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沈陽(yáng)軍區(qū)總醫(yī)院 朱鮮陽(yáng)  先天性心臟?。ê?jiǎn)稱先心病）占所有先天性出生缺陷的28％，是最常見的先天性畸形，給社會(huì)和家庭帶來了沉重負(fù)擔(dān)。了解準(zhǔn)確可靠的先心病發(fā)病率信息非常重要，可以研究它的病因機(jī)制，也可以針對(duì)性地提供相應(yīng)的醫(yī)療診治技術(shù)。目前，國(guó)外先心病發(fā)病率的報(bào)道，主要是通過多中心的圍產(chǎn)期登記研究，懷疑有先心病的兒童進(jìn)行下一步診治，從而了解先心病發(fā)病率。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的資料，全球每年約150萬(wàn)兒童出生時(shí)患有先心病。美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心統(tǒng)計(jì)了1988年至1990年間30余萬(wàn)1歲以內(nèi)的活產(chǎn)嬰兒，得出先心病發(fā)病率為1.37％。澳大利亞1999～2003年通過出生缺陷登記系統(tǒng)分析得出結(jié)果，活產(chǎn)嬰兒先心病發(fā)病率為1.07％。研究還發(fā)現(xiàn)，先心病的發(fā)病率具有一定的規(guī)律，即出生時(shí)僅能發(fā)現(xiàn)40％～50％的病例，出生1個(gè)月后可發(fā)現(xiàn)50％～60％，1歲時(shí)可達(dá)90％左右，到4歲時(shí)99％的患兒能夠明確診斷。
我國(guó)關(guān)于先心病的流行病學(xué)調(diào)查尚缺乏系統(tǒng)、大范圍的研究資料，目前所開展的流行病學(xué)研究?jī)H限于對(duì)局部地區(qū)先心病發(fā)病率的調(diào)查。上世紀(jì)80年代，上海市楊浦區(qū)和徐匯區(qū)調(diào)查了1年內(nèi)出生的20,082名活產(chǎn)兒，先心病發(fā)病率為6.87‰。徐匯區(qū)8,662名0～2歲活產(chǎn)嬰兒的先心病發(fā)病率為7.16‰。北京市6個(gè)區(qū)（縣）的抽樣研究顯示，先心病發(fā)病率為4.63‰。浙江省寧?？h17,933名兒童的調(diào)查，先心病發(fā)病率為4.24‰。不同地區(qū)發(fā)病率有明顯差異，寧波市最高為5.76‰；無(wú)錫市最低為1.98‰，蘇州市和石家莊市分別為2.52‰及2.48‰。甘肅省六個(gè)地市先心病總發(fā)病率為5.71‰，其中地處河西走廊的酒泉、張掖和金昌地區(qū)的發(fā)病率為7.31‰，蘭州市發(fā)病率為4.84‰，白銀市發(fā)病率為5.23‰。推斷這可能與甘肅省地處三大高原交匯地帶，海拔較高，輻射劑量率較高，白銀市郊區(qū)土壤重金屬污染，大氣中二氧化硫、氟化氫污染較嚴(yán)重有關(guān)。調(diào)查也發(fā)現(xiàn)，青海省玉樹地區(qū)（海拔4,068m～5,188m）的先心病發(fā)病率為13.8‰，顯著高于西寧地區(qū)（海拔2,261m，發(fā)病率為7.1‰），也明顯高于海西地區(qū)（海拔3,050m，發(fā)病率為8.1‰）。青海省和云南省等高原地區(qū)先心病發(fā)病率明顯高于廣東省、福建省和四川省等平原或低海拔地區(qū)。廣東省番禹地區(qū)（海拔45～55m）發(fā)病率最低為1.3‰。同一省份不同海拔高度的地區(qū)先心病發(fā)病率也有較大差異，隨著海拔高度的增高，先心病發(fā)病率相應(yīng)增加，提示先心病與低氧存在一定關(guān)系。 先心病的城鄉(xiāng)及全國(guó)發(fā)生率呈上升趨勢(shì)，并已排在所有出生缺陷的首位，成為我國(guó)婦女兒童健康、人口素質(zhì)的首要問題。2004年全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)結(jié)果顯示，主要出生畸形發(fā)生率依次為先心?。?8.53／萬(wàn)）、總唇裂（14.85／萬(wàn)）、多指（趾）（14.61／萬(wàn)）、神經(jīng)管缺陷（9.44／萬(wàn)）、腦積水（7.92／萬(wàn)）。同時(shí)，2004年我國(guó)北京、上海、廣東、天津、成都等大城市的新生兒出生缺陷調(diào)查顯示，先心病均居所有出生缺陷首位。我國(guó)圍產(chǎn)兒先心病的流行病學(xué)調(diào)查，發(fā)病率在0.69％～1.44％之間。國(guó)家出生缺陷監(jiān)測(cè)中心報(bào)道，1996～2004年間先心病的發(fā)病率在城市地區(qū)升高了214.10％（從6.67／萬(wàn)上升到20.97／萬(wàn)）；在農(nóng)村地區(qū)上升了171.00％（從4.86／萬(wàn)上升到13.17／萬(wàn)）；沿海城市的增幅最大，從9.57／萬(wàn)上升到33.35／萬(wàn)。2012年，國(guó)家衛(wèi)生部發(fā)布的《中國(guó)出生缺陷防治報(bào)告》中指出，先心病也是居于我國(guó)第一位的圍產(chǎn)兒高發(fā)畸形，是嬰幼兒殘疾的主要原因之一，嚴(yán)重影響人口素質(zhì)和生存質(zhì)量。2000～2012年圍產(chǎn)期先心病發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，2011年先心病發(fā)病率為2000年的3.56倍，城市為4.41倍，農(nóng)村為2.97倍，每年新增先心病超過13萬(wàn)例。目前，在國(guó)內(nèi)由于只有少數(shù)醫(yī)院具有胎兒先心病早期診斷的技術(shù)條件，故所報(bào)告的先心病為圍產(chǎn)期（出生7天后）檢出者，沒有包括胎兒先心病患者，遺漏了這部分胎兒患者可能會(huì)造成對(duì)先心病發(fā)病率的低估。 我們要建立以防治先心病發(fā)生為重點(diǎn)的三級(jí)預(yù)防干預(yù)模式，有必要利用完善的婦幼保健網(wǎng)絡(luò)，制訂易宜推行的、以先心病防治為重點(diǎn)的三級(jí)預(yù)防措施。做到針對(duì)性強(qiáng)，干預(yù)到位，切實(shí)降低先心病的發(fā)生。一、以預(yù)防為主，把好先心病防治的第一道防線。廣泛持久開展社會(huì)宣傳和健康教育，將先心病等出生缺陷的嚴(yán)重危害和預(yù)防措施等科學(xué)知識(shí)列入“新婚學(xué)?！?、“孕婦學(xué)校”、“科學(xué)育兒班”等教學(xué)內(nèi)容；將出生缺陷的預(yù)防科普知識(shí)，列為群眾健康教育的重點(diǎn)內(nèi)容。使預(yù)防工作提前到婚前、孕前，創(chuàng)造良好的妊娠環(huán)境，杜絕父母親的酗酒、抽煙等不良嗜好，在妊娠期避免有毒、有害物質(zhì)的侵襲，減少先心病患兒的出生。二、提高孕期保健的質(zhì)量，做好二級(jí)預(yù)防。醫(yī)療保健人員要嚴(yán)格按照圍產(chǎn)保健服務(wù)程序及內(nèi)容提供服務(wù)，切實(shí)做好高危妊娠的篩查、指導(dǎo)、追蹤和隨訪工作，加強(qiáng)孕期營(yíng)養(yǎng)宣教工作；規(guī)范產(chǎn)前醫(yī)學(xué)檢查的服務(wù)項(xiàng)目，如在孕20～24周關(guān)鍵時(shí)期的B超檢查，通過科學(xué)培訓(xùn)提高先心病的B超宮內(nèi)診斷水平；同時(shí)加強(qiáng)圍產(chǎn)保健人員的業(yè)務(wù)培訓(xùn)，提高服務(wù)能力，使圍產(chǎn)保健工作得到進(jìn)一步落實(shí)，保障孕產(chǎn)婦的保健質(zhì)量。三、加強(qiáng)新生兒保健，規(guī)范新生兒體檢，對(duì)先心病患兒及早診斷，及早進(jìn)行手術(shù)治療。 2010年6月，衛(wèi)生部、民政部發(fā)布《關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作的意見》文件。之后，全國(guó)各地開展了扶貧幫困活動(dòng)，政府也投入了大量資金治療先心病患兒。據(jù)統(tǒng)計(jì)，至2011年底，全國(guó)共救治先心病患兒26,536名，實(shí)際醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)償比達(dá)到78％。另?yè)?jù)初步估計(jì)，我國(guó)每年開展心外科先心病開胸手術(shù)8～9萬(wàn)余例，經(jīng)導(dǎo)管介入治療2～3萬(wàn)余例，但還有很多的先心病患兒在等待治療。作為從事先心病診治的醫(yī)療工作者要進(jìn)一步努力，完善技術(shù)，精益求精，力爭(zhēng)使更多的先心病患兒擺脫疾病的痛苦，重返幸福的家庭。 |
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