生命突然爆裂出一場惡疾，究竟會怎樣改變一個人的人生軌跡？

初聞阿驕的故事，是從她的那句“硬核”自白：“活著才能做燈塔，死了是蠟燭?！痹谶@段不到5分鐘的視頻里，一個皮膚白皙、妝容淡雅的女生走在霓虹閃耀的陸家嘴環(huán)形天橋上。香芋色小香風(fēng)套裙、LV托特包、精致的珍珠首飾、細(xì)跟高跟鞋……在她舉手投足間，流露出都市新女性的獨立、自信、成熟、果敢。她就是阿驕。

如果人生沒有反轉(zhuǎn)，阿驕就是許多女生想要活成的模樣：復(fù)旦法學(xué)碩士，拿到世界排名第一律所的offer卻轉(zhuǎn)身投行，成為一名陸家嘴金融女。

阿驕近期的寫真照片。

然而，就在一切漸入佳境的28歲，阿驕的人生被狠狠地踩了一腳急剎車——一次公司常規(guī)體檢后的復(fù)診，她被確診為濾泡型淋巴瘤2級4期合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡。人的淋巴細(xì)胞在生長（惡性腫瘤）和功能（自體免疫疾?。┓矫嫱瑫r出現(xiàn)問題的概率是百萬分之七乘以十萬分之一，這幾乎可以忽略不計的概率落到了阿驕頭上。

“如果我只有這一手爛牌，是現(xiàn)在就棄牌下桌還是拼命再出幾張？”面對突如其來的打擊，這個從小就在逆境中“爬坑”成長的女生問自己。

不久后，一篇名為《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》的文章被她發(fā)表在自己僅有9個粉絲的微信公眾號“一只柱柱柱柱子哥”上，閱讀量突破千萬。以“柱子哥”為名的阿驕，被貼上“思維導(dǎo)圖抗癌第一人”“學(xué)霸式抗癌博主”“知識型硬核抗癌美少女”等標(biāo)簽迅速出圈。“硬核”抗癌800余天，她也開啟了自己人生的另一條故事線：以自己一點“小小的勇”，做一個“燈塔病人”。

「死亡線上爭先插隊了」

阿驕的病癥幾乎是“沉默”的。她一直很瘦，身高168厘米，體重只有44公斤，這是許多同齡女孩羨慕的苗條身材；她常會感覺很累、盜虛汗，可這些癥狀被她理解為現(xiàn)在年輕人的亞健康常態(tài)；即便她遵從了體檢時醫(yī)生的建議，做了增強(qiáng)CT和淋巴結(jié)活檢，她也從不認(rèn)為自己會有什么毛病。

那天，她正坐在溫州某企業(yè)的會議室里，和同事吃著麻辣香鍋味的餅干，看到手機(jī)上彈出的病理報告——濾泡型淋巴瘤2級，她一下懵了，不知道該和誰說，也不知道該不該哭，只在心里蹦出一句：“What（什么）？真的假的？我特么（他媽）是韓劇女主角么？”

她恍恍惚惚回到酒店，讓大腦放空了半個小時，然后獨自打車去吃火鍋。在夾著毛肚“七上八下”時，她想起了老公老唐的臉，“他會怎么樣？我們要不現(xiàn)在就離婚吧？我不想拖累別人的人生。”她把菠菜丟進(jìn)白鍋，看它一點點沉下去，感覺這像極了自己的人生……就這樣，阿驕度過了自己永生不忘的一天，2018年10月18日，這是她確診癌癥的日子。

在醫(yī)院接受治療的阿驕。

更加精密的PET-CT（正電子發(fā)射計算機(jī)斷層顯像，融合了PET、CT功能）檢查顯示了阿驕的腫瘤已經(jīng)全身多發(fā)：雙側(cè)腮腺區(qū)、頸血管旁、頸后三角、頜下、鎖骨區(qū)，雙側(cè)腋窩和上臂肌肉間隙，上縱膈血管旁、氣管-腔靜脈間、雙肺門、雙側(cè)內(nèi)乳區(qū)，肝胃間隙、肝門區(qū)、腹膜后……淋巴結(jié)異常腫大。

“如果說PET-CT報告上顯示的每一個病灶都像一個亮起的小燈，那我就是一棵渾身掛滿彩燈的瘦瘦的圣誕樹?！卑Ⅱ溦f。

她被劃為濾泡型淋巴瘤2級4期，也就是通俗意義上講的癌癥晚期。此后不久，她又通過全面的血液檢查，確診了系統(tǒng)性紅斑狼瘡——一種同樣無法治愈的自體免疫性疾病。

阿驕說，她此前的人生一直在“爭先”，沒想到這次，自己在死亡線上爭先插隊了。

「“用思維導(dǎo)圖規(guī)劃一切的病人”」

在身體出現(xiàn)狀況之前，阿驕已經(jīng)馬不停蹄地奮斗了28年。從東北農(nóng)村到繁華上海，從吃不飽飯的孩子長成陸家嘴金融白領(lǐng)，只有阿驕自己清楚自己付出了怎樣的努力；在老家，她還有2007年確診乳腺癌的母親和2016年確診直腸癌的父親，阿驕?zhǔn)撬麄兒蟀肷ㄒ坏囊揽?；丈夫老唐比阿驕長10歲，他們相識相戀于美麗的復(fù)旦校園，而他現(xiàn)在很可能面臨中年喪妻的境遇……

這樣不行，絕對不行！阿驕咬牙告訴自己，必須想辦法控制局面。

多年的學(xué)術(shù)和工作訓(xùn)練讓她養(yǎng)成了身處復(fù)雜局面、沒有頭緒時借助導(dǎo)圖整理思路的習(xí)慣，就是在不知道怎么辦的時候用表格做個項目管理/交割事項表。這一次，她也選擇了這樣的方式，“我緊繃著一根弦，像應(yīng)對工作問題一樣盡量專業(yè)、冷靜、克制、成熟地面對自己的人生變故。就像人在懵的下一刻、身體還沒緩過來時，大腦已經(jīng)彈出了安全氣囊，as I always do（像我總是那樣做一樣）。”

在確診后的一周內(nèi)，阿驕用圖示和Excel表格做了7件事：

1、整理出家里所有的保險保單和理賠方式；

2、制作家庭財務(wù)預(yù)算，了解未來兩年贍養(yǎng)父母所需的支出；

3、交接工作；

4、訂立遺囑，與家人深入溝通葬身何處、告別儀式、執(zhí)行方式等；

5、整理家中4位老人的病例、保險、賬號密碼等，為老公建立備忘錄；

6、構(gòu)思思維導(dǎo)圖；

7、為抗癌做中長期規(guī)劃。

她把這些信息匯總，構(gòu)建起一幅完整的思維導(dǎo)圖，就像一篇以“自救”為主題的項目報告，其中包括接受患病現(xiàn)實、做好心理建設(shè)，拆解具體問題、分別應(yīng)對和規(guī)劃，中長期可持續(xù)戰(zhàn)略，獨自面對的部分等4大板塊，每個板塊又包含許多具體問題和應(yīng)對操作。并將這篇報告取名為《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》，發(fā)表在自己僅有9個粉絲的微信公眾號“一只柱柱柱柱子哥”上。

讓她沒有想到的是，這篇文章一經(jīng)發(fā)表就成了網(wǎng)絡(luò)爆文，在不同的圈層中廣泛傳播，閱讀量突破千萬。

在確診一周內(nèi)阿驕所列出的思維導(dǎo)圖，她把它取名為“硬核知識型美少女自救指南”。

“有人說我是‘一個畫PPT畫傻了的小白領(lǐng)’和‘一個喜歡用思維導(dǎo)圖規(guī)劃一切的病人’，這篇文章的火爆的確讓我以一種特殊的抗癌方式‘出圈’，但我更關(guān)心它觸動的痛點：大部分人對疾病不確定性的恐懼，對癌癥治療的不了解。”

「“身體的痛苦是可以碾壓心靈的”」

“爆火”之后，阿驕很久沒再更新過自己的微信公眾號，因為她正經(jīng)歷著病痛帶來的身心折磨。

確診3天后，阿驕開始接受6次免疫化療，每次治療的周期是21天。第一次化療，嚴(yán)重的過敏反應(yīng)讓她躺了一個禮拜，而后的幾個月里，她的身體每況愈下：靶向藥美羅華傷肺，她喘得像一只盛夏的狗；骨髓抑制血象低，她只要一離開家，到有人的場合就會立刻全身癱軟無力；化療藥物讓她吐到大小便失禁，她不得不抱著馬桶吐了一整夜后，再一把鼻涕一把淚地把吐出來的藥吃進(jìn)去；持續(xù)的低燒，讓她感覺身體像被植入了一個小火爐，一直在咕咕地煮著牛奶或熱茶，實在難受時，她只能站在窗邊大口大口地吸涼風(fēng)，讓自己好受一點……

被病痛折磨中的阿驕。

阿驕不是沒有懼怕過死亡。第一次化療時，一個年輕人在她旁邊不到30厘米的病床上去世了。醫(yī)生護(hù)士不停地?fù)尵取⑤斞?，病人被插滿管子又不斷拔出，只能發(fā)出嗚嗚的低鳴，圍著他的家屬們失控哭喊。最后，所有努力、掙扎于事無補(bǔ)，慌亂嘈雜的現(xiàn)場逐漸歸于沉寂，空氣中還彌漫著大小便失禁的味道……

不過，這一切在阿驕看來都沒有比身體上切實的病痛更難承受，“身體上真正的痛苦絕對是可以碾壓心靈的，甚至死亡”。在許多個難受得昏天黑地的夜晚，她都跟老唐說：“不行了，太難受了，老子不治了，就這樣吧，有事燒紙?！崩咸茊査骸澳悄愀改负湍棠淘趺崔k？”“你掛了別人就會覺得淋巴瘤肯定活不長，你白努力了。”阿驕只能就范。

在患癌之前，頭發(fā)是阿驕“人生中比工作還重要的東西”，無論再忙，每周二、四、六她都會去理發(fā)店洗護(hù)頭發(fā)，而患癌后她也慢慢接受自己變成“小禿仔”。

然而，命運沒有垂青“就范”的阿驕。濾泡型淋巴瘤是一種惰性淋巴瘤，晚期不能通過化放療治愈，相當(dāng)一部分患者會在初次治療的3-5年后出現(xiàn)疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā)，而阿驕的病癥卻在她結(jié)束6次化療的2個月后就復(fù)發(fā)了。

「為人生新開一條故事線」

生命的長度被病痛急劇壓縮，阿驕提前經(jīng)歷了所有癌癥患者都會經(jīng)歷的焦慮和恐懼，她常常會想：這一切的艱辛，到底是為了什么？如果我只有這一手爛牌，是現(xiàn)在就棄牌下桌還是拼命再出幾張？

隨著治療的進(jìn)行，阿驕的身體狀況和體力逐漸恢復(fù)，但憧憬著回歸正常生活軌跡的她明顯地察覺到了個人價值感的剝離，她覺得自己正不斷失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色?！昂芏嗍虑榛夭蝗チ?，我的人生要不要開始一條新的故事線？”無奈中，她問自己。

開始化療之后阿驕給自己買了50多頂好看的帽子。圖為她作為抗癌博主參加線下脫口秀。

阿驕漸漸意識到，她在抗癌過程中遇到的許多問題，其實是整個癌癥群體所面臨的共同問題，也是整個社會的問題。

一次，阿驕和同事坐火車回上海，在車廂里聊到了自己的病情，一對夫妻聽后卻躲出了車廂。阿驕隱約聽到一句“那個人好像得了很嚴(yán)重的血液病，離遠(yuǎn)一點好！”

阿驕對這樣的誤解、偏見和歧視并不陌生，從小所見的父母的遭遇讓她更能感同身受：因患癌全切乳房的母親，整整9年沒有去過那個東北小城的公共澡堂；切除肛門，只能掛著造口袋生活的父親，被廣場舞的同伴嫌棄，沒有舞伴、不能聚餐。

“很多癌癥病人都會默默地被人群‘消聲’，獨自面對孤獨，沒有聲響、沒有回應(yīng)、沒有共情，就像我在小城艱難抗癌的父母一樣?！?/strong>阿驕說，“我想做的，就是讓癌癥病人抗癌路上的脆弱、孤獨、痛苦，被聽見、被看見、被理解和被回應(yīng)?！?/strong>

于是，在兩年多的時間里，阿驕以“柱子哥”的身份在公眾號上發(fā)表了數(shù)十篇文章，內(nèi)容從如何舒緩“大病經(jīng)濟(jì)毒性”、怎樣看待“病恥感”、小城新病人怎樣異地就醫(yī)、怎樣訂立遺囑等專業(yè)科普，到遭遇大病分手怎么辦、癌癥病人如何重塑親密關(guān)系等情感話題。她的每篇文章少則四五千字，多則上萬字，還會配上相應(yīng)的導(dǎo)圖、表格。漸漸地，“柱子哥”成為“知識型抗癌博主”的代表，為越來越多的人所知曉。

成為抗癌博主后，伏案寫作成了阿驕治療之外的主要工作。因為激素藥物造成失眠，她每天都會工作到凌晨兩三點鐘。

“對我來說，知識型只是一個標(biāo)簽，我更在意的是我的文章是否對大家有所幫助。不能說癌癥病人看的東西永遠(yuǎn)都是什么《這樣做可以排毒》《100種長壽方法》對吧？還是需要一些真正科學(xué)、實用的指導(dǎo)?！卑Ⅱ溦f，“說得長遠(yuǎn)一些，我所追求和期待的是整個社會觀念和氛圍的改變?！?/p>

「“活著就要做燈塔”」

有人說，阿驕改變社會觀念的追求太過虛無、茫遠(yuǎn)，絕非一日之功，她卻將其歸結(jié)為一種“自戀的個人英雄主義”?！耙婚_始稀里糊涂地成名了，然后在挫折中斷斷續(xù)續(xù)地做，90%的人都說好，看到一部分人被我影響或幫助，又有了一點動力繼續(xù)做，發(fā)現(xiàn)還可以追求更遠(yuǎn)的東西，于是一步一步走到了現(xiàn)在。”

阿驕將自己的抗癌經(jīng)驗寫成了一本書《向陽而生——柱子哥的抗癌指南》。

在許多病友的眼中，阿驕?zhǔn)且粋€沒有人生煩惱的人，或者說是個活明白了的人。在《自救指南》里，她清醒地告訴自己，生病是自己的事，有核心的親密關(guān)系關(guān)心就好，不需要過多的噓寒問暖，不對別人的冷暖太敏感，成為閑人的談資與己無關(guān)?！坝辛诉@個心理建設(shè)，真的可以減少很多痛苦?！?/p>

她的一篇《病榻之上：沒有英雄和美人》被《人民日報》公眾號轉(zhuǎn)載，點擊量瞬時突破10萬，6000多人為她點亮“在看”。在文中，她細(xì)數(shù)自己患病后與丈夫相處的點滴，更對大病之下的夫妻關(guān)系做出了理性思考：“同一個屋檐下尚且沒有英雄和美人，病榻之上，彼此歡愛要多持久多美好才能抵得住生活困境對人心智和外貌的消耗……讓我們像成年人一樣，把話說清楚，把賬算清楚，把責(zé)任劃分清楚，把身后規(guī)劃清楚……相信愛也尊重人性。”

阿驕參加瑞金醫(yī)院組織的病友活動。

每次文章發(fā)表，阿驕都會收到成百上千條留言，她會花上四五個小時去回復(fù)。她的公眾號和微博成了許多癌友和病患家屬信任的“樹洞”。

“就像我是班里的優(yōu)等生，大家覺得我每個科目都很擅長，不管遇到什么問題都來問我，我只能盡量解答。”但在很多時候阿驕和對方都知道，她并不能幫他們解決所有的人生問題。畢竟，只有每個人自己才能成為那個給自己托底的人。

但這并不妨礙阿驕成為他們的“燈塔”。“大多數(shù)人都覺得，自己生病之后就完蛋了，什么希望都沒有了。那我的存在是不是能夠讓他們看到一種可能，一種可以參照的狀態(tài)。”阿驕說，“活著就要做燈塔。”

每個月都去做一個自己喜歡的美甲是阿驕幸福感的源泉之一。

「“熟悉地形的爬坑選手”」

事實上，阿驕的“硬核”的確鼓舞了很多人。她曾在微博上說過這樣一句話：“在最黑暗的那段人生，是我自己把自己拉出深淵。沒有那個人，我就做那個人?！彼苍f過，患癌在她所經(jīng)歷的挫折中“排不進(jìn)前三”。

阿驕的幼年在東北小城的城鄉(xiāng)結(jié)合部長大，幼時因為長期營養(yǎng)不良，身體和智力發(fā)育遲緩，別人都以為她是傻子；童年，父母雙雙下崗，貧寒的家庭雪上加霜；青春期，她沒考上初中差點失學(xué)，后來父母先后患癌……“小時候我沒有改變?nèi)松H遇的能力，這些事情哪一件不比生病更會影響我的人生？而現(xiàn)在，即便生病了，至少我能養(yǎng)活自己，并且有得選擇?！?/p>

阿驕買來了紋身貼紙貼在胸口輸液港留下的傷疤上，她說“傷疤是勛章”。

艱辛的成長經(jīng)歷催著阿驕不斷地向上攀，她比別人更努力、更拼、更獨立，卻很少對自己滿意。她的高中班主任說她是一個能跳1.5米高，但永遠(yuǎn)給自己設(shè)定1.8米目標(biāo)的人，“以后要么就好得不知道怎么樣，要么差得不知道什么樣?！?/p>

即便生病，她對自己的要求也沒有放松半分。有人問她，你就不能放過你自己嗎？她答：“放不過。如果放過我自己的話，我也不可能走到今天。不是說我今天有多了不起，只能說我可能在很久之前就掉進(jìn)了茅坑，不爬就出不來了?！彼φf自己可能是個“熟悉地形的爬坑選手”或者“資深土撥鼠”。

在醫(yī)院，第一次見到阿驕的人總會對她留下深刻印象，帽子、大衣、套裙、高跟鞋，噔噔蹬蹬，走路帶風(fēng)，好像醫(yī)院走廊就是她的秀場。她總是一個人，無論在上海還是去外地，多數(shù)時候她一個人看病、一個人住院、一個人檢查。因為她清楚地知道，“我生病了，但無需一家人圍著我轉(zhuǎn)，每個人都有自己的人生”；她知道，即便至親也很難做到感同身受，天長日久，“疼”“痛”終會麻木成“好好休息，多喝熱水”和“我能怎么辦”。

獨自一人去武漢尋求治療方案的阿驕在漢口火車站自拍了一段視頻。

阿驕覺得自己最狼狽的時候，就是自己一個人在醫(yī)院掛著點滴上廁所。那時，她要一只手舉著輸液瓶，一只手提褲子，還要用一只腳抵住鎖壞了的廁所門。她最近一次哭是去年9月，結(jié)療評估做完骨髓穿刺，她孤零零地躺在操作床上，光著屁股，兩只手分別按著手臂和胸口的創(chuàng)口，周圍都是其他病人和家屬，沒有人為她拉簾子、更沒有人為她提褲子。

“其實大家都誤會了，堅強(qiáng)不是什么了不起的品質(zhì)，它只是一種人生選擇。大家都覺得我是一個模范生，成為我這樣是好的。但客觀來看，這是一種很可憐的狀態(tài)。如果可以，那誰不想有依賴？”這些話，阿驕極少對人說。

「“一點小小的勇”」

阿驕很喜歡《人物》雜志一篇寫廖智的文章，廖智在汶川地震中失去雙腿，依靠假肢繼續(xù)舞蹈夢想，感動鼓舞了許多人。阿驕在廖智身上看到了自己的影子?；蛘哒f，這篇文章寫出了阿驕某一刻的心聲——“她曾經(jīng)努力想成為那個符號，她害怕被遺忘，她成功地成了那個符號。后來，那成了她在漫長時間里無法擺脫的枷鎖。”

“符號確實是個讓人提高辨識度的捷徑，能夠讓這個人快速植入人們的大腦。但它也是一把雙刃劍。代價就是人們看不到全部的我了，其實我本人是非常豐富的，‘柱子哥’只是我的一部分?！卑Ⅱ溦f，“真實的我、我以為的我、我表達(dá)的我、別人眼中的我，其實都是有偏差的，如果每個‘我’都相差30度，加起來相差90度，就完全跑到不同的方向去了。”

2019年世界安寧療護(hù)日，“柱子哥”阿驕與大家分享自己的抗癌故事。

大眾難以捉摸的口味和波譎云詭的輿論場，讓阿驕不得不思考這些看似艱澀的問題。一些“人性的惡”讓她沒有選擇，無法抵擋。

比如在她第一次出鏡后，后臺就有人留言說“姐姐我覺得你好丑”?！盎蛟S常人都無法理解，你怎么能夠要求一個被化療折磨得死去活來的癌癥病人‘非常漂亮’？可這就是現(xiàn)實世界發(fā)生的?！?/strong>阿驕說。

有讀者來問意見，阿驕苦口婆心相勸，對方仍然一意孤行；還有跟隨多年的讀者在接受了阿驕的幫助后，轉(zhuǎn)過頭來罵她寫文章是在“恰爛錢”（網(wǎng)絡(luò)詞匯，指賺黑心錢）……這觸到了阿驕的“雷區(qū)”——對純粹善意的懷疑，讓內(nèi)心強(qiáng)大的她仍然覺得難受：“關(guān)于意義，是每天都要問的。有時候你會覺得沒意義，有時候又覺得有意義，它是反反復(fù)復(fù)的。”

即便懷疑，阿驕也始終沒有停下前行的腳步。她仍會自然而然地幫助醫(yī)院自助機(jī)器前茫然無措的老人；仍然書寫著像《復(fù)旦附屬中山醫(yī)院就診全攻略》這樣的實用帖，因為“自己吃過的苦不想讓別人再吃”；仍然在安寧療護(hù)的課堂，耐心地回答著學(xué)員們拋出的基礎(chǔ)到或許會讓旁人不耐煩的問題……

她說：“我有一點小小的勇，想讓這些人知道他們不是一個人?！?/p>

（應(yīng)受訪者要求，不出現(xiàn)阿驕全名）