6月23日下午，深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，這部2017年1月1日起施行的全國(guó)首部地方性醫(yī)療“基本法”迎來2.0版。

這份修訂稿很大膽。

它在條例中明確指出，在不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí)，如果病人立了預(yù)囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿，讓病人平靜走完最后時(shí)光。

這款條例將于2023年1月1日起正式施行，這份修訂稿也讓深圳成為全國(guó)第一個(gè)為“生前預(yù)囑”立法的地區(qū)。

（圖源來自“深圳衛(wèi)健委”公眾號(hào)）

這份立法重若千鈞。

關(guān)于生命選擇權(quán)的問題一直沒有定論，生與死是個(gè)不可避免的永恒話題，但很多人始終避忌去談?wù)撍?/span>

在面臨最終選擇時(shí)，你會(huì)選擇用金錢和醫(yī)療器械去維持親人生命，還是會(huì)放棄治療讓她/他自然離世？

這是所有人都可能遇到的難題。選擇前者也許最終延長(zhǎng)的只是親人痛苦的時(shí)間，選擇后者卻又會(huì)后悔當(dāng)初沒有努力爭(zhēng)取一個(gè)奇跡。

生命屬于個(gè)體，個(gè)體做出的任何選擇本都無對(duì)錯(cuò)。但生命的重量太重了，重到?jīng)]有人愿意去為一個(gè)生命的離去擔(dān)責(zé)任，也沒有人認(rèn)為自己擔(dān)得起責(zé)任。

人們往往只用“道德”去制約行為，卻忽略了生命本身是屬于個(gè)體自己的，無論是誰，都應(yīng)該尊重病人自身的決定。

“生前預(yù)囑”的意義便在于此。

這一立法的意義在于，在生命的最后一刻，我們有了選擇的權(quán)利。

有的人不愿意平靜離去，他/她們?cè)谏淖罱K時(shí)刻仍然對(duì)這個(gè)世界懷有希冀和不舍，自然也有人希望自己離開的時(shí)候保有尊嚴(yán)，可以為自己做一次決定。

這關(guān)乎人生態(tài)度和心境，無謂對(duì)錯(cuò)。

“奶奶求生意志很強(qiáng)，她不想走。”

“奶奶除了腦子清醒，連翻身都只能靠我們輪流照顧，吃飯也只能喂些湯湯水水，一不小心還會(huì)嗆到。但她很想活，她說只要活著就有希望，她有太多放不下的牽掛，她不想死?！?/span>

阿玉的父母工作很忙，她從小是奶奶帶大的孩子，對(duì)奶奶的感情可能比父母還要深?？粗棠烫稍诓〈采线B說話都很費(fèi)勁的樣子，她偷偷躲起來哭了好多次。

“我實(shí)在不忍心看她那個(gè)樣子，太痛苦了，手上都是針眼，連一塊好地方都不剩。但是她想活，我就不能放棄。”

阿玉辭了工作，全身心在醫(yī)院照顧她。半年后，奶奶病情惡化，在ICU撐了一周，最終還是離開了她。

“奶奶走后我迷茫了很久，感覺自己被掏空了，整個(gè)人都是空的。我每天做夢(mèng)，夢(mèng)到她最后躺在病床上，他們把她身上的管子一個(gè)個(gè)取掉的場(chǎng)景。奶奶很愛美，可她離開的時(shí)候看起來好可憐?！?/span>

“我常常在想奶奶會(huì)不會(huì)后悔，讓自己最后以那樣的狀態(tài)離去。如果事先知道她最后那段時(shí)光那么可怕難熬，我內(nèi)心其實(shí)很想放手，可如果再讓我選一次，我依然不會(huì)選擇放棄治療，因?yàn)槟呐轮挥幸痪€希望，我也想爭(zhēng)取把她留在身邊?！?/span>

是親手簽下了放棄icu搶救的同意書?！?/span>

“她很痛苦。我聽說過癌癥末期的病痛很折磨人，但當(dāng)我親眼看著她痛到胡言亂語，連我都不認(rèn)識(shí)，只知道絮絮的念叨'我好難受，我要去找我女兒，我不要你們’的時(shí)候，我難過到連呼吸都牽扯著心臟疼。我不敢離開醫(yī)院，甚至不敢離開病床，我怕我一轉(zhuǎn)身她就不要我了。”

“醫(yī)生說那幾天可能就是最后的時(shí)間了，他問我最后一刻要不要插管搶救。我很糾結(jié)，我真的不愿意讓她離開，可我實(shí)在不忍心看她受罪了。媽媽說過，她熬了那么多年，不想再痛了?！?/span>

余琳最終選擇了簽字放棄，在最后一刻讓母親平靜的離去。但這個(gè)選擇成了她再也解不開的心結(jié)。

“我知道她不想再痛苦的活著了，她最后其實(shí)已經(jīng)沒有求生欲望了，但同意放棄這件事，是我一輩子都無法跨過去的坎。我總是想，如果當(dāng)時(shí)沒有簽字...萬一有奇跡呢，萬一有，那媽媽就不會(huì)離開我了。”

“如果可以選，我不希望自己渾身插滿管子，

像砧板上任人宰割的魚，以最狼狽的樣子離開。”

喬喬曾經(jīng)很悲觀，她在生病初期那幾年時(shí)常抱怨命運(yùn)不公，讓她在十幾歲最花樣的年華里被迫成了醫(yī)院的?？停踔两K身不能停藥。

“確診后很長(zhǎng)一段時(shí)間，我每天都哭，半夜躲在被子里不敢發(fā)出聲音，我知道他們（父母）在隔壁也沒睡著”。

隨著治療時(shí)間的拉長(zhǎng)，喬喬慢慢找到了和命運(yùn)和解的方式?！拔乙廊徽J(rèn)為這些年的時(shí)光是命運(yùn)不公，但命運(yùn)已然是這樣了，抱怨也改變不了什么，還不如積極面對(duì)，說不定這些年只是上帝跟我開的一個(gè)玩笑呢。”

作為老病號(hào)，她顯然早已接受自己的現(xiàn)狀，甚至?xí)鲃?dòng)提及死亡，那份坦然讓我不知道該怎么心疼她。

“我活著對(duì)他們（父母）是一種安慰，也是一份鎮(zhèn)定劑，哪怕我躺在病床上什么都做不了，我還在，他們就有精神支撐。但如果真到了最后一刻，我不希望自己渾身插滿管子，像砧板上任人宰割的魚，我想給自己畫一個(gè)好看的句號(hào)。”

其實(shí)關(guān)于“救還是不救”這個(gè)問題爭(zhēng)論由來已久，只是那時(shí)人們的側(cè)重點(diǎn)在于“別人”是否能決定他人生死。

從家人和親屬的角度來說，誰都不愿意放棄自己的摯愛，接受離開的事實(shí)已是極大的痛苦，更遑論是要自己親手簽下放棄的同意書呢。

同樣的，以救死扶傷為己任的醫(yī)生自然也是不愿的。很多人認(rèn)為醫(yī)護(hù)看待生死比尋常人更冷靜淡然，其實(shí)不然。一個(gè)人需要有多么大的心理承受能力，才能在面對(duì)生死時(shí)克制情緒，旁人根本無從想象。

我曾經(jīng)跟一位有著20多年從業(yè)經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士長(zhǎng)討論過這個(gè)話題，她坦言那么多年她一直對(duì)生死很恐懼，雖然她的職業(yè)素養(yǎng)不允許她在本就悲傷的家屬面前太過情緒化，但面對(duì)自己的病人，特別是照顧多時(shí)的病人離去時(shí)，她依然會(huì)躲起來偷偷哭泣。

“看慣生死的人”都無法躲開情感的代入，“救”顯然是個(gè)必然的結(jié)果。

但這一切的設(shè)想都是建立在“別人”立場(chǎng)上的。生命的選擇權(quán)，本應(yīng)該是個(gè)體自身的權(quán)力。

（“選擇與尊嚴(yán)”官網(wǎng)）

“生前預(yù)囑”從某種意義上來說它是一場(chǎng)意識(shí)進(jìn)步的舉措，然而現(xiàn)實(shí)生活中更可能出現(xiàn)的情況是，本人愿意但家屬不能接受。

“如果我同意了親人立生前預(yù)囑放棄治療，那不就等于主動(dòng)放棄了家人生命，萬一那一刻沒放棄真的出現(xiàn)奇跡了呢？萬一到時(shí)候家人后悔了呢？那豈不是要懊悔一輩子?！?/span>

諸如此類的爭(zhēng)議很多。

因此，“生前預(yù)囑”只是立法遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，它需要更多的細(xì)節(jié)去保護(hù)和支撐。

（“生前預(yù)囑”示意圖）

對(duì)此，深圳市人大常委會(huì)法工委副主任林正茂在法規(guī)解讀會(huì)上指出，尊重患者生前預(yù)囑”不等于“一定要按照生前預(yù)囑來執(zhí)行，依照相關(guān)法律規(guī)定，采取醫(yī)療措施，應(yīng)當(dāng)征得患者或其近親屬同意。若患者對(duì)“生前預(yù)囑”表示后悔并進(jìn)行撤回，醫(yī)療機(jī)構(gòu)要尊重本人的新意愿。

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院副院長(zhǎng)王岳也指出，生前預(yù)囑是安寧療護(hù)的重要環(huán)節(jié)，它給了瀕死患者一個(gè)自主決定權(quán)。生前預(yù)囑絕不是“安樂死”。

“我們把它稱為一種幫助，是一種自然死亡順序，既不加速也不延遲，把它的始點(diǎn)通過醫(yī)學(xué)預(yù)囑前移，讓病人在本人意識(shí)清醒時(shí)做出選擇。”

而針對(duì)很多人提出的關(guān)于生前預(yù)囑的真實(shí)性如何保證等問題也將在正式實(shí)施前找到答案，我們也期待這一立法能夠更加完善，真正讓個(gè)體在最后的時(shí)光里得到最大的尊重。

  后記：

其實(shí)，深圳在與國(guó)際接軌的養(yǎng)老體系、安寧療護(hù)的概念和臨床實(shí)踐等方面已經(jīng)做出了很多努力。

早在2001年，深圳市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院成立，免費(fèi)上門為貧困的癌癥晚期患者進(jìn)行臨終關(guān)懷；2019年深圳成立了全國(guó)第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)城市；2021年，深圳生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立，一步步走來十分不易。

當(dāng)然，生前預(yù)囑目前處于推廣初期，過程中存在很多阻礙是必然的，更何況公眾甚至連安寧療護(hù)的知曉率都不高，對(duì)生前預(yù)囑就更是避諱了。

如何降低生前預(yù)囑可能出現(xiàn)的不良因素，規(guī)避不必要的麻煩和風(fēng)險(xiǎn)，將生命權(quán)真正還歸于個(gè)體，不僅要保護(hù)患者本人的權(quán)益，也要降低醫(yī)療從業(yè)者面臨的風(fēng)險(xiǎn)，這是深圳對(duì)生前預(yù)囑立法需要完善的工作。

我們也期待深圳未來會(huì)交給大家一個(gè)滿意的答卷。

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