近日,B站Up主“能斷金剛Boss”發(fā)布了一組香港演員陳錦鴻于10月12日參加某商業(yè)活動(dòng)的視頻。在視頻中,陳錦鴻手拿自己寫(xiě)的養(yǎng)育自閉癥兒子陳駕樺心得的書(shū)籍,向臺(tái)下聽(tīng)眾透露自己退出演藝圈的原因并推銷(xiāo)書(shū)籍。 隨后,國(guó)內(nèi)頭部自閉癥公眾號(hào)便開(kāi)啟了新一輪自閉癥明星家長(zhǎng)的花式炒作,諸如《頂流男星為自閉癥兒子退圈13年,如今17歲兒子考全班第一,鋼琴演奏級(jí)水平》等極盡夸張之能事的報(bào)道。 然后又是舊聞翻新,長(zhǎng)篇大論地回顧了陳錦鴻作為香港TVB演員的半生(截至2011年退圈),并重點(diǎn)描述了其不演戲后在家?guī)Ш⒆?,并將一個(gè)診斷為自閉癥,還有些輕微智障的孩子培養(yǎng)成了班級(jí)第一、全級(jí)第二的好成績(jī),鋼琴更是學(xué)到演奏級(jí)水平,經(jīng)常與同學(xué)一起組樂(lè)隊(duì)演出的近乎“神童”。 表面看來(lái)是通過(guò)明星父母的故事激勵(lì)無(wú)數(shù)普通自閉癥家庭,但是本質(zhì)上來(lái)說(shuō),卻是借著明星的流量為自己機(jī)構(gòu)招生宣傳而已。 明星的自閉癥孩子干預(yù)成功的案例,你看到的只是他們想讓你看到的。每隔一兩年,明星的自閉癥孩子成功摘帽的新聞就會(huì)被拿出來(lái)力證干預(yù)效果,卻從來(lái)不會(huì)說(shuō)香港特惠政策和對(duì)待精神發(fā)育障礙兒童的融合教育才是最大的保障。 陳駕樺就讀于國(guó)際學(xué)校,這是80%自閉癥孩子,乃至健全孩子都上不了的學(xué)校,自然也無(wú)法接受到更包容更融合的教育,所以對(duì)于自閉癥兒童來(lái)說(shuō),第一道普校融合教育就已經(jīng)被隔絕于外了。 父母固然付出了很多,但是香港對(duì)于殘疾兒童的保障卻是比肩國(guó)內(nèi)做的最好的國(guó)家,既給錢(qián)補(bǔ)助又給特惠政策百分百實(shí)現(xiàn)融合教育,健全人對(duì)精神發(fā)育障礙兒童的包容與關(guān)愛(ài)更是無(wú)限的。如果在大陸家庭有一個(gè)自閉癥孩子,別說(shuō)進(jìn)入普校實(shí)現(xiàn)融合教育了,普通人的偏見(jiàn)和歧視就會(huì)讓自閉癥家庭抬不起頭,成為壓垮他們的一根又一根稻草。 還有作為一個(gè)明星的賺錢(qián)厚度和速度也是普通人無(wú)法企及的,唯有源源不斷的金錢(qián)才能給予自閉癥孩子最寶貴的學(xué)齡期的干預(yù)以及后期的強(qiáng)度干預(yù)和良好生活保障,這又打敗了多一半的自閉癥家庭。 心理學(xué)上有一個(gè)理論——幸存者偏差——由優(yōu)勝劣汰之后自然選擇出的一個(gè)道理:未幸存者已無(wú)法發(fā)聲。人們只看到經(jīng)過(guò)某種篩選而產(chǎn)生的結(jié)果,而沒(méi)有意識(shí)到篩選的過(guò)程,因此忽略了被篩選掉的關(guān)鍵信息。 與幸存者偏差類(lèi)似,數(shù)據(jù)的篩選還導(dǎo)致“伯克松悖論”,套用到導(dǎo)致自閉癥的基因突變理論研究,伯克松悖論是醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)中的一種偏差。當(dāng)不同個(gè)體被納入研究樣本的機(jī)會(huì)不同時(shí),研究樣本中的兩個(gè)變量X和Y表現(xiàn)出統(tǒng)計(jì)相關(guān),而總體中X和Y卻不存在這種相關(guān)性。這一現(xiàn)象便是伯克松悖論。 再看這些公眾號(hào)借用明星動(dòng)態(tài)發(fā)布的相關(guān)報(bào)道,初衷肯定是為了幫助更多的自閉癥家庭,但是當(dāng)2019年開(kāi)始,越來(lái)越多的資本注入頭部康復(fù)機(jī)構(gòu)后,一切都在悄悄地發(fā)生變化。 這些只重利益的不良媒體報(bào)道,背后是聯(lián)合專(zhuān)家宣稱(chēng)能夠摘帽,但是又要早期花大價(jià)錢(qián)加課訓(xùn)練,一邊販賣(mài)苦難制造焦慮,一邊又宣傳掌握財(cái)富與資源,站在頂端的明星養(yǎng)育自閉癥孩子如何如何成功,卻不會(huì)剖析和對(duì)比,一個(gè)普通自閉癥家庭的干預(yù)成本和無(wú)奈有多大。 說(shuō)到底,他們只是為了給自家開(kāi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)引流,同時(shí)為了給他們?nèi)谫Y的背后資本賺取更多的利潤(rùn)罷了。至于能不能摘帽,他們是無(wú)法保障的,最終又把不能摘帽的責(zé)任推給了家長(zhǎng),責(zé)怪他們沒(méi)有好好學(xué)習(xí)居家干預(yù)。 暫且不論自閉癥存在很大的個(gè)體差異和伴隨不同的其他病癥,僅僅只是每個(gè)家庭父母的努力、心態(tài)、觀念以及財(cái)力支撐上的千差萬(wàn)別就足以讓自閉癥孩子的干預(yù)之路分出高低不同。 我們不否認(rèn)每個(gè)自閉癥家庭父母的努力和支撐,但是試問(wèn),如果每個(gè)家長(zhǎng)都可以有時(shí)間精力和能力好好學(xué)習(xí)居家干預(yù)了,他們還把自己的自閉癥孩子送到大機(jī)構(gòu)找專(zhuān)業(yè)特教老師干預(yù)干什么?你們又怎么賺更多的昧良心錢(qián)??? 能好好學(xué)習(xí)有能力居家干預(yù)的畢竟是少數(shù),你們專(zhuān)業(yè)連鎖機(jī)構(gòu)都不能保證讓每個(gè)干預(yù)的自閉癥孩子都摘帽,半路出家的家長(zhǎng),既要拼命賺錢(qián)給你們,又要承擔(dān)居家干預(yù)才能摘帽的風(fēng)險(xiǎn)和罵名,你們專(zhuān)業(yè)的特教機(jī)構(gòu)和老師都不能百分百承諾和辦到,想甘蔗兩頭都吃甜的,未免也太殘忍和沒(méi)有責(zé)任心了吧! 開(kāi)頭提到的那篇文章最后一句話耐人尋味——“其實(shí),很多自閉癥孩子,都能在父母和老師的幫助下,過(guò)上正常的生活?!?/span> 作為自閉癥患兒父母,你們覺(jué)得自己的孩子能過(guò)上正常的生活嗎? 奉勸那些沒(méi)有道德只想無(wú)盡榨干自閉癥家庭錢(qián)財(cái)?shù)拇髾C(jī)構(gòu),吸引孩子干預(yù)賺錢(qián)沒(méi)有錯(cuò),但是干預(yù)效果、良心和責(zé)任心應(yīng)該是第一位的,否則人血饅頭吃多了,總有一天會(huì)遭到反噬。
【蝸牛世界觀】 攜手國(guó)內(nèi)知名自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和行業(yè)專(zhuān)家及特教團(tuán)隊(duì),致力于打造自閉癥及特需兒童和特教老師信息資訊服務(wù)平臺(tái)。 普及自閉癥知識(shí),助力星兒快樂(lè)成長(zhǎng)。為中國(guó)千萬(wàn)星兒家庭提供最實(shí)用的自閉癥康復(fù)知識(shí),政策解讀、視頻及音頻和圖書(shū)資料精選,培訓(xùn)考證。 抖音短視頻:蝸??炫芴亟谭?wù) 小紅書(shū)、快手:羿云天說(shuō)自閉癥 知乎:羿云天;微信號(hào):xuhf422
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