自閉癥孩子像是天上的星星,他們是被遺落在凡間的天使。 匡匡媽媽聽(tīng)到這句詩(shī)一般的描述搖頭苦笑:“一個(gè)自閉癥的孩子降生,對(duì)我的家庭打擊是致命的?!?/p> ”我兒子匡匡是個(gè)自閉癥孩子,快4周歲的時(shí)候,爸爸就接受不了,堅(jiān)持要離婚。然后這大概有六、七年吧,都是我一個(gè)人帶著匡匡生活。如果沒(méi)有這個(gè)社會(huì)溫暖,大家庭的支持,可能我真的走不下去......“ ——匡匡媽媽 作為村里唯一一個(gè)考入城里大學(xué)的農(nóng)村娃,匡匡媽媽曾是妥妥的人生贏家!不料,這一切的美好如同泡影一般,美麗而又短暫。 兒子匡匡被診斷為自閉癥,而匡匡媽媽的生活,瞬間跌落到谷底。 離婚、失業(yè),沒(méi)有穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來(lái)源,陪孩子成長(zhǎng)的每一天無(wú)疑開(kāi)啟了“噩夢(mèng)”模式。面對(duì)命運(yùn)的陰霾,匡匡媽媽是如何一路過(guò)關(guān)斬將,突破重圍的呢? No.1 學(xué)霸媽媽遇上自閉癥兒子 匡匡媽媽于1980年出生于河南省永城市,上有哥哥,下有弟弟,她是家里唯一的女兒,在蜜罐中長(zhǎng)大的掌上明珠,收獲了不少呵護(hù)。 沒(méi)有任何煩惱,便安心學(xué)習(xí),她的成績(jī)非常出眾,99年,考上新疆的大學(xué),成為村里第一位考上大學(xué)的女孩。畢業(yè)后,她去了上海,與哥哥一起創(chuàng)業(yè)。 事業(yè)蒸蒸日上,愛(ài)情也如約而至。遇到了心儀的那個(gè)他,相遇、相戀、婚姻,一切都是那么順理成章。 轉(zhuǎn)年,兒子匡匡出生了。由于生意太忙,匡匡被送回河南老家生活。 “匡匡是不是聾了,怎么叫他總沒(méi)反應(yīng)呢?” 一切的平靜,被這一通電話擊碎了。 “快帶孩子去醫(yī)院看看,孩子不說(shuō)話也不理人!” 撂下電話后,匡匡媽媽放下了工作,帶著匡匡先后在嘉興市第二醫(yī)院、嘉興市婦幼保健院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心做了檢查,醫(yī)生們給出的診斷結(jié)論出奇一致——這孩子,有“孤獨(dú)癥譜系障礙傾向”,也就是通常所說(shuō)的自閉癥。 殘疾!殘疾! 網(wǎng)絡(luò)搜索后彈出的每一個(gè)字眼猶如絕癥一般,而恐懼的烏云籠罩著這個(gè)樸實(shí)的家庭。 No.2 離婚!讓家庭雪上加霜 2005年,美國(guó)篩查數(shù)據(jù)表明,每166名兒童中就有1名自閉癥兒童。而到10年,每88名兒童中就有1名自閉癥兒童。 對(duì)于患兒來(lái)說(shuō),雖然還沒(méi)有針對(duì)自閉癥核心癥狀的藥物可用,但通過(guò)專業(yè)的干預(yù)訓(xùn)練和家庭引導(dǎo),可以極大改善患兒的生活,幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)。尤其是自閉癥的黃金干預(yù)期,選擇一家專業(yè)且科學(xué)的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),自然而然成為了自閉癥家庭的希望。 2010年,匡匡媽媽領(lǐng)著匡匡,在嘉興找到了一家康復(fù)機(jī)構(gòu),或許是孩子的癥狀過(guò)于嚴(yán)重,或許是機(jī)構(gòu)老師經(jīng)驗(yàn)不足,總之,上了一段時(shí)間,機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人以匡匡年齡太小為由,勸退了。 上天無(wú)路,入地?zé)o門!匡匡的情況越來(lái)越嚴(yán)重,不說(shuō)話不回應(yīng),大小便失禁,不開(kāi)心就會(huì)哭鬧喊叫,深夜睡夢(mèng)中還會(huì)突然驚醒,在凌晨嚎啕大哭。 丈夫照顧了一段時(shí)間后,情緒出現(xiàn)了抑郁。后來(lái)匡匡媽媽便辭職,與丈夫互換。歷盡千辛萬(wàn)苦,匡匡總算在上海找到了一家康復(fù)機(jī)構(gòu)。 經(jīng)過(guò)干預(yù)后,已經(jīng)4歲的匡匡總算學(xué)會(huì)了控制大小便,但高昂的干預(yù)費(fèi)用又再次令這個(gè)入不敷出的家庭雪上加霜,匡匡爸爸撐不住了,決定離婚,簽字后,他便消失的無(wú)影無(wú)蹤,再也沒(méi)見(jiàn)過(guò)孩子。 No.3 單親媽媽尋找出路 離婚后,沒(méi)有收入來(lái)源的匡匡媽媽獨(dú)自帶著匡匡尋找出路! 為了解決溫飽問(wèn)題,她帶著匡匡出去擺攤,并將家里值錢的東西都翻出來(lái),拿出去變賣。走投無(wú)路之時(shí),甚至動(dòng)過(guò)要賣房子的念頭。 匡匡媽媽家里的情況被社區(qū)知道了,而后又聯(lián)動(dòng)街道,幫忙申請(qǐng)了低保補(bǔ)助,緊接著又號(hào)召捐款,那些素不相識(shí)的好心人不僅紛紛捐錢還將家里的瓜果梨桃送到家里來(lái)。與此同時(shí),匡匡媽媽得到了當(dāng)?shù)仄髽I(yè)家的幫助,為她提供貨源,讓她可以再網(wǎng)上售賣產(chǎn)品。 為了幫助匡匡康復(fù),匡匡媽媽開(kāi)始學(xué)習(xí)家庭干預(yù)。小桌子、小板凳、小黑板、識(shí)字卡、雪花拼圖,總之各種教具都準(zhǔn)備齊全了,匡匡媽媽便學(xué)著老師的樣子,在家進(jìn)行教學(xué)。 孩子休息時(shí),她就上課,去學(xué)各種干預(yù)知識(shí),去看各種案例,也會(huì)看心得體會(huì),然后吸納總結(jié)。孩子的言語(yǔ)問(wèn)題很重要,認(rèn)知和問(wèn)題行為也很多,她根據(jù)機(jī)構(gòu)評(píng)估后的干預(yù)計(jì)劃,為孩子按部就班的進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練。 “我兒子是自閉癥,這不是丟人的事?!?/span> 匡匡媽媽一直堅(jiān)持帶著匡匡走到社會(huì),與鄰居打招呼,去菜場(chǎng)認(rèn)識(shí)菜名,學(xué)習(xí)花錢,過(guò)馬路看紅綠燈、走斑馬線……久而久之,匡匡的可以開(kāi)口表達(dá)了,對(duì)外界也有了反應(yīng),基本的自理也逐漸掌握了。 如今,10歲的匡匡,已然是一個(gè)可以做一些飯菜的小能手了!“我教他最基本的做飯技藝,以后我不在了,好歹不會(huì)餓著自己?!?/span> 基本的自理掌握了,長(zhǎng)大之后怎么辦?這個(gè)問(wèn)題又成了匡匡媽媽的心頭大石。 No.4 激發(fā)孩子能力,為以后鋪路 “要不是鄰居及時(shí)發(fā)現(xiàn)并救了起來(lái),真的是沒(méi)命了?!?/span> 匡匡在一次扔垃圾的過(guò)程中落入水中,不會(huì)游泳的匡匡被好心人救了上來(lái),當(dāng)匡匡媽媽知道此事后,便決定帶匡匡去學(xué)游泳。 后來(lái),匡匡媽媽發(fā)現(xiàn),匡匡的體育天賦非常優(yōu)秀。他的速度和耐力確實(shí)遠(yuǎn)超同齡孩子?!叭绻茏尶锟锍蔀橐幻麑I(yè)運(yùn)動(dòng)員,對(duì)他也是一種出路?!?/span> 匡匡媽媽又買來(lái)了乒乓球桌,放在家里的客廳,找教練教會(huì)自己,再給匡匡當(dāng)陪練;帶著匡匡到殘聯(lián)羽毛球館打羽毛球…… “匡匡還喜歡獨(dú)輪車和輪滑,一個(gè)人可以玩幾個(gè)小時(shí),可惜沒(méi)有專業(yè)的老師指導(dǎo)?!?/strong> 未來(lái)!乒乓球陪練?還是羽毛球陪練?說(shuō)不定哪一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)會(huì)成為匡匡的“主業(yè)”,成為謀生的手段?!叭绻媸悄菢拥脑挘锟镆膊粫?huì)成為社會(huì)的累贅,而是個(gè)對(duì)社會(huì)有用的人?!笨锟飲寢屻裤街篮梦磥?lái)。 凡是了解過(guò)匡匡媽故事的人,都為她豎起了大拇指。她的堅(jiān)韌、她的努力、她的頑強(qiáng),她那份一定要托起孩子未來(lái)的信念,帶著她跨越了無(wú)數(shù)的生活坎坷與人生風(fēng)雨。 此時(shí)的匡匡,會(huì)為媽媽做飯,也會(huì)表達(dá)愛(ài)意,而匡匡媽媽猶如一盞明燈,為小齡家長(zhǎng)們指引著前行的方向。 誰(shuí)說(shuō)沒(méi)有希望,您看這就是一個(gè)逆襲的真實(shí)范本。 作家哈金曾說(shuō):“其實(shí)人和人,到最后的區(qū)別,就是這一個(gè)一個(gè)的坎兒,你能不能熬過(guò)去,過(guò)去了你就不一樣了?!?/p> 人生路漫長(zhǎng),我們無(wú)法預(yù)知明天和意外哪個(gè)先來(lái),但我們可以努力做到: 在遭遇厄運(yùn)時(shí),不抱怨;經(jīng)歷坎坷時(shí),不放棄; 愿人生所有的艱辛?xí)r刻,始終穩(wěn)住自己,挺過(guò)生活里所有的難。 點(diǎn)亮【再看】,讓我們?yōu)榱撕⒆釉倥εΓ?/p> |
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