老爸,今年65歲了(注:2020年),一直在上海經(jīng)營一家餐廳。我們家境不能算富有,但也經(jīng)濟(jì)寬裕,如果不是老爸突如其來的一場大病,我想都沒想過以近乎悲壯的形式去美國。 2018年初,在我反復(fù)督促下,經(jīng)常肚子不舒服的老爸才到上海瑞金醫(yī)院做了腸鏡檢查。本以為不會(huì)有什么大事的,結(jié)果卻讓我神經(jīng)緊繃了起來。醫(yī)生說:結(jié)腸靠近肝的位置發(fā)現(xiàn)腫物,而且腸道有狹窄,高度懷疑是癌癥。隨后的病理檢查也驗(yàn)證了:低分化腺癌。我安慰老爸,手術(shù)就沒事了。沒成想,住院后的影像檢查發(fā)現(xiàn):多發(fā)肝轉(zhuǎn)移(大的直徑約5.6cm),腹腔多發(fā)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,無法手術(shù)。 接下來,我們轉(zhuǎn)到了治療條件更好的復(fù)旦附屬腫瘤醫(yī)院,開始接受8輪的化療,奧沙利鉑+希羅達(dá)+安維汀。化療期間老爸惡心,嘔吐,消瘦,感染等等,幾乎所有的副作用全部經(jīng)歷了。好在2018年7月復(fù)查時(shí),肝臟的轉(zhuǎn)移灶開始縮小,大的直徑變?yōu)?.6cm。但主治醫(yī)生評估還是不符合手術(shù)的條件,建議我們進(jìn)行維持化療。 既然無法治愈,主治醫(yī)生也告訴我們有很多人可以帶瘤生存,在我反復(fù)勸說下,老爸也漸漸接受了這種說法。并開始了希羅達(dá)+安維汀的維持性化療。期間也定期去醫(yī)院查影像,顯示老爸的腫瘤沒有變化,醫(yī)生說屬于穩(wěn)定(SD)。我也期待這樣的情況就一直下去。但8個(gè)月后,在做了10輪化療之后,胸腹部CT結(jié)果顯示,腹腔淋巴結(jié)再度增大,肝內(nèi)的多發(fā)轉(zhuǎn)移灶也增大了,直徑接近6cm,化療耐藥了。而且,老爸雙手刺痛麻木,醫(yī)生說是奧沙利鉑的神經(jīng)毒性作用,不能再用了。 我自己也在網(wǎng)上各種查資料,但自己查來的療法,諸如免疫治療、靶向藥治療、細(xì)胞免疫治療,都被主治醫(yī)生否定了,因?yàn)镻DL-1表達(dá)陰性,MSS。期間我們也看了諸多的中醫(yī),但并沒有收獲更好的效果。2019年3月,老爸體重從原來的150斤,下降到了110斤,也非常抵觸治療,也許我學(xué)習(xí)理工科的原因,我還是堅(jiān)持認(rèn)為只有積極正規(guī)的治療才有希望,在我堅(jiān)持下,老爸開始接受伊立替康+氟尿嘧啶+亞葉酸鈣的二線化療。 每次都是抱著希望,但失望總是隨之而來。治療3個(gè)月后,沒有顯示任何的效果,腫瘤再次增大。為了保證大便通暢,老爸也只能每天吃流食。主治醫(yī)生給老爸開了瑞戈非尼,僅僅用了2周,老爸就因?yàn)閺?qiáng)烈的腹瀉不得不停止了。老爸也虛弱到幾乎整天都要躺著,出門都要靠我推輪椅了,整個(gè)人瘦到了102斤。我開始后悔,是不是我的決定導(dǎo)致了老爸每況愈下,深深的自責(zé)始終纏繞著我。老爸也陷入了無藥可用、讓醫(yī)生無計(jì)可施的地步。 老爸患病期間,生意場上的朋友也不停來看望他,其中一位供應(yīng)商告訴老爸他的妻子曾在美國治療肺癌,目前情況很穩(wěn)定,建議老爸去美國試試。我心動(dòng)了,但也遇到了來自親戚們的反對,“上海醫(yī)生看的病人多,更有經(jīng)驗(yàn)”、“美國也不能治愈”、“美國醫(yī)療費(fèi)用上千萬”等等各種聲音不絕于耳。盡管這是一種善意,但畢竟這是我的老爸,誰不想讓自己的老爸活得更久呢?一向執(zhí)拗的我,還是說服了老爸赴美一搏。 真的決定赴美了,海量的病歷如何翻譯、去哪家醫(yī)院更好、到達(dá)美國誰來對接等等這一系列問題,都一個(gè)個(gè)擺了出來。之后我們委托了一個(gè)北京機(jī)構(gòu)全權(quán)辦理,我?guī)Ю习植v去北京協(xié)和醫(yī)院看病時(shí),順便考察了他們位于王府井的辦公室。他們幫我推薦了美國擅長治療腸癌的兩家醫(yī)院,我也利用自己上研究生時(shí)的知識,在pubmed官網(wǎng)上查詢了幾個(gè)醫(yī)院的數(shù)據(jù),并和老爸決定去紐約這家。我和老爸之前都辦理了美國簽證想去旅游,但一直未能成行,沒想到會(huì)以這種近乎狼狽的方式去美國救命。 我們在紐約期間的公寓 2周后,2019年7月底,我和老爸從上海直飛了位于美國東部的紐約。在醫(yī)院做影像檢查時(shí),老爸肝臟的轉(zhuǎn)移灶不僅數(shù)量多了,而且直徑也達(dá)到了近7cm。主治醫(yī)師 J 博士結(jié)合老爸的身體狀況,告訴我們腫瘤無法徹底清除,但是可以用藥物盡量控制,并給了我們兩個(gè)方案,一是參加臨床試驗(yàn),從肝臟取組織,然后制備個(gè)性化疫苗,整個(gè)過程需要近2個(gè)月,另一個(gè)方案是口服新型化療藥物L(fēng)onsurf聯(lián)合貝伐單抗,并告知了我們兩個(gè)方案的利弊。 因?yàn)楦弊饔蒙?,我和老爸決定參加臨床試驗(yàn)。但在后續(xù)臨床試驗(yàn)要求的入組檢查中,老爸由于一個(gè)指標(biāo)不合格而不能參加試驗(yàn)。之后主治醫(yī)生開始了Lonsurf 聯(lián)合貝伐單抗【直到2023年10月,F(xiàn)DA才正式批準(zhǔn)該聯(lián)合療法】的治療方案。令我們意外的是,之前預(yù)判的各種副作用并沒有出現(xiàn),老爸僅僅是食欲有些影響,白細(xì)胞輕度下降,在注射了長效升白針后就升了上來。 紐約大都會(huì)博物館 治療期間,老爸的體感越來越好。尤為明顯的是,從坐輪椅出行,已經(jīng)過渡到可以自己走上800來米,2個(gè)多月體重也增加了5斤,期間我還帶著愛好收藏的老爸去了心心念念的紐約大都會(huì)博物館。在治療3個(gè)月后,復(fù)查顯示老爸肝臟的轉(zhuǎn)移灶,從7cm下降到了6.3cm,治療方案顯效了。 2020年1月,在第二次復(fù)查顯示腫瘤穩(wěn)定的條件下,我和老爸回到了上海。盡管老爸仍然比較虛弱,但已經(jīng)不再需要輪椅,我們把它永遠(yuǎn)留在了美國。盡管我也深知老爸無法治愈,目前方案能夠控制多久也是未知,但看著老爸有質(zhì)量的活著,我還是很滿足,每多活一天也都是“賺”來的。“滾蛋吧,腫瘤君;滾蛋吧,輪椅”,希望腫瘤永不再來... 【本文由患者女兒原創(chuàng)并授權(quán)發(fā)布,未經(jīng)同意,不得轉(zhuǎn)載】。 |
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