本文段落精選

阿爾茲海默癥，照顧者，家庭

情感性負(fù)擔(dān)，服務(wù)設(shè)計(jì)

1.1 背景

阿爾茲海默癥是一種以老年斑和神經(jīng)纖維纏結(jié)為主要特征、不可逆的慢性神經(jīng)退行性變性疾病，簡(jiǎn)稱AD1。該病癥主要發(fā)作于65歲以上老年人群中，其臨床主要表現(xiàn)為記憶力減退、認(rèn)知功能障礙、時(shí)空定向障礙、行為異常和社交障礙等2。國(guó)際阿爾茨海默癥協(xié)會(huì)發(fā)布的《2015年全球阿爾茨海默癥報(bào)告》，截至2015年，中國(guó)約有1000萬(wàn)人患AD，據(jù)中國(guó)青年網(wǎng)預(yù)計(jì)到2040年將達(dá)到2000萬(wàn)，這將是所有發(fā)展中國(guó)家的AD患者總數(shù)3。

中國(guó)逐步進(jìn)入老齡化社會(huì)，阿爾茲海默癥給社會(huì)和家庭帶來極大的負(fù)擔(dān)?；颊呒覍俪袚?dān)著患者的主要照顧任務(wù)，同時(shí)他們也是心理疾病和生理疾病的高危人群。因此，探討AD患者家屬的心理健康現(xiàn)狀和相關(guān)影響因素，并依此深挖用戶需求，建立一套完整的服務(wù)體系格外重要。

20世紀(jì)50年代國(guó)外研究者開始對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行研究，照顧者為與患者同住或者每周至少10小時(shí)向患者提供支持的非專業(yè)人士4。照顧者負(fù)擔(dān)指家庭成員在照顧殘障老人的過程中，所經(jīng)歷的軀體、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)方面的問題5。

目前國(guó)內(nèi)缺乏專業(yè)的AD預(yù)防、護(hù)理理論，對(duì)照顧者的關(guān)注少，研究?jī)?nèi)容局限且不夠深入，尚無可行性措施。國(guó)外把心理社會(huì)干預(yù)作為對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)影響最大的干預(yù)類型，并已逐步從政策上給予AD患者及其照顧者經(jīng)濟(jì)、護(hù)理上的支持。但是，國(guó)內(nèi)外至今都還沒有完善的AD治療手段以及相應(yīng)的服務(wù)設(shè)計(jì)。

1.2.2 研究方法

國(guó)內(nèi)調(diào)研多為質(zhì)性研究與量性研究相結(jié)合，而其量性研究大多借鑒國(guó)外的相關(guān)理論。國(guó)內(nèi)外總體是以橫斷面調(diào)研的量性研究為主，主要通過量表的測(cè)量從橫向維度上反映照顧負(fù)擔(dān)6；通過非結(jié)構(gòu)式訪談等方法從縱向維度反映照顧負(fù)擔(dān)。但是，國(guó)內(nèi)研究大多直接采用國(guó)外量表，人口本質(zhì)的差異可能使其存在偏差。

1.2.3 服務(wù)設(shè)計(jì) 

國(guó)際設(shè)計(jì)研究協(xié)會(huì)給服務(wù)設(shè)計(jì)下的定義是：“服務(wù)設(shè)計(jì)是從用戶的角度來為其提供服務(wù)，其目的是確保服務(wù)的全面性。從用戶的角度來講，服務(wù)包括有用、可用和好用；從服務(wù)提供者的角度來講，服務(wù)包括有效、高效和與眾不同?！?span>7服務(wù)設(shè)計(jì)通過設(shè)計(jì)思維改善服務(wù)體驗(yàn)，以用戶為中心，設(shè)計(jì)全局的服務(wù)系統(tǒng)和流程，打造完美的用戶體驗(yàn)。

現(xiàn)有的公共服務(wù)設(shè)計(jì)主要從社會(huì)化交互的公共服務(wù)應(yīng)用、社會(huì)化整合的智能產(chǎn)品設(shè)計(jì)以及社會(huì)化創(chuàng)新理念的服務(wù)系統(tǒng)平臺(tái)三方面入手，社會(huì)化交互主要表現(xiàn)為提供位置分享、公共內(nèi)容服務(wù)的社區(qū)應(yīng)用及服務(wù)產(chǎn)品7；社會(huì)化整合表現(xiàn)為以智能化的交互產(chǎn)品為媒介，通過與社會(huì)化網(wǎng)絡(luò)整合，搭建虛擬與現(xiàn)實(shí)之間的橋梁8；社會(huì)化創(chuàng)新主要體現(xiàn)在基于位置的移動(dòng)應(yīng)用（LBS）、基于智能感知的公共服務(wù)應(yīng)用等。此外，也要基于數(shù)據(jù)分析改進(jìn)用戶體驗(yàn)，依托群體智慧促進(jìn)服務(wù)創(chuàng)新9。

中國(guó)有關(guān)阿爾茲海默癥領(lǐng)域的服務(wù)甚少，僅限于社區(qū)的搭建與線下講座，服務(wù)設(shè)計(jì)不成體系，難以減輕照顧者深層次的照顧負(fù)擔(dān)。我們的研究將深挖用戶需求，并在現(xiàn)有研究的基礎(chǔ)上，提出一套增進(jìn)AD患者與照顧者情感交流的完整服務(wù)體系，以適當(dāng)延緩患者老年癡呆病情，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，從服務(wù)設(shè)計(jì)角度完善現(xiàn)有的研究。

2.1 研究規(guī)劃

此次研究屬于描述性研究，是為了通過研究結(jié)果正確描述AD患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)情況和照顧感受，任務(wù)是收集資料、發(fā)現(xiàn)情況、提供信息，從大量信息中，描述出主要的規(guī)律和特征。并通過對(duì)這些特征的分析提供設(shè)計(jì)依據(jù)。資料來源于非結(jié)構(gòu)式訪談問卷和實(shí)地考察相結(jié)合的方式。

2.2 參與者

研究對(duì)象為患者、醫(yī)生、社區(qū)護(hù)工、患者家屬。其中，患者家屬為主要研究對(duì)象。

我們通過走訪青島地區(qū)各大養(yǎng)老院、社區(qū)醫(yī)院以及2017年3月～2017年5月在青島市大型三甲醫(yī)院青醫(yī)附院就診的AD患者家屬展開調(diào)查。此研究采取抽樣調(diào)查的方法展開，隨機(jī)抽取滿足上述條件的AD患者的主要照顧者。前后共計(jì)對(duì)32個(gè)家屬進(jìn)行了或長(zhǎng)或短的非結(jié)構(gòu)式訪談。此外，我們通過患者家屬網(wǎng)絡(luò)社區(qū)及線下走訪，共回收139份有效問卷。

樣本條件：

1. 無償承擔(dān)照顧任務(wù)

2. 照顧時(shí)間超過3個(gè)月

3. 年滿18周歲

4. 具有正常交流的能力，可以表達(dá)照顧過程中的感受

排除標(biāo)準(zhǔn)：

1. 有償照顧者

2. 非患者家屬的照顧者

我們?cè)趦蓚€(gè)月的時(shí)間內(nèi)接觸到了30多名家屬，進(jìn)行了或長(zhǎng)或短的非結(jié)構(gòu)式訪談，我們對(duì)其中10位家屬進(jìn)行了長(zhǎng)期訪談，這10位家屬特征如表1所示：

表1訪談家屬特征

2.3 材料

2.3.1 基本資料

在此項(xiàng)研究中我們使用了自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷對(duì)患者及其主要照顧者的的基本情況進(jìn)行資料收集?；举Y料包括：患者及其照顧者的性別、年齡、學(xué)歷、婚姻狀況等。除此之外，此項(xiàng)研究調(diào)查了照顧者對(duì)互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)品在阿爾茲海默癥照護(hù)發(fā)揮作用的看法。

為了調(diào)查照顧者等負(fù)擔(dān)和積極感受，我們?cè)赯arit照顧者負(fù)擔(dān)量表和照顧者積極感受量表的基礎(chǔ)上，考慮了中國(guó)本土文化背景和當(dāng)下中國(guó)社會(huì)的發(fā)展?fàn)顩r，對(duì)原有的量表進(jìn)行了調(diào)整。

2.3.2 訪談資料

通過非結(jié)構(gòu)式訪談的方法，我們?cè)趦蓚€(gè)月時(shí)間內(nèi)對(duì)AD患者照顧者進(jìn)行了或長(zhǎng)或短的非結(jié)構(gòu)式訪談。訪談內(nèi)容由“照顧患者的日常生活”到“長(zhǎng)期照顧患者的心理感受”逐漸深入。

2.4 程序

2.4.1 資料收集

（1）養(yǎng)老院的資料收集

研究者與青島市社工中心取得聯(lián)系，取得社區(qū)社工的支持。并由社工引薦及自薦分別獲得青島市市南區(qū)幸福之家老年公寓、臺(tái)西養(yǎng)老院、樂萬(wàn)家養(yǎng)老院及李滄區(qū)博愛養(yǎng)老院的支持；在資料收集養(yǎng)老院選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象，包括護(hù)工、社工、AD患者家屬；

（2）醫(yī)院資料收集

研究者分別與青島市大型三甲醫(yī)院青醫(yī)附院神經(jīng)內(nèi)科、李滄區(qū)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心取得聯(lián)系，取得醫(yī)院及科室的同意與支持；在青醫(yī)附院的神經(jīng)內(nèi)科門診與病房隨機(jī)抽取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象，包括專家、護(hù)士與AD患者照顧者；在社區(qū)醫(yī)院與中醫(yī)館隨機(jī)抽取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象，包括護(hù)士與AD患者照顧者；

（3）社區(qū)資料收集

與青島市李滄區(qū)社區(qū)服務(wù)中心及李滄區(qū)中醫(yī)館取得聯(lián)系，獲得社區(qū)及家庭醫(yī)生的支持，并由其引薦進(jìn)行AD患者家庭入戶調(diào)研；在入戶家庭中選取符合標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象，即AD患者照顧者；

（4）非結(jié)構(gòu)式訪談資料收集

向入選的研究對(duì)象解釋本研究的意義，并告知她們有自愿權(quán)利。首先，向被訪者解釋本研究的主要內(nèi)容、方法與目的，在征得同意后展開訪談。本研究從2017年3月份開始，至2017年5月底結(jié)束，確認(rèn)訪談資料已達(dá)飽和，結(jié)束訪談。前后共計(jì)接觸30多個(gè)家屬，其中10位家屬為主要訪談對(duì)象。

（5）問卷資料的收集

線下資料收集。向入選的研究對(duì)象（特指家庭照顧者）解釋本研究的意義，并告知她們有自愿填寫權(quán)利。如果照顧者同意，則發(fā)放問卷囑其填寫。所有研究對(duì)象都需獨(dú)立完成問卷的填寫。如照顧者無法自填，則由研究人員口述協(xié)助其完成問卷。照顧者在填寫過程中如有疑問，研究者立即解釋；照顧者填寫完畢后，研究者當(dāng)場(chǎng)檢查問卷是否填全，如有缺失項(xiàng)目，則要求照顧者立即填補(bǔ)，再次核定無誤收回。

線上資料收集。在各大AD患者照護(hù)者網(wǎng)絡(luò)社區(qū)（包括論壇和各大社交軟件的AD患者家屬群等）以及研究者通過朋友、家庭關(guān)系等聯(lián)系到的患者家屬中選取符合標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象。向入選的研究對(duì)象解釋本研究的意義，并告知她們有自愿填寫權(quán)利。如果主要照顧者同意，則發(fā)送問卷囑其填寫。

本次研究共回收139份有效調(diào)查問卷。

本章為調(diào)查結(jié)果，我們已經(jīng)總結(jié)了如下兩部分：

（1）對(duì)醫(yī)生和社工的調(diào)研結(jié)果

（2）對(duì)家屬的調(diào)研結(jié)果，其中包括影響照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和積極感受及其影響因素以及在傳統(tǒng)中國(guó)文化影響下，照顧者情感性負(fù)擔(dān)的特點(diǎn)。

3.1 對(duì)醫(yī)生和社工的調(diào)研

（1）醫(yī)生

通過對(duì)青島青醫(yī)附院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的訪談，我們獲取了AD患者的就診和治療情況，同時(shí)獲得了護(hù)理患者的相關(guān)知識(shí)。醫(yī)生就患者情況提出了建議和方向。詳情見表2。

（2）社工訪談

我們前往青島市各大養(yǎng)老院和社區(qū)，從對(duì)社工的訪談中了解到患者的情況，護(hù)理過程中的相關(guān)情況、心理感受和重要發(fā)現(xiàn)。詳情見表3。

表2專業(yè)醫(yī)生訪談

表3社工訪談

3.2 對(duì)患者家屬的調(diào)研

3.2.1 問卷調(diào)查

（1）調(diào)查結(jié)果

1、患者基本情況

本次問卷共回收有效問卷139份，其中男性患者居多，占總?cè)藬?shù)的55.4%；患者年齡集中在71-80歲，占總?cè)藬?shù)的40.3%；患者病情的嚴(yán)重情況依次為中度（41.8%）、重度（40.3%）、輕度（17.9%），詳情見圖1。

圖1患者基本情況調(diào)查結(jié)果統(tǒng)計(jì)－數(shù)量

2、照顧者基本情況

在139位調(diào)查者中女性照顧者居多，占總?cè)藬?shù)的59.7%；照顧者年齡集中在36-50歲，占總?cè)藬?shù)的43.3%；照顧者多為患者子女，占總?cè)藬?shù)的59.6%；有62.7%的護(hù)理者與其他家庭成員共同擔(dān)任照顧工作，詳情見圖2。

圖2照顧者基本情況調(diào)查結(jié)果統(tǒng)計(jì)－數(shù)量

3、照顧者負(fù)擔(dān)

在此項(xiàng)調(diào)查中，43.3%的人認(rèn)為自己的照顧負(fù)擔(dān)為中等水平。在負(fù)擔(dān)量表中，借鑒Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表的算法，照顧者負(fù)擔(dān)的平均分依次為時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)（1.91）、情感性負(fù)擔(dān)（1.78）、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)（1.76）、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（1.49）、社交性負(fù)擔(dān)（1.36）、生理負(fù)擔(dān)（1.34）。其中負(fù)擔(dān)最重的前3個(gè)條目是護(hù)理者認(rèn)為自己應(yīng)該為病人做更多事情（2.78），護(hù)理者認(rèn)為照顧病人和努力做好工作存在壓力（2.34），護(hù)理者認(rèn)為由于護(hù)理病人使自己時(shí)間不夠（2.12）。詳情見圖3。

圖3照顧負(fù)擔(dān)量表－平均分

4、照顧者積極感受

積極感受量表借鑒照顧者積極感受量表算法，照顧者的平均得分為2.01，說明照顧者在照顧過程中有一定的積極感受，但并不明顯。其中自我肯定得分為2.02，生活態(tài)度得分為1.97，自我肯定感受略高于積極的生活態(tài)度。詳情見圖4。

圖4照顧積極感受量表－平均分

（2）影響因素

影響照顧負(fù)擔(dān)與積極感受的因素有兩個(gè)方面——個(gè)體因素和環(huán)境因素。詳情見表4。

個(gè)體因素中，主要影響因素為患者因素和照顧者因素?；颊咭蛩刂谢颊呒膊〉膰?yán)重程度與照顧負(fù)擔(dān)與成正相關(guān)。照顧者因素主要有：

1. 人口學(xué)特征。血緣關(guān)系越親近，照顧負(fù)擔(dān)就越重；照顧者女性的負(fù)擔(dān)和積極感受都高于男性；

2. 直接照顧時(shí)間。與負(fù)擔(dān)成正比，與積極感受成反比；

3. 照顧者應(yīng)對(duì)方式。問題聚焦型方式照顧負(fù)擔(dān)更輕，積極感受越高；

4. 自覺健康狀況。健康狀況良好，照顧負(fù)擔(dān)更輕；

5. 是否工作或?qū)W習(xí)。工作和學(xué)習(xí)會(huì)增加照顧者的負(fù)擔(dān)感；

6. 環(huán)境因素中，社會(huì)支持主要表現(xiàn)為情感支持可減少照顧負(fù)擔(dān)，與患者關(guān)系質(zhì)量越高，負(fù)擔(dān)越少，越易獲得積極感受。

表4影響照顧負(fù)擔(dān)與積極感受的因素

3.2.2 家屬訪談

通過訪談發(fā)現(xiàn)患者家屬的壓力源是患者的疾病嚴(yán)重程度。這種壓力源帶來的直接結(jié)果分為消極和積極兩方面，但消極影響較大，表現(xiàn)為照顧負(fù)擔(dān)和消極情緒。積極面則表現(xiàn)為照顧者的積極感受。詳情見表5。

表5家屬訪談

4.1 服務(wù)設(shè)計(jì)機(jī)會(huì)

根據(jù)研究結(jié)果，我們發(fā)現(xiàn)患者家屬負(fù)擔(dān)是痛點(diǎn)，其中情感性負(fù)擔(dān)牽涉廣，可控性強(qiáng)。因此解決患者家屬的情感性負(fù)擔(dān)，是降低其照顧負(fù)擔(dān)感受的關(guān)鍵。前期調(diào)研發(fā)現(xiàn)情感性負(fù)擔(dān)的解決方案可以從價(jià)值導(dǎo)向、提升積極感受、社會(huì)支持、減輕其他負(fù)擔(dān)和提升關(guān)系質(zhì)量5個(gè)維度入手。詳情見表6。

表6服務(wù)設(shè)計(jì)機(jī)會(huì)

4.2 服務(wù)體系

基于以上設(shè)計(jì)機(jī)會(huì)，我們提出了一套服務(wù)設(shè)計(jì)體系方法——基于阿爾茲海默癥照護(hù)服務(wù)的情感化增進(jìn)方法。該體系的特點(diǎn)是軟硬件相結(jié)合，線上和線下相結(jié)合的雙重服務(wù)體系，專為AD患者家屬設(shè)計(jì)的以UGC定制化的家庭影像喚醒患者記憶并提高家庭關(guān)系質(zhì)量解決患者家屬情感需求的垂直化社區(qū)服務(wù)。

該體系的核心是從中華文化“孝”的價(jià)值出發(fā)，強(qiáng)化家屬積極感受提供社會(huì)支持。圍繞該核心展開的三個(gè)重要功能塊，第一，通過小的家庭圈，打造一個(gè)阿爾茲海默癥家屬社區(qū)，滿足患者家屬社交需求，內(nèi)容素材來源于全體家庭成員，以患者為中心以影像內(nèi)容為紐帶凝聚整個(gè)家庭；第二，通過智能硬件為家庭提供增進(jìn)情感的時(shí)光影像放映功能；第三，提供最專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理知識(shí)，提供最新政策動(dòng)態(tài)信息，為患者家屬排憂解難。

4.2.1 家屬社區(qū)服務(wù)

家屬社區(qū)功能主要為家屬提供分享交流的平臺(tái)。此項(xiàng)研究表明，外界對(duì)“孝子”的肯定會(huì)強(qiáng)化患者家屬的價(jià)值感，從而提升照顧過程中的積極感受。因此從提升積極感受、社會(huì)支持和減輕社交性負(fù)擔(dān)的維度，我們?yōu)榧覍偬峁┝朔窒斫涣鞯墓δ?。社區(qū)內(nèi)容來源于家庭用戶產(chǎn)生的家庭故事，以影像素材的形式展示，素材源于患者家庭全體成員，無論家庭成員身在何處，均可將生活點(diǎn)滴通過互聯(lián)網(wǎng)上傳至家庭圈。通過社區(qū)內(nèi)分享傳播，擴(kuò)大孝心的價(jià)值。該功能主要實(shí)現(xiàn)家屬經(jīng)驗(yàn)分享，支持他人，獲得支持以及社區(qū)內(nèi)建立的激勵(lì)機(jī)制，即用戶通過獲得他人的支持，為自己的孝心值獲得積分，同時(shí)根據(jù)積分獲得社區(qū)排名。整個(gè)社區(qū)構(gòu)架見圖5。 

圖5社區(qū)構(gòu)架

4.2.2 智能硬件服務(wù)

智能硬件為家庭提供增進(jìn)情感的時(shí)光影像放映功能，播放素材來源于全體家庭成員，無論是患者的主要照顧者還是不在患者身邊額度牽掛者，都可以圍繞患者為中心以影像為紐帶凝聚整個(gè)家庭。研究發(fā)現(xiàn)，主要照顧者情感負(fù)擔(dān)的一個(gè)重要原因是家庭內(nèi)部分擔(dān)照顧任務(wù)的成員少，感到自己得不到家庭的支持和幫助。此外通過對(duì)醫(yī)生和社工的調(diào)查，我們了解到患者觀看親人的影像可以減緩記憶衰退的速度。因此我們從減輕患者家屬情感性負(fù)擔(dān)，和減緩患者病情惡化兩方面考慮，設(shè)計(jì)了智能硬件影像放映功能。該功能存在以下特點(diǎn)：第一，底片定制化，影像可通過智能硬件播放，播放時(shí)需要提供底片，投影在墻壁上播放，提供實(shí)體化的情感寄托，滿足沉浸式的觀看體驗(yàn)。整個(gè)服務(wù)流程見圖6。

圖6服務(wù)流程

4.2.3 專業(yè)護(hù)理知識(shí)

研究中發(fā)現(xiàn)，患者家屬前期往往手足無措，情感上通常表現(xiàn)為焦慮性情緒，此時(shí)需要大量的護(hù)理知識(shí)來幫助他們縮短照顧適應(yīng)過程。專業(yè)護(hù)理知識(shí)將從減輕其他照顧負(fù)擔(dān)的維度為家屬提供幫助。

4.3 設(shè)計(jì)原型

4.3.1 軟件設(shè)計(jì)

根據(jù)前期對(duì)整個(gè)服務(wù)框架與流程的探討，構(gòu)建出提供線上服務(wù)的軟件架構(gòu)（見圖7）。其中社區(qū)中包含分享、專題信息、愛心榜；家庭影像模塊包含小的家庭圈用于提供素材，以及影像放映功能；個(gè)人模塊則提供個(gè)人主頁(yè)和專屬ID打造以及定制底片功能。整體思路為社交圈從大到小逐層管理，即從社區(qū)到家庭到個(gè)人。

圖7軟件架構(gòu)

確定流程后，在功能范圍所規(guī)范出的架構(gòu)下，確定出APP基本功能包含登陸注冊(cè)頁(yè)面、社區(qū)界面、家庭影像界面等。在界面設(shè)計(jì)中，主色調(diào)是溫暖橘紅色漸變與白色背景搭配，給人以溫馨親近祥和的心理感受。icon設(shè)計(jì)采用細(xì)線條風(fēng)格，并且保持頁(yè)面風(fēng)格統(tǒng)一。

登陸與注冊(cè)頁(yè)面進(jìn)行精簡(jiǎn)設(shè)計(jì)，并且給用戶一定的提示，使登陸與注冊(cè)方便快捷。登陸與注冊(cè)界面見圖8。

圖8登陸注冊(cè)界面

社區(qū)主頁(yè)由上到下依次為：搜索、孝子榜、專題、動(dòng)態(tài)。浮動(dòng)的動(dòng)態(tài)發(fā)布，內(nèi)容可集合文字，圖片，視頻內(nèi)容。孝子榜中可查看排名及個(gè)人排名，其次可參與動(dòng)態(tài)評(píng)論互動(dòng)，提升社區(qū)活躍度。社區(qū)界面見圖9。

圖9社區(qū)界面

家庭影像模塊，頂部為家庭成員，可通過二維碼加入新成員，簡(jiǎn)化操作流程，主要部分則為家庭影像。設(shè)備放映時(shí)，手機(jī)可同步播放，同時(shí)在手機(jī)端可顯示底片信息，底片來源、素材來源信息可一定程度上體現(xiàn)家庭分工和貢獻(xiàn)度，歷史播放數(shù)據(jù)可作為用戶選擇底片的指導(dǎo)。家庭影像界面見圖10。

圖10家庭影像界面

4.3.2 硬件設(shè)計(jì)

根據(jù)功能需要，構(gòu)建出硬件架構(gòu)，設(shè)備專為AD家庭實(shí)現(xiàn)個(gè)性定制化的底片放映，其中底片信息及播放設(shè)置可在手機(jī)端查看操作。硬件架構(gòu)見圖11。

圖11硬件架構(gòu)

設(shè)備造型取自黑膠唱片，撥動(dòng)推桿即可播放影像，通過網(wǎng)絡(luò)與手機(jī)APP相連，以提供底片信息和播放控制功能。設(shè)備通過用戶定制的底片進(jìn)行投影，并可進(jìn)行角度調(diào)整，以適應(yīng)不同空間放映需求。

硬件產(chǎn)品所用的基本原理為投影儀的原理——使用凸透鏡成像原理。對(duì)于光學(xué)系統(tǒng)部分，需要注意物距，即底片至透鏡的距離在一倍焦距至兩倍焦距。設(shè)備內(nèi)部提供了led燈，可調(diào)節(jié)亮度。畫面切換采用轉(zhuǎn)盤的方式，播放時(shí)，只需將底片放置在轉(zhuǎn)盤上，中心頂針可調(diào)整放置位置，底片上設(shè)置了12個(gè)孔，每個(gè)孔內(nèi)含一張幻燈片。底片可通過手機(jī)端進(jìn)行底片定制，照片素材由定制者自主選擇，使情感得到實(shí)體化寄托和個(gè)性化需求。

這種底片放映方式可以為患者提供比視頻內(nèi)容更好的信息接受方式，避免了內(nèi)容過飽和以及播放速度太快而引起的信息接受程度低的現(xiàn)象，從而有效喚醒患者記憶。同時(shí)家屬為患者講解底片內(nèi)容時(shí)，也為患者和家屬提供了更好的交流方式。硬件設(shè)計(jì)及底片設(shè)計(jì)如圖12、圖13所示。

圖12硬件設(shè)計(jì)

圖13底片設(shè)計(jì)

在中國(guó)，深入到阿爾茲海默癥患者家屬的需求和服務(wù)的設(shè)計(jì)研究很少。多數(shù)停留在照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)影響因素的分析。我們的研究建立在中國(guó)文化背景下，通過對(duì)照顧者心理感受和護(hù)理行為的分析，對(duì)照顧負(fù)擔(dān)提出服務(wù)和解決方案。在研究病理性問題時(shí)，研究對(duì)象從大范圍了解到小范圍聚焦是非常有效的研究方法?？梢允拐麄€(gè)研究更加完整，研究者對(duì)研究?jī)?nèi)容的把握更加全面。如此次研究從此領(lǐng)域內(nèi)醫(yī)生、護(hù)士和護(hù)工對(duì)此病癥的看法再聚焦于患者家屬的感受，從而使研究者從更廣的范圍內(nèi)發(fā)現(xiàn)設(shè)計(jì)機(jī)會(huì)。在設(shè)計(jì)研究過程中，集中于對(duì)患者家屬的調(diào)研結(jié)合此領(lǐng)域內(nèi)其他人群對(duì)此病癥的看法，抓取目標(biāo)用戶的關(guān)鍵需求，利用設(shè)計(jì)思維尋找設(shè)計(jì)機(jī)會(huì)，為用戶進(jìn)行服務(wù)設(shè)計(jì)。此項(xiàng)研究為阿爾茲海默癥患者照顧者的設(shè)計(jì)研究提供了思路。

本次研究結(jié)果可以一定程度上反映在中國(guó)文化背景下，阿爾茲海默癥患者家屬所表現(xiàn)的在照顧患者的過程中的照顧負(fù)擔(dān)和積極感受。但仍存在局限性，在進(jìn)行非結(jié)構(gòu)式訪談時(shí)，對(duì)家屬進(jìn)行訪談的用時(shí)、環(huán)境、心理穩(wěn)定程度不確定，而照顧過程又是一個(gè)不斷變化的影響心理感受的過程，因此存在一定的感受誤差。

在此感謝陳訓(xùn)建，周虹岑和任寒冰同學(xué)為本項(xiàng)目的辛勤付出。