講述一位父親守護自閉癥兒子的電影《海洋天堂》劇照。

一片海，

一條船，

一個罹患絕癥的父親，

一個要被父親沉入大海的孤獨癥孩子。

這是電影《海洋天堂》開頭的場景。

沒有人想重現(xiàn)這樣的場景，

但“我走了，孩子怎么辦?”

幾乎是所有心智障礙人群的父母面臨的現(xiàn)實焦慮。

中華遺囑庫相關(guān)負責(zé)人告訴法治周末記者，在遺囑庫的各登記中心，每周都會有帶著殘疾孩子，特別是有精神殘疾孩子的老人過來辦理遺囑。孩子今后的生活怎么辦？遺產(chǎn)怎么管理？是他們最關(guān)心的問題。

遺囑，對于這些“星星父母”而言，寄托了他們對自己離世之后孩子未來生活的期冀。監(jiān)護人和遺產(chǎn)分配這兩個問題的答案會留在他們“最后的秘密”里。 

2016年，在談到孩子未來的安排時，中國第一家自閉癥服務(wù)機構(gòu)——北京星星雨教育研究所的創(chuàng)始人田惠萍這樣表示，她在遺囑中剝奪了自閉癥兒子楊弢的繼承權(quán)。

作出這樣的決定是因為當(dāng)時的法律規(guī)定。

“我原來想如果我不在了，我可以指定熟悉楊弢的、我生前也信任的人來做他的監(jiān)護人。但后來一個律師朋友專門給我查過后，我才知道中國有一個很嚴(yán)峻的現(xiàn)實：監(jiān)護人跟遺產(chǎn)不一樣?！碧锘萜颊f。

按照當(dāng)時的法律規(guī)定，遺產(chǎn)如果沒有遺囑，就由自然繼承順序，也就是親緣繼承。但是在自然繼承前，遺囑是首要的，可以通過遺囑改變自然繼承，在沒有遺囑的情況下，自然繼承才啟動。但監(jiān)護人是不能通過一份遺囑越過親緣順序的，法律上關(guān)于限制民事行為能力人的監(jiān)護人指定的兩個原則：第一個是親緣順序，另一個是相關(guān)人員的意愿。

“這樣就可能會出現(xiàn)這種情況：人們會搶著去做楊弢的監(jiān)護人。而如果監(jiān)護人我們越不過，躲不開，就要防止監(jiān)護人濫用楊弢的財產(chǎn)。因此我剝奪他的財產(chǎn)，讓他沒有財產(chǎn)?！碧锘萜既绱吮磉_。

事實上，在當(dāng)時的法律框架下，出現(xiàn)過很多心智障礙人群的父母不愿看到的例子。

西安交大老師李艷芝突然離世，留下27歲的自閉癥兒子王大成獨自生活在世上。接下來不是親屬給王大成找尋出路，而是二舅和生父因為李艷芝留下的一套房子和20多萬元存款展開爭奪王大成監(jiān)護權(quán)的大戰(zhàn)，因為突然去世的李艷芝沒來得及留下任何遺囑。

2017年，對于心智障礙人群的父母來說，是一個非常重要的年份。

當(dāng)年3月，《中華人民共和國民法總則》經(jīng)全國人大審議高票通過，于2017年10月1日起正式施行。相比之前公布的草案，新增加的第二十九條讓很多“星星父母”無比激動。

民法總則第二十九規(guī)定，被監(jiān)護人的父母擔(dān)任監(jiān)護人的，可以通過遺囑指定監(jiān)護人;第三十條規(guī)定，依法具有監(jiān)護資格的人之間可以協(xié)議確定監(jiān)護人。協(xié)議確定監(jiān)護人應(yīng)當(dāng)尊重被監(jiān)護人的真實意愿。

由此，民法總則正式規(guī)定了成年意定監(jiān)護制度。由此，法定監(jiān)護、指定監(jiān)護和意定監(jiān)護構(gòu)成了我國現(xiàn)有的成年監(jiān)護制度。

“民法總則對于監(jiān)護制度的修改完善，尤其是新增成年法定監(jiān)護和意定監(jiān)護制度、寫明最有利于被監(jiān)護人的原則、補充監(jiān)護人資格的撤銷與終止等內(nèi)容，體現(xiàn)了這部法律的時代進步性與人文精神，也是該法的亮點之一?！北本├砉ご髮W(xué)法學(xué)院副教授孟強認為，通過對施行了整整30年的民法通則所確立的監(jiān)護制度的大幅修改、擴充和完善，民法總則已經(jīng)構(gòu)建起我國民法上的成年監(jiān)護制度，而這一制度是之前的民事立法一直缺乏的。

相比法定監(jiān)護，意定監(jiān)護超越了血緣、婚姻關(guān)系。當(dāng)你沒有法定監(jiān)護人，便可由一紙文書指定任何信任者做監(jiān)護人，重新構(gòu)建合法身份關(guān)系。而且，意定監(jiān)護優(yōu)先于法定監(jiān)護，當(dāng)你有法定監(jiān)護人，卻預(yù)感到法定監(jiān)護人無法承擔(dān)監(jiān)護責(zé)任時，也可以指定其他人做監(jiān)護人，排除法定監(jiān)護人的監(jiān)護權(quán)。

民法總則通過了，中華遺囑庫管委會主任陳凱這樣描述自己當(dāng)時的心情，“我心里一塊石頭落地了”。

“一位年過八旬的老先生，對自己唯一的智力殘疾的孩子未來的生活保障問題，幾十年來殫精竭慮，終于有了解決的可能?！边@讓陳凱非常激動。

事實上，對于心智障礙者家庭來說，通過遺囑指定監(jiān)護人只是一個開始。

“寫好遺囑之后，如何保證財產(chǎn)實際被用到了孩子身上?”這是法治周末記者采訪過程中，心智障礙者父母最擔(dān)心的問題。

前述的那位老先生幾十年的憂慮在于自己雖然積攢了不菲的財富，身邊的親人好友也對這個家庭關(guān)愛有加。但是，孩子僅有半自理能力，財產(chǎn)留給他的話，他自己并不會管理和控制，還得依賴身邊人。但身邊人是否完全可靠，是否存在風(fēng)險，安排親友監(jiān)督是否能夠?qū)崿F(xiàn)，留下的財產(chǎn)會不會引起他人覬覦，會不會反而引起危及孩子人身安全的風(fēng)險?

同樣有此擔(dān)心還有上海知名的自閉癥家庭周博涵一家。

二十多年來，周良驊心頭上一直懸著一把“利劍”，這把“利劍”隨時可能落下來，把現(xiàn)在的幸福擊得粉碎。

周良驊是自閉癥孩子周博涵的父親。在很多人眼中，周博涵已經(jīng)是自閉癥孩子中的一個奇跡。

3歲時被確診為自閉癥的周博涵現(xiàn)在在上海音樂學(xué)院音樂教育系進修，獲得過很多獎項，還經(jīng)常受邀到世界各地演出。

但周博涵依然沒有生活自理能力，年過五旬的周良驊夫婦無時無刻不在擔(dān)心一件事：如果他們失能失智或者去世了，兒子怎么辦?

2017年，周博涵父親辦理了保險金信托。然而，他卻找不到人來擔(dān)任信托監(jiān)察人。“我是獨生子，我太太整個家族都在北方，上海沒有多少親戚。實際上，即使有親戚朋友，我們也不放心?！敝懿┖赣H直言，“人的變數(shù)太大了?！?/span>

周良驊和妻子曾經(jīng)想過，在他們失去照顧能力之后，把博涵托付給他們的親戚朋友。不過身邊發(fā)生的一些為財產(chǎn)而爭奪監(jiān)護權(quán)的事情，又讓他們改變了想法。

大齡自閉癥孩子岳亮的母親楊君告訴法治周末記者，老先生和周良驊憂慮的問題是所有心智障礙人群父母的共同憂慮。

“在遺囑里，相比遺產(chǎn)分配，我更關(guān)注監(jiān)護和監(jiān)護監(jiān)督?！痹?jīng)做過律師的楊君說。

需要注意的是，我國目前還沒有專門監(jiān)督監(jiān)護人的立法。

陳凱表示，事實上，通過遺囑指定監(jiān)護人只是第一步，如何在一個安全的法律機制的管理下，持續(xù)幾十年地讓孩子得到良好的照顧，仍然需要智慧和技巧。

北京市海淀區(qū)融愛融樂心智障礙者家庭支持中心理事長李俊峰向記者表示：“作為一名心智障礙者的家長以及一位家長組織的領(lǐng)導(dǎo)者，當(dāng)前的法制建設(shè)和支持服務(wù)體系的建設(shè)，依然不能給我們足夠的信心和勇氣，讓我們每一位家長在人生到達盡頭之日可以坦然離去。把我們的孩子交給誰，我們可以放心?把我們的孩子交給誰，讓他們在我們離去后依然有尊嚴(yán)的生活?當(dāng)我們老了，我們的孩子也老了的時候，誰又可以照顧誰？監(jiān)護誰？這些問題始終像陰影般成為中國2000萬心智障礙者家庭的悠悠家愁。”

在得知《中華人民共和國民法總則》規(guī)定社會組織可以成為監(jiān)護人后，周良驊開始四處尋找這樣的組織。在他看來，社會組織比個人存續(xù)時間更長久，決策更公正，還能受到社會監(jiān)督。把孩子交給社會組織監(jiān)護，讓父母更有安全感。

不過他遺憾的發(fā)現(xiàn)，這種專業(yè)組織在全國范圍內(nèi)都不存在。為此，他決定自己牽頭成立一個組織，這個想法得到了很多自閉癥孩子家長的響應(yīng)。很快，九十多名自閉癥孩子的家長報名成為志愿者，他們把這個寄托了自身全部希望的組織暫時稱作“監(jiān)察中心”(ACSC)。

設(shè)想中，這個“監(jiān)察中心”提供的是這樣一種服務(wù)：“撫慰我們孩子孤寂的心靈，讓他們感知在這個世界上最愛他的人離去后還有一些人掛念著他”;“提醒養(yǎng)護機構(gòu)/指定監(jiān)護人/信托機構(gòu)，受托對象并未被這個世界徹底遺忘，還有人關(guān)注著他們，愿意為他們挺身而出”。

“如果心智障礙孩子突然病倒了，要做醫(yī)療決定，那么就由這個組織來簽字。它不會負責(zé)日常的照護，只是在你需要的時候出現(xiàn)。同時，這個組織要做日常探視，每次探視都有反饋報告?！敝芰简懕硎?。

在日本，這種組織叫職業(yè)社會監(jiān)護人。目前，國內(nèi)尚無職業(yè)社會監(jiān)護人存在。

今年4月，家長們曾去民政部門詢問“監(jiān)察中心”注冊登記為慈善組織一事，民政部門表示，“監(jiān)察中心”專業(yè)性太強，或不能劃歸為慈善組織。

而另一名自閉癥孩子的母親陳婕，在今年上海兩會上，作為上海市人大代表，提出了《關(guān)于制定職業(yè)社會監(jiān)護人地方性法規(guī)的議案》?，F(xiàn)在，陳婕的議案已經(jīng)成為上海市人大常委會的正式議案。

上海一家自閉癥家長組織的負責(zé)人告訴法治周末記者，他們也在和上海閔行區(qū)溝通，看能否建立第一個履行監(jiān)護人職責(zé)的機構(gòu)。

“實踐應(yīng)該早點吸收到立法里，目前意定監(jiān)護的實踐遠超立法?！比A東政法大學(xué)教授、婚姻家事法與婦女權(quán)益保護法研究中心主任李霞是國內(nèi)最早引入“意定監(jiān)護”概念并參與相關(guān)立法的法學(xué)專家。

在全國人大常委會委員韓曉武看來，盡管民法總則對監(jiān)護制度已經(jīng)作了概括式、框架式設(shè)計，但還缺乏可操作性，應(yīng)考慮在民法典婚姻家庭編中增設(shè)專章作出具體規(guī)定，“應(yīng)在婚姻家庭編設(shè)立監(jiān)護一章，包含成年人監(jiān)護和兒童監(jiān)護兩方面內(nèi)容”。

陳凱也建議，應(yīng)當(dāng)扶持和培育具有服務(wù)職能的公益機構(gòu)來擔(dān)任監(jiān)督保護人，即監(jiān)護監(jiān)督人。

“等到2049年的時候你們還在嗎?”一次聊天時周博涵突然問父母。

“我們不知道啊?！敝芰简懛驄D對這個問題有些驚訝，“我們爭取活到那一天，好不好?”

“希望你們2049年還活著?！敝懿┖f。

然而生命的長度終究無法預(yù)測和掌控。周良驊只希望，如果他們真的離開了，“監(jiān)察中心”能夠發(fā)揮活力，為他守護好孩子的一生。

本文轉(zhuǎn)載自《法制日報 法治周末》