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一周年紀(jì)念|誰不是因?yàn)楸粣鄱⒂?/span>

送_湯 2023-06-05 發(fā)布于湖北

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Hello大家好，我是你們的養(yǎng)成系不知名淋巴瘤界網(wǎng)紅柱子哥。今天不想寫任何主題的文章，就是想跟大家說說心里話，也算是對一年治療生活的總結(jié)吧（流水賬慎入）。

從2018年10月18日初次確診淋巴瘤和系統(tǒng)性紅斑狼瘡，剛好一年了。

一年前住在桂花香濃郁的病房里開始治療的時(shí)候并沒有預(yù)期到現(xiàn)在的狀態(tài)，我的出道爆文《魔都28歲金融女抗癌自救指南》里思維導(dǎo)圖執(zhí)行地很好，但是我也有超出規(guī)劃之外的成長和突破。今天想跟關(guān)注我這么久還沒有掉粉的旁友們分享下這一年更新可能沒寫過的感受、進(jìn)度、挫折。

一

柱子哥一年大事記

大事的進(jìn)度先捋一下：

治療情況：

六次Rchop方案兩次美羅華維持后，還是復(fù)發(fā)進(jìn)展了，目前的情況是全身體表的淋巴結(jié)每個(gè)月長1cm，我自己的體感就是非常疲乏、長期低熱。但是還沒有輕易啟動二線治療，從長遠(yuǎn)考慮，在緩慢的進(jìn)展和激進(jìn)治療中間要找一個(gè)平衡，我還是追求生活質(zhì)量的。此外，我的病例比別人特殊，合并自體免疫疾病之后，考量的因素會比一般同類型病人多一些，所以醫(yī)生和我自己都很慎重。經(jīng)過了一年的治療還是回到了原點(diǎn)，甚至比原點(diǎn)還差一點(diǎn)，體感和身體素質(zhì)也不如前，會有身體感受影響心理狀態(tài)的時(shí)候。但是總體來說，我感覺自己還能蹦跶30年（劃重點(diǎn)），慢慢治吧，反反復(fù)復(fù)已經(jīng)磨地佛系了，不太為病情變化焦慮了。

家庭情況：

我和老唐還在一起，這老哥兒除了工作忙還可以。父母治療穩(wěn)定沒大事，公婆身體也還可以，總體可控。除了明顯感到家里老人和老公在變老外，家庭關(guān)系跟從前也沒啥區(qū)別，沒人圍著我轉(zhuǎn)，大家都該干嘛干嘛，挺好的。

工作情況：

我還在大病醫(yī)療期，沒有回去上班（雖然真的很想回去規(guī)律的上班），我自己很想盡快進(jìn)入非常穩(wěn)定的狀態(tài)然后回去工作。（希望社會大眾能夠逐漸開放的接納癌癥病人返回職場的認(rèn)知，不要把每扇門都關(guān)上。）

生活情況：

平時(shí)公婆在上海照顧我生活，吃飯尚可，但是睡眠不好，我自己除了必須出門營業(yè)、就醫(yī)之外，基本處于在家躺著的狀態(tài)。體感偶爾處于昏昏沉沉、極度疲累的狀態(tài)。吃了安眠藥有半天都感覺緩不過神在夢游。

心理健康情況：

還沒抑郁。理性、專業(yè)、克制之外，我也有無人可以傾吐的情緒。有些個(gè)瞬間，我都覺得自己只身一人抱著還有三分鐘就爆炸的炸彈拼命逃離人群，要縱身山谷或者湖泊，才能不波及旁人。我睡眠輕淺，任何潛意識的憂思都會化作我夢魘重重里的恐懼，夢里的主題多是失去、痛苦、巨變和逃離。但是我很警惕各種情緒的變化，還算比較機(jī)警，也會尋找各種方式給自己建造多巴胺基地，有轉(zhuǎn)移注意力的事情，有取悅自己的事情，總體幸福感比從前強(qiáng)很多。

總之，我絕大多數(shù)時(shí)候都在正常生活，生活質(zhì)量不錯(cuò)，我很慶幸自己病得不重、還有治療機(jī)會、沒開大刀、沒感染。

二

人生的新故事線

這一年的休息期有時(shí)間嘗試了些從前想做但是沒機(jī)會做的事情，一共有五件，這里就說兩件：KOL和安寧療護(hù)。

雖然大言不慚說自己是「淋巴瘤界網(wǎng)紅」，粉絲量和影響力顯然不是，當(dāng)然我也志不在此，比起抖音視頻、直播等快傳播形式，我更想寫東西、以更精良的方式寫生命周期久一點(diǎn)的文章，除了這個(gè)公眾號20幾篇關(guān)于年輕癌癥病人共性問題、醫(yī)患問題、情感問題外，我自己有額外寫更長更體系化抗癌的東西，在合適的時(shí)間會發(fā)出來給大家看。我做這個(gè)公眾號的初衷就是以素人的定位真實(shí)、完整、無目的的形式，給大家看到一個(gè)年輕癌癥病人真實(shí)的治療歷程、心路歷程和遇到的問題。

關(guān)于我自己素人小KOL的態(tài)度，我基本想清楚以下幾點(diǎn)：

1. 我一年沒接受采訪，也不讓別人寫自己是因?yàn)闀缓唵未直┑漠?dāng)作一條、一點(diǎn)燃料，然后被迅速消費(fèi)和忘記。要寫也是我自己動筆寫，至少寫成10萬，至少要多了「病人」以外的緯度。我也絕不是只有「病人」一個(gè)標(biāo)簽?？拱┲皇俏壹媛氈械囊粋€(gè)。

2.我不走流量路線，不做專職網(wǎng)紅，不固定品類和內(nèi)容細(xì)分，我想嘗試的是一個(gè)「真實(shí)的普通人」和「養(yǎng)成系博主」，常青、高知、沒有目的且天然。比起所謂的變現(xiàn)，我更在乎自己表達(dá)能力、共情能力、觀察能力的提升，和給實(shí)際有需要的讀者帶來正面的影響和實(shí)用的經(jīng)驗(yàn)。

3. 我走出純素人的這一步就是為了幫助和影響更多人，我的初心就是讓更多人關(guān)注淋巴瘤、關(guān)注年輕癌癥病人和科學(xué)從容抗癌。無論日后做什么事情，都要愛重關(guān)注我的讀者給我的支持和理解，不忘初心。這點(diǎn)情懷都沒有的話，我是對不起一年前的自己的。

4. 我不學(xué)新媒體寫作的匠氣，不為了刻畫而增加虛構(gòu)的「可愛細(xì)節(jié)」，寫不好就好好沉淀，不想寫就不更新。但是我始終愿意聽取大家給我的意見，既然做了公眾號小作者就要對自己有要求，不能擺爛，做一行愛一行。

5. 我始終開放的了解別人的內(nèi)容，也認(rèn)真反思自己的不足，但是最重要的還是做好多面的真實(shí)的自己。惡意惡評遠(yuǎn)不敵我收獲的愛和支持。堅(jiān)持做自己覺得正確的事，有被否定和詆毀的預(yù)期，有不斷學(xué)習(xí)和進(jìn)步的覺悟。

再說安寧療護(hù)。我很感激一開始帶我接觸安寧療護(hù)的Vikie。

截止2018年底，上海有76家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展安寧療護(hù)服務(wù)，200多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)注冊臨終關(guān)懷科，累計(jì)服務(wù)臨終患者2.87萬次。這個(gè)數(shù)字比起上海市每年的死亡人口數(shù)，還是有很大差距。但是整體趨勢向好，上海作為中國老齡化程度較高的城市之一，安寧療護(hù)基金會服務(wù)落地程度也較為領(lǐng)先，很多志工加入到這項(xiàng)事業(yè)當(dāng)中。

「安寧療護(hù)」或者「臨終關(guān)懷」是非常有意義的事業(yè)，在我自己這一年中親眼經(jīng)歷死亡、送走自己的病友之后，我越來越覺得從容、體面、減少痛苦的臨終歲月是多么的重要。第一次去安寧療護(hù)病房看到的垂垂老矣、骨瘦如柴、張大嘴呼吸的老人們，給了我極大的觸動，「死亡教育」和「生命關(guān)懷」都是道阻且長。

我今年三月寫的一篇文章提到了安寧療護(hù)和基金會的培訓(xùn)，然后一個(gè)讀者就留言問了加入的方式，后來我在服務(wù)醫(yī)院中見到了她，也在培訓(xùn)課程里見到了她，通過做志工這件事，她不僅服務(wù)和陪伴了一些臨終老人，也逐漸放下了自己母親過世的心結(jié)。她的名字叫毛毛，我要特別感謝她，她被我影響到進(jìn)而加入到志工服務(wù)當(dāng)中去，從作者讀者關(guān)系變成志工伙伴，讓我覺得自己做的事情有意義，激發(fā)了我心里的感動與溫柔。為了學(xué)到更科學(xué)更實(shí)務(wù)地照顧老人的知識，我去讀了「老年服務(wù)與管理」大專，我班上的同學(xué)多是養(yǎng)老行業(yè)的資深志工，光是聽他們講，我都能了解很多實(shí)務(wù)。

10月12日我作為「癌癥病友」嘉賓在「世界安寧日」大會作了演講，我希望自己能夠成為「需要被照顧者」和「照顧者」中間的媒介，將志工們無法切身體察的病人身體感受和心理需求傳達(dá)給志工，也將這項(xiàng)事業(yè)的理念傳達(dá)給癌癥病人群體。死亡是人類最終極的脆弱，我自己也是「既知人生無常，更覺人生可貴」，能夠在病休期一年沉下心來去體察從前沒有交集的人事，做真正有情懷、有意義、有價(jià)值的公益，也讓我的癌后余生多了新的意義。

三

哪些「塞翁失馬，焉知非?！梗?/span>

從生命長度來說，我28歲4期癌癥的確會降低我的壽命預(yù)期，我應(yīng)該不會活到上海市平均年齡，沒機(jī)會成為垂垂老矣的阿婆。但是從生命深度來說，這么年輕就如臨深淵、直面生死的確給了我前所未有的人生轉(zhuǎn)折和逆商成長，我能夠在三十不惑的年紀(jì)之前被迫提前成熟，提前想清楚自己內(nèi)心真正的渴求、什么是對自己真正重要的人和事。如果沒有這次疾病，我可能繼續(xù)渾渾噩噩、不了然內(nèi)心、蒙眼拉磨。

先說人。病假一年其實(shí)也是重塑社會關(guān)系的一年，自然是有人情冷暖的事情，但更多的是，我因?yàn)樯∵@個(gè)契機(jī)認(rèn)識了很多本沒有可能認(rèn)識的不同城市、不同病種、不同行業(yè)的人，甚至因?yàn)閷懳恼峦黄屏巳恿私獾礁嘣娜松?。雖然人們的悲喜并不相通，但是我的共情能力在這一年的成長非常大，讓我有機(jī)會有能力體察到很多我未曾認(rèn)知的苦痛、不同人的內(nèi)心世界、多層次多維度的人生體悟。如果說共情是人一生的修行，那么我修行的這一年，發(fā)現(xiàn)自己有慧根。我交了新朋友，認(rèn)識了很多特別有意思的人，與人的羈絆更多更圓滿。打破次元壁真的感覺超開闊。

再說自己。對于我這樣循規(guī)蹈矩的普通人來說，一直本本分分讀書工作結(jié)婚，都沒什么特立獨(dú)行的機(jī)會，很多事情也不必自己思考，被人群裹挾就好，直到自己被生活推搡了下，臉著地了，才抽離出冷酷又溫柔的特質(zhì)。在此之前，我覺得我真的不了解自己，我以為的和我實(shí)際的根本不是一個(gè)人?，F(xiàn)在終于有機(jī)會我可以很條分縷析的看到自己人性的卑劣和高光，能清楚的知道自己在哪些人事上自私，在哪些人事上溫柔，活得更明白了。不能「見自己」就難「見他人」，自然更難「見眾生」。我很慶幸，我從「見自己」出發(fā)，向「見眾生」努力。我打心底里，想做一個(gè)溫柔的人，一個(gè)能讓人體察到、覺得被安慰到的人。

最后說我做的事。我沒有預(yù)期到自己本來只有9個(gè)好朋友粉絲的公眾號會被這么多人關(guān)注到，我也沒預(yù)期到自己一個(gè)連本職工作的報(bào)告都沒寫好的人會寫出新媒體爆文。我吸引到了很多需要幫助的抑郁癥患者、患病治療苦苦掙扎的癌癥病人、遭遇人生挫折需要安慰的普通人等等，我的公眾號后臺成了樹洞，成了「解憂雜貨店」。我沒有想過我自己真的提醒了讀者查出來鼻咽癌，現(xiàn)在經(jīng)過治療和我一個(gè)病友群；沒想到自己也陪伴一些讀者度過了人生的至暗時(shí)刻；沒想到有些朋友會跟我說一些心結(jié)和痛苦。在我沒更新的一個(gè)多月里，每天都有人跑來問我身體怎么樣，還有朋友盯著我這個(gè)網(wǎng)癮少年的微博看我最近好不好。這前所未有的羈絆、價(jià)值感、愛和關(guān)心支撐了我。

我真的好幸運(yùn)。

能夠被愛被在意被相信真的好幸運(yùn)。

如果說從前我作為小白領(lǐng)的身份，是父母的女兒，是公婆的兒媳，是老唐的老婆，那么，我現(xiàn)在終于多了其他身份，一個(gè)溫柔的「柱子哥」，我終于在做了「自己」以外的有價(jià)值感、有意義的事情。這個(gè)世界上跟我有羈絆的人多了起來，我的能量被更多人接收到。有一天我變成星星了，偶爾還會被陌生的人想起，我所熱愛的在意的一切都會被延續(xù)，真的太棒了。

所以呀，生病并不全是壞事，于我來說，真的是提前、意外發(fā)生了一些好事。我比從前覺得更容易幸福。

四

還有什么要反思

這一年寶貴的時(shí)間里我當(dāng)然還有做得不好的事情要批評與自我批評！

沒有堅(jiān)持運(yùn)動。沒有克服惰性。在我激素胖退去、體重回到90斤之后，我就沒動力堅(jiān)持運(yùn)動了。非常挫。這點(diǎn)在接下來還是要重新立Flag的，心肺功能的恢復(fù)真的離不開適量運(yùn)動，請大家時(shí)常督促我。

沒有自律學(xué)習(xí)。因?yàn)椴蝗ド习?，進(jìn)而覺得自己學(xué)習(xí)的目標(biāo)不再迫切，很久不看工作相關(guān)的東西了，生疏又懶散，非常不可取。既然想回到工作崗位，想要繼續(xù)當(dāng)金融民工，就不該癱倒徹底放飛自己完全不自律。雖然堅(jiān)持了一段時(shí)間記憶訓(xùn)練、效率訓(xùn)練、專注度訓(xùn)練，還是沒能堅(jiān)持。希望自己能再次公開勉勵(lì)下自己，語言和工作能力都是用進(jìn)廢退，對自己沒有要求了，就不要怪社會認(rèn)知看低癌癥病人的工作價(jià)值。

依舊愛熬夜。我也很無語我真的睡眠質(zhì)量很差，進(jìn)而陷入到白天昏沉夜晚蹦迪的惡性循環(huán)當(dāng)中。自己當(dāng)然可以改變作息進(jìn)行調(diào)節(jié)，但還是囿于慣性，覺得夜晚屬于自己，要把白天浪費(fèi)的時(shí)間補(bǔ)回來，所以又熬夜，這對淋巴瘤病人真的很不好，明知故犯真是又罪加一等。

沒有經(jīng)營好婚姻。我覺得婚姻中兩個(gè)人的關(guān)系是動態(tài)平衡的，不存在我生病了我就可以停滯在泥沼之中讓老公接受我處境的選擇。我一直覺得婚姻的穩(wěn)定和幸福倒不是多少愛和激情，對于我和老唐這樣的非主流理性伴侶來說，「責(zé)任」和「婚姻需求的匹配」是基礎(chǔ)。我這一年自然是在很多方面做得不夠好的，希望自己接下來一年可以在婚姻里更「盡力」一點(diǎn)，縱使依舊無法成為老唐的理想伴侶，也不要淪為「糟糠之妻」。

以上，希望自己不要繼續(xù)在「知易行難」和「知恥而后勇」中搖擺。

五

誰不是因?yàn)楸粣鄱⒂?/span>

愛是最高能量。

有多少愛，就有多少勇。

我一個(gè)普通人，一個(gè)本可以完全因?yàn)榧膊《N聲匿跡的人，有機(jī)會表達(dá)自己，有機(jī)會獲得這么多外部的支持和愛，真的非常感謝大家。

一點(diǎn)善念，滿天星火。

我也是將你們給我的愛匯聚起來，又傳遞給有需要的人。

新的一年，希望大家還能不離不棄，一起再走一年。

我希望，我余生的每一天，都因?yàn)槟銈兘o我的愛而更加英勇。

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