政策

在中國，醫(yī)藥的發(fā)展遠遠的落后于發(fā)達國家。由于醫(yī)藥政策、臨床實踐等諸多原因，太多的孤兒藥、新藥無法進入中國，或是開發(fā)商壓根放棄中國市場，或是...... 據(jù)統(tǒng)計，F(xiàn)DA認定的孤兒藥目前僅有195個在中國已上市。按照全球 500 種多種孤兒藥的數(shù)據(jù)計算，相當于目前仍有 60% 的孤兒藥尚未引進。太多的孤兒藥患者仍處于無藥可用的狀態(tài)（兒童患者的用藥危機更是嚴重）。

近兩年，作為政府，上到國務院下到醫(yī)藥監(jiān)管部門已發(fā)布了各種鼓勵新藥、孤兒藥研發(fā)的政策，我們也看到了一些成效，企業(yè)逐漸開始關注孤兒藥開發(fā)，但事實情況是仍存在大量的罕見病在中國無企業(yè)申報，未來幾十年仍可能存在無藥可治的狀態(tài)。

這個時候，一些醫(yī)藥行業(yè)的理想之士開始覺醒，他們選擇做一種特別的公益，通過聯(lián)合政府、醫(yī)院、global孤兒藥原研企業(yè)，試圖讓中國罕見病患者最快的用到治療藥物，同樣，這件事也受到了很多投資公司的支持。太多的專業(yè)志愿者主動加入這項公益活動中，對小編來說，這種滿足感比拿多少money要爽多了（最喜歡的zb方式了）。

醫(yī)療教育

中國不止貧富差距大，醫(yī)療差距更是天壤之別，北上廣一線城市從古至今都是華佗聚集之地，古有刮骨療傷、今有精準醫(yī)療。但由于中國幅員遼闊，多數(shù)患者的首次診斷一定是在二線、三線或是小城鎮(zhèn)的醫(yī)院，由于醫(yī)療差距，太多的罕見病被誤診（兒童眼神經母細胞瘤，經常被誤診為斜視.....），只有等到疾病進展，來到北上廣的超一流醫(yī)院，疾病才會被正確確診，往往這個時候已經錯過了最佳治療階段。

貧富、醫(yī)療技術差距，全球每個國家都存在，醫(yī)療發(fā)達的國家差距會努力做到最低，差距的存在主要原因醫(yī)療資源的區(qū)別，包括醫(yī)生的素質、醫(yī)院硬件、軟件以及管理各個方面。

醫(yī)生是一項尤為神圣的工作，每天都在處理人類不愿提及的話題（生與死），在中國，有信念的醫(yī)生很多（很渴望自身醫(yī)療技術的提升，并服務于患者，看到患者一個個康復是他們的人生理想），但由于資源匱乏等等原因，多數(shù)處于報國無門狀態(tài)。

這個時候，一些醫(yī)藥行業(yè)的理想之士（多數(shù)為北上廣醫(yī)院大牛）再一次覺醒，他們選擇加入一種特別的公益，他們希望拉近和偏遠醫(yī)療機構的距離，科普創(chuàng)新醫(yī)療技術、分享臨床經驗。

正視生命

”媽媽，旁邊屋的小朋友去哪里了“，在中國，一直缺少正視生死的教育，大家都不愿意談論這個話題，小編認為這特別重要，它甚至影響著你要怎么過完這一生。

走之前，十八番搶救堅持到最后一刻（即使明知道于事無補），但多數(shù)患者在其中是生不如死的狀態(tài)，因為中國的傳統(tǒng)觀念、因為身邊親戚朋友的壓力、因為...... 想一想，有一份信仰（基督等）真的挺好的，因為他們都會早早教會你如何正視生命。

同樣在這個時候，一些醫(yī)藥行業(yè)的理想之士又一次覺醒，他們選擇加入一種特別的公益，他們在普及患者臨終前的舒緩療法，舒緩治療（Palliative Care）也稱姑息治療、安寧療護，是對那些對治療已無應答、生存期有限的患者（及其家屬）進行綜合治療和照護。舒緩治療的核心理念包括3個方面：①通過藥物和（或）物理理療、芳香療法等非藥物方法控制疼痛及其他癥狀；②對患者的心理、社會和精神問題給予人文關懷；③舒緩治療的目的是為患者及其家屬贏得最好的生活質量。舒緩療法不等于零治療，而是讓患者安靜、更有尊嚴的離開。

在自己的崗位上努力工作，正視生命，保持健康。