孤獨癥，又稱自閉癥，是廣泛性發(fā)育障礙。孤獨癥患者通常有著社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為。目前尚無有效治愈孤獨癥的藥物和手段。但早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)可顯著改善孤獨癥患兒的行為癥狀并融入正常社會生活。

我國的孤獨癥患者發(fā)病率呈現(xiàn)上升態(tài)勢，整體患者數(shù)量更是超千萬。對這條賽道的看好，也讓諸如大米和小米這樣的機構(gòu)進入到了孤獨癥康復(fù)行業(yè)中。在過去4年內(nèi)，大米和小米囊獲了3輪累計總額數(shù)億元的融資。是什么讓這家公司獲得了資本的青睞？

動脈網(wǎng)訪談了大米和小米CEO姜英爽，并將訪談內(nèi)容整理如下：（內(nèi)容在不改變原意的情形下略作刪改）

大米和小米創(chuàng)始人兼CEO，姜英爽

動脈網(wǎng)：2008年，您因女兒小米誤診進入到孤獨癥干預(yù)行業(yè)。但普通人的想法可能是為孩子找到最好的醫(yī)療康復(fù)資源，是“求醫(yī)”，而非“行醫(yī)”。您當(dāng)時是怎樣想的？為何會有這種舉動？

姜英爽：2008年，國內(nèi)還缺乏孤獨癥康復(fù)機構(gòu)。目前我們熟知的知名機構(gòu)，當(dāng)年正處于野蠻成長時期。當(dāng)時我的想法是“誰都靠不住，那我就自己來！”我開始搜集一切資源研究孤獨癥，并給小米制定了一套目前看來都不過時的干預(yù)方案。其中一條，就是雇一位保姆，她的唯一任務(wù)是陪小米說話，讓小米的大腦不能放空，沒有時間發(fā)展出刻板行為。雖然后來證明是誤診，但是還有很多孤獨癥孩子和家長走投無路。那時我覺得有必要做一些事情來幫助這個群體。

因為是媒體人出身，首先我想到做一個公眾號，為這個群體科普孤獨癥知識，也喚醒全社會關(guān)注孤獨癥群體。于是，就有了大米和小米微信公號的誕生。但啟蒙遠遠不夠。對于孤獨癥兒童來說，早期的科學(xué)干預(yù)是他們最大程度趨近于普通兒童群體，融入社會，獲得自理能力的唯一途徑。

科學(xué)界公認的孤獨癥兒童干預(yù)黃金期，是在3歲之前，最遲不能超過6歲。那時國內(nèi)孤獨癥機構(gòu)很匱乏且不規(guī)范，難以滿足自閉癥家庭的需求。所以，大米和小米從2016年開始向線下發(fā)展，在深圳開設(shè)了第一家干預(yù)康復(fù)中心，通過RICE康復(fù)體系為孤獨癥兒童提供康復(fù)鍛煉。

目前，大米和小米聚攏了鄒小兵、郭延慶、樊躍波等20余位學(xué)術(shù)顧問以及20余位持證行為分析師，10余位注冊言語、職能治療師，800多名一線優(yōu)秀的康復(fù)師，我們的共同目標(biāo)是一樣的，就是讓孩子與世界自由溝通。

動脈網(wǎng)：在進入孤獨癥干預(yù)行業(yè)創(chuàng)業(yè)的過程中，給您留下最深刻印象的事情是什么？

姜英爽：2017年初，一位孤獨癥患兒的家長找到我，聲稱自己孩子失蹤半年后發(fā)現(xiàn)死于異地一家托養(yǎng)中心，希望我們報道。我們發(fā)現(xiàn)該孤獨癥患兒能夠?qū)懗鲎约杭凹议L姓名，而托管中心并未將該信息同步登記至網(wǎng)上。從這個漏洞出發(fā)，我們發(fā)現(xiàn)了整個鏈條的瀆職和冷漠。在大米和小米率先報道后，迅速引起社會關(guān)注，并推動了全國民政托養(yǎng)中心的整改以及公安系統(tǒng)和全國救助尋親系統(tǒng)的互通。

我常常想，如果面對真相，我們都因為怯弱而保持沉默，失去的不僅僅是一篇爆款文章，而是對生命的不尊重，對我們生存環(huán)境的漠視。去年1月，湖北省紅安縣17歲腦癱兒鄢成離世，大米和小米跟進報道，在全國引起廣泛關(guān)注和討論。大米和小米也聯(lián)合相關(guān)律師加入到幫助鄢爸的隊伍中。我希望大米和小米不只是一家商業(yè)機構(gòu)，更是一家關(guān)注自閉癥人群的權(quán)利、能夠保護弱勢群體的有愛心的對社會有價值的企業(yè)。

動脈網(wǎng)：從2016年第一家大米和小米兒童中心試營業(yè)到如今，您覺得大米和小米最大的變化是什么？

姜英爽：最大的變化是，我們不再是只有一家線下機構(gòu)的“單打獨斗”的公司。我們擁有一支專業(yè)的團隊，也有了更多的伙伴，我們的規(guī)模變得更大的同時，也更加體系化。

我們組織了一個跨孤獨癥兒童康復(fù)、互聯(lián)網(wǎng)、人工智能、機器學(xué)習(xí)等多學(xué)科合作團隊，進行適用于孤獨癥及發(fā)育障礙兒童的干預(yù)康復(fù)體系研發(fā)。2019年10月，我們發(fā)布了以改善患兒核心障礙——社交能力為中心的自有知識產(chǎn)權(quán)RICE康復(fù)體系。其集評估、干預(yù)、康復(fù)和培訓(xùn)為一體。目前被運用于大米和小米各個中心。

我們還與美國、日本等國家，中國香港、中國臺灣等地區(qū)的多位專家及多個科研機構(gòu)合作，并與國內(nèi)多所高校開始聯(lián)合培養(yǎng)標(biāo)準化人才的嘗試。

2018年和2019年，我們曾先后獲得達晨創(chuàng)投、元生創(chuàng)投、萬物資本、淺石創(chuàng)投的投資。2020年，我們獲得了由奧博資本領(lǐng)投的數(shù)千萬美元C輪融資。今年，我們將啟動“服務(wù)百萬孤獨癥兒童家庭”的新戰(zhàn)略，兼容并蓄國內(nèi)外先進的干預(yù)康復(fù)理論和方法，以大數(shù)據(jù)、機器學(xué)習(xí)為助力，為兒童成長發(fā)育提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)產(chǎn)品。

動脈網(wǎng)：2019年6月，大米和小米與昆山杜克大學(xué)展開人工智能助力孤獨癥早期干預(yù)的合作。您如何看待人工智能技術(shù)在孤獨癥領(lǐng)域的應(yīng)用？

姜英爽：人工智能技術(shù)是孤獨癥領(lǐng)域的“加速器”。線下，只是人與人的直接交流，改善的人群數(shù)量只是加法。但是，用人工智能各種技術(shù)與算法，才會裂變，才會指數(shù)級別增加，才會造福更多人，給行業(yè)帶來革命性的變化。

人工智能技術(shù)在早期干預(yù)中發(fā)揮重要作用，這方面還需要開展深入研究。如果時機成熟，將對改善我國孤獨癥譜系障礙兒童發(fā)育起到良好的促進作用。我們也希望未來可以用先進的技術(shù)惠及到更多的中國孤獨癥譜系兒童和家庭。

動脈網(wǎng)：大米和小米的康復(fù)干預(yù)中心主要設(shè)置在北上廣深等一線或沿海城市。未來，在康復(fù)干預(yù)中心開設(shè)過程中會做怎樣的拓展？

姜英爽：我們會考慮當(dāng)?shù)氐恼咭约笆袌鲂枨笄闆r。我們現(xiàn)在也在籌備武漢、成都的康復(fù)干預(yù)中心。2021年，這些中部城市以及其他中小城市的大米和小米康復(fù)中心將會開業(yè)。

大米和小米北京（雙橋）干預(yù)康復(fù)中心

動脈網(wǎng)：大米和小米在聯(lián)合普通幼兒園開展著融合支持，這個過程中面臨最大的困難是什么？

姜英爽：對于我們來說，做融合支持方向的老師稀缺，這是面臨的最大的困難。此外，在融合學(xué)校集體教學(xué)的過程，老師精力有限也是難題。

孤獨癥孩子能否適應(yīng)普通學(xué)校的學(xué)習(xí)和生活，要看他們的能力水平。有的孩子即便順利進入普通學(xué)校就讀，也會面臨新的難題。比如有些學(xué)校不接受家長陪讀，小孩子又不能獨立適應(yīng)課堂，不配合、有情緒，會對其他孩子造成影響。而現(xiàn)有條件下，學(xué)校又無法專門配備特教老師輔助。如果一些孩子一旦無法“融入”，很有可能會被“勸退”。部分普通孩子家長也不滿意，向?qū)W校施壓，校方或老師則找自閉癥孩子家長“談話”。家長經(jīng)常被老師叫去談話，心理壓力肯定很大，自己也接受不了，會覺得孩子在學(xué)校被邊緣化了。

對于這塊的問題，我們開展了幼小銜接的課程，幫助孩子從康復(fù)過渡到普通小學(xué)。我們暑假也會開展夏令營的活動，幫助孩子提升融入集體生活的能力。

動脈網(wǎng)：當(dāng)前大米和小米服務(wù)的孤獨癥患者人群數(shù)量是怎樣的？擁有治療師數(shù)量是多少？在怎樣提升治療師的能力？

姜英爽：大米和小米線上線下年服務(wù)人群數(shù)量上萬人。目前，大米和小米有800多名治療師，其中擁有30余名海外留學(xué)歸來的博士碩士，數(shù)十名行為分析師、副行為分析師。

大米和小米具有完善的師資梯隊，頂層是學(xué)術(shù)委員會專家，涵蓋醫(yī)療、特殊教育、人工智能等多領(lǐng)域，重點任務(wù)是評估干預(yù)體系的搭建和人才培養(yǎng)；下層是承接專家指導(dǎo)的內(nèi)部核心骨干，由各方向具有豐富干預(yù)經(jīng)驗的督導(dǎo)擔(dān)任。這個“超級督導(dǎo)系統(tǒng)”幫助一線康復(fù)師針對每個孩子的情況不斷規(guī)范和優(yōu)化干預(yù)行為和策略，推動新產(chǎn)品研發(fā)以及師資培養(yǎng)體系搭建和高端人才培養(yǎng)。

我們也在通過“菁米培訓(xùn)”或“直通車培訓(xùn)”對新治療師進行理論和實操的培訓(xùn)，通過考核后方可正式上崗。此外，我們還有一系列線上線下的培訓(xùn)幫助治療師不斷“充電”，不斷提升自己的能力；我們還鼓勵和支持有能力的治療師考BCBA,BCaBA。我們希望創(chuàng)造更好的條件，加速治療師們的成長。

動脈網(wǎng)：您如何看待當(dāng)前孤獨癥康復(fù)行業(yè)機構(gòu)數(shù)量的增長？在從業(yè)人員的數(shù)量、質(zhì)量上是否有繼續(xù)改進的地方？

姜英爽：近年來，我國各類孤獨癥康復(fù)機構(gòu)尤其是民辦孤獨癥康復(fù)機構(gòu)發(fā)展迅速，康復(fù)機構(gòu)數(shù)量增多，機構(gòu)分布從集中在大城市發(fā)達地區(qū)逐步向各地發(fā)展。對于整個行業(yè)來說，這是值得鼓勵的好現(xiàn)象，但也亟待政府相關(guān)機構(gòu)能夠加大資源投入和行業(yè)的規(guī)范以及優(yōu)化。

相比機構(gòu)的有待規(guī)范，更為嚴峻的是師資問題，在現(xiàn)有的從業(yè)人員中，可以說質(zhì)量參差不齊。這需要政府、高校、康復(fù)機構(gòu)一起，加大對從業(yè)人員的培養(yǎng)力度。我們看到，近年來很多地方在不斷加大特教師資培養(yǎng)、培訓(xùn)力度，將特教師資納入省免費師范生培養(yǎng)范圍，積極鼓勵支持符合條件的高校增設(shè)特教專業(yè)。目前，很多高等師范院校也相繼開設(shè)了特殊教育專業(yè)，這對于人才的培養(yǎng)是非常有利的。

大米和小米在去年也與南京特殊教育師范學(xué)院開展了校企產(chǎn)學(xué)研合作，在人才培養(yǎng)、課題研究、協(xié)同育人等方面邁入實質(zhì)性階段。近期，大米和小米也啟動了“鴻鵠計劃”，從海內(nèi)外甄選百名高端人才，量身定制培訓(xùn)及考核方案，使其支撐各中心干預(yù)康復(fù)、管理及實操督導(dǎo)等工作的落地。

動脈網(wǎng)：在孤獨癥孩童家庭中，需要家長配合康復(fù)機構(gòu)做出哪些改變？當(dāng)前家長培訓(xùn)是否仍舊有所欠缺？

姜英爽：大部分時間，孤獨癥孩子的生活是在家庭中度過的，家庭如果配合康復(fù)機構(gòu)提供寓教于樂的實體訓(xùn)練環(huán)境，會加快孩子的進步。一方面，家長可以將訓(xùn)練機構(gòu)所傳授的訓(xùn)練原則與方法在生活情境中應(yīng)用與鞏固；另一方面，透過家人、親朋好友、鄰居等，孩子可以接觸到最基礎(chǔ)的社會信息，學(xué)習(xí)到最基本的社會交往技能，充實孩子的生活。此外，許多孤獨癥孩子不會顧及別人的情感，這就需要最親密的家人通過有效的親子接觸，如游戲等，一步步讓孩子體驗情感交流的快樂。

目前，國內(nèi)家長的培訓(xùn)并不完善。為了解決家長培訓(xùn)的痛點，幫助國內(nèi)家長和從業(yè)人員更為科學(xué)系統(tǒng)地了解對自閉癥兒童的干預(yù)和融合辦法，大米和小米也在一年前創(chuàng)辦了父母成長學(xué)院，為特殊需要兒童的父母們提供學(xué)習(xí)和成長的場所，使每一位父母成為居家干預(yù)和家庭康復(fù)的專家。

動脈網(wǎng)：目前孤獨癥康復(fù)干預(yù)領(lǐng)域，面臨的痛難點是什么？未來該領(lǐng)域想要進一步發(fā)展，需要做出哪些相應(yīng)的改變？

姜英爽：目前，我國的孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域，一線城市較為發(fā)達，在三四線城市和偏遠地區(qū)，資源極為匱乏。我們?nèi)鄙賹I(yè)醫(yī)護人員，這些資源大部分集中在國家級或省級?？漆t(yī)院，基層的醫(yī)療資源幾乎為零。我們也缺少專業(yè)的康復(fù)師、治療師，這也是孤獨癥的干預(yù)康復(fù)的瓶頸。

從孤獨癥人士的生命全程看，在幼兒期，他們會因?qū)I(yè)醫(yī)院、康復(fù)機構(gòu)、專業(yè)人才的缺乏、找不到適宜的方法，貽誤搶救性康復(fù)的時機；到學(xué)齡期，往往會因融合教育學(xué)校的缺失，被學(xué)校拒絕或者是勸退；進入成年后，他們的人生會面臨更多的困境。由于成年康復(fù)機構(gòu)和支持性就業(yè)、庇護性就業(yè)的缺乏，許多人被迫退居家中，情緒問題加重，許多母親因為要照料孩子而被迫辭職或者失業(yè)。

可喜的是，社會各界正以不同形式參與進來，比如托養(yǎng)、融合支持、無障礙環(huán)境建設(shè)等，都是用實際行動創(chuàng)造一個包容、友好的社會環(huán)境。我相信，在多方努力之下，一切都會好起來。