“孩子吃了幾天奧司他韋沒有效，拍片提示肺部有陰影，看了兩家綜合大醫(yī)院、一家兒童?？漆t(yī)院，直到在第四家醫(yī)院住院才發(fā)現(xiàn)是‘腺病毒感染’。”80后媽媽徐娜表示，連一些醫(yī)生都不大了解，家長又如何曉得。

面對陌生的腺病毒，一臉蒙圈的不止她一個?！皼]想到這種病毒比流感還厲害，”她的孩子不幸留下了后遺癥，每一次喘咳發(fā)作都可能是兇險的征兆，預(yù)后連醫(yī)生心底都沒數(shù)。

加入了全國的病友圈，才知道比她孩子嚴(yán)重的大有人在：“N進(jìn)宮”的ICU?？?，靠呼吸機(jī)續(xù)命，不知還能堅持多久，更悲傷的家庭花了五六十萬，用上了人工肺，孩子最后還是無力回天。

陌生的病毒攻擊孩子

每一輪的感冒發(fā)燒大流行，背后多半是病毒作祟。病毒的種類很多，大家比較熟悉的呼吸道病毒是流感病毒，孩子反復(fù)高燒首先懷疑是否流感了。

而腺病毒是另外一個大類的病毒，闖入家長的視野始于今年年初，杭州媽媽發(fā)布的一條緊急求助消息：五歲男孩“小屁蛋”因腺病毒感染重癥肺炎已身處ICU數(shù)天，急需尋找有感染過腺病毒治愈的O型血血清志愿者提供抗體。

此消息引得舒淇等明星深夜轉(zhuǎn)發(fā)。在熱心救助患兒的同時，家長紛紛打聽，“以前從沒聽說過腺病毒，是新型病毒嗎？”

腺病毒（Human adenovirus，HAdV）是一種DNA病毒，但不是新病毒。其由來最早可以追溯到20世紀(jì)50年代，是醫(yī)生在呼吸道感染患者的扁桃腺中發(fā)現(xiàn)的，所以命名為“腺病毒”。

隨后在世界各地、不同年齡人群身上看到腺病毒的傳播和致病，但沒有一次像流感病毒那般引人注目。

2019年似乎是個轉(zhuǎn)折點(diǎn)，沉默的腺病毒突然活躍起來。我國多地兒童腺病毒感染高發(fā)，重癥死亡病例不時被曝出。

還差三天就滿周歲的小宇，不幸中招。6月7日起病，從突然高燒39℃開始，伴有輕咳。恰逢流感季，又是麻疹流行期，小學(xué)、幼兒園生病請假的孩子特別多，甚至有的班級都停課了，各大醫(yī)院兒科人滿為患。

“晚上9點(diǎn)來到醫(yī)院兒科，只有2個醫(yī)生，凌晨兩點(diǎn)才瞧上病，待開單抽血檢查，等拿到結(jié)果已經(jīng)凌晨五點(diǎn)多。”徐娜說，驗(yàn)血發(fā)現(xiàn)有輕度細(xì)菌感染，給開了抗生素服用。

小宇吃了退燒藥，體溫能降低，但藥效一過，體溫又回升至38.5℃以上。與此同時，咳嗽越來越嚴(yán)重，一咳就容易嘔，嘔出一灘的白色痰液，還鼻塞 、流涕。

6月10日，徐娜再次帶孩子就診，這回醫(yī)生懷疑是流感，吃了奧司他韋兩天，沒有好轉(zhuǎn)，咳嗽持續(xù)，12日拍胸片發(fā)現(xiàn)孩子已是肺炎。

“這是離家最近的大醫(yī)院，醫(yī)生建議我們住院治療，但明確表示沒有床位，且收治了很多麻疹患兒，傳染性強(qiáng)，讓我們?nèi)テ渌t(yī)院看看?！毙炷群拖壬鷰е⒆佑峙芰藘杉裔t(yī)院，包括兒童?？漆t(yī)院，都是建議住院，但都沒有床位，要登記等候。

在緊張的大城市醫(yī)療中，能否順利住院很多時候要拼運(yùn)氣?？粗鴳牙锊粫r咳嗽的小臉蛋，呼吸時發(fā)出呼嚕嚕的雜音，徐娜擔(dān)心孩子病情急轉(zhuǎn)而下，不得已托人找了關(guān)系，終于6月14日聯(lián)系到一家有床位的三甲醫(yī)院。

入院后第二天，呼吸道病原體檢查提示，小宇的腺病毒抗原檢測陽性，確診腺病毒肺炎。

廣州市第一人民醫(yī)院兒科主任于力向39深呼吸透露，“以前很少見腺病毒感染，近年來兒童腺病毒感染明顯增多，在今年格外突出，腺病毒成了呼吸道傳染病的主導(dǎo)病毒。”

這并非個別的醫(yī)生感受，從7月20日到8月2日短短半個月，廣西醫(yī)科大學(xué)附屬武鳴醫(yī)院及武鳴婦幼保健院累計報告腺病毒感染多達(dá)101例。

腺病毒是一個大家族，可劃分為A－G共7個亞屬，目前已發(fā)現(xiàn)至少90個基因型別。其中，與呼吸道疾病相關(guān)的腺病毒主要為B、C和E亞屬腺病毒，在南方春夏之際多發(fā)。兒童是腺病毒感染的高危人群。國內(nèi)近年的臨床調(diào)查發(fā)現(xiàn)，6歲以下的腺病毒感染者占九成，其中一半為2歲以下的嬰幼兒。

廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科主任醫(yī)師熊偉表示，人腺病毒感染潛伏期一般為2-21天，平均3-8天，潛伏期和發(fā)病急性期傳染性最強(qiáng)。這種病毒主要通過飛沫、糞口途徑及接觸患者的污染物等多途徑傳播，任何人都有可能感染。

中招腺病毒感染，最常見的癥狀是急性發(fā)熱，同時伴咳嗽、咳痰、咽痛等上呼吸道感染癥狀，但是與普通感冒相比，腺病毒感染與流感一樣會導(dǎo)致持續(xù)高熱、咳嗽、精神萎靡，容易導(dǎo)致肺炎，一般通過抽血查病原體來診斷。

但小宇發(fā)燒咳嗽一個星期，看了三家大醫(yī)院四個醫(yī)生，“除了拍胸片、查血常規(guī)，不知為何沒有一個醫(yī)生提醒我們查病原體。”徐娜說，也許連醫(yī)生也不大了解腺病毒吧。

被低估的威力悄悄蠶食肺

小宇從腺病毒感染到進(jìn)展成肺炎，不過短短數(shù)天。主診醫(yī)生告知，腺病毒感染比較麻煩，治療時間較長。

腺病毒，能攻擊人體的多個器官，包括呼吸道、眼鼻耳喉、心臟、肝臟、胃腸道等，可以導(dǎo)致多種臨床表現(xiàn)和疾病，包括呼吸道疾?。ㄈ缙胀ǜ忻?、支氣管炎、肺炎等），消化道疾?。ㄈ绺篂a、胃腸炎等），眼結(jié)膜炎，膀胱炎和神經(jīng)系統(tǒng)疾?。ㄈ缒X炎等）。

其中，有20%-40%的腺病毒感染者發(fā)展為腺病毒肺炎。39深呼吸走訪了解到，2019年以來，全國部分地區(qū)兒童腺病毒肺炎病例比往年有所增多。這種疾病是兒童肺炎中較為嚴(yán)重的一種類型，多發(fā)于6個月至5歲的兒童，尤其以2歲以下幼兒居多。

“每天輸液+霧化，點(diǎn)滴是氯化鈉、鹽酸氨溴索、葡萄糖、維生素B6、維生素C等以止咳化痰為主，拍背促排痰，口服孟魯司特鈉，高燒時吃退燒藥?！毙炷纫沧稍兞肆硗鈨杉裔t(yī)院，得到同樣的治療方案，也就放心了。

比起細(xì)菌感染，有各級別的抗生素作為殺手锏，人類在病毒面前稍顯無奈?！皩τ谙俨《荆澜绶秶鷥?nèi)沒有特效藥，”于力告訴39深呼吸，一旦腺病毒感染，治療也就是對癥治療。

通過8天的住院治療，小宇病情終于控制穩(wěn)定，可以出院了?！俺鲈簳r，醫(yī)生給開了點(diǎn)止咳化痰的口服藥，并沒有特別交待的事項(xiàng)，也就沒再繼續(xù)做霧化。”徐娜說，本以為就是一個普通肺炎而已，出院就好了，哪知道是噩夢的開始。

出院一星期，小宇又開始咳嗽，吃了藥還是反復(fù)不好。因?yàn)楹⒆硬话l(fā)燒、精神也還好，徐娜和先生都未引起警覺。直至7月20日，想給孩子吃點(diǎn)中藥調(diào)理一下肺，于是掛了兒童?？漆t(yī)院的一個中醫(yī)大夫的號。

多虧了她的提醒，徐娜至今都心存感激，這個醫(yī)生叫張靜。

“腺病毒肺炎不是小病，中藥只是幫助化痰止咳！”

“腺病毒肺炎出院后必須復(fù)查CT！”

“不要看普通兒內(nèi)科，必須看呼吸?？?，他們對腺病毒肺炎的診治更專業(yè)?！?/p>

整個就診過程，張靜反復(fù)跟她強(qiáng)調(diào)了三句話，每一句都觸動她的神經(jīng)，對孩子的病隱約不安。走出診室后，她趕緊掏出手機(jī)用微信預(yù)約了一個呼吸專家特診號，第二天就能看診。

不幸言中，小宇因腺病毒感染留下了后遺癥。CT增強(qiáng)報告顯示，雙下肺小氣道病變，確診為閉塞性細(xì)支氣管炎（簡稱BO）。隨后的肺功能檢查證實(shí)，患兒呼吸功能異常，存在輕中度阻塞性病變。

文獻(xiàn)報道稱，BO是重癥腺病毒肺炎后常見的后遺癥。這是一種不可逆的肺部損害，治療時間將以年來計算，預(yù)后不樂觀，很可能影響上學(xué)、生活不能自理。

為了治孩子的病，徐娜四處打聽，并加入了全國的腺病毒群、BO群。她這才發(fā)現(xiàn)，自己的孩子已屬不幸中的萬幸，比他們嚴(yán)重的有太多太多。

“腺病毒太恐怖了，”與徐娜同城的萱萱媽，對腺病毒心有余悸。她的孩子在2月因腺病毒高燒昏迷四天，搶救了兩次，住了半個月的ICU，轉(zhuǎn)了一次院，打了七支丙球，還好孩子挺過來了。

“但這個病毒食肺很厲害，孩子的右邊肺損傷了三分之二。醫(yī)生特別叮囑近幾個月千萬不能讓孩子感冒，萬一感冒又要上呼吸機(jī)?！?萱萱媽說到。

病友群中， 26歲的武漢媽媽小美表示，孩子2歲9個月因腺病毒感染九死一生，“在ICU里面待了43天，插管呼吸機(jī)20多天，無創(chuàng)呼吸機(jī)20多天，轉(zhuǎn)到普通病房又治療了一個多月?！彼硎荆恐嗦?lián)+大量激素沖擊，配合不斷的纖支鏡肺泡灌洗和呼吸機(jī)支持撐過危險期，治療腺病毒前后已經(jīng)花了40萬。不堪重負(fù)的醫(yī)藥費(fèi)，讓小家庭搖搖欲墜，家中還有一個二寶才一歲半。

正當(dāng)徐娜在認(rèn)真跟兩位媽媽交流的時候，突然一個孤獨(dú)鳥的微信頭像跳出來，說，“我的寶寶沒能治好，被病魔折磨死了……”在病友群親耳聽到的悲傷，要比從新聞報道獲知的難受一百倍。

腺病毒已經(jīng)帶走了群里的多個孩子。誰也說不準(zhǔn)，自己的孩子會不會就是下一個？

治療的艱辛與混亂

被腺病毒擊中的孩子，都是不幸的，而留下后遺癥BO的孩子，更是可憐的折翼天使。

閉塞性細(xì)支氣管炎BO，是小氣道損傷后炎癥及纖維化引起的慢性氣流阻塞的臨床綜合征，不可逆轉(zhuǎn)，也無法根治。BO導(dǎo)致患兒活動受限，主要表現(xiàn)為反復(fù)持續(xù)咳嗽、氣促、喘息、呼吸困難及活動不耐受，嚴(yán)重威脅兒童的健康。

有研究報道，47.5%因腺病毒肺炎住院的兒童在5年隨訪中發(fā)展為BO。在家長看來，很多BO的孩子是被耽誤的，缺乏經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生未能在腺病毒治療中給予足夠的提醒。

39深呼吸走訪了解到，兒童BO的治療尚處于探索階段，迄今為止沒有世界公認(rèn)的治療準(zhǔn)則。醫(yī)生們憑借各自對疾病的認(rèn)識和治療經(jīng)驗(yàn)，給患兒診治，效果差異大，誤診誤治頻頻發(fā)生，不少BO的孩子長期被誤當(dāng)哮喘來治，遲遲得不到確診。

BO患兒的父母唯有采取自救，自發(fā)建起病友群，抱團(tuán)取暖。許多家長不惜千里萬里，帶著孩子遠(yuǎn)赴北京、上海、廣州治病。北京的趙順英、劉秀云，廣州的陳德暉、印根權(quán)、蘆根、江文輝等幾個名字經(jīng)常在BO群出現(xiàn)，他們是家長心目中的BO治療權(quán)威。

小孩遭罪，大人受累。由于BO沒有統(tǒng)一的診療指南，且病情變化快，容易轉(zhuǎn)危重，預(yù)后不確定，患兒家長承受巨大的心理壓力，不乏患上抑郁。一位廈門的媽媽稱，“受不了從早到晚提心吊膽的日子，忽然很想帶著娃自殺?！?/p>

所幸，有越來越多的呼吸領(lǐng)域?qū)＜议_始關(guān)注B0孩子，研究BO。有的醫(yī)生一聽說是BO患兒，甚至?xí)_綠燈提前幫忙看診。江文輝自建了一個BO患者群，叫做自由呼吸，只要孩子確診BO，她都會邀約家長進(jìn)群，方便給予用藥、復(fù)查、就診指導(dǎo)，目前已經(jīng)有60多號人。

感染腺病毒的孩子本身免疫力較差，腺病毒肺炎是重癥肺炎，引起的肺部改變可以理解為是病毒侵襲肺留下的疤痕。如果孩子的肺功能尚好，肺有疤痕也不用太擔(dān)心，她鼓勵家長要有信心。

目前BO雖無統(tǒng)一治療規(guī)范，但研究表明，早診斷、早治療可以阻止BO的進(jìn)程。湖南省人民醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心鐘禮立教授稱，兒童BO的治療多采取持續(xù)應(yīng)用糖皮質(zhì)激素和支氣管擴(kuò)張劑配伍，輔以其他對癥、支持處理，強(qiáng)調(diào)多學(xué)科協(xié)同治療。

在江文輝看來，抗炎治療是主要的治療措施，“乙酰半胱氨酸口服治療和布地納德霧化是治療BO的標(biāo)配，若有咳喘，則加入相應(yīng)的霧化藥，有其他癥狀進(jìn)行對癥處理”。

徐娜和孩子在BO治療路上已經(jīng)堅持了三個月，轉(zhuǎn)眼進(jìn)入秋天，早晚溫差大，孩子的病情有所反復(fù)。

病友群里的江西湉湉爸，不得已為發(fā)起了輕松籌?！昂粑鼨C(jī)一直撤不下來，準(zhǔn)備轉(zhuǎn)去北京兒童醫(yī)院，救護(hù)車已經(jīng)聯(lián)系好?！钡弥⒌腂O患兒家長，想方設(shè)法幫助湉湉爸順利就診。

“我知道有兩個和我們病情一樣的孩子，一個已經(jīng)沒有了，一個還在堅持，但我一定能堅持下去?！睖彍彴窒嘈排畠阂欢〞闷饋恚?/p>

武漢媽媽小美在群里鼓勵大家：“那么難的生死關(guān)頭都過來了，大難不死，必有后福。不管怎樣，孩子至少還活著，還在身邊，萬一哪天出現(xiàn)醫(yī)學(xué)奇跡呢！”#清風(fēng)計劃##青云計劃#

（應(yīng)受訪者要求，本文除專家姓名外均為化名）

參考資料：

[1].兩家醫(yī)院上報101例 腺病毒感染又雙叒叕來了.基層醫(yī)師公社.羽兮，2019.8.

[2].腺病毒感染診療指南[J].全軍傳染病專業(yè)委員會,新突發(fā)傳染病中西醫(yī)臨床救治課題組，解放軍醫(yī)學(xué)雜志，2013,38(7):529-534.

[3].兒童腺病毒肺炎專家共識（2015）.北京兒童醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科賈鑫磊，錢素云教授.

[4].閉塞性細(xì)支氣管炎的治療.湖南省人民醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心，鐘禮立教授.

[5].閉塞性細(xì)支氣管炎的診斷和治療.國家兒童醫(yī)學(xué)中心、北京兒童醫(yī)院.

[6].人腺病毒感染疾病防治知識問答.中國疾病預(yù)防控制中心，2019.6.