母親是勇敢且果斷的：在面對(duì)選擇時(shí)，她們會(huì)當(dāng)機(jī)立斷地做出利于孩子的那個(gè)決定；母親是無私的：她們?cè)敢夥瞰I(xiàn)出自己的一切來?yè)Q取兒女的健康成長(zhǎng)；但也常常會(huì)有小貪心：她希望自己的付出能有所回報(bào)，希望孩子能比昨天多進(jìn)步一點(diǎn)。母親，一個(gè)用行動(dòng)來詮譯愛的人，她的每一個(gè)動(dòng)作中都包含著深深的愛——口述 / 洋洋媽媽
編輯 / 嗨腦仁
一年前，我發(fā)現(xiàn)洋洋不會(huì)回應(yīng)他人，因?yàn)椴徽搫e人如何呼喊他的名字，他始終沒有任何反應(yīng)。當(dāng)時(shí)我們以為他的聽力出現(xiàn)了問題。但令我很疑惑的是，每當(dāng)我播放動(dòng)畫片，他馬上就會(huì)跑過來看電視。另外，洋洋的語(yǔ)言能力也很差，他沒有主動(dòng)表達(dá)語(yǔ)言，只會(huì)發(fā)無意義的單音。那段時(shí)間，我每天都很焦躁不安，親戚們安慰我“男孩語(yǔ)遲”，我們便決定再等等。我和他爸爸商量：“如果過了兩歲生日，還是沒有任何語(yǔ)言，就要馬上去看醫(yī)生。”就這樣過了幾個(gè)月，洋洋2歲了，但仍舊沒有任何進(jìn)步和變化，恰好那幾天有朋友告訴我“醫(yī)院成立了兒童保健科，專門看這種自閉癥兒童”。當(dāng)聽到“自閉癥”這個(gè)詞時(shí)，我完全不愿意相信，因?yàn)槲疑磉厸]有這樣的孩子。所以我斬釘截鐵地反駁他：“不是的。我的孩子不是自閉癥，男孩子就是說話晚！”因?yàn)榧依镉袃蓚€(gè)孩子，而老大沒有這方面的問題。在洋洋這個(gè)年齡，她已經(jīng)能跟我像小姐妹一樣聊天了。也正是有了與老大的對(duì)比，我才慢慢意識(shí)到，也許洋洋在發(fā)育上真的存在問題？當(dāng)天晚上，我一直感到很不安，很久很久都沒有睡著，于是我登錄百度搜索“自閉癥”。資料越翻越多，癥狀也越來越像，當(dāng)時(shí)我心都沉了，我很擔(dān)心它真的發(fā)生在我的孩子身上。
所有能做的檢查我都做了，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，不論是耳朵還是腦部發(fā)育，都沒有問題。無奈之下，我們還是去了保健科。所以我們上午看完醫(yī)生，下午就立馬著手尋找訓(xùn)練機(jī)構(gòu)、租房子。不過，當(dāng)時(shí)已經(jīng)快過年了，我沒有讓孩子馬上開始訓(xùn)練。我考慮的是：不能讓孩子剛開始適應(yīng)環(huán)境便暫停訓(xùn)練，一定要注重連續(xù)性。于是過完年，大年初八我就帶著寶貝過來開始上課。我很后悔，我應(yīng)該再早一些帶他去看醫(yī)生……
雖然2歲以前我們就發(fā)現(xiàn)洋洋的異常了，但我不得不承認(rèn)，我和老公都不愿意相信這件事情。其實(shí)我很不喜歡別人說我的孩子不好，也不太愿意對(duì)別人說這件事情。因?yàn)橛泻芏嗳诉€不并太了解自閉癥，他們也許會(huì)抵觸、會(huì)覺得這個(gè)孩子不太正常。我更不想聽到別人說“這個(gè)孩子看著挺好的，沒想到卻有這個(gè)問題”，我不希望別人用異樣眼光來看待我的孩子，不希望別人給他貼標(biāo)簽。我想，這也是大多數(shù)自閉癥家長(zhǎng)共同的想法。我希望越來越多的人能真正地來了解這個(gè)群體，我們不需要特殊的照顧，只要給我們“理解”、給我們“平等”就好。
多數(shù)自閉癥孩子只會(huì)局限在自己的世界里，更沒有眼神關(guān)注，但是我認(rèn)為他這些方面都做得很好。也正是因?yàn)槿绱?，我才?huì)這么晚才發(fā)現(xiàn)孩子的異常。洋洋很喜歡找小朋友玩耍，他是具有社交動(dòng)機(jī)的，只是語(yǔ)言和認(rèn)知方面比較欠缺。當(dāng)他想和小朋友玩，但卻又不知該如何跟小朋友交流時(shí)，他便直接將對(duì)方拉過來。他很喜歡熱鬧，喜歡去人多的地方。比如，看見小朋友們都在玩跳床，那么他也會(huì)要求去一起玩。所以，我不把他當(dāng)成一個(gè)“特別”的孩子來看待，他只是一個(gè)需要更多的時(shí)間和努力來進(jìn)步的人。
我也明白，如果跟正常的孩子相比，他還是存在很大的差距。但是我們不能跟別人比較，應(yīng)該跟孩子自身的情況作對(duì)比。現(xiàn)在的洋洋相比以前，已經(jīng)提升了很多，我很開心，因?yàn)樗恢痹谶M(jìn)步。我始終記著醫(yī)生的話：“只要他有所提升，問題就不大?！?/span>剛開始訓(xùn)練的時(shí)候，他完全不聽指令。不過現(xiàn)在，他只要聽到有人叫他，他馬上就會(huì)回頭看；當(dāng)我們說“不許亂跑”，他也會(huì)立刻站著不動(dòng)。所有的孩子都有調(diào)皮的時(shí)候，洋洋也不例外。他常常會(huì)讓我束手無策，但是我舍不得罵他。他現(xiàn)在已經(jīng)很辛苦了，我還對(duì)他苛刻的話，對(duì)他來說就太殘忍了……老實(shí)說，從前的我性格很暴躁，但是現(xiàn)在，我變得非常有耐心，不管孩子如何搗蛋，我從來沒有對(duì)他發(fā)過脾氣。小的時(shí)候，我特別希望自己能快點(diǎn)長(zhǎng)大，但現(xiàn)在有了二寶，我特別希望時(shí)間能過得更慢一些，給孩子更多干預(yù)的時(shí)間。
我很感謝老大，洋洋這點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步，都離不開姐姐的陪伴與照顧。暑假，我把她也接到北京來了，每天她都會(huì)在教室外等待弟弟下課，回家以后會(huì)主動(dòng)要求陪弟弟一起溫習(xí)白天的訓(xùn)練內(nèi)容。她常常會(huì)對(duì)我說：“我的弟弟好可愛！媽媽，謝謝你，給我生了個(gè)小弟弟?！?/span>但與此同時(shí)，我們對(duì)老二的關(guān)心度，的確遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了老大，這也是讓我非常心痛的一點(diǎn)。可是沒辦法，現(xiàn)在是洋洋的黃金干預(yù)期，我不得不將大部分的精力投入在他身上。所以我現(xiàn)在總覺得虧欠了老大很多。等洋洋越來越好時(shí)，我愿意盡最大的努力來彌補(bǔ)這缺失的一段日子。
也許對(duì)于所有自閉癥孩子的父母來說，最欣慰、也是最振奮人心的事情，莫過于迎來那第一聲“爸爸、媽媽”，我也不例外。那是我們進(jìn)行干預(yù)的第三個(gè)月，我記得很清楚，當(dāng)時(shí)我在廚房做家務(wù)，突然聽見臥室里傳來一聲“媽媽，媽媽！”我愣了很久，在那一瞬間我簡(jiǎn)直不敢相信自己的耳朵，待我反應(yīng)過來的時(shí)候，頓時(shí)潸然淚下。老話說的沒錯(cuò)，“不當(dāng)父母不知父母恩”。原先的工作我已經(jīng)辭了，哪里還會(huì)有心情工作呢？賣房賣車也得給孩子治病。等洋洋再大一些，如果情況還是不容樂觀，我仍舊會(huì)選擇繼續(xù)干預(yù)。我會(huì)一直陪著他成長(zhǎng)，因?yàn)樗俏业暮⒆樱业秘?fù)責(zé)任。不管前方有多少困難，只要勇敢面對(duì)就可以了。我就當(dāng)作有了一個(gè)每天都能一起玩耍的小伙伴，什么也不用多想。不管怎樣，我一定會(huì)跟“自閉癥”對(duì)抗到底。
洋洋目前的進(jìn)步已經(jīng)達(dá)到我原先期望的能力范圍了。不過，也許媽媽們都比較貪心吧，我希望洋洋能比現(xiàn)在更好一些，要學(xué)會(huì)生活自理、能和我們正常溝通。我希望他有一天會(huì)主動(dòng)對(duì)我說：“媽媽，我想去游樂場(chǎng)。”
我相信他會(huì)越來越好的，一定會(huì)的。
