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唐映紅:自閉是一種生活方式

 真友書屋 2015-07-22

中國(guó)社會(huì)準(zhǔn)備好接受這個(gè)觀念嗎?自閉是一種生活方式。換言之,自閉不應(yīng)該被當(dāng)作一種“疾病”來(lái)治療,而且它也無(wú)法“治愈”。


我在去年的專欄文章《“大腦”被破解,世界會(huì)怎樣》中,介紹過(guò)瑞士洛桑聯(lián)邦理工學(xué)院的亨利·馬克拉姆(Henry Markram)所主持的一項(xiàng)極具前沿性的工作——“藍(lán)腦計(jì)劃”。這項(xiàng)計(jì)劃借助IBM公司的藍(lán)色基因(Blue Gene)超級(jí)計(jì)算機(jī),根據(jù)人類已知的大腦神經(jīng)元之間的通訊模型來(lái)模擬哺乳動(dòng)物的大腦,并計(jì)劃在2020年之前模擬人類的大腦。在TED的一次公開(kāi)演講中,亨利預(yù)測(cè),藍(lán)腦計(jì)劃所構(gòu)建的電腦集群有望“意識(shí)到自己的存在”。

促使亨利投身到“藍(lán)腦計(jì)劃”的原因之一,是因?yàn)樗幸粋€(gè)自閉癥的孩子,卡伊(Kai)。作為全球最頂尖的神經(jīng)科學(xué)家,而且也算得上是最了解人類大腦運(yùn)行的少數(shù)人之一,亨利·馬克拉姆卻對(duì)卡伊的異常無(wú)能為力。他說(shuō):“作為一位父親和一名神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家,你感到自己無(wú)所適從?!?br>


他知道,自閉癥是目前人類所知甚少的一種“疾病”,迄今也沒(méi)有任何辦法“治愈”。但越來(lái)越多的研究證實(shí),自閉癥與神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育異常有關(guān),既可能來(lái)自于基因的特異性,也可能來(lái)自于孕期的藥物、飲食以及環(huán)境影響。

卡伊的自閉癥改變了馬克拉姆夫婦的研究方向,他們用最先進(jìn)的大腦研究方法和技術(shù)對(duì)自閉癥患者的大腦神經(jīng)元進(jìn)行深入研究,并據(jù)此提出了“激烈世界綜合征”(Intense World Syndrome)的自閉癥理論。馬克拉姆夫婦認(rèn)為,至少對(duì)部分自閉癥患者而言,自閉癥狀并不是什么認(rèn)知或記憶缺陷,相反,這部分自閉人群理解力強(qiáng),學(xué)得太快。

▲資料圖:馬克拉姆夫婦與卡伊,以及卡伊的生母阿娜特。

事實(shí)上,自閉癥并非一種“疾病”,而是由包含了一組類似社交困難或異常的行為障礙。不同的自閉者之間哪怕有著相似的行為異常,但導(dǎo)致他們?nèi)绱说脑騾s可能大相徑庭。這就好比一輛汽車出現(xiàn)了故障,雖然都表現(xiàn)為無(wú)法點(diǎn)火啟動(dòng),但導(dǎo)致故障的原因卻可能多種多樣。所以,當(dāng)人們說(shuō)“自閉癥”(Autism)的時(shí)候,很大程度上是在說(shuō)“泛自閉障礙”(Autism Spectrum Disorder,ASD),后者包括了典型的自閉癥、被稱為阿斯伯格綜合征(Asperger Sydrome,AS)的所謂“高能自閉癥”(High-Function Autism,HFA),以及待分類的廣泛發(fā)展性障礙(PDD-NDS,包含多種無(wú)法歸于前二者的自閉癥傾向,可能類似自閉癥,也可能與自閉癥無(wú)關(guān))。

幾乎所有泛自閉障礙都表現(xiàn)出相似的三類核心癥狀:社交障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為。但不同的自閉者在這三個(gè)方面的表現(xiàn)卻可以五花八門。以典型自閉癥與阿斯伯格綜合征為例,前者的交流障礙往往反映為質(zhì)的缺陷,言語(yǔ)發(fā)育遲緩或不發(fā)育,導(dǎo)致自閉癥患者表現(xiàn)出認(rèn)知和言語(yǔ)能力的受損;而阿斯伯格綜合征者則相對(duì)保有語(yǔ)言及認(rèn)知發(fā)展,他們只是對(duì)常規(guī)無(wú)法理解或僵化規(guī)則。正是因?yàn)楹笳叩恼Z(yǔ)言和認(rèn)知發(fā)展相對(duì)正常,能獨(dú)自勝任工作和生活,他們的社交障礙和交流障礙也常常不需要專門矯正,所以,又被稱為“高能自閉癥”。典型的自閉癥則更可能在成年后無(wú)法獨(dú)自勝任工作與生活,長(zhǎng)期需要其他人的監(jiān)護(hù)與照料。

從兩部美國(guó)影片《雨人》(Rain Man)與《自閉人生》(Temple Grandin)中,就不難看出典型自閉癥與阿斯伯格綜合征兩種泛自閉障礙的差別。

拍攝于1988年的《雨人》,是根據(jù)自閉癥者金·皮克(Kim Peek)為原型改編的。影片中的男主雷蒙一生都需要他人的監(jiān)護(hù)與照料,在他弟弟帶走他之前,一直都生活在有監(jiān)護(hù)的康復(fù)機(jī)構(gòu)里。

而拍攝于2000年的《自閉人生》則根本就是一部傳記影片,以阿斯伯格綜合征者美國(guó)動(dòng)物學(xué)家、畜牧學(xué)博士坦普爾·葛蘭?。═emple Grandin)的真實(shí)人生歷程改編。影片中的坦普爾盡管有著明顯的社交和交流障礙,但并不妨礙她取得伊利諾大學(xué)的畜牧科學(xué)博士學(xué)位,也不妨礙她在畜牧學(xué)領(lǐng)域做出杰出的成就。


▲美國(guó)影片《雨人》與《自閉人生》,反映了典型自閉癥患者與阿斯伯格綜合征者的生活。


盡管馬克拉姆夫婦所提出的自閉理論不足以涵蓋所有的自閉癥現(xiàn)象,但現(xiàn)在越來(lái)越多的研究者同意自閉或許并非一種需要治療的“疾病”或“缺陷”,而應(yīng)當(dāng)視為人類多元行為中的一種。當(dāng)然,其中還有一個(gè)重要原因是,自閉癥是無(wú)法“治愈”的。

例如,《雨人》的原型金·皮克具有杰出的機(jī)械記憶能力,被稱為“活體百科全書”。他熟記超過(guò)7600本書,可以說(shuō)出經(jīng)過(guò)的美國(guó)每個(gè)都市、城鎮(zhèn)或是郡縣的高速公路編號(hào),還包括電話機(jī)郵政的區(qū)域號(hào)碼、電視臺(tái)的代號(hào),以及當(dāng)?shù)氐碾娫捑W(wǎng)樓公司名稱。顯然,他盡管缺乏與常人社會(huì)互動(dòng)與交流的能力,但他也有著異于常人的秉賦。

換言之,自閉不應(yīng)該被當(dāng)作一種“疾病”來(lái)治療,而且它也無(wú)法“治愈”。當(dāng)一對(duì)父母面臨自己的孩子是泛自閉障礙時(shí),會(huì)因?yàn)樗麄兊暮⒆优c他人格格不入而試圖矯正或治療他,其實(shí)毫無(wú)必要,也幾乎不可能取得任何可鞏固的效果。但正是因?yàn)楦改傅慕箲]和憂心忡忡,才使得一些騙子機(jī)構(gòu)借此斂財(cái),中外都大抵如此。

作為全球最頂尖的神經(jīng)科學(xué)家,亨利·馬克拉姆在面對(duì)卡伊的自閉癥時(shí),也沒(méi)有采用任何辦法去治療他,他和太太卡米拉的努力也只是試圖去搞清楚卡伊為何會(huì)如此。

在傳統(tǒng)社會(huì)里,自閉往往意味著獲取社會(huì)資源的能力受損,無(wú)法勝任大多數(shù)正常工作,難以謀生。每個(gè)自閉癥或泛自閉障礙者都像一座座“孤島”,他們不與世界溝通,不與他人建立牢固的人際聯(lián)系。而在現(xiàn)時(shí)代,自閉未必意味著“孤島”化生存。許多自閉者無(wú)須與他人進(jìn)行日常社會(huì)接觸,他們能通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)建立工作聯(lián)系,即使“深宅”也不意味著與世界的脫節(jié)。

或者說(shuō),那些本來(lái)如同一座座“孤島”的自閉者,通過(guò)互聯(lián)網(wǎng),聯(lián)結(jié)成了一片“新大陸”。

例如,從2004年開(kāi)始,英國(guó)的泛自閉障礙者加雷斯·尼爾遜(Gareth Nelson)和他同為泛自閉障礙者的太太艾米(Amy)一起,通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)在家里領(lǐng)導(dǎo)了一場(chǎng)爭(zhēng)取自閉者權(quán)益的運(yùn)動(dòng),“阿斯皮士爭(zhēng)取自由會(huì)”(Aspies for Freedom,AFF。其中Aspies是許多阿斯伯格綜合征者的自稱)。AFF運(yùn)動(dòng)的初衷就是反對(duì)“治愈”自閉癥。

目前,在歐美社會(huì)里,自閉者權(quán)益運(yùn)動(dòng)已經(jīng)成為一種不可忽視的社會(huì)力量。他們要反對(duì)的便是將自閉癥視為“疾病”而需要“治愈”的做法,他們主張自閉是一種生活方式,盡管與大多數(shù)人不同,但應(yīng)當(dāng)?shù)玫阶鹬嘏c接納。

那么,中國(guó)社會(huì)準(zhǔn)備好接受這個(gè)觀念嗎?自閉是一種生活方式。



【附】:給中國(guó)自閉癥孩子的父母的一些建議

分清孩子到底是泛自閉障礙中的哪一種,自閉癥與阿斯伯格綜合征是不同的。

不要相信任何自稱能“治愈”自閉癥的宣傳,全世界目前都沒(méi)有辦法“治愈”自閉癥。

與其憂心忡忡于如何“治愈”自閉的孩子,不如嘗試著去理解和接納他們。

自閉的孩子需要支持和幫助,而不是“矯正”和“治療”,越早的積極干預(yù),越有助于他們的社會(huì)適應(yīng)。

自閉癥的孩子并非沒(méi)有感受,他們只是用自己的獨(dú)特方式感受,所以,善待與尊重他們。

不要用自己的經(jīng)驗(yàn)與自閉的孩子建立聯(lián)系,試著用他們的方式,這需要學(xué)習(xí)和耐心。



作者:唐映紅
騰訊·大家專欄作者,從事心理學(xué)科普寫作。

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