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有一種疼讓人痛不欲生 它的名字叫帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛

 雨荷清音 2018-07-31

2018年第36期   總第475期  

        編者按: 帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛,一個聽起來微不足道的小病,但它所引發(fā)的疼痛卻足以讓人生不如死!我將這段親身經(jīng)歷寫出與大家共享,希望能起到警示作用,并幫助到那些在網(wǎng)上發(fā)帖求醫(yī)無門的患者家屬們。

        一直想等父親病情稍穩(wěn)定些了,要科普一下這個帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛,讓所有人正確認識這個病,避免在治療上再走彎路。對于從事了14年醫(yī)學科普寫作的我來說,我對父親這次發(fā)病的整個過程感到愧疚,無法原諒自己的掉以輕心。盡管我對此病早有耳聞,但因為一直并未親歷,在心里仍是不屑一顧的,太輕敵了。

      5月初的一天,父親從老家給我打來電話,說腋下胸部跳痛幾天了,他正在做胸部CT。 當時我并不在意,卻忽視了跳痛正是神經(jīng)疼痛的特征之一, 更沒有想到帶狀皰疹這個病。后來他再次打來電話,告知我胸部CT沒有問題,我就讓他安心回家了。中間又過了幾天,某天清晨,父親再次打來電話,說嘔吐了一夜,之前連續(xù)吃了5天的芬必得和甲鈷胺等藥,這兩種藥分別是止痛和營養(yǎng)神經(jīng)的。我說可能是藥物傷胃了吧,你趕緊去醫(yī)院看,別在家等。在當?shù)蒯t(yī)院入院的第2天,父親胸背部開始大面積地出現(xiàn)皰疹,這期間倒不疼了。

        我一直知道帶狀皰疹不可怕,可怕的是后遺神經(jīng)痛。但此時,我還遠遠沒有預知后來的一切竟然是那樣的可怕!

        在當?shù)蒯t(yī)院入院后我?guī)缀趺刻於即螂娫拰Ω赣H強調(diào),抗病毒治療一定要規(guī)范徹底,起碼要輸液兩周。當時心里是隱隱有些不安,我開始查看回老家的高鐵票,但全都沒票,回老家的想法只能作罷。住院期間,父親總說夜里睡不著。當時我百思不得其解,現(xiàn)在想想這也是神經(jīng)受損的信號之一吧,植物神經(jīng)功能紊亂。住院第7天,他再次出現(xiàn)神經(jīng)痛,但此時還不厲害,我也一再交待:抗病毒治療要徹底,同時口服營養(yǎng)神經(jīng)的藥物。然而我還是掉以輕心了,如果我能預見后來的一切,我想我就是回去綁架,也要把他綁來我院系統(tǒng)治療吧!

        住院第11天的時候父親出院回家了,抗病毒時間有點短了。但父親說當?shù)蒯t(yī)生說皰疹已經(jīng)看好了,后遺神經(jīng)痛他們也沒什么好辦法了,出院帶藥有卡馬西平等。出院第3天,我打電話回去,父親說夜里疼的很厲害,像刀割般。此時我開始意識到問題的嚴重性,讓他趕緊來鄭。但他還是不愿意,讓我打聽治療該病的特效藥,先吃藥再說。我立即聯(lián)系了皮膚科的一位醫(yī)生,他推薦了“普瑞巴林”。此藥是進口藥,近百元一盒。在服用普瑞巴林的當天晚上,疼痛有所緩解。但2天后,疼痛再次加重,已經(jīng)到了徹夜不能安眠、痛不欲生的地步。據(jù)父親描述,就像剪刀在里面剪一般......此時我終于明白帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛是有多么可怕了!這時距離一開始出現(xiàn)的胸部跳痛已經(jīng)過去二十多天了!父親也終于同意來鄭州治療。

        來鄭州的當天上午就入了我院疼痛科,主治大夫是都帥剛主治醫(yī)師,入院第一天上午,都大夫就給父親實施了局部治療及星狀神經(jīng)節(jié)阻滯治療,同時還有火灸理療。做完局部治療后,疼痛很快緩解,我?guī)е?樓辦理入院,但很快我就意識到了不對勁,父親開始答非所問,緊急著意識模糊......那一瞬間,我竟有些愣了,但很快就反應過來了,這是休克!我大叫著喊來醫(yī)生和護士,將父親抬上平床,隨后一系列治療:靜脈置管、心電監(jiān)護、多巴胺滴入,膠體液輸入。我大聲喊著爸爸,他能睜開眼,但很快就閉上了。我眼也不眨地盯著心電監(jiān)護,血壓:78/45,低血容量性休克。都大夫說別著急,局部治療后有些人會有這個反應,膠體液輸入后,血壓會很快回升。但此時此刻,我真的十二萬分地自責,為什么會發(fā)生如此嚴重的反應?主要還是因為這一段時間以來,他嚴重缺眠,加上疼痛的消耗,體質(zhì)已經(jīng)太差太差了!父親沉沉地睡過去了,我走到衛(wèi)生間,再也忍不住地哭起來......所謂人生,就是這樣一個苦難接著另一個苦難嗎?一輩子教書育人的父親從退休后,就再沒過過幾年安生日子。

        大約3個小時后,父親醒了。依然疼痛明顯,神經(jīng)痛的特點是白天稍緩,夜間加重。入院第4天,介入下射頻治療,都大夫主刀。在醫(yī)院上班多年,我對介入下的手術(shù)并不陌生,只要不進大手術(shù)室,感覺都是小手術(shù)。然后我卻不知道,這個背根神經(jīng)節(jié)脈沖射頻治療的整個過程是要在局麻下完成的,因為不能全麻,必須要找到那根受病毒侵害的靶神經(jīng)的背根神經(jīng)節(jié)。脈沖射頻是間斷射頻電流,由射頻儀間斷發(fā)出的脈沖式電流傳導至針尖的垂直前方的神經(jīng),射頻電流在神經(jīng)組織附近形成高電壓,應用38~45℃的溫度,2~8Hz的頻率和10~30毫秒/次的參數(shù)射頻,達到不破壞神經(jīng)結(jié)構(gòu)又能鎮(zhèn)痛的作用。

        手術(shù)過程2小時,推出來后,看著推車上虛弱的父親,真的無法用文字形容內(nèi)心的感受,但我只能忍著。人到了一定的年紀,你就是那棵大樹,你就是那屋檐,你是所有人的依靠,所以,你怎能哭呢?

        第一次介入手術(shù)后,疼痛緩解了大約2天,但中間反反復復。我和父親一樣,在此過程中不斷地經(jīng)歷希望、失望甚至到絕望.......都大夫說反復疼痛也是此病的特點,也與父親體質(zhì)較差有關(guān),沒有進入一個良性循環(huán)。住院期間,先后實施了兩次介入手術(shù),小針刀、星狀神經(jīng)節(jié)阻滯、火灸幾乎每天都做,靜脈輸液,神經(jīng)生長因子每日肌注,2種止痛片聯(lián)合使用,中藥液口服。每次局部治療,在頸部、胸部各種扎針,我都不忍看......我想只有親歷者才能體會這其中的痛苦!我每天都在網(wǎng)上查詢此病的一些相關(guān)信息,查閱大量文獻。越看越讓人絕望,全國乃至全球目前對后遺神經(jīng)疼都沒有特效辦法,這是一個未解的世界難題!治療方法很多,卻也恰恰說明沒有好辦法!醫(yī)學科學發(fā)展到今天,還依然有著太多的無能為力?。?!

        每天早晨,我都有些不敢看父親,因為通過他的面部表情就可以大致判斷他昨晚疼痛及睡眠情況。父親在承受著疼痛的折磨,我亦如是。所幸,苦難終會過去!大約從住院第18天開始,父親的疼痛面積從巴掌大小縮至雞蛋大小,疼痛程度也有緩解之后,他終于不再終日耷拉著腦袋、一聲不吭,開始主動和我們說話了。之后的一段時間內(nèi),治療效果似乎又到了一個瓶頸期,夜里疼痛及睡眠時好時壞,但較入院前的疼痛程度已有明顯好轉(zhuǎn),情緒也隨之時好時壞。因為父親住院,我和疼痛科的一些患者家屬開始熟悉起來,并常常交流病情,到現(xiàn)在,我每天早上出現(xiàn)在走廊里,好幾位大媽就沖我喊:“妞,來了!”,“妞。吃飯沒?”。有位大媽甚至每次都拉著我,讓我去問她老伴昨晚疼痛及睡眠情況,說老頭子情緒不好,她不敢問。妞爸見了這一幕,嘴巴都久久不能合攏,對于這樣的我,他是陌生的,更是不敢想象的.......人都是有韌性的,成人的世界哪有“容易”二字。我拜托朋友們幫忙打聽鄭大一附院、鄭大二附院、省立醫(yī)院等醫(yī)院治療此病的方法,得到的答復也基本一樣,和我院治療方法相差不大。都帥剛醫(yī)生一直都在鼓勵我們要有信心,事實上確實如此,情志致病,如果心情好了,食欲和睡眠也會好,一切就會進入良性的循環(huán)。他一直強調(diào),此病的心理護理也很重要,由于病程長加上疼痛,患者常常會出現(xiàn)焦慮、失眠、抑郁等,因此抗抑郁藥也需同時服用。

        近兩周以來,都大夫幾次調(diào)整治療方案,治療思路不斷拓展,從多角度,多靶點,將多種方法聯(lián)合應用。自上周五開始,父親自述疼痛明顯減輕,夜間睡眠與平時基本無異!在這場與帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛的博弈中,我的經(jīng)驗是要有耐心,要相信醫(yī)生,因為神經(jīng)的修復是一個極其緩慢的過程,但我們要相信一切真的會慢慢好起來!

        據(jù)都大夫介紹,60歲以上的老年患者帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛的發(fā)生率很高,可達50%-75%,且隨年齡增長帶狀皰疹轉(zhuǎn)變?yōu)閹畎捳詈筮z神經(jīng)痛的幾率明顯增加,所以一旦出現(xiàn)帶狀皰疹,需立即去醫(yī)院進行正規(guī)治療。早期應用抗病毒、營養(yǎng)神經(jīng)、鎮(zhèn)痛、改善循環(huán)等綜合性治療手段。在帶狀皰疹早期進行鎮(zhèn)痛治療,可有效減少帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛的發(fā)生率;如果皰疹已經(jīng)消退,但仍有劇烈的疼痛,包括自發(fā)痛和觸誘發(fā)痛,則說明已經(jīng)進入帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛階段,須盡快到疼痛??七M行治療,除了藥物治療以外,還需要進行神經(jīng)阻滯、神經(jīng)根射頻等治療方式。出現(xiàn)帶狀皰疹后神經(jīng)痛3個月內(nèi),進行積極的鎮(zhèn)痛措施,可有效的降低疼痛的程度,減少疼痛的病程。

        也許,這場與帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛的戰(zhàn)役還沒有結(jié)束,但我們已經(jīng)很感恩,感謝都帥剛醫(yī)生,感謝他的精湛醫(yī)術(shù)!感謝疼痛科的醫(yī)護人員,感謝生活所賜予我們的一切......

主編︱楊靜誼   主編助理︱李昕

編輯︱戴秀娟   校對︱廉萬營

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