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導 讀

張夢媛形容，自己的身體像是“千瘡百孔”，她已經(jīng)花費了接近10萬元用于治療，抽了無數(shù)次血，但是，卻找不到一個可以治療長新冠的地方；更讓她難以接受的是，她的醫(yī)生們不承認新冠后遺癥的存在。

“我跟醫(yī)生們說，可以用我作為臨床病例進行研究，結(jié)果醫(yī)生們卻認為我是有精神問題，應(yīng)該去看心理科?！?/p>

在國際學術(shù)界，長新冠的追蹤和研究一直在進行；但在中國，盡管一部分人群的健康和生活已經(jīng)受到很大影響，長新冠問題卻并未進入公眾視野。

撰文 | 宋安娜

責編 | 徐卓君

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對很多人來說，新冠已經(jīng)成為了過去，在回憶里逐漸淡去；但對另一些人來說，新冠徹底改變了他們的生活——以一種痛苦、漫長的方式。

張夢媛就是其中的一位。這位29歲的上海姑娘，此前與大多數(shù)年輕人一樣，熱愛攝影、逛街、音樂、電影，但在2022年春天上海那一輪疫情之后，這一切都離她遠去。

自去年4月感染新冠至今，她生活最大的主題，就是與新冠后遺癥斗爭，找尋康復的可能。

剛開始，一切只是典型的輕癥感染，她發(fā)燒了大約4天，伴有肌肉酸痛的情況。然而，一個多月以后，情況卻急轉(zhuǎn)直下，出現(xiàn)呼吸困難、心絞痛等情況，甚至經(jīng)歷過一次急救。陸陸續(xù)續(xù)的檢查顯示她有竇性心律不齊、心動過緩、血小板質(zhì)量不高、雙肺紋理增多、全身游走性疼痛等多種異常的生理表現(xiàn)。

此前，她并沒有基礎(chǔ)病，然而，從感染新冠到現(xiàn)在，她的健康狀況卻像是個篩子，很多地方都在出狀況。隨之而來的疼痛、失眠、焦慮等狀況，讓她無法繼續(xù)工作，每天要吃很多藥，由她60歲的母親照顧著。

而今，經(jīng)歷了去年冬天的疫情，像張夢媛這樣的情況并不鮮見，當我在社交媒體上詢問，是否有人有“長新冠”表現(xiàn)并且愿意分享一下具體情況時，帖子意外地獲得了很多關(guān)注和回應(yīng)，人們多提及的表現(xiàn)包括體力下降、失眠、心跳加快、疲憊等等。

隨著新冠在北半球第四個冬天的大流行接近尾聲，新冠病毒的慢性危害變得更為人們所熟知。而今，長新冠的存在已被世界衛(wèi)生組織、全球知名公衛(wèi)專家所承認；美國國立衛(wèi)生研究院設(shè)立了一項耗資10億美元的研究項目，以了解長新冠癥狀是如何出現(xiàn)、在哪些人身上出現(xiàn)。

但在中國，盡管一部分人群的健康和生活已經(jīng)受到影響，長新冠問題卻并未進入公眾視野。

2月4日，醫(yī)學雜志《柳葉刀》發(fā)表了一篇中國湖南大學幾個學者的來信《中國需要一個科學的長新冠康復支持平臺》（China needs a scientific long COVID recovery-support platform）。他們寫道，新冠后遺癥，或者長新冠，已成為后疫情時代的一個重大公共衛(wèi)生問題，及時、充分的信息指導和支持是有效應(yīng)對長新冠的關(guān)鍵。

全球有數(shù)千萬人受到長新冠困擾

麗莎·麥考克爾是加州大學伯克利分校博士研究生，在成為“長新冠”患者后，這位曾經(jīng)可以跑半程馬拉松的28歲女性，至今依然在勞累和不適感中生活。她與其他幾個不幸的感染者一道聯(lián)合創(chuàng)始了Patient-Led Research Collaborative，致力于長新冠的呼吁和研究，并入選《自然》雜志的2022年度十大人物榜單。

1月13日，麗莎·麥考克爾、美國斯克里普斯研究所主任Eric Topol等人在Nature Reviews Microbiology期刊上發(fā)表的綜述論文再次引起了人們對長新冠的關(guān)注。這篇文章認為，長新冠是一種多系統(tǒng)疾病，已經(jīng)確定了對多個器官系統(tǒng)的影響和200多種癥狀。據(jù)估計，全球至少有 6500萬人患有長新冠，病例數(shù)每天都在增加，且大多數(shù)人在初次感染一年后依然沒有完全康復。

按照世界衛(wèi)生組織的定義，Long COVID，或“COVID-19的急性后遺癥”，是指在新冠感染后3個月依然存在癥狀且至少持續(xù)2個月的癥狀，并且無法用其他診斷來解釋，包括疲勞、呼吸急促、胸痛、心跳加速、味覺嗅覺喪失等。

專業(yè)人士們強調(diào)，長新冠并不能簡單搪塞為心理疾病，它有實實在在的生化和病理證據(jù)。比如，在神經(jīng)系統(tǒng)，許多新冠康復者表示其在注意力、執(zhí)行力、語言、處理速度和記憶力等方面發(fā)生了一定障礙，這些認知障礙癥狀又被稱為“腦霧（brain fog）”。在12月發(fā)表在《自然》雜志上的一項研究中，研究人員對44名新冠死者進行了尸檢，這些患者大多年齡較大且未接種疫苗。研究人員發(fā)現(xiàn)，該病毒可以擴散到全身，并且能夠穿過血腦屏障，在人腦中感染和復制。

有多少感染者受到長新冠影響？世衛(wèi)組織、美國華盛頓大學等機構(gòu)的研究人員在《美國醫(yī)學會雜志》(JAMA)上發(fā)布了一項全球大規(guī)模研究顯示：在感染新冠的3個月后，有6.2%的感染者仍存在至少一種癥狀群：其中3.7%的患者報告了持續(xù)性的呼吸問題，3.2%為持續(xù)性疲勞合并身體疼痛或情緒異常，2.2%有認知水平異常。

該研究數(shù)據(jù)基于44篇已發(fā)表的研究論文、10項各國的協(xié)作研究和2個美國電子病歷數(shù)據(jù)庫。研究結(jié)果顯示，感染3個月時，新冠住院患者仍有后遺癥者達27.5%，而非住院患者則僅有5.7%，后遺癥更為嚴重的是ICU監(jiān)護患者，在這些人中，這個數(shù)值高達43.1%。

前述麗莎·麥考克爾等人在《自然》發(fā)表的綜述給出的患病率是10%，高于JAMA研究的數(shù)據(jù)。一些學者認為，這種差異是因為對長新冠的定義不同所造成的。

在中國，中日友好醫(yī)院教授曹彬等人2022年發(fā)表在《柳葉刀》的論文報道了對2020年初武漢1192名感染者長新冠研究的結(jié)果。該團隊評估了這些感染者在經(jīng)歷感染后6個月、12個月和兩年時的健康狀況。研究發(fā)現(xiàn)，感染后的第6個月，68%的患者出現(xiàn)至少一種新冠癥狀。

兩年后，超過一半（55%）的人仍然報告有癥狀，其中最常見的是疲勞或肌肉無力。此外，兩年后，仍有11%的人無法重返工作崗位，最早一批感染者的健康狀況依然明顯低于普通人群。

相比之下，在最新的論文中，長新冠的發(fā)病率有所下降，疫苗、流行病毒株等，可能是解釋差異的原因。Theo Vos是華盛頓大學健康計量和評估研究所（IHME）的流行病學家，也是前述JAMA論文的通訊作者，他近來在接受媒體采訪時表示，比起早期的新冠突變株，奧密克戎感染者出現(xiàn)長新冠的風險要低1/2至1/3。

無處求助的長新冠就診者們

在張夢媛四處求醫(yī)的這9個月里，讓她難以接受的是，她的醫(yī)生們不提“長新冠”，有的醫(yī)生認為她是感冒了，有的醫(yī)生認為她是太焦慮了。“我知道自己是生病了，不是心理問題?！彼f。

張夢媛形容，自己的身體像是“千瘡百孔”，她現(xiàn)在已經(jīng)花費了接近10萬元用于治療，抽了無數(shù)次血，但是，卻找不到一個可以治療長新冠的地方，“可以說走投無路了”；更讓她難以接受的是，她的醫(yī)生們不承認新冠后遺癥對她健康的影響。

“我對醫(yī)生們說，可以用我為臨床病例進行研究，結(jié)果醫(yī)生們卻認為我是有精神問題，應(yīng)該去看心理科?！?/p>

在美國，數(shù)以百計的長新冠診所遍布各地，幾乎每個州都有提供接診服務(wù)的去處。然而，對于經(jīng)歷大流行尚不足三個月的中國來說，部分受到長新冠困擾的人們表示，他們無法找到治療長新冠的科室，醫(yī)生們對這個問題也不敏感。

與張夢媛的經(jīng)歷類似，另一位成都的感染者說，她去年12月16日感染新冠病毒，從今年1月初開始出現(xiàn)心跳加速、全身疼痛、不適等情況，到后來，失眠成了困擾她的最大的問題。她先后到心血管科、消化內(nèi)科、心內(nèi)科、神經(jīng)內(nèi)科、睡眠障礙科就診過，在做了一些檢查沒有發(fā)現(xiàn)器質(zhì)性病變后，基本上每個醫(yī)生也都說不出來什么，只是叫她好好休息。

無奈之下，她只能自己在社交網(wǎng)站上尋找經(jīng)驗，也自行嘗試過很多藥品。

多位受訪者都表示，她們沒有可以尋求幫助的地方，只能獨自面對；醫(yī)生們其實不太懂長新冠的問題，即便偶有提及可能是新冠后遺癥，也不會在診斷書上面明確地寫。治療的過程都是一個一個癥狀地解決，“頭疼醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳”。

當我試圖就長新冠的現(xiàn)狀、就診建議等詢問很多感染科、呼吸科和公衛(wèi)專家時，他們多給出了直截了當?shù)幕卮?，“沒有進行隨訪，不掌握情況”；也有醫(yī)生表示，主要是有基礎(chǔ)病的人，如使用免疫抑制劑、艾滋病人等群體會出現(xiàn)長新冠，健康人群不會出現(xiàn)長新冠。

對于國內(nèi)在長新冠問題上的“沉默”和輕描淡寫，一位流行病學專家透露，據(jù)他了解，現(xiàn)在對于長新冠的診斷和治療，臨床醫(yī)生們面臨一些壓力，因此很謹慎；另一方面，中國目前距離感染高峰才過去兩個月左右，時間還很短，不足以得到一些結(jié)論。

以肝臟系統(tǒng)為例，南京市第二醫(yī)院腫瘤和血管疾病介入中心二科主任醫(yī)師張小玉近日在接受媒體采訪時表示，1月份新冠高峰時，病區(qū)收治了許多新冠感染患者，在住院期間的常規(guī)檢查時，發(fā)現(xiàn)很多病人有肝功能損傷。

上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院消化內(nèi)科專家茅益民告訴《知識分子》，國內(nèi)外都有文獻報道，部分新冠感染患者可出現(xiàn)肝損傷，這是明確的。至于肝損傷的原因，可能是多方面的，包括：新冠病毒直接對肝臟造成的損傷、感染后的免疫風暴引起的損傷、肺炎導致的缺氧進而引起肝損傷、服用解熱鎮(zhèn)痛藥和或抗病毒藥等藥物引起的肝損傷、新冠患者本身合并的慢性肝病等等；因此，對每一個新冠感染合并肝損傷的患者，應(yīng)仔細甄別肝損傷的真正病因。

而在長新冠方面，盡管有國外文獻報道，在隨訪了感染40周以后的病人后，發(fā)現(xiàn)有病人的肝臟硬度有升高，但是，具體情況如何，還很難判斷，需要更多的研究證實。他說，因為國內(nèi)在長新冠方面尤其是感染后對肝臟的遠期影響，目前還缺乏數(shù)據(jù)。

尤其是，在去年年底的一波大流行之后，中國絕大多數(shù)人都感染了新冠病毒，現(xiàn)在臨床中出現(xiàn)的肝損傷病例，到底是由于新冠病毒、還是只是這些病人恰好感染過新冠，二者之間的因果關(guān)系變得愈加復雜，如果沒有相應(yīng)的研究，對這些病例進行長期隨訪，是很難輕易歸因的。因此，他建議應(yīng)該開展研究，用數(shù)據(jù)來回答新冠感染的肝損傷和長新冠問題。

根據(jù)中國疾病預(yù)防與控制中心在1月25日發(fā)布的《全國新型冠狀病毒感染診療和監(jiān)測數(shù)據(jù)概述》，在最高峰的時候，中國各省份報告的日核酸檢測陽性人數(shù)達到了694萬。不過，在擁有14億人口的中國，我們對第一波新冠感染浪潮中多少人感染、多少人受到長新冠的影響，目前還不明確。

一位中疾控的流行病學家在接受《知識分子》采訪時表示，國內(nèi)前幾年一直把應(yīng)對新冠的重點放在新冠防控以及短期康復上面，除了武漢初期和上海疫情之外，對長新冠的關(guān)注比較少。

盡管不清楚奧密克戎帶來的長新冠準確比例是多少，但是，前述公衛(wèi)學者強調(diào)，在“天文數(shù)字般”的感染規(guī)模面前，長新冠對中國的影響應(yīng)該也是不小的。因此，當患者們因為各種長新冠的癥狀走進耳鼻喉科、心內(nèi)科、神內(nèi)科等等科室，一定會引起臨床專家和學者們的注意。

“大流行中最大的未知因素”

在接受訪問時，張夢媛希望我可以給她提供一些關(guān)于新冠后遺癥最新研究的進展，以及藥物研發(fā)的信息。因為她的疾病一直得不到診斷，也就不知道應(yīng)該吃什么藥。她說，現(xiàn)在每天都需要吃安眠藥，讓自己能休息得好一點；因為跑醫(yī)院無濟于事，只好自己查找一些資料，比如說國外提到的可能有用的補劑，但是也沒什么效果。

至今，長新冠仍然是大流行中最大的未知因素，研究人員甚至無法就其患病率或定義其特征達成一致。而診斷和治療方面的進展則更為緩慢。

美國耶魯大學免疫生物學教授巖崎明子等人2月14日發(fā)表在《柳葉刀》上的文章指出，長新冠是一種器質(zhì)性急性感染后綜合征 (PAIS)，具有明顯的生理功能障礙，使用標準醫(yī)學診斷和檢測通常不敏感，這種差異凸顯了PAIS患者需要新一代的更敏感的診斷測試。

一些因素會影響長新冠的癥狀表現(xiàn)，如急性感染的嚴重程度、年齡、性別、原有的合并癥、遺傳因素、社會經(jīng)濟因素和其他環(huán)境因素。在經(jīng)歷嚴重的急性新冠感染后，出現(xiàn)長新冠的患者最有可能是50歲以上的男性，伴有持續(xù)留存的組織損傷和疤痕；較輕感染后出現(xiàn)長新冠的患者最有可能是36-50歲的年輕女性，其急性感染會引發(fā)不良的生理反應(yīng)。

《自然》雜志寫道，長新冠是一種會使人虛弱的復雜癥狀，一般會在急性新冠感染后持續(xù)數(shù)月到數(shù)年。因為現(xiàn)在還沒有經(jīng)過證實的療法，醫(yī)生和患者對待各種癥狀只能采取“打地鼠”的方式。

圍繞長新冠根本發(fā)病原因有一些主要的疾病假說，包括病毒持續(xù)存在，由感染引發(fā)的自身免疫、潛伏病毒的重新激活以及炎癥引發(fā)的慢性變化導致組織功能障礙和損傷等?；谀壳皩﹂L新冠機制的了解，一些藥物已經(jīng)開始在臨床試驗中推進，包括一些靶向免疫系統(tǒng)、血栓或新冠病毒殘存碎片的藥物等。

當研究人員了解一種疾病的觸發(fā)因素、癥狀的來源以及誰的風險最大時，他們就像得到了一張路線圖，幫助他們導向特定的身體系統(tǒng)和采取干預(yù)措施。然而，長新冠讓科學家們感到困惑：已有幾百項研究嘗試揭示其機制，但都沒什么確切性的進展。

不過，值得慶幸的是，大量研究顯示，隨著時間推移，新冠后遺癥是可以逐漸好轉(zhuǎn)的。上述JAMA研究就認為，在所有感染者（均為有癥狀）有后遺癥的比例，從3個月時的6.2%下降到12個月時0.9%。即使是在ICU的患者，后遺癥比例也從3個月時的43.1%下降到12個月時的20.5%。

學者們呼吁中國重視長新冠的支持和研究

長新冠的公衛(wèi)和經(jīng)濟負擔已經(jīng)顯現(xiàn)出來。比如，2022年8月，美國布魯金斯學會的研究發(fā)現(xiàn)，約有300萬美國人可能因長新冠而失業(yè)，這占整個美國勞動力的1.8%，相當于1680億美元的年收入損失。

2020年1月1日~2022年3月31日，紐約州保險基金分析了3000多起工人與新冠相關(guān)的賠償。該機構(gòu)發(fā)現(xiàn)，在大流行的前兩年，大約有71%的長新冠患者需要持續(xù)性的治療，大概六個月或更長時間無法找到工作；在感染新冠病毒一年多后，18%的長新冠患者仍未重返工作崗位，其中超過四分之三的患者年齡在60歲以下。

“我們已經(jīng)看到了早期數(shù)據(jù)，并將持續(xù)看到數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)將闡明長新冠對我們的社會、生活質(zhì)量、生產(chǎn)力、衛(wèi)生系統(tǒng)和醫(yī)療支出的影響?！倍趴舜髮W傳染病醫(yī)生和新冠藥物研究員蘇珊娜·納吉（Susanna Naggie）在接受《大西洋月刊》采訪時強調(diào)，研究人員必須盡快地使用所有安全、有效的方法來減少長新冠的發(fā)病率，這需要被列為高度優(yōu)先級事項。

在歐美，對長新冠的追蹤、研究和康復支持一直都沒有停止。比如，英國國家醫(yī)療服務(wù)體系（NHS）推出的“Your COVID Recovery”網(wǎng)站會提供關(guān)于英國長新冠研究的進展，人們?nèi)绾螀⑴c研究以及一些有用的鏈接和建議等。

美國衛(wèi)生與公眾服務(wù)部 (HHS) 領(lǐng)導了拜登政府在長新冠問題上的響應(yīng)，并在2022年8月份制定了兩份報告。其中，《關(guān)于長新冠的國家研究行動計劃（The National Research Action Plan on Long COVID ）》由14個政府部門和機構(gòu)協(xié)調(diào)制定，重點是推進預(yù)防、診斷、治療，以及為經(jīng)歷長新冠的個人和家庭提供服務(wù)和支持。

《針對COVID-19長期影響的服務(wù)和支持報告（The Services and Supports for Longer-Term Impacts of COVID-19 Report）》概述了政府為受影響者提供的聯(lián)邦服務(wù)。包括如何利用醫(yī)療保險、社區(qū)服務(wù)、財政援助；如何獲取心理健康支持等等。

2月4日，湖南大學的學者們在《柳葉刀》上發(fā)表的信函中寫道，目前中國還沒有公開的權(quán)威平臺來解釋長新冠癥狀，公眾無法獲得可靠的科學信息，這導致人們對長新冠科學知識的認識很少。缺乏醫(yī)療資源和官方的康復支持平臺，可能導致長新冠患者得不到及時的健康指導，且因為缺乏及時的指導而造成心理困擾；政府和相關(guān)工作人員無法有效應(yīng)對長新冠。

“中國放開以后的話，長新冠應(yīng)該是作為一個研究和防控的重點，給予相應(yīng)的資金和支持。”中疾控的一位專家強調(diào)，此外，官方應(yīng)該有一個監(jiān)測的系統(tǒng)，以醫(yī)療機構(gòu)作為基礎(chǔ)，然后以隨訪的形式去詢問和了解長新冠的癥狀，獲取高質(zhì)量的數(shù)據(jù)，為后續(xù)疾病支持、醫(yī)療支付等醫(yī)療政策提供依據(jù)。

長新冠的研究是需至少半年、一年才有一些結(jié)果出來的，前述中疾控的業(yè)內(nèi)人士表示，如果中國現(xiàn)在才去介入，其實在長新冠的生化、藥物等研究方面，在國際上已經(jīng)滯后了。

《自然》最新的綜述文章建議，雖然對長新冠的研究比較廣泛并正在加速，但現(xiàn)有的研究不足以改善長新冠患者的預(yù)后。為確保充分應(yīng)對該危機，我們需要在現(xiàn)有知識的基礎(chǔ)上開展研究，納入患者經(jīng)歷、臨床和研究人員的培訓和教育、公眾宣傳，以及支持長新冠研究和照護的強有力的政策和資金。

“現(xiàn)在需要的是認識到即將到來的危機的嚴重性——并制定應(yīng)對計劃?！痹?月8日發(fā)表的社論中，《華盛頓郵報》表示。是時候讓所有人都參與進來了。美國國立衛(wèi)生研究院應(yīng)發(fā)揮領(lǐng)導作用，任命一名高級官員推動有關(guān)長新冠各個方面的科學向前發(fā)展。美國和全世界應(yīng)該毫不猶豫地為大流行之后正在形成的大流行做好準備。

“我感覺好多人就是不愿意承認，或者說不愿意相信長新冠的癥狀是存在的，有人會覺得好像我們是在裝矯情，但是身體上的痛苦是真實存在的。我希望至少能夠普及一下，它真的存在?！痹谠L問結(jié)束時，另一位在感染后身體出現(xiàn)許多異常的年輕女性提出了她對社會的期待。