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對于大部分的腦瘤患者和家屬來說，復發(fā)是難以回避的話題。很多人一聽到復發(fā)，甚至一旦有了一點不確定的癥狀，就開始緊張，甚至很快就喪失了好不容易建立起來的信心和繼續(xù)戰(zhàn)斗下去的勇氣。那是不是復發(fā)就一定沒救了，就意味著要放棄了呢？我們還要怎樣做，才能爭取最大的生存機會呢？ 首先要告訴大家的一個事實是，很大一部分長期生存的腦瘤患者不是沒有經過復發(fā)，而是在復發(fā)甚至多次復發(fā)的情況下，經過有效的治療，最終達到長期生存的結果。咱們群里就有近二十年的病友，也是復發(fā)治療過的。所以，即使復發(fā)了，也不是沒有機會，甚至從某種程度上說，是長期生存需要經歷的一個過程：腦瘤不復發(fā)很難，正確的治療和堅定的信心很重要。 第一，*確診*這個非常非常重要 術后半年到兩年是腦瘤復發(fā)的高發(fā)期。但大部分患者術后都會經過放療，而放射性壞死造成的假性進展的發(fā)生，也大多是在這個時間段。而假性進展和原位復發(fā)的影像學表現是非常相似的，是公認的業(yè)界難題，可以看下天壇醫(yī)院影像科的高培毅教授。前兩天曾經有群友咨詢一個放療的專家，問他疑似復發(fā)的患者二次手術后被證實是假性進展的比例有多大，他的回答是50%。這個比例是很驚人的。要知道，如果是癥狀不嚴重的假性進展，二次手術對后面治療以及對患者身體的影響都是很大的。 最近好幾個群友在這個時間段復查疑似復發(fā)經過謹慎的確認過程后，被證實更傾向于是放療造成的假性進展。這個確認過程比較辛苦，但現在看來值得?？偨Y的經驗有幾個：首先是一定要找高人。在這件事的判斷上，沒有規(guī)范可循，只有靠看片子人的經驗，而真理往往掌握在少數人手中。所以盡量找高人看，結論更可靠。其次，還要盡量找人證實。即使我們覺得這個專家更可信，但由于這個確實是個難題，所以，有條件的情況下，找個水平相近的專家佐證判斷，常常是必要。另外，即使結論是好的，也要密切觀察，不要放松警惕。 第二，評估二次手術的可能性 手術仍然應該是腦瘤包括復發(fā)患者的首要選擇。二次手術的評估我個人覺得不光要看手術能不能全切，還要看第一次手術離現在有多久。比如我第一次手術后，做了放化同步，也做了6+以上的長化，不到一年又復發(fā)了。這種情況你還要考慮的是二次手術后的治療怎么辦？如果放療做不了，只能用化療能控制住嗎？第一次放化療都做了都沒控制很長時間，只化療能控制多久？二次手術價值有多少？這也是家屬去評估的。當然你要是覺得二次手術做了，哪怕只延長了四五個月花費幾十萬，覺得也值了，那就隨意了，每個人的價值觀是不一樣的。 腦瘤畢竟能夠手術的機會和次數是有限的，放療更是。因此越到后來，化療在治療中所占的比重就越大。但是目前的現實是，大部分地方的神外醫(yī)生的化療方案是一個tmz用到底。但其實即使復發(fā)進展了，仍然有多個不同的方案應對，只是由于水平問題、經驗問題以及用心程度的問題，大部分醫(yī)生不能提供更多的選擇。這就需要我們患者和家屬自己主動去尋找好的化療專家，盡早開始進行更有效的化療方案的設計實施。 第四，各種精確放療也是有益的補充 首次治療不推薦這個刀那個刀，但是復發(fā)的患者沒有二次手術可能性的情況下，精準放療也是一個不錯的選擇。伽馬刀可以咨詢天壇醫(yī)院的劉阿力教授，射波刀可以咨詢右安門醫(yī)院的申戈教授。精準放療的前提得是剛復發(fā)，病灶很小的情況下可以去做，病灶很大了就不太適合了。家屬根據自身情況選擇合適自己的。 第五，密切關注新的臨床試驗的進展（當小白鼠） 復發(fā)后升級成膠母的可以參加北京世紀壇醫(yī)院李文斌教授的伯瑞替尼的實驗，靶點PTPRZ1-MET融合基因，這個靶點比較少，大約占繼發(fā)膠母的15%，檢測也是免費的，也是給繼發(fā)膠母患者的一個機會，這個實驗也有病友去做的效果反應還不錯，總生存期大約能提高50%。此實驗從2016年8月25日至今已經二年了，費用也相對很低。復發(fā)以后可以直接找江濤教授或者李文斌教授手術直接對接此實驗。 申請參加臨床試驗，請聯系首都醫(yī)科大學附屬北京世紀壇醫(yī)院腦膠質瘤科； 聯系方式：康勛 醫(yī)生 電話：010-6392 6527 北京三博腦科醫(yī)院張俊平教授關于《阿帕替尼用于治療復發(fā)高級別腦膠質瘤的擴大臨床二期研究》阿帕替尼靶點是EGFR,可以去張俊平的門診做此靶點檢測。前期研究有效率為32.1%，腫瘤控制率為78.6%，中位生存期9.6個月，91%的患者能夠耐受藥物不良反應。復發(fā)高級別膠質瘤包括膠質母細胞瘤，膠質肉瘤，間變少突星形細胞瘤，間變星形細胞瘤等。 張俊平教授還有個臨床是《阿帕替尼治療MGMT未甲基化新診斷高級別腦膠質瘤的臨床研究》，MGMT是一種酶，能修復替莫唑胺（TMZ）對DNA的破壞，所以未甲基化的患者服用TMZ化療很容易產生抗藥性，個人建議未甲基化的膠母在放化同步后去看下張俊平的門診，最大限度的提高生存期。 申請參加臨床試驗的聯系人：郜秘書，蓋醫(yī)生 聯系電話：010-62856774 地址：首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院神經腫瘤化療中心（北京市海淀區(qū)香山一棵松50號） 溶瘤病毒療法，國外效果很不錯。溶瘤病毒治療腫瘤是目前世界上最前沿的治療腫瘤方法之一。天壇醫(yī)院劉福生使用的是1型單純皰疹病毒（HSV-1）專業(yè)術語可能大家不懂，簡單點說口腔潰瘍，口腔皰疹大家都很熟知，其實很大一部分就是這類病毒引起的。臨床使用的病毒是經過改造的，刪除了該病毒對神經細胞的毒性，同時刪除了病毒中的DNA合成酶，所以安全性還是很高的。希望國內溶瘤病毒療法在國內也大放異彩，值得期待。 聯系方式： 1、每周一上午9點—12點： 聯系人：劉福生教授； 聯系電話：010-63503268； 聯系地址：北京天壇醫(yī)院神經外科十一病區(qū)（北京電力醫(yī)院病房樓13層） 2、其他時間： 聯系人：張老師 ； 聯系電話：010-67022509 聯系地址：北京市神經外科研究所腦腫瘤研究中心 目前天津市腫瘤醫(yī)院正在開展“一項ACT001膠囊在晚期膠質瘤患者中安全性和藥代動力學的開放、劑量遞增I期臨床研究”（試驗通俗題目：ACT001膠囊在晚期膠質瘤患者中的I期臨床研究），藥物名稱為“ACT001膠囊”，該項研究已經獲得國家食品藥品監(jiān)督管理局和天津市腫瘤醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會的批準。 本試驗的適應癥為晚期膠質瘤患者。具體臨床試驗的入組事宜，可致電天津市腫瘤醫(yī)院I期研究病房護士黃玉敏（13388046209）。按照國家相關法律法規(guī)的要求，所有患者必須符合全部試驗方案的要求，且簽署知情同意書方可入組。目標入組人數：國內試驗15人。 北京協(xié)和醫(yī)院神經外科正在開展一項重組抗PD-1人源化單克隆抗體的比較臨床研究，研究藥物為“杰諾單抗注射液”，該項研究已經獲得國家食品藥品監(jiān)督管理局（批件號：2016L10520）和北京協(xié)和醫(yī)院倫理委員會的批準。 其中針對腦膠質瘤的臨床研究范圍是：膠質母細胞瘤（2016年版WHO IV級，不包括腦干、多發(fā)或多病灶以及腦脊液播散膠質母細胞瘤） 如您符合上述要求，請每周二，周四上午門診外科27診室神經外科王裕醫(yī)生處咨詢（北京協(xié)和醫(yī)院東單院區(qū)） 現在很火的治療免疫治療，免疫治療自魏則西事件以后就沒落了，最近才漸漸進入大眾視野，目前北京宣武醫(yī)院在臨床的有CAR-T細胞免疫療法，只針對高級別腦膠質瘤復發(fā)患者。國外前期已經做了大量研究，并且取得實質成果，其中2017年2月26日,由美國國家癌癥研究中心認證的47所綜合癌癥研究中心之一的希望之城（City of Hope）研究中心在臨床領域頂級期刊《新英格蘭醫(yī)學雜志》（點此查看相關報道）報道，膠質母細胞瘤術后六個月多部位復發(fā)，在腦內持續(xù)“滴入”可以識別一個IL-13Ra2靶點的的-CAR-T細胞，在第5次注射（第190天）后，幾處腫瘤消失了。 但是，腫瘤的異質性變化，每個腫瘤患者表達靶點不同時期都會不同。針對這一特點，我們項目進行了改進，目前已經研制出六種CAR-T細胞，將識別的靶點擴大到六種；另外，我們的前臨床數據顯示，大多膠質母細胞瘤細胞患者會同時檢測出兩種我們已知靶點。這樣，每個患者可以根據檢測出的靶點定制不同的CART細胞，可以最大程度識別和殺傷自身腫瘤細胞，而達到治療目的。 聯系及其他： 招募地點：宣武醫(yī)院神經外科（北京市西城區(qū)長椿街45號） 聯系方式： 林慶堂 周三上午 神經外科專家門診； 巴特爾 13910321514 神經外科； |
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