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你會以為「腦癱」是一個罵人的代名詞嗎？ 今年高考，一位先天性腦癱患者——姚俊鵬，以623分的高考成績，超安徽省理科一本線108分，被中國藥科大學(xué)錄取。 由于腦癱導(dǎo)致手臂痙攣，姚俊鵬只能側(cè)身而坐，手臂僵直地寫字，很難想象他是怎么一筆一劃完成高考的答卷，623分背后是如何艱辛。 “我終于笨拙地飛，身上沾著新的孤單，莊子微笑著，我不怕——收起翅膀會更遺憾?！?/span> 姚俊鵬自己寫的小詩里，我們能看到一個腦癱患者的堅強與樂觀。 腦癱——腦性癱瘓，簡稱腦癱。 腦癱，是出生前到生后1個月以內(nèi)各種原因所致的非進行性腦損傷綜合征，主要表現(xiàn)為中樞性運動障礙、肌張力異常、姿勢及反射異常。 腦癱常伴有其他障礙，如智力低下(占30%～50%)，癲癇(25%～50%)，視力異常如斜視、弱視、眼球震顫等(50%左右)，聽力減退(10%～15%)以及語言障礙，認知和行為異常等。 我們以為腦癱就是“腦子不好”“弱智”，其實并不是，腦癱由出生時窒息造成，主要特征：思維很正常，行為受障礙，我們能區(qū)分腦癱最明顯的方式就是腦癱患者的姿勢異常。 雖然從形體特征來看，腦癱和孤獨癥、自閉癥的表現(xiàn)有點像。但腦癱患者區(qū)別于后者很重要的一點是，他們的智力是正常發(fā)育的，或者說不是那么不正常。 一部22年前的老電影《關(guān)于愛的故事》，可以幫助我們了解腦癱這個群體真實的人生。 01 你也是腦癱？ 沒錯，你呢？ 我也是，你們?nèi)悄X癱嗎？ 沒錯，全是。 這是電影開頭殘疾人模范報告會的現(xiàn)場的打招呼方式，充滿心酸。 馬大力是殘疾人模范。幾年來，開導(dǎo)了十幾個殘疾人朋友，幫他們擺脫了精神上的痛苦。 “我覺得殘疾人不僅需要別人的幫助，更有幫助別人的需要?！?/span> 這是他作為一名腦癱患者的宣言，也是他不如意的人生中難得發(fā)光的那部分。 馬大力是一個腦癱青年，一直沒有放棄尋找治療的機會。一家醫(yī)院告訴他通過對大腿某個肌腱進行操作，就能夠改善他的剪刀腿，為了治好他的「剪刀腿」，家人湊了一筆錢給他動手術(shù)。 但手術(shù)失敗了，正常行走的夢想破滅。母親傷心欲絕，馬大力反倒安慰起了她： “我想明白了，咱們的錢沒白花，他們治不好我的腿病，但治好了我的妄想病?！?/span> 在康復(fù)期間，馬大力認識了照顧他的護士劉曉蓉，劉曉蓉是個溫柔漂亮的女孩兒，她被已婚男甩了，在割腕自殺之時，馬大力找人來救了她。 生怕她再尋短見，馬大力鼓勵她： “你就看看我，我都這德性了，不是還活得好好的嗎？” 劉曉蓉提議讓馬大力去市里的康復(fù)中心看看。逛完一圈，馬大力由衷地說了一句，“這里簡直就是我們殘疾人的宮殿?！?/span> 但因為之前做手術(shù)，家里實在沒錢把他送進康復(fù)中心。于是，馬大力下決心自己辦一個。為了解決錢的問題，到處做報告，拉贊助，為康復(fù)中心忙前忙后。 劉曉蓉辭去了醫(yī)院的工作，暫無容身之處，馬大力媽媽熱心地收留了她。 劉曉蓉和馬大力相處的過程中有了感情，一次在家?guī)婉R大力擦拭身子的時候，他們發(fā)生了關(guān)系。不久后，劉小蓉懷孕了。 全家人都很高興，甚至開始計劃兩人的婚禮，但劉小蓉卻開心不起來。她猛灌了一杯酒，流下了眼淚，她最大的顧慮，就是擔(dān)心孩子出生后會跟馬大力一樣。
馬大力的母親苦口婆心地跟她解釋：“這是我生他的時候嗆著了。這不是遺傳的事兒…”： 但劉小蓉沒聽進去，不僅刮掉了肚里的孩子，還搬了出去，出現(xiàn)在馬大力人生中的光搖晃了兩下，再次熄滅了。
更諷刺的是，一段時間后，市里的一位企業(yè)家請馬大力等人吃飯，還答應(yīng)捐出一筆錢，資助他開康復(fù)中心。 而陪在這個企業(yè)家身邊的女人，正是劉小蓉。
母親對大力說：“這個錢咱們要不起?！?/span> 馬大力管不了面子問題，“只要對康復(fù)中心有幫助，一塊錢都要?！?/span>
02 大多數(shù)人看到腦癱患者，看到他們不太受控制的表情或動作，可能心里會不自覺地退避三舍。 實際上，通過影片我們可以了解到腦癱患者的行為看起來不自然，但心智很正常，就像片中的主人公馬大力，思維正常，善良又有智慧。 他不放棄自己，也不放棄和他一樣“共患難”的腦癱患者們。 對于馬大力而言，康復(fù)中心已經(jīng)是扎根在心里的種子，他希望通過自己的努力做一些事情，幫助更多的殘疾朋友更好地面對生活，更好地生活，無論澆灌它的水來自哪里，只要種子可以生根發(fā)芽，自尊、面子都不重要。 然而再強大的意志，依舊彌補不了殘缺的身體帶來的影響。 長久以來，圍繞腦癱患者有一個繞不開的話題?！蛾P(guān)于愛的故事》中也出現(xiàn)了——腦癱會不會遺傳？
腦癱并不是一種病，而是意外，因為腦部受損，而造成身體某種程度的癱瘓。實際上不過是窒息時間太長，讓腦細胞大量死亡，造成身體的某些機能無法正常工作。 所以腦癱不會遺傳，更不會傳染。 但是對“馬大力”們而言，它會不會遺傳都不重要，因為命運的玩笑開得太大，你叫一百遍“不”也不行，因為你很難“企及”那個擔(dān)心遺傳的“級別”。
日本電影《37秒》中的女孩貴田夢馬，因為出生時在肚子里多待了37秒導(dǎo)致她成為了腦癱，限制了行動，只能靠輪椅行動。 母親為了保護她，告訴她不能留長發(fā)，不能穿裙子，不能化妝。 母親總是告訴她：外面有很多變態(tài)。
她雖然是腦癱患者，同時也是一個23歲的女孩。和所有女孩一樣，她也愛美，愛笑，渴望甜甜的戀愛，但腦癱剝奪了這個女孩所有關(guān)于性和愛的渴求。
03 其實腦癱絕不是“智力低下、無法自理”的代名詞。中國有600萬腦殘患者，他們活的辛苦，卻不是完全失去希望： 疫情期間送外賣的腦癱小哥在自己的視頻走紅面對大量想要捐款的網(wǎng)友說：“謝謝大家對我的關(guān)注，但不要給我捐款，我自己憑自己努力賺錢。”
前些年大熱的女詩人余秀華，也是腦癱患者，她曾在詩歌《再見，2014》中寫下：“我謝謝那些深深傷害我的人們，也謝謝我自己：為每一次遇見不變的純真?！?/span>
天津小伙汪強，2014年9月他以“腦癱拳手”的特殊身份參加了第一場職業(yè)拳擊比賽，一鳴驚人，練習(xí)了17年拳擊的他終于如愿登上職業(yè)拳壇。
他們身上最動人的寫照大概就是： “我活得不賴，靠自己贏來的……” “真巧，我也是?！?/span> 但腦癱又確實屬于殘疾的一種，腦癱是先天性或后天性腦病變殘留現(xiàn)象，這種非進行性腦損傷是不可逆的，無有效藥物治療，無法治愈。 有效的康復(fù)治療，包括鼓勵他們相互交流，與社會人群在一起活動、學(xué)習(xí)和工作，能提升腦癱患者的生活質(zhì)量。 這也是電影中，馬大力不顧一切也要辦康復(fù)中心的原因。 而其他患者一聽要辦自己的康復(fù)中心，都熱情高漲。因為對他們來說，最重要的無非就是陪伴。
《關(guān)于愛的故事》的開頭和結(jié)尾，馬大力和李云各說了一句同樣的話—— “殘疾人同樣有人的尊嚴(yán)和權(quán)利，同樣有參與社會生活的愿望和能力。”
《關(guān)于愛的故事》的英文名是「The Common People」，翻譯過來就是普通人。 我們要消除對腦癱群體的刻板印象和歧視，也要給予更多的關(guān)注。 從腦和神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育特點看，發(fā)現(xiàn)越早，腦和神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性越大，治療效果越佳。早治療可避免不良姿勢的形成、肢體畸形而造成的終生殘疾。 這個世界上的確有太多命運的不公，但沒有任何人的人生是必須放棄的。不管遭遇了什么，都可以活得燦爛熾熱。 |
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