作者 | 胡珉琦 張思瑋

“疾病是一個(gè)故事，同樣的疾病、不同的患者，衍生出不同的故事?！?中國科協(xié)名譽(yù)主席、中國科學(xué)院院士韓啟德曾這樣說。

我們每個(gè)人都是伴隨著聽故事和講故事長大的，可有人在成為一名醫(yī)生之后，卻不再有耐心去傾聽一個(gè)患者的故事，去和他們的苦難同在。這里省幾分、那里省幾秒，醫(yī)患關(guān)系已經(jīng)被缺少時(shí)間、尊重和關(guān)心而損害。美國醫(yī)學(xué)人文學(xué)和生命倫理學(xué)奠基人之一埃德蒙·佩里格里諾將這種行為稱之為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)之“罪”。

2001年，美國哥倫比亞大學(xué)長老會(huì)醫(yī)院的內(nèi)科醫(yī)生、文學(xué)學(xué)者麗塔·卡倫提出了“敘事醫(yī)學(xué)”的概念，強(qiáng)調(diào)醫(yī)者應(yīng)該具備吸收、解釋、回應(yīng)故事和其他人類困境的能力，從而提高對(duì)患者的共情能力、職業(yè)精神、可信賴程度和對(duì)自己的反思。2011年，這一概念開始在國內(nèi)落地生根。

過去十年，是敘事醫(yī)學(xué)在國內(nèi)萌芽到成長的關(guān)鍵階段，它在這一過程中經(jīng)歷了怎樣的發(fā)展，又給醫(yī)患關(guān)系帶來了何種改變？

“把醫(yī)學(xué)人文這潭春水?dāng)噭?dòng)起來”

2011年的11月4日，在時(shí)任全國人大常委會(huì)副委員長、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部主任韓啟德院士的召集下，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院舉行了一場別開生面的“敘事醫(yī)學(xué)”座談會(huì)，參會(huì)人員不僅有醫(yī)生、人文學(xué)者，還有敘事學(xué)者和作家。他們討論的內(nèi)容，不是關(guān)于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)要如何“找證據(jù)”，而是有關(guān)如何“講故事”的。

盡管早在十年前，敘事醫(yī)學(xué)的概念就在美國醫(yī)學(xué)人文學(xué)界誕生，至此之后，醫(yī)療、教學(xué)和科研的各個(gè)方面都被打上了聽故事、講故事、創(chuàng)造故事的印記，但國內(nèi)醫(yī)學(xué)界卻對(duì)此知之甚少。

敘事醫(yī)學(xué)的出現(xiàn)源于醫(yī)學(xué)人文的重大危機(jī)。20世紀(jì)六七十年代的美國社會(huì)，技術(shù)理性的發(fā)展正在背離人文精神的需求，在醫(yī)療界，“去人性化”“生物還原論”和“機(jī)械的醫(yī)學(xué)教學(xué)”趨勢(shì)越來越明顯。

從20世紀(jì)80年代開始，商業(yè)化開始入侵醫(yī)療衛(wèi)生體制。很多有關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生的決定不再由患者做出，甚至都不是為患者而做的，而是為利益做出的。

于是，以人為中心的醫(yī)療呼喚越來越強(qiáng)烈。可是，到底如何把人文注入醫(yī)學(xué)，實(shí)踐者卻常常兩手空空、不得章法。

2001年是文學(xué)與醫(yī)學(xué)發(fā)展史上重要的一年，麗塔·卡倫提出了“敘事醫(yī)學(xué)”這一新的名詞，把文學(xué)與醫(yī)學(xué)帶入了敘事醫(yī)學(xué)的時(shí)代。

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院副院長郭莉萍介紹，卡倫認(rèn)為，當(dāng)代醫(yī)學(xué)是以犧牲病人和醫(yī)生的關(guān)系為代價(jià)的，醫(yī)學(xué)人文必須幫助醫(yī)生找到一種方法，使他們能夠反思自己的實(shí)踐，認(rèn)真而坦誠地與其他醫(yī)生談?wù)撟约簩?duì)醫(yī)療實(shí)踐的思考和困惑，盡可能準(zhǔn)確地理解病人，特別是危重病人所經(jīng)受的苦難，并感知死亡對(duì)人的意義等。敘事，可以為醫(yī)生提供這種接近病人情感和精神的工具。

卡倫發(fā)現(xiàn)，在行醫(yī)的過程中，醫(yī)生需要理解病人復(fù)雜的敘事。病人“講”的任務(wù)和醫(yī)生“聽”的任務(wù)同樣艱難，因?yàn)榇蟛糠值尼t(yī)生并不具備她所說的“敘事能力”。

從這點(diǎn)出發(fā)，她認(rèn)為病人和醫(yī)生都需要一種新的醫(yī)學(xué)形式?？▊悓?duì)敘事醫(yī)學(xué)的定義是從“敘事能力”出發(fā)的，而“敘事能力”是“吸收、解釋、回應(yīng)故事和其他人類困境的能力”，這種能力有助于醫(yī)生在醫(yī)療實(shí)踐中提高對(duì)患者的共情能力、職業(yè)精神、可信賴程度和對(duì)自己的反思，由具有“敘事能力”的醫(yī)生實(shí)踐的醫(yī)學(xué)就是“敘事醫(yī)學(xué)”。

2008年，郭莉萍到美國得州大學(xué)醫(yī)學(xué)院做訪問學(xué)者，對(duì)敘事醫(yī)學(xué)產(chǎn)生了興趣，次年在參加一次國際會(huì)議時(shí)對(duì)卡倫進(jìn)行了深入訪談，在《科學(xué)文化評(píng)論》上深入介紹了“文學(xué)與醫(yī)學(xué)”如何轉(zhuǎn)向了“敘事醫(yī)學(xué)”。

無獨(dú)有偶，從事“敘事理論”和“文學(xué)敘事”研究的楊曉霖本與醫(yī)學(xué)不相關(guān)，但因家人患病多年，在照顧家人和求醫(yī)問藥的過程中，對(duì)生命、對(duì)醫(yī)學(xué)、對(duì)有質(zhì)量的關(guān)懷和照護(hù)等有了刻骨銘心的體悟，結(jié)合敘事學(xué)的專業(yè)研究，也把視線對(duì)準(zhǔn)了敘事醫(yī)學(xué)。

2011年4月，楊曉霖發(fā)表了第一篇有關(guān)敘事醫(yī)學(xué)的論文——《美國敘事醫(yī)學(xué)課程對(duì)我國醫(yī)學(xué)人文精神回歸的啟示》，9月，又在《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》上發(fā)表了《醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)教育的敘事革命》一文，引起了學(xué)界關(guān)注。

“推動(dòng)中國敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展應(yīng)該先從一部分醫(yī)生做起，如果每個(gè)醫(yī)院有三五位醫(yī)生投身于敘事醫(yī)學(xué)的實(shí)踐中，積累起來就是一筆寶貴的財(cái)富。”韓啟德在敘事醫(yī)學(xué)座談會(huì)上說道。

2011年之后，國內(nèi)醫(yī)學(xué)界開始了對(duì)敘事醫(yī)學(xué)探索的局部努力。如韓啟德所期待的，敘事醫(yī)學(xué)正在“把醫(yī)學(xué)人文這潭春水?dāng)噭?dòng)起來”。

誰在扛起敘事醫(yī)學(xué)的旗幟

十年前北大醫(yī)學(xué)人文研究院召開的那場敘事醫(yī)學(xué)座談會(huì)，時(shí)任宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任的凌鋒是參與者之一。

醫(yī)學(xué)人文的內(nèi)涵是什么，醫(yī)生應(yīng)該怎樣去培養(yǎng)，是什么導(dǎo)致病人對(duì)醫(yī)生的不信任，是什么導(dǎo)致醫(yī)生對(duì)病人的麻木……這些問題多年來一直縈繞在她心間，迫使她不斷思考并行動(dòng)，如何才能將人文關(guān)懷注入醫(yī)療實(shí)踐。

“從病人的角度去考慮和決策，急病人之所急，和病人將心比心，敘事醫(yī)學(xué)不正是通往這些目標(biāo)的途徑嗎？” 座談會(huì)上的凌鋒越聽越有興致。

她在第二年就推動(dòng)了敘事醫(yī)學(xué)在臨床實(shí)踐中的運(yùn)用，在宣武醫(yī)院神經(jīng)外科設(shè)立了平行病歷書寫制度。

平行病歷不同于標(biāo)準(zhǔn)病歷，以一般性語言書寫醫(yī)療過程記述，目的是使醫(yī)生思考和理解患者的經(jīng)歷感受，達(dá)到與患者更好地共情，并反思自己的臨床實(shí)踐的目的。書寫平行病歷正是踐行敘事醫(yī)學(xué)的方式之一。

難的是，教學(xué)醫(yī)院的醫(yī)生需醫(yī)、教、研兼顧，業(yè)余時(shí)間緊迫。書寫平行病歷，無論是對(duì)治療病人，還是對(duì)個(gè)人晉升和發(fā)展，都沒有直接好處，很少有醫(yī)生愿意為此付出時(shí)間和精力。當(dāng)時(shí)，科室理解者甚少，基本上沒人響應(yīng)。

然而，凌鋒憑借科主任的“權(quán)威”，開始強(qiáng)行要求醫(yī)生們寫平行病歷，無論職位高低，無一例外?！搬t(yī)學(xué)本來就是科學(xué)加人學(xué)的學(xué)科，我們的評(píng)價(jià)制度可以對(duì)科學(xué)的部分強(qiáng)行提要求、定指標(biāo)，人文的部分為什么不可以？”她的態(tài)度不容置疑。

2014年，凌鋒把書寫平行病歷的醫(yī)生群體調(diào)整為住院醫(yī)、研究生和進(jìn)修醫(yī)，每月 1 份，她會(huì)不定期地檢查并親自閱讀這些平行病歷，少一份當(dāng)月考核不合格。

當(dāng)時(shí)，不少學(xué)生心中不解，寫平行病例有什么用?！皶r(shí)間長了就有用?！绷桎h總是這樣回答。

這種潤物無聲的效果，凌鋒的學(xué)生陸夏深有體會(huì)?！皶鴮懫叫胁v，對(duì)自己，是種提醒、釋放，可以起到'時(shí)時(shí)勤拂拭，勿使惹塵?！男Ч?；對(duì)他人，則是寶貴的經(jīng)驗(yàn)，是很有價(jià)值的啟發(fā)、共鳴、教訓(xùn)?！?/p>

截至2019年4月，宣武醫(yī)院神經(jīng)外科全科醫(yī)生、研究生和進(jìn)修醫(yī)生共書寫了 3043 份平行病歷。書寫平行病歷已經(jīng)成為宣武神外的一條固定制度。

現(xiàn)如今，許多醫(yī)院、科室的大夫都在實(shí)踐平行病歷，相關(guān)的醫(yī)學(xué)人文期刊設(shè)立了“平行病歷”專欄，供醫(yī)者分享、交流。

除平行病歷的逐步推行外，南方醫(yī)科大學(xué)在全國率先開設(shè)本科生選修課程——敘事醫(yī)學(xué)，北大醫(yī)學(xué)部、南方醫(yī)科大學(xué)等醫(yī)科類院校紛紛開展敘事醫(yī)學(xué)課程體系建設(shè)，融入研究生教育。

2015 年，郭莉萍翻譯的麗塔·卡倫的敘事醫(yī)學(xué)奠基之作《敘事醫(yī)學(xué)：尊重疾病的故事》在國內(nèi)出版發(fā)行，有了系統(tǒng)的理論指導(dǎo)，敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)展駛?cè)肟燔嚨馈?/p>

2018 年 1 月，學(xué)術(shù)期刊《敘事醫(yī)學(xué)》獲批創(chuàng)刊。2020年，國家衛(wèi)健委“十三五”住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)教材《敘事醫(yī)學(xué)》出版，2021年國家衛(wèi)健委“十四五”臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)規(guī)劃教材《臨床醫(yī)學(xué)導(dǎo)論》第二版加入敘事醫(yī)學(xué)內(nèi)容，敘事醫(yī)學(xué)和敘事醫(yī)學(xué)教育在國內(nèi)的發(fā)展進(jìn)入了新的階段。

近兩年來，國內(nèi)已經(jīng)建立十余家“敘事醫(yī)學(xué)研究中心”“生命健康敘事分享中心”“公眾健康敘事中心”“長者健康敘事中心”等，敘事醫(yī)學(xué)事業(yè)得到了突飛猛進(jìn)的發(fā)展。

尤其值得一提的是，2021年6月，教育部高等學(xué)校醫(yī)學(xué)人文素養(yǎng)與全科醫(yī)學(xué)教學(xué)指導(dǎo)委員會(huì)已將敘事醫(yī)學(xué)設(shè)置為醫(yī)學(xué)人文課程思政重要課程。

“國家開始加大重視敘事醫(yī)學(xué)這一學(xué)科建設(shè)的力度，這讓敘事醫(yī)學(xué)的推動(dòng)者備受鼓舞?！?南方醫(yī)科大學(xué)生命健康敘事分享中心創(chuàng)始人楊曉霖表示。

感性阻礙理性？敘事醫(yī)學(xué)到底有沒有效

醫(yī)生是一種每天都徘徊在病人生死之間的職業(yè)，為了更好地在如此令人沮喪的環(huán)境中持續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)，醫(yī)生經(jīng)常需要在個(gè)人的感情上套一層防護(hù)罩。有醫(yī)學(xué)教育者認(rèn)為，情感具有主觀性，會(huì)干擾醫(yī)學(xué)實(shí)踐中的“科學(xué)”判斷。敘事醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)理性至上的生物醫(yī)學(xué)模式中加入感性元素，因此，并非為所有學(xué)者推崇。

郭莉萍認(rèn)為，此類質(zhì)疑也讓敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐效果的評(píng)估顯得格外重要，但目前為止，我國敘事醫(yī)學(xué)實(shí)證研究還比較缺乏。

2017年6月，中國科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院（浙江省腫瘤醫(yī)院）全面托管臺(tái)州市腫瘤醫(yī)院，掛牌成立浙江省腫瘤醫(yī)院臺(tái)州院區(qū)（以下簡稱臺(tái)州院區(qū)）。作為該院首任院長和敘事醫(yī)學(xué)的擁躉，朱利明自上而下在醫(yī)院全面引入敘事醫(yī)學(xué)。

臺(tái)州院區(qū)除了開展平行病歷征文和細(xì)讀活動(dòng)，還把敘事醫(yī)學(xué)的工具和對(duì)象進(jìn)行了拓展。一切與敘事相關(guān)的都可以成為工具，比如寫作、朗誦、繪畫、表演、攝影、攝像，以及敘事護(hù)理、巴林特小組等；一切與醫(yī)學(xué)相關(guān)的人都是敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐的主體，包括所有醫(yī)學(xué)相關(guān)行業(yè)的從業(yè)者。

臺(tái)州院區(qū)城北分院開設(shè)安寧療護(hù)病房，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)用疾病敘事和死亡敘事全程為臨終患者和家屬提供人文關(guān)懷。

在“發(fā)展的敘事醫(yī)學(xué)”理念指導(dǎo)下，臺(tái)州院區(qū)每年為患者舉辦新春音樂會(huì)、迎春送?；顒?dòng)等，將敘事醫(yī)學(xué)故事以語音播報(bào)、情景劇、微視頻等形式通過多個(gè)渠道傳播。

尤為重要的是，臺(tái)州院區(qū)制定了人文科室創(chuàng)建的量化考核標(biāo)準(zhǔn)，其中，敘事醫(yī)學(xué)的各項(xiàng)實(shí)踐工作是人文科室創(chuàng)建最主要的考核指標(biāo)。

在過去的四年多時(shí)間里，臺(tái)州院區(qū)的變化令人驚喜。朱利明介紹，在人文精神的指引下，職工主動(dòng)改善醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，醫(yī)患關(guān)系日趨和諧，患者依從性和黏性顯著提高。2019年，臺(tái)州院區(qū)有錯(cuò)投訴量、醫(yī)療糾紛量、賠（補(bǔ)）償金額同比分別下降17%、63.63%和85.87%。托管以來，臺(tái)州市內(nèi)（非溫嶺籍）的腫瘤患者出院人次增長70.20%，臺(tái)州市外的增長52.80%。

“敘事醫(yī)學(xué)，敘的是事，用的是心。我們不僅是醫(yī)患，我們更是朋友。是疾病讓我們相知相惜，是疾病拉近我們的距離，感謝敘事，也讓我們護(hù)理事業(yè)不再孤單?！薄鞍褦⑹箩t(yī)學(xué)的理念引入臨床以后，讓單調(diào)、乏味、枯燥的工作展現(xiàn)出不一樣的意義，甚至滲透出一種美感和詩意?！薄拔覀儚年P(guān)注疾病轉(zhuǎn)變到關(guān)注生命。護(hù)士是陪伴患者走夜路的人，我們雖然不能改變夜的黑，但是可以用陪伴增加患者走夜路的勇氣?！?/p>

這些臺(tái)州院區(qū)醫(yī)務(wù)人員的感受，無一不在釋放一個(gè)強(qiáng)烈的信號(hào)：敘事醫(yī)學(xué)作為一種關(guān)系醫(yī)學(xué)，在改善醫(yī)生與自己、與患者、與同事、與社會(huì)的關(guān)系，彌補(bǔ)醫(yī)療分歧、促進(jìn)醫(yī)患和諧方面是實(shí)實(shí)在在發(fā)揮了作用的。

讓敘事醫(yī)學(xué)成為一把趁手的工具

我是一個(gè)ICU醫(yī)生。第一次看見杜婆婆，源于眼科主任特意邀請(qǐng)我來為這位81歲的老太太做手術(shù)前的全身狀態(tài)評(píng)估，她將在第二天做一個(gè)全麻下的白內(nèi)障手術(shù)。

干枯的手，瘦骨嶙峋，像極了動(dòng)物的兩個(gè)觸角，不停地左右摸空。她完全沒有聽力，視力也隨著白內(nèi)障的加重幾乎全部喪失。

眼科白內(nèi)障手術(shù)本可以做局部麻醉，但杜婆婆不適合做局麻，因?yàn)樗耆荒芎屯饨缃涣?，必須做全麻?/p>

“我知道有手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，但是哪怕恢復(fù)一點(diǎn)點(diǎn)視力也好，她現(xiàn)在是終身監(jiān)禁。”杜婆婆的女兒說。

當(dāng)一個(gè)人的感官全部報(bào)廢了，孤獨(dú)地待在時(shí)間的荒漠里，不知道是白天還是黑夜，無邊無涯，怎能不抑郁？

那種沒有邊界、連接到死亡的黑暗和沉寂太過可怕，手術(shù)無論冒怎樣的風(fēng)險(xiǎn)都值得，我和眼科主任很快就達(dá)成共識(shí)：她需要手術(shù)。

1周后，她的雙手已經(jīng)不再惶恐無效地摸空。忽然，她用一側(cè)恢復(fù)了黑色的眼睛注視了我一會(huì)兒，笑了，枯瘦的臉上，密布的皺紋慢慢綻開。她的女兒說：“她看見穿白大褂的人，都會(huì)這樣。”

那是世界上最動(dòng)人的表情。

這是臨床大夫殳儆和王箏揚(yáng)在2019年寫下的一個(gè)真實(shí)故事，全文1040個(gè)字，字字敲打在郭莉萍的心上，以至于日后的每一次分享，她都禁不住潸然淚下。

“我們一直都想培養(yǎng)醫(yī)學(xué)生的人文關(guān)懷，但我們的醫(yī)學(xué)教育卻一直都在以一種“去人性化”的方式進(jìn)行，讓學(xué)生不習(xí)慣看到疾病背后的人了?！惫蚱颊f道。

未來，我們需要什么樣的醫(yī)學(xué)教育？郭莉萍認(rèn)為，如果臨床帶教老師能以敘事的方式進(jìn)行，“學(xué)生們讀一個(gè)故事、聽一個(gè)故事，不但能更好地記住與疾病相關(guān)的知識(shí)，還能看到這種疾病背后的人，他們就能在未來的醫(yī)療判斷中，做出更好的選擇”。

目前，郭莉萍主編的《中國敘事醫(yī)學(xué)案例與實(shí)踐》即將出版?！搬t(yī)學(xué)人文高唱了幾十年，當(dāng)務(wù)之急是我們踏踏實(shí)實(shí)做事，給臨床醫(yī)生和醫(yī)學(xué)生們一個(gè)趁手的工具，讓他們用得上、用得好?！?/p>

除了如何進(jìn)行敘事帶教，還有如何用敘事醫(yī)學(xué)的方式問診，如何用敘事醫(yī)學(xué)的方式指導(dǎo)臨床決策，如何在治療中進(jìn)行敘事干預(yù)，如何用敘事醫(yī)學(xué)做員工的心理建設(shè)，如何用敘事醫(yī)學(xué)做醫(yī)院文化建設(shè)，如何用敘事醫(yī)學(xué)的方法跟公眾溝通，等等。

楊曉霖表示，南方醫(yī)科大學(xué)敘事醫(yī)學(xué)研究中心團(tuán)隊(duì)也在根據(jù)醫(yī)院不同科室的特點(diǎn)探討敘事醫(yī)學(xué)如何與臨床實(shí)踐相結(jié)合，開發(fā)敘事護(hù)理學(xué)、敘事老年學(xué)、敘事全科醫(yī)學(xué)、敘事腫瘤學(xué)、敘事神經(jīng)學(xué)等敘事醫(yī)學(xué)分支學(xué)科研究課題。這些成果將更好地指導(dǎo)醫(yī)院不同科室開展敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐。

“過去十年，是敘事醫(yī)學(xué)在國內(nèi)萌芽到成長的發(fā)展階段，未來做實(shí)做細(xì)還需要新的努力。敘事醫(yī)學(xué)理論的構(gòu)建需要新高度，實(shí)踐需要更符合國情，不能構(gòu)筑空中樓閣?！?楊曉霖強(qiáng)調(diào)。