yù)囑,他們顯得很干脆,擺手道:“到了那一刻,不要痛苦,就安靜的走?!币恍├先烁嬖V何海燕,自己現(xiàn)在還能自理,要是真動(dòng)不了的時(shí)候,也要住到安寧療護(hù)室這里來(lái)。 如果他們能在這里走得體面,那還有什么可擔(dān)心的? 圖/護(hù)養(yǎng)中心 事情到這里,進(jìn)展都很順利,之后在一個(gè)關(guān)鍵地方卡住了——怎么才能讓老人的家屬也接受? 現(xiàn)實(shí)中,醫(yī)生不愿去推廣“生前預(yù)囑”,最大的麻煩是如果他們按照簽署人的意愿執(zhí)行了,一旦有一個(gè)子女不同意,就會(huì)帶來(lái)醫(yī)療糾紛,醫(yī)生們往往為了避免“麻煩”,就會(huì)尊重子女的意愿。這就是最無(wú)力的地方,也是醫(yī)護(hù)人員們的集體苦惱。 說(shuō)到底,在中國(guó)傳統(tǒng)孝道文化影響下,個(gè)人的自主權(quán)是非常難的,當(dāng)面臨重大決策比如健康問(wèn)題時(shí),父親或兒子常被視為家庭的主要決策人。病人常在家庭系統(tǒng)中被視為“喪失能力”的個(gè)體。 我們是怎樣不知不覺(jué)地引導(dǎo)他人決定死亡的呢?何海燕從來(lái)沒(méi)有想過(guò)這個(gè)工作會(huì)在專(zhuān)業(yè)和倫理層面,向她提出那么大的挑戰(zhàn)。 開(kāi)啟一場(chǎng)艱難的對(duì)話 對(duì)于不少終末期患者的家屬而言,替家人進(jìn)行重大的醫(yī)療決策,往往比自己抉擇還要艱難。他們面對(duì)的是:要不要為臨終的家人做氣管插管?孝道成為一種無(wú)形的壓力。 當(dāng)醫(yī)生試圖開(kāi)啟這場(chǎng)對(duì)話時(shí),會(huì)有多艱難?何海燕深有體會(huì),她差點(diǎn)被一個(gè)家屬追著打。 有一次,何海燕遇到一個(gè)老人家屬來(lái)護(hù)養(yǎng)中心做咨詢,家屬說(shuō)父親90歲了,腎功能衰竭,他不愿意再去醫(yī)院給老人做透析。何海燕剛想為他介紹,“安寧療護(hù)”四個(gè)字一說(shuō)出口,家屬就炸毛了,他大聲詰問(wèn):“你還是專(zhuān)業(yè)人員,為什么要跟我提安寧療護(hù)?” 看情形不對(duì),旁邊的同事急忙把她拽走。后來(lái),她才知道這位家屬把安寧療護(hù)理解成了放棄治療。 這是中國(guó)醫(yī)療普遍面臨的困境,這種醫(yī)患溝通的艱難在于,患者、家屬和醫(yī)生之間缺乏醫(yī)事三方協(xié)商機(jī)制,沒(méi)有能夠形成一個(gè)比較好的互動(dòng)方式。 多年的臨床工作,養(yǎng)老院的每一個(gè)醫(yī)護(hù)人員都知道,想要改變不是一朝一夕的事。為了搭建起溝通的橋梁,養(yǎng)老院開(kāi)始建立更多的途徑。 當(dāng)老人入住養(yǎng)老院時(shí),醫(yī)護(hù)人員會(huì)為老人的身體做一個(gè)全面的評(píng)估,檢查各項(xiàng)體征,身體狀態(tài),能否自理等。她們?cè)凇度胱⌒枨蟮怯洷怼分性O(shè)置了關(guān)于生前預(yù)囑的問(wèn)題,內(nèi)容包括是否了解生前預(yù)囑,想要了解么?如果家屬拒絕,話題不會(huì)開(kāi)啟,如果家屬勾選了“想要進(jìn)一步了解”,醫(yī)護(hù)人員才會(huì)展開(kāi)介紹。 她們還在安寧療護(hù)專(zhuān)區(qū)設(shè)置了展架,上面附著二維碼,家屬看到掃描后可詢問(wèn)更多信息。生命教育講座也延續(xù)下來(lái),老人和家屬都能夠參加,每 3 個(gè)月舉辦一次。 圖/護(hù)養(yǎng)中心內(nèi)關(guān)于生前預(yù)囑的推廣 圖/護(hù)養(yǎng)中《入住需求登記表》設(shè)置了關(guān)于生前預(yù)囑的問(wèn)題 但僅僅這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。 2018年,經(jīng)過(guò)多次努力,喻秀麗把趙可式教授請(qǐng)到了養(yǎng)老院,為醫(yī)護(hù)人員展開(kāi)了一場(chǎng)面對(duì)面的培訓(xùn)。說(shuō)起這個(gè),喻秀麗興致勃勃,一雙眼睛帶著笑:“高興得不行,非常寶貴的機(jī)會(huì)。” 團(tuán)隊(duì)第一次有了系統(tǒng)的學(xué)習(xí),她們開(kāi)始意識(shí)到生前預(yù)囑遠(yuǎn)不止簽字這么簡(jiǎn)單,作為安寧療護(hù)其中的一環(huán),它需要一群專(zhuān)業(yè)且良善的人,付出極大的耐心和細(xì)心去關(guān)照生命。 如何和家屬溝通?喻秀麗把醫(yī)護(hù)人員聚集起來(lái),她請(qǐng)大家思考一個(gè)問(wèn)題:當(dāng)我們的老人命懸一線,我能做什么?這個(gè)“我”不僅是醫(yī)生,更是老人本人,還有老人的親人們。 如果遇到親人有這樣的問(wèn)題時(shí),我的選擇是什么?“這個(gè)選擇不是誰(shuí)做主,而是雙方協(xié)作。”喻秀麗說(shuō)。醫(yī)生有專(zhuān)業(yè)的建議,家屬充分考慮自己的條件、對(duì)風(fēng)險(xiǎn)的接受程度等等,最終篤定自己的選擇。 這個(gè)時(shí)候,和家屬的溝通不再只是討論治療方案,醫(yī)護(hù)人員需要更多的考慮如何消除信息差,卸下家屬的心理負(fù)擔(dān)。 她們把臺(tái)灣做安寧療護(hù)的經(jīng)驗(yàn)帶到工作中,溝通的時(shí)機(jī)顯得尤為重要,當(dāng)老人發(fā)生病情變化時(shí),醫(yī)護(hù)人員就要進(jìn)行團(tuán)隊(duì)會(huì)議,討論病情,治療方案,明確目的。緊接著,召開(kāi)家庭會(huì)議,在臺(tái)灣,家庭會(huì)議需要醫(yī)護(hù)人員,病人,家屬都參加。 但何海燕不打算這樣做。她見(jiàn)過(guò)太多這樣的場(chǎng)景,當(dāng)眾多子女發(fā)生矛盾時(shí),老人往往無(wú)法做出表態(tài),怕得罪孩子,這是老人們普遍的想法。因此,這就需要醫(yī)護(hù)人員先跟老人溝通,了解老人的真實(shí)意愿后,再召集家屬,進(jìn)行一場(chǎng)談話。 談話在一個(gè)獨(dú)立的房間展開(kāi),何海燕往往不會(huì)在一開(kāi)場(chǎng)就讓家屬下一個(gè)決定,而是先從老人的病情說(shuō)起,用專(zhuān)業(yè)的視角去評(píng)估老人身體的情況,接著,開(kāi)始引入安寧療護(hù)的理念,告訴家屬能做的選擇,真正到生死危機(jī)的那一刻,可以選擇轉(zhuǎn)到醫(yī)院,也可以選擇住進(jìn)安寧病房,讓老人走得更舒服一些。 何海燕發(fā)現(xiàn),大部分家屬其實(shí)能夠接受這一理念,也思考過(guò) “今后要不要給家人插管、心臟復(fù)蘇”等問(wèn)題,但只是想想而已,總覺(jué)得還沒(méi)到那個(gè)時(shí)候。 她們要做的就是在老人發(fā)生病情變化時(shí),適當(dāng)?shù)奶嵝鸭覍僭缱霭才?,并借此機(jī)會(huì)告訴家屬老人的意愿。如果家屬和老人的意見(jiàn)相左,何海燕強(qiáng)調(diào)不要去否定家屬的選擇,“因?yàn)槊總€(gè)家庭都有自己的考慮”。 她提到一對(duì)老夫妻,夫妻感情很好,婆婆的老伴有身體疾病,先于她住進(jìn)養(yǎng)老院,這一兩年老伴身體狀態(tài)越來(lái)越不好,婆婆有讓他住進(jìn)安寧病房的想法。但子女不同意這么做。婆婆偷偷告訴何海燕,老伴有一筆不錯(cuò)的退休金,他活著就能領(lǐng)到錢(qián)。這時(shí)候,何海燕不能過(guò)多的參與,她只是給出了一條建議,想想如果在爺爺清醒能表達(dá)的時(shí)候,面對(duì)現(xiàn)在的情況,他自已會(huì)做怎樣的安排? 一次家庭會(huì)議很難有實(shí)質(zhì)性的進(jìn)展,這注定需要一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,而和家屬建立信任關(guān)系,則體現(xiàn)在日常的方方面面。 童立紡在重醫(yī)大附一院做了11年護(hù)士,2013年她調(diào)來(lái)養(yǎng)老院,成為護(hù)養(yǎng)區(qū)的護(hù)士長(zhǎng),負(fù)責(zé)自理區(qū)的老人的日常照料。她身材小巧,長(zhǎng)著一張娃娃臉,給人以親切感。同樣是護(hù)士工作,來(lái)到養(yǎng)老院后,童立紡的工作方式發(fā)生了極大的變化,她最大的工作量來(lái)自于和家屬的溝通。 她的手機(jī)里有幾十個(gè)聊天群,入住養(yǎng)老院后每個(gè)老人都有一個(gè)獨(dú)立的家屬群,群里至少有兩個(gè)專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)人員,社工和老人的家屬。每天,老人在養(yǎng)老院做了什么,吃了什么,用什么藥物治療等等細(xì)節(jié),童立紡和同事們都需要讓老人的家屬知曉。 童立紡講到溝通的及時(shí)性和必要性,“上了年紀(jì)的老人,身體的變化往往發(fā)生的很快,經(jīng)常聽(tīng)見(jiàn)家屬說(shuō)老人昨天都好好的,今天怎么突然就……? 家屬隔得遠(yuǎn),就更需要溝通。這種遠(yuǎn)程溝通稍不留意就會(huì)產(chǎn)生誤解。 童立紡翻出手機(jī),向我展示了一段與家屬日常溝通的情景。一位老人的家屬在群里詢問(wèn)老人吃藥的情況。醫(yī)護(hù)人員拍了一張藥的圖片,并告知藥品的名稱(chēng)。這個(gè)時(shí)候,家屬開(kāi)始質(zhì)疑說(shuō)這個(gè)藥不能和其他的藥一起吃。 童立紡告訴我,她遇到過(guò)很多這樣的家屬,很憂心老人的情況,也通過(guò)上網(wǎng)了解了許多藥品的知識(shí),因此會(huì)提出更詳細(xì)的問(wèn)題。但他們畢竟不是專(zhuān)業(yè)的,因此,她會(huì)詳細(xì)的解答,以消除家屬的誤解。 一個(gè)最容易被忽視的事實(shí)是,老人的身體不會(huì)一天比一天好,而家屬往往會(huì)保有這樣的期待。比如他們會(huì)說(shuō)老人能恢復(fù)正常生活了,或是一天比一天好。童立紡覺(jué)得不能讓家屬太過(guò)于沉浸在這種假象里,一旦病情發(fā)生變化,家屬會(huì)更難以接受。 她需要適當(dāng)?shù)慕档图覍俚念A(yù)期值。她提到溝通的技巧,“我會(huì)對(duì)他說(shuō),老人高齡基礎(chǔ)病多,隨時(shí)發(fā)生病情的變化,雖然我們無(wú)力改變自然規(guī)律,但我們會(huì)竭盡全力守護(hù)老人的生活?!?/span> 在童立紡看來(lái),和家屬站在一起,獲得家屬的信任,主動(dòng)表達(dá)善意,告訴他,你真的是在為了老人努力。 圖/何海燕和家屬溝通 學(xué)習(xí)有關(guān)死亡的一切 2016年,何海燕剛剛做安寧療護(hù)時(shí),接待了一位特殊的老人。老人90歲了,沒(méi)有其他親人,只有一個(gè)女兒,他的女兒是一位腦癱患者。 入住安寧療護(hù)一段時(shí)日,在和老人日常的接觸中,何海燕得知了他口中的女兒。女兒9個(gè)月時(shí),突發(fā)了一場(chǎng)疾病,當(dāng)時(shí)他忙于工作疏忽照顧,女兒最終落下了殘疾,這件事成為老人心里最大的痛苦。40歲那年,妻子因病離世,給了他又一次重大打擊。 隨著年齡越來(lái)越大,老人無(wú)力照顧女兒,不得不把她送去福利院,并將自己全部的積蓄投了進(jìn)去,用于女兒半輩子的開(kāi)銷(xiāo)。 老人已經(jīng)無(wú)法去看女兒,只能躺在床上,看著女兒的照片落淚。 這天,老人突發(fā)急性腎衰竭,走到了生命的最后一程。 老人沒(méi)有監(jiān)護(hù)人,何海燕在他的耳邊問(wèn):要不要去醫(yī)院。老人拒絕,說(shuō)就這樣讓我走吧。他哭著喊女兒和妻子的名字。 何海燕知道,老人想女兒了,她想幫老人實(shí)現(xiàn)最后的心愿。 她輾轉(zhuǎn)找到福利院,把老人的女兒接出來(lái)。又去打印店打印了一張老人妻子的照片,去花店買(mǎi)了一束玫瑰花。 老人的女兒說(shuō)不清楚話,去見(jiàn)老人的路上,何海燕反復(fù)教她,說(shuō)“爸爸”。當(dāng)女兒來(lái)到老人的面前,喊出模糊的一聲“爸爸”時(shí),老人高興地留下淚水。他親著妻子的照片離世。 何海燕守在老人身邊到最后一刻,她哭了。那時(shí)候的何海燕還不真正懂得什么叫死亡教育與哀傷輔導(dǎo),從送別老人開(kāi)始,她漸漸意識(shí)到,死亡不僅僅是逝者如何有尊嚴(yán)的離去的問(wèn)題,還關(guān)乎于生者如何好好生活。 何海燕清楚,如論這里的照顧多么專(zhuān)業(yè)細(xì)致,也比不上親人的陪伴。有時(shí)候就算家屬把老人送進(jìn)養(yǎng)老院,送進(jìn)安寧病房,他們依然是不安的,會(huì)感到愧疚,負(fù)罪感不斷折磨著他們。 而讓家屬看見(jiàn)老人體面的離世,知道老人沒(méi)有遺憾,對(duì)家屬來(lái)說(shuō)是一種莫大的安慰。 護(hù)士長(zhǎng)童立紡曾照料過(guò)一位患晚期胃癌的老人。2022年新冠疫情期間,養(yǎng)老院封院長(zhǎng)達(dá)70天。一連幾天,老人的病情不穩(wěn)定,原本他的女兒計(jì)劃來(lái)看望,也被封鎖在小區(qū)無(wú)法出門(mén)。老人得知女兒不來(lái),生氣不愿意吃飯。女兒知道后,急得不行,只能求助于童立紡。 童立紡貼在老人床前輕聲細(xì)語(yǔ),像是哄年幼的孩子:“不吃飯可沒(méi)力氣打敗小怪獸喲”,老人被逗樂(lè)了。她喂老人喝下一碗粥。 當(dāng)天晚上,老人的氣息越來(lái)越弱,童立紡趕忙給家屬打視頻電話。老人循著聲音的方向轉(zhuǎn)過(guò)頭去,咽下了最后一口氣。隨后,她和同事為老人清潔身體,做最后的告別。 辦理完老人的后事后,這位女兒找到童立紡,對(duì)她說(shuō),謝謝你喂的那碗粥,替她這個(gè)女兒完成了最后的孝道。 “當(dāng)親人離世,跟家屬說(shuō)'節(jié)哀’,不要傷心是不對(duì)的,要讓他們的愛(ài)得以表達(dá),情感才能得以釋放?!蓖⒓徴f(shuō)。這是她近幾年才明白的道理。 除了把專(zhuān)業(yè)度展示給家屬,護(hù)養(yǎng)中心的醫(yī)護(hù)人員們還想做更多,為了讓家屬好好地和逝者告別,她們把老人平常生活的照片打印出來(lái),送給家屬以寄托哀思。團(tuán)隊(duì)們還會(huì)組織家屬進(jìn)行“四道人生”告別儀式,即道謝、道歉、道愛(ài)、道別,引導(dǎo)家屬把感謝、遺憾、內(nèi)疚、不滿的話都說(shuō)出來(lái)。讓逝者和家屬生死兩相安。 一些老人住進(jìn)安寧病房,家屬會(huì)瞞著病情,只跟老人說(shuō)來(lái)這里“療養(yǎng)”。人一旦老了,他人就容易把他當(dāng)病人看,只盯著他的病,但老人也是一個(gè)獨(dú)立的人。 童立紡服務(wù)過(guò)一位93歲的老人,他是一名教師,晚年得了肺癌,經(jīng)過(guò)很多輪的治療。送進(jìn)病房時(shí),老人很清楚,自己活不長(zhǎng)了。他想知道自己到底得了什么病。但家屬叮囑不要告訴他,怕他承受不了。 和老人接觸后,老人說(shuō)出了自己的真實(shí)想法,他不想不明不白的死去。童立紡和家屬反復(fù)溝通,替老人傳達(dá)心愿,家人最后釋?xiě)蚜耍诶先松淖詈髸r(shí)刻,每一個(gè)環(huán)節(jié)都充分尊重老人的意愿,最終實(shí)現(xiàn)了老人想要的“善終”。 并不是每個(gè)老人的遺愿都能實(shí)現(xiàn)。 童立紡記得一位婆婆,她最后的愿望是希望她的兒子來(lái)看望她。早年,他們母子關(guān)系惡化,有20年之久沒(méi)有見(jiàn)面。她唯一想做的就是跟兒子當(dāng)面道歉。 童立紡撥打了這通電話。電話那頭,老人的兒子語(yǔ)氣冷冰冰地,表示自己不會(huì)過(guò)來(lái)看望,也不接受道歉。 掛掉電話后,童立紡感到很為難,理解老人的另一個(gè)角度也許是——她也是一位母親。意識(shí)到老人時(shí)日無(wú)多,她跟老人說(shuō)孩子在外出差太忙,無(wú)法趕過(guò)來(lái),讓她好好休養(yǎng)。老人聽(tīng)后,舒展出了笑容,這句話也成為支撐她走下去的信念。 在護(hù)養(yǎng)中心工作的這十幾年,童立紡對(duì)護(hù)士這個(gè)職業(yè)有了新的認(rèn)識(shí)。她說(shuō),以前在醫(yī)院工作只是機(jī)械地打針、輸液,現(xiàn)在還要有情感投入。 這里的護(hù)士們做的工作更多、更細(xì)。除了日常護(hù)理,她們還要忙于各種瑣碎的事情,比如替老人取快遞;陪老人去醫(yī)院拿藥,并幫他們核對(duì)醫(yī)保賬單。有老人吃魚(yú)卡住魚(yú)刺,她們馬上就要聯(lián)系醫(yī)生處理。 人與人之間的信任就在這一點(diǎn)一滴中建立。 護(hù)士們把老人當(dāng)作自己的家人,與老人的家屬們長(zhǎng)期保持更密切的聯(lián)系,當(dāng)老人離去時(shí),有些家屬會(huì)在群里發(fā)撲告,感謝醫(yī)護(hù)人員的的付出,童立紡說(shuō),“這個(gè)時(shí)候,我們就會(huì)特別有成就感,覺(jué)得自己做的事情是值得的。” 圖/和老伴一起挑選老人過(guò)世后的衣服 不該是孤零零地一棵樹(shù) 這些年,住在護(hù)養(yǎng)中心的老人有181位簽署了生前預(yù)囑,他們的預(yù)囑被保存在各自的健康檔案里。一旦老人的病情發(fā)生變化,醫(yī)護(hù)人員聯(lián)系家屬召開(kāi)家庭會(huì)議,把老人的預(yù)囑原件拿出來(lái),讓家屬認(rèn)真讀一讀。如果家屬也認(rèn)可,就會(huì)派一位“代理人”代表全家的意愿,簽上名字。 到目前為止,青杠老年護(hù)養(yǎng)中心尚未出現(xiàn)家屬反對(duì)老人簽署生前預(yù)囑的情況,也沒(méi)有遇到家屬在老人彌留之際拒絕執(zhí)行其生前預(yù)囑的情況。 這種較為順利的推進(jìn)過(guò)程,是鮮見(jiàn)的。 江蘇省老年病醫(yī)院從 2019 年開(kāi)始推行生前預(yù)囑,兩年后已基本擱置。南京雨花和怡韓府山安寧療護(hù)中心主任紀(jì)光偉從事這項(xiàng)事業(yè)多年,他告訴我,2023年8月,他們團(tuán)隊(duì)試圖做生前預(yù)囑的推廣,從100位老人中篩選了30位,進(jìn)行家屬談話,但最后沒(méi)有一個(gè)人有意愿簽署。 問(wèn)題究竟出在哪里? 一個(gè)常見(jiàn)的誤讀是,人們認(rèn)為在生前預(yù)囑中拒絕了心肺復(fù)蘇、氣管插管等措施,就意味著變相的放棄治療。 “生前預(yù)囑的內(nèi)容并不是放棄最后的救治,我們是用各種被老人及家屬能接受的方法為人解決痛苦,維護(hù)尊嚴(yán)。每種遵從內(nèi)心的選擇,都應(yīng)該得到尊重?!?何海燕說(shuō)任何時(shí)候,生前預(yù)囑都可以修改,以自己的意愿做出調(diào)整。 目前除了深圳地區(qū)立法外,其他地方簽署的生前預(yù)囑并不具備法律效益,從這點(diǎn)來(lái)說(shuō),護(hù)養(yǎng)中心的醫(yī)護(hù)人員們不僅背負(fù)著道德與倫理壓力,也可能“惹禍上身”,面臨法律糾紛。 當(dāng)我把這個(gè)問(wèn)題拋給何海燕時(shí),她沒(méi)有正面回答,而是告訴我,要想生前預(yù)囑真正落地是非常難的,每個(gè)環(huán)節(jié)都要打通,整個(gè)團(tuán)隊(duì)的思想要高度同頻。護(hù)養(yǎng)中心目前有兩名在編醫(yī)生,當(dāng)生前預(yù)囑開(kāi)始實(shí)施的時(shí)候,醫(yī)生無(wú)疑是心理負(fù)擔(dān)最重的人群。打通生前預(yù)囑“最后一公里”就是讓醫(yī)生沒(méi)有后顧之憂。 “我們把醫(yī)患溝通做好做扎實(shí),萬(wàn)一有家屬來(lái)告,也由我和領(lǐng)導(dǎo)們頂著?!焙魏Q嘣@樣告訴醫(yī)生。 圖/何海燕在指導(dǎo)工作 在一些生前預(yù)囑發(fā)展多年的國(guó)家和地區(qū),簽署后的文件會(huì)被錄入醫(yī)療保健系統(tǒng),每一次入院時(shí)也會(huì)提前詢問(wèn)患者對(duì)臨終搶救的意愿。這樣,接診醫(yī)生可以結(jié)合臨床診斷和患者的預(yù)立指示,做出相應(yīng)的決策。這不僅是醫(yī)生的權(quán)利,也是醫(yī)生的義務(wù)。 我國(guó)的生前預(yù)囑還處于起步階段,暫未有更多配合生前預(yù)囑的其他醫(yī)療相關(guān)細(xì)則出臺(tái)。 站在今天回顧護(hù)養(yǎng)中心實(shí)踐生前預(yù)囑的這些年,之所以能夠取得成功,有一些特殊之處——護(hù)養(yǎng)中心隸屬于三甲醫(yī)院,老人們有就醫(yī)的綠色通道,包括生前預(yù)囑在內(nèi)的醫(yī)療文件會(huì)及時(shí)傳遞給醫(yī)生,無(wú)需進(jìn)行額外的驗(yàn)證。 此外,與醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員相比,護(hù)養(yǎng)中心的醫(yī)護(hù)人員與家屬有長(zhǎng)期的聯(lián)系,更容易建立起信任關(guān)系。他們已經(jīng)在日常中,同老人和家屬就生前預(yù)囑做了充分討論。 何海燕提到,入住護(hù)養(yǎng)中心的老人們平均年齡在87歲,普遍知識(shí)層面較高,老人的觀念很新,更容易接受。而老人的子女們年齡也都在60多歲左右,這個(gè)年紀(jì)對(duì)生死有更多的體會(huì)。 一個(gè)現(xiàn)象是,何海燕了解到,很多家庭都曾經(jīng)歷過(guò)家里親戚被送進(jìn)ICU的體驗(yàn),目睹過(guò)親人所忍受的巨大的痛苦,受到觸動(dòng),漸漸對(duì)死亡脫敏,不愿意自己也承受這種痛苦。 生前預(yù)囑運(yùn)行的過(guò)程中,關(guān)鍵因素還在于人。近幾年,青杠老年護(hù)養(yǎng)中心試圖推廣生前預(yù)囑理念,一些三甲醫(yī)院的醫(yī)生們一聽(tīng)就趕忙拒絕,“要是被別的病人看到,就會(huì)擔(dān)心醫(yī)院是不是不再救治我了,那不得造反啊”。 立法之后,還有許許多多的問(wèn)題亟待解決。 什么人可以簽署生前預(yù)囑?如何判斷他是否具有足夠的決策能力?簽署者如何得到所需的專(zhuān)業(yè)信息?誰(shuí)來(lái)協(xié)助他理解這些信息?如果家屬不同意執(zhí)行生前預(yù)囑如何處理? 這是一條曲折無(wú)垠的道路,它不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題,還關(guān)乎倫理,人情,關(guān)乎我們每一個(gè)人:如何有尊嚴(yán)的死去,生者又如何好好生活? 如何讓護(hù)養(yǎng)中心的經(jīng)驗(yàn)復(fù)制?這是喻秀麗這些年一直在思考的問(wèn)題。這些年,她帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)外出宣講,將生命教育帶到社區(qū),帶到醫(yī)院,帶到工廠,甚至帶到幼兒園。生前預(yù)囑不應(yīng)該是孤零零的一棵樹(shù),它要與安寧療護(hù)、生命教育一起,構(gòu)成一片森林。 當(dāng)我問(wèn)到,什么才是最好的告別時(shí),何海燕這樣回答:我們常常問(wèn)自己,他希望怎么樣?怎么樣能滿足老人最后的心愿?對(duì)老人的離開(kāi),我們準(zhǔn)備好了嗎?當(dāng)老人離去,所有人還有沒(méi)有遺憾?活著的人沒(méi)有遺憾了,可以好好生活,這就是最好的告別。 |
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