  對于自閉癥兒童來說，究竟是教他們文化知識，還是教生活自理能力？ 相信很多家長都會選擇后者，因為在科普中，自閉癥孩子最大的難題就是社交溝通，所以終極目標也是為了讓他們學(xué)會社交溝通，最終能夠?qū)崿F(xiàn)社會融合， 然而，在現(xiàn)實中，卻發(fā)現(xiàn)很多家長又總是把自閉癥孩子交給康復(fù)機構(gòu)，一對一地鍛煉孩子的認知、語言、感統(tǒng)等各方面學(xué)習(xí)能力，從而對于生活自理能力的學(xué)習(xí)又總是一手包辦，總覺得孩子還小，孩子又是自閉癥覺得可憐，就大包大攬，過度溺愛，從而耽誤了孩子。
造成的直接后果就是既沒有提升學(xué)習(xí)能力，又錯過了學(xué)習(xí)生活自理能力的時間，孩子依然在原地踏步，甚至?xí)驗橛龅搅四芰λ接邢薜奶亟汤蠋?，不進反退。 一位自閉癥患兒的媽媽在網(wǎng)上分享了她兒子的教育方法，值得很多家長學(xué)習(xí)。 她發(fā)文寫道： 我兒子2017年4月出生，今年已經(jīng)五歲快過半了。18個月的時候，找了專家診斷為自閉癥。在幾年的陪伴和康復(fù)訓(xùn)練中，她總結(jié)了以下幾點經(jīng)驗之談。 感想一：不要帶著孩子長途跋涉輾轉(zhuǎn)各地去看名醫(yī)。 但凡感覺孩子的發(fā)育遠遠落后于同齡的孩子，那就就近去看醫(yī)生?？h城的不行就去地市，頂多省會醫(yī)院。沒必要非去北大六院、中山三院和南京腦科來看。那些名醫(yī)頂多給你一個結(jié)論，你的孩子是不是自閉癥，并不能治好孩子的病。很多家長輾轉(zhuǎn)各地去看，其實就想要一個他想要的答案：孩子不是自閉癥。其實自閉癥也好，發(fā)育遲緩也好，一旦孩子的發(fā)育遠遠落后同齡孩子，都要去干預(yù)。長途跋涉、輾轉(zhuǎn)各地不僅花錢、折騰大人孩子，還浪費了干預(yù)的寶貴時間。 感想二：了解孩子自身的能力 在得知了自閉癥這個結(jié)果，很多父母就開始病急亂投醫(yī)，在網(wǎng)上找各種治療方案。一些機構(gòu)為了騙錢搞出來的概念，除了花錢還讓孩子受罪。 最好的辦法是去當?shù)氐臍埪?lián)，殘聯(lián)會給你一些咨詢，會推薦轄區(qū)內(nèi)的相應(yīng)機構(gòu)。如果覺得自己家鄉(xiāng)的資源太匱乏，可以考慮大城市，至于去哪里找這些機構(gòu)，也是找大城市各區(qū)的殘聯(lián)，他們會給你推薦。在殘聯(lián)名單里的機構(gòu)都是比較正規(guī)的機構(gòu)。不要太糾結(jié)知名機構(gòu)，知名大師。 進了機構(gòu)之后，一般第一個月是孩子的適應(yīng)期，不要太著急。一般一期上下來，自己多少會對孩子的能力有個數(shù)。 感想三：家長怎么面對這樣的災(zāi)難 面對突如其來的大石頭砸在自己身上，任何人都無法短時間內(nèi)接受。這個時候我們需要關(guān)懷，但是親人們的再多的關(guān)懷也不如同類的關(guān)懷有效。這也是我為什么一直建議自閉癥家庭至少去機構(gòu)干預(yù)個半年。這段時間不僅僅是孩子在干預(yù)，我們大人也一樣在被疏導(dǎo)淤積在內(nèi)心里的負面情緒。親友們說再多的安慰，也不如同類輕輕一句：我懂，我當時也這樣。 很多家長很難接受自己孩子在正常的社會環(huán)境里格格不入的樣子，但是在機構(gòu)，大部分的孩子都是這樣的，這種狀況也能很好緩解家長的焦慮。雖然我們終將面對自閉癥這個殘酷的現(xiàn)實，但這里是很好的一個緩沖。也能交到不錯的朋友，互相幫助。互相幫助真的太重要，面對自閉癥，真的是獨木難支。
感想四：沒有最好的只有最合適的干預(yù)方式 一般在機構(gòu)干預(yù)兩期，對干預(yù)的方法和孩子的情況就有個大致的了解。這個時候，家長就需要考慮接下來給孩子怎么干預(yù)。其實也是在重新規(guī)劃這個家庭未來怎么走。 沒有最好的干預(yù)方式，雖然權(quán)威機構(gòu)說我們的孩子需要密集性干預(yù)，但是一般家庭很難做到。特別是孩子能力比較弱的，家長就很難教。為此，我們也不要苛責自己。我兒子在機構(gòu)干預(yù)三年半，還是沒有語言，只有兩三個字的仿說。認知還停留在認識物品。物品的屬性像顏色、大小、方位完全無法理解。他的智商讓他很難理解物品和物品的屬性是什么關(guān)系。于是我們就把干預(yù)的重點放在生活自理上，現(xiàn)在這方面還不錯，他會自己吃飯了，還會自己穿衣服、穿襪子、鞋子，會自己去衛(wèi)生間大小便?，F(xiàn)在，我們帶他已經(jīng)不太費事了。 我兒子現(xiàn)在每天早上8點到機構(gòu)，上午是集體課、感統(tǒng)課和個訓(xùn)課，中午在機構(gòu)吃飯睡覺，下午起來玩玩游戲。我又另外花錢加了一節(jié)課，給他訓(xùn)練注意力、感統(tǒng)、手指精細和社交。我老公上午帶兒子上一節(jié)課去上班，然后我接班上第二節(jié)課，然后回家。周末，帶他出去騎自行車、涂顏色、剪紙、拍球、跳圈圈等活動，一天很快就過去了。 這樣大家都不是很累，現(xiàn)在已經(jīng)形成了我們每天固定的流程了，我們也慢慢習(xí)慣了這種節(jié)奏。 孩子是去機構(gòu)還是在家里干預(yù)，看家庭的綜合考慮，需要找到一種平衡，大家都不太難受的方式就是一種最好的方式。 感想五：孩子是上特校還是上普校 有些家長特別執(zhí)著認為孩子只要多跟正常孩子在一起，孩子的自閉癥就會好。這就像把沒有手的孩子放在手腳健全的孩子身邊一樣，沒有手的孩子也不會因此長出雙手。自閉癥的孩子也一樣，如果是重度自閉癥，把他放在健全的孩子中，可能反而會加重孩子的痛苦，導(dǎo)致各種狀況。還有些智力低下的孩子，放在正常幼兒園真的什么也學(xué)不到，但是孩子們的敵意他是能感受到的。能力再低的孩子也能分辨出誰對他好，誰對他不好。 其實，孩子的能力家長不清楚嗎？但是那種不甘心驅(qū)使他們抱著一種試試看的心理，萬一孩子能跟得上呢。 這種不甘心、不死心的特質(zhì)讓很多家長總是寄希望于普教，但是目前國內(nèi)普教接納自閉癥兒童的融合教育依然停留在紙上談兵，真正實施起來卻是從困難重重。單單是健全兒童家長的敵意就足以擊退自閉癥家長的熱情。 所以如果結(jié)果訓(xùn)練，能力較好，那就送普校；如果能力太差，還是送特校更好，以后多教生活吃喝拉撒自理能力，長大后才能照顧好自己。 感想六：最能欺騙家長的其實是家長自己 很多自閉癥孩子的家長并不想聽到正確的知識。他們并不是沒有途徑得到正確的指導(dǎo)，而是不想聽正確的信息。因為自閉癥真的太殘酷了，以致他們情愿自己騙自己。那些很明顯是騙人的信息，正是那些家長們想聽的。那些騙人的信息就像是他們從普通生活墜入地獄中間的緩沖。 另外，還有個家長堅持認為愛能治愈一切。只要給孩子足夠的愛，孩子早晚有一天會痊愈的。為了孩子辭去了很好的工作，專心帶他。一切以孩子的感受為先，孩子不愿做的就不做了。孩子做什么他就在旁邊陪著，完全沒了自己的生活。有一天，他告訴我，你看我沒去機構(gòu)干預(yù)，在家也沒有干預(yù)，而是陪著孩子，給孩子足夠的寬容和愛。你看我兒子比去年進步了呢。我不知道說什么，其實自閉癥孩子即便不干預(yù)，他們也在發(fā)育，雖然大腦發(fā)育比較緩慢。 感想七：面對現(xiàn)實 現(xiàn)實很殘酷，剛開始大部分家長是沒辦法直面現(xiàn)實。但是早晚還是要面對，逃不掉的?，F(xiàn)實是我們的孩子，大概率是需要終身被照顧的。 我們干預(yù)的目標不是把他們變成正常人，變不了。我們的目標是讓他盡可能生活自理，讓照顧他的工作沒有那么辛苦。只有照顧他不太辛苦，才能保證他的生活質(zhì)量不會太差。因此，在干預(yù)中，訓(xùn)練他們的服從和配合度就很重要。 有個家長非常愛孩子，非常人性化。他反駁我：我的孩子為什么要聽話，他們就不能有自己的想法嗎？如果我有馬云那么有錢，也許我也覺得孩子聽話不是那么重要，孩子不配合，我就多請點專業(yè)人士，讓他們來配合我孩子就行了。 但是作為普通人，生活在這個社會里，很多規(guī)則是必須要遵守的。如果孩子不配合，真的是寸步難行。之前我兒子不走回頭路，后來老師說還是要訓(xùn)練他配合，哪怕是自己不喜歡的事情也要接受。想想如果哪天我?guī)鲩T，走半路上突然發(fā)現(xiàn)一件必需品忘了拿了，要回去拿他卻不配合，堅持不走回頭路，那要怎么辦。
家長的建議到此結(jié)束。很多觀點的確值得很多自閉癥患兒家長學(xué)習(xí)。 其中對于放棄學(xué)習(xí)的觀點，也是褒貶不一，有家長覺得，現(xiàn)在孩子還小，還處在認識物品的階段，需要有一定的認知能力。 “有這么個孩子，感覺多年奮斗都打回原形了?！?/span> “奮斗的意義在于自我實現(xiàn)，不可控的部分并不能否定已經(jīng)取得的成就，比如作者是大學(xué)老師這個事實?！?/span> 也有一部分支持的觀點： “這是我看到的有自閉癥兒童中，最理智平和的家長。確實是嚴重的自閉癥是不可能和正常人一樣的，只能訓(xùn)練生活基本自理，減少照顧者的工作量，這是最好的方式了?！?/span> “我現(xiàn)在就把家里閉娃當寵物狗子養(yǎng)了，抓自理，服從性，高質(zhì)量獨處能力，并且盡可能多的訓(xùn)練做家務(wù)指令，哪怕是學(xué)會少數(shù)幾個步驟，也要他勞動，盡可能地把他當個勞動力使用?！?/span> “你說的這些同樣適用于家長對待普通孩子，可惜大多數(shù)家長都認為自己的孩子是個天才或者是可以被訓(xùn)練出來的天才?！?/span> “真高興看到這樣理智又睿智的媽媽，孤獨癥患兒是需要愛與耐心，同時更需要極大的智慧和勇氣，希望在這漫長的時光里，孩子與媽媽都可以找到舒服的生活方式?！?/span> “作為普通孩子的媽媽我已經(jīng)經(jīng)常覺得自己堅持不住了，看到你的文章覺得你真的太偉大了。希望孩子能夠越來越好！” “千萬不要上普校，有去幼兒園當了一天的生活老師，有個輕微自閉癥的孩子，真的在普通幼兒園很受罪，他其實很敏感！一點點來自外界的惡意都感覺到?！?/span>
而最讓人覺得可以為孩子長遠打算的計劃則是—— 人無遠慮，必有近憂。房間里的大象，我們不能裝看不見。像老家長田慧萍一樣用幾十年的計劃與努力為她家娃規(guī)劃最后的生活，錢，人，機構(gòu)，各種協(xié)議監(jiān)管，政府政策，法律途徑，全方面信息和金錢積累都要慢慢梳理慢慢計劃籌措，那一天是不可避免的。從現(xiàn)在開始，跟親戚朋友社區(qū)辦公室關(guān)系弄好，將來也可以看在我們父母的面子上做個監(jiān)管。合理規(guī)劃自己的錢，理財信托，監(jiān)管協(xié)議方面的法律途徑，有關(guān)于自閉癥的活動積極去參加，盡量多為這個群體發(fā)聲，盡自己的努力團結(jié)當?shù)氐淖蚤]癥家長合作起來跟政府部門殘聯(lián)為自閉癥孩子提意見謀福利。有意識地用幾十年的時間一點一滴去做，最后才是盡人事聽天命，掛了躺平。 網(wǎng)友在希望他們越來越好的同時，也覺得低重典孩子的目標是生活自理，爸爸媽媽要帶著孩子玩，爬山，游泳，戶外游樂場，各種游戲，帶著孩子跟別的孩子一起玩，在游戲中教認知理解，或許會有奇跡。 大家都盼著有奇跡，奇跡能經(jīng)常出現(xiàn)就不叫奇跡。認知本來就需要在現(xiàn)實環(huán)境里進行泛化。但是直接在游戲中教認知，很多自閉癥孩子會被其他因素干擾，本來他們的注意力就非常短。 一位自閉癥孩子的父親，讀了這篇文章，留言：“我感覺還是很深刻，放下自己，放過孩子，開開心心的過完這一生，不管是報恩還是報仇，這輩子把該盡的責任盡了，不去想那么多，假期多帶孩子出去看看?！?/span> 接受事實，敢于面對事實，不管有沒有自閉癥孩子，這都往往是大多數(shù)人一生的功課。接受事與愿違是最大的智慧之一。太難了，但是若最后獲得了這樣的智慧，又那么值得。 承認命運接受命運，然后該吃吃該喝喝，不去想明天和未來會比較好過，看看這社會天天發(fā)生的事，就算健康孩子又怎么樣？ 面對生活，淡定從容理智清醒！一切會好的！   |
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