(這是計劃中書的前言,用作公眾號的說明更合適,前面的《關(guān)于我們》就刪掉了。) 關(guān)于“兩個AS男人” (前言) 您好!我是本書作者“AS男人”。我的公眾號名稱為“兩個AS男人”,指的是我和我的兒子。 我兒子的AS,代表他是一個Asperger's Syndrome(阿斯伯格綜合征人士),簡稱AS或“阿斯”。他今年18歲,正上大學(xué)一年級。我的AS,代表Ascent(意為上坡、上坡路),我是一個不怕挑戰(zhàn),習(xí)慣挑著擔子走上坡路的男人。 1.孩子成長的簡要經(jīng)歷。 生于2001年,順產(chǎn),一切正常。問題大概開始于兩歲前后,突然陷入孤獨的狀態(tài),不合群、脾氣暴躁、睡眠減少,而且語言退化、不對視、喜歡旋轉(zhuǎn)。兩歲半,在廣州市兒童醫(yī)院診斷為“自閉癥”,兩個月后找到中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院鄒小兵教授,換了一個名稱為“阿斯伯格綜合征”,總之也是“自閉癥”的一種。 兩歲半到四歲,情況似乎一天比一天糟,只吃簡單幾樣?xùn)|西,興趣狹窄,語言刻板,睡眠減少,狂躁易怒,進不了幼兒園教室,每天拉著保姆在幼兒園院子里轉(zhuǎn)圈。到中山三院復(fù)診,鄒小兵教授不在,另一個醫(yī)生接待,要求測智商,測了個不合格,建議辦殘疾證。嘗試在家通過ABA教孩子認知,問題行為百出,情緒崩潰高發(fā)。 四歲至六歲,繼續(xù)在家開展ABA、語言能力培養(yǎng)、問題行為糾正,慢慢融入幼兒園,借助機構(gòu)做感統(tǒng),在少年宮參加情商班。六歲,克服諸多困難,正常進入小學(xué)學(xué)習(xí),同步在家進行感統(tǒng)、RDI、情緒疏導(dǎo)、學(xué)習(xí)輔導(dǎo)和心理干預(yù)。 八歲開始加大運動量,接受正規(guī)游泳訓(xùn)練,學(xué)會了滑板、跳繩、輪滑等。在校學(xué)習(xí)基本能跟上,不作太高要求。九歲,心理開始覺醒,融入正常的學(xué)校教育,課余安排大量的游戲、運動、遠足,建立自我意識、規(guī)則意識,語言技巧和社交技能有所上升。 十二歲,順利考上初中。語言基本過關(guān),情緒相對穩(wěn)定,行為問題基本消失。改了名字,搬離原住址,向過去的生活告別。十三歲后,抬眼看世界,明確了人生目標,開始蛻變起飛,進入班級前幾名,數(shù)學(xué)成績上升最快。因為AS特質(zhì),經(jīng)歷過校園霸凌事件,在斗爭中克服了困難,波折不斷,航向不改。 十五歲,通過努力考上一所比較好的高中,數(shù)學(xué)進入頂尖水平,語文、英語出現(xiàn)偏科,但是一直沒有放棄,總成績一直穩(wěn)居年級前列。心智進一步成熟,與同學(xué)發(fā)展出友誼關(guān)系。 2019年6月,順利完成高考。同年9月,進入一所重點大學(xué)數(shù)學(xué)學(xué)院學(xué)習(xí),好學(xué)上進,待人友善,順利融入社會,開啟新的人生階段。 2.家長的心路歷程。 孩子剛被診斷時,五雷轟頂、束手無策,在奔忙掙扎中度過最初兩年,差點把孩子送進托養(yǎng)機構(gòu)。從孩子四歲開始,進入客觀化階段,學(xué)習(xí)大量的專業(yè)知識,自己著手對孩子進行認知教育和問題糾正。通過大量的實踐和思考,發(fā)現(xiàn)事情并不是想像中那么嚴重和可怕,明白“自閉癥”是有可能戰(zhàn)勝的。 2010年,通過博客發(fā)出宣言:“自閉癥并非不可治愈”;“自閉癥不是孩子面臨的核心問題,家長的心理狀態(tài)和能力才是核心問題”;“解決孩子問題的基本原則是:安全感、自我意識、生活和學(xué)習(xí)能力、社交能力依次發(fā)展,逐個臺階上,逐個問題解決”。 十幾年來,堅定前行,逐一驗證了自己的看法和想法,家長加強自身心理建設(shè),在愛和包容的氛圍下對孩子進行自我塑造、能力培養(yǎng)和心理疏導(dǎo),雖然歷經(jīng)了無數(shù)風(fēng)浪和艱險,但是最終平安抵達目標,把孩子的AS特質(zhì)柔化到與常人無太大差別,讓他能夠無礙、自信并且快樂地展開大學(xué)生活。 3.關(guān)于我的公眾號和書 親身經(jīng)歷后,我發(fā)現(xiàn):一是“自閉癥”的那些表象(行為問題)都是有原因的,是可以消除的,尤其是阿斯伯格綜合征和高功能“自閉癥”孩子,有機會全部消除;二是“自閉癥”有機會康復(fù),或者說完全可以在保持自身特質(zhì)的同時融入社會生活;三是社交暫時受阻不可怕,在父母親(朋友加兄弟式)保護下發(fā)展出來的能力一樣能夠適應(yīng)社會需要。 經(jīng)過完整的“自閉癥”事件后,我認真地思考了一下,對于“自閉癥”的研究,我有自己的積累,既有當初與之搏斗的經(jīng)驗,又有現(xiàn)在超然的觀察,感性認識與理性思考兼具,可以從專家學(xué)者不同的角度提出一些方法和觀點,對后來的家長們予以指導(dǎo)。孩子升入大學(xué)后,我的時間得到解放,于是開通了“兩個AS男人”這個公眾號,以孩子的培養(yǎng)、家長心態(tài)建設(shè)等方面為重點撰寫文章,并在留言和私信平臺與大家交流討論。 辛勤筆耕之下,積累了大量研究成果,現(xiàn)在梳理歸集成冊,準備以書籍的形式推向大家。 書的主要內(nèi)容包括: “一個理論”,即以保障孩子的安全感(最核心的是與父母的依戀感)為基礎(chǔ),重視孩子的自我意識培養(yǎng),優(yōu)先培養(yǎng)孩子的自理、語言、學(xué)習(xí)能力,避免過早社交帶來的傷害,最終幫助孩子平順進入社會,實現(xiàn)自理自立自強。 “一個理念”,前期的行為問題和情緒問題雖然嚇人,但是孩子的問題最終會落在心理上,家長必須發(fā)揮主導(dǎo)作用,與孩子一起成長,做孩子最信任的人,始終重視和堅持自身心理建設(shè),并在此基礎(chǔ)上做好孩子的心理保護和心理疏導(dǎo)。 “一套方法”,早期重視運用訓(xùn)練和干預(yù)手段解決干擾孩子成長的突出問題;后期重視言傳身教,以興趣為突破口,以自覺為著眼點,激發(fā)孩子前行的原動力,堅持在生活中培養(yǎng)和發(fā)展孩子的社會性和自我實現(xiàn)的能力。 本公眾號和書籍涉及的理論、理念和具體方法,是我基于培養(yǎng)教育自己孩子和觀察其他案例時的實踐和思考,主要適用于阿斯伯格綜合征和高功能“自閉癥”孩子的家長。 考慮到大多數(shù)朋友理解消化的需要,我在寫作時不采用學(xué)術(shù)研究方式(相關(guān)概念均為個人的再描述,不再標出處),盡量采用簡潔、形象化的語言和案例說明問題。 希望通過我的勞動,能夠幫助到大家,同時也能為患病親人積累一點治療費用,渡人渡己,同創(chuàng)奇跡。謝謝大家!
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