這是我們講述的第5086位真人故事 我叫小楊野子,1997年出生于內(nèi)蒙古。 自2012年上高中開始,我被確診免疫性血小板減少癥。激素藥把我變成了胖子,還艱難跟病魔對(duì)抗7年之久。 如今,沒(méi)想到我靠運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)體質(zhì),竟完全康復(fù)了。還勇敢做起模特,甚至獨(dú)自到國(guó)外留學(xué)。 (健身運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)了我的體質(zhì)) 01 對(duì)我來(lái)說(shuō),童年最大的樂(lè)趣就是學(xué)習(xí)。 小學(xué)期間經(jīng)??荚嚾昙?jí)第一二名,中考時(shí)也考上了市里口碑不錯(cuò)的學(xué)校。 我以為會(huì)愉快而緊張地度過(guò)整個(gè)高中,可是一場(chǎng)突如其來(lái)的病情,讓我的青春變得不同尋常起來(lái)。 高一第一學(xué)期,我隔三差五鬧肚子,經(jīng)常一整天都沒(méi)有精神。那時(shí)以為是腸胃不好而已,并不當(dāng)回事。到了第二學(xué)期,身體素質(zhì)越來(lái)越差,手和腳莫名其妙出現(xiàn)很多淤青,新舊交替出現(xiàn),甚至開始流鼻血。 父母擔(dān)心我的身體,帶我輾轉(zhuǎn)各個(gè)醫(yī)院看病,直到在北京大醫(yī)院確診ITP,也叫免疫性血小板減少癥。這種病會(huì)導(dǎo)致受傷以后,正常人可能三到五天就恢復(fù)了,但是我要很久才能恢復(fù)。 骨穿顯示我的造血功能沒(méi)有問(wèn)題,但是血小板存活時(shí)間比較短。別人造血出來(lái),能活半個(gè)月或一個(gè)月,而我的造出來(lái)只存活了三天就死了,供不應(yīng)求,假如突然受傷或狀態(tài)不好就會(huì)非常危險(xiǎn)。 醫(yī)生說(shuō)我的病情已經(jīng)很嚴(yán)重了,不及時(shí)治療會(huì)危及生命。還囑咐父母,讓我多臥床休息,不能大量運(yùn)動(dòng)。 (大學(xué)期間得到模特的工作機(jī)會(huì)) 我剛開始接受不了,為什么命運(yùn)這么不公平? 從醫(yī)院回來(lái),父母對(duì)我的的態(tài)度完全變了,時(shí)刻關(guān)注我的動(dòng)向,好像捧在手心里的瓷娃娃,生怕磕了碰了。 我每天要吃很多藥,學(xué)校比較遠(yuǎn),父母沒(méi)辦法照顧我,于是申請(qǐng)了休學(xué),天天在家里待著??晌也攀畮讱q,家里太無(wú)聊,根本待不住,想回到學(xué)校繼續(xù)學(xué)習(xí)。 第二年,父親幫我轉(zhuǎn)到了附近的學(xué)校。之前經(jīng)常請(qǐng)假,落下了好幾門的功課,怕我跟不上,于是留級(jí)了一年,重新讀高一。 由于天天吃激素藥,青春期的孩子長(zhǎng)得很快,容易餓,這時(shí)我胖的已經(jīng)不成人樣,臉上長(zhǎng)滿了青春痘。 (參加了京劇社演出,沒(méi)有化妝上行頭) 我正視到了時(shí)間和生命的寶貴,想把時(shí)間留給最想做的事情。對(duì)我來(lái)說(shuō)只有兩件大事,第一就是考上大學(xué),第二就是活著。 我在學(xué)校除了學(xué)習(xí)什么都不干,上體育課在學(xué)習(xí),下課休息也在學(xué)習(xí),幾乎不交朋友?;蛟S是成績(jī)比較好的緣故吧,也或許因?yàn)槲沂前嚅L(zhǎng),又或許我很真誠(chéng),大家都很喜歡我,對(duì)我很好。 但假期我跟朋友約好,晚上一起出去玩,父母怕我出去偷吃,還怕我熬夜,不讓我出去。 我心里很難受,自從掛上病人這個(gè)標(biāo)簽,被剝奪了很多權(quán)利,現(xiàn)在連正常跟朋友玩,也不被允許。 父母的愛(ài)太沉重,壓得我喘不過(guò)氣來(lái)。我失去了做一個(gè)普通小孩的快樂(lè),身上好像有一條未剪斷的隱形臍帶,時(shí)刻被束縛著。 (我喜歡京劇) 02 國(guó)慶節(jié)那天,當(dāng)?shù)厝硕紩?huì)吃燜羊肉,我從小吃羊肉也習(xí)慣了。突然間讓我忌口,真的很痛苦,尤其看到家里人都在吃的時(shí)候,更加按耐不住。 媽媽單獨(dú)做了一份豬肉給我,可我不管心理還是生理,整個(gè)大腦都被羊肉占據(jù)了,差點(diǎn)流出口水。想吃羊肉的愿望越來(lái)越強(qiáng)烈,可爸爸堅(jiān)決不讓我吃。 我退而求其次,想吃里面的土豆和粉條,爸爸依然很嚴(yán)肅地拒絕了。長(zhǎng)時(shí)間的負(fù)面情緒在這一刻爆發(fā),我大聲嚷嚷:“我不吃羊肉,只吃里面的土豆和粉條,怎么就不能吃了?” 父母耐心解釋道:“羊肉在鍋里煮,沾了羊肉的腥味,所以不能吃,你只能吃清淡的食物。” (出國(guó)下飛機(jī)的第一頓飯) 爸爸脾氣不好,見(jiàn)我這么無(wú)理取鬧,臉色頓時(shí)紅了,大聲呵斥我。媽媽則眼睛閃過(guò)淚光,緩緩低下頭,嘴巴抿成一條直線。我不再搭理他們,獨(dú)自跑回了房間,隔絕在小小的空間里,外面的喜慶熱鬧跟我無(wú)關(guān)。 我慢慢冷靜下來(lái)之后,意識(shí)到傷害了父母,非常自責(zé)。我知道他們是為了我好,心理壓力比我還大。 父母覺(jué)得輸液治標(biāo)不治本,到處打聽到了北京有位厲害的老中醫(yī)。他年齡很大了,我們掛了很久才排到號(hào)。見(jiàn)到老中醫(yī)時(shí),他看起來(lái)已經(jīng)90歲左右了,人特別好,開的藥方確實(shí)效果明顯。 之后不管多忙,爸爸每個(gè)月都堅(jiān)持帶我去看病。我們白天坐火車到北京,凌晨才到酒店。爸爸先安頓我睡下了,天還沒(méi)有亮就過(guò)去排隊(duì)。 2013年10月某一個(gè)晚上,北京舉辦馬拉松比賽,人特別多。我們像往常一樣,下火車就馬不停蹄去酒店,誰(shuí)知一個(gè)房間都沒(méi)有了。 (備考期間每天跑10公里放松心情) 路上遇到了一位大姐,爸爸交代了幾句就去醫(yī)院排隊(duì)了,我跟著大姐去了旅館,才發(fā)現(xiàn)原來(lái)在地下室,洗水池是水泥修的,只有公共洗手間,房間只有兩個(gè)鐵架子單人床,整個(gè)人驚呆了。 我一個(gè)人有點(diǎn)害怕,鎖緊大門,腦子里催促自己快點(diǎn)入睡。第二天一大早,我就跑到醫(yī)院找爸爸。那天爸爸整個(gè)晚上都沒(méi)有合眼,只為了排隊(duì)早點(diǎn)掛上號(hào)。 看著爸爸辛苦的樣子,我不免有些心疼,如果沒(méi)有生下我,父母應(yīng)該會(huì)活得更瀟灑自在吧。 我安慰自己,每個(gè)人的一生都要受苦,只不過(guò)我受的苦比較靠前。我把這個(gè)苦吃了,可能以后就會(huì)變好。哪怕不能好也沒(méi)關(guān)系,至少我現(xiàn)在還能讀書,已經(jīng)很幸福了。 因?yàn)槊總€(gè)月都要請(qǐng)假去北京看病,我只能靠自習(xí)才不會(huì)落下學(xué)業(yè),所以每次去的路上我都要帶上口袋書,等車或睡不著的時(shí)候就背會(huì)書。 (學(xué)校迎新日,穿旗袍超美的) 爸爸放下手頭的工作,帶我去醫(yī)院看醫(yī)生,最多的時(shí)候一個(gè)月要去兩三次。那時(shí)候沒(méi)有高鐵,要坐一個(gè)晚上的火車,雖然很累,但是一到北京就很興奮。 因禍得福,這個(gè)病讓我看到了更大的世界,越來(lái)越了解自己,也越來(lái)越理解父母。曾經(jīng)以為死亡離我很遙遠(yuǎn),直到生病才知道,人的生命很脆弱,時(shí)間很寶貴,把握當(dāng)下,在有限的年紀(jì)里做值得的事。 青春期的女孩子,天性愛(ài)美,何況臉上長(zhǎng)了很多痘痘,我在網(wǎng)上買了面膜祛痘印。剛開始爸爸很反對(duì),認(rèn)為只需要內(nèi)心美就行了,不要關(guān)注外表影響學(xué)習(xí)。 我從不聽別人定義好的東西,只聽從自己的聲音。連續(xù)敷了幾天之后,果然消下去了,爸爸也默認(rèn)了。 (在學(xué)校的鐘樓前) 做每一件事,我都很專注,無(wú)論學(xué)習(xí)、玩,還是打扮自己。我明白,三心二意,只會(huì)一事無(wú)成。 03 2017年,我的狀態(tài)逐漸穩(wěn)定,已經(jīng)在北京上大學(xué),可以自己去醫(yī)院開藥了。 那年冬天回到家,發(fā)生了一點(diǎn)意外,不小心被熱油燙到腳了,面積比較大。父母不敢?guī)胰メt(yī)院,怕抗生素吃多了會(huì)復(fù)發(fā),選擇帶我去中醫(yī)診所包扎。 過(guò)了幾天,我發(fā)生了神經(jīng)性抽搐,下半身時(shí)不時(shí)突然抽搐一兩下,慢慢地越來(lái)越嚴(yán)重。 父母以為是藥的問(wèn)題,請(qǐng)大夫上門換了藥,結(jié)果當(dāng)天,我抽到停不下來(lái),呼吸很緊張,整個(gè)人沒(méi)有了力氣,嘴唇發(fā)紫,可意識(shí)分明很清醒。 那天,我第一次看見(jiàn)爸爸這么有主見(jiàn)的人,一時(shí)間不知所措,他的手腳在抖動(dòng)。 (留學(xué)的寒假找了份咖啡店的工作) 家里的親戚都來(lái)了,我看見(jiàn)一群人圍在我跟前,手忙腳亂。最后救護(hù)車到了,我被及時(shí)搶救,蘇醒了過(guò)來(lái)。 接下來(lái)的幾天,做了檢查,得出是我神經(jīng)緊張的原因?qū)е碌?。一家人懸著的心,這才終于放下了。 家人輪流陪著我做康復(fù)。大年三十,爸爸媽媽和哥哥姐姐在醫(yī)院陪著我,飯店都關(guān)門了,全家人坐在地上邊聊天邊吃泡面,好不熱鬧。 我在醫(yī)院住了14天,狀態(tài)稍微平穩(wěn)就回家了,但是燙傷的地方在腳上,腳不能下地走路,在家里躺了一個(gè)多月,開學(xué)遲了兩周才去學(xué)校。 我意識(shí)到不能再吃藥了,吃了這么多藥,體質(zhì)還是很差。我想提升免疫力,于是開始接觸健身。 一開始不會(huì)用器械,跑步跑不動(dòng),在跑步機(jī)跑15分鐘就頭暈了。后來(lái)看到有游泳課,價(jià)格不算貴,之前業(yè)余時(shí)間做模特賺了一些錢,就拿出來(lái)報(bào)名了。 第一天去的時(shí)候,教練跟我說(shuō)先下水里走20圈。我一聽到下水,害怕被淹,不敢下去,教練鼓勵(lì)我說(shuō)沒(méi)事的。我硬著頭皮,小心翼翼地下水,感受到水流在腳下的感覺(jué),慢慢放輕松了,教練才開始教我游泳。 (在異國(guó)他鄉(xiāng)生活) 這件事爸媽知道后非常反對(duì),害怕我再次生病,輪流勸說(shuō)我不要去。他們說(shuō)出了很多擔(dān)心的問(wèn)題,萬(wàn)一著涼了怎么辦?萬(wàn)一在水里抽筋了怎么辦? 可是我認(rèn)定的事情,十頭牛都拉不回來(lái)。我還辦了健身房會(huì)員,一個(gè)禮拜去五六次,上兩節(jié)課,其余時(shí)間自己練習(xí)。累了就站在水里,休息夠了就繼續(xù)游泳。 為了說(shuō)服爸媽,每次上課我都讓教練幫我拍視頻,然后發(fā)給爸媽看。隨著我的身體慢慢變好,降低了生病頻率,爸媽終于默認(rèn)同意了。有時(shí)候爸媽看著視頻,還討論我的姿勢(shì)對(duì)不對(duì)。就這樣,我從春天上到夏天。 到2020年左右,我的病情竟完全恢復(fù),結(jié)束了長(zhǎng)達(dá)7年的抗病經(jīng)歷。 04 我始終感謝這段成為“病人”的經(jīng)歷。這個(gè)世界其實(shí)沒(méi)有什么特別難的事情,只要目標(biāo)堅(jiān)定,一步步去找方法,慢慢去靠近它,還是可以做到的。 (在法國(guó)的凡爾賽宮,一群小姑娘要跟我合照) 2022年底,我有了去愛(ài)爾蘭留學(xué)的念頭后,就全程自己辦理證件,拿到了獎(jiǎng)學(xué)金和名額,通過(guò)了雅思英語(yǔ)成績(jī)。直到辦理好了這些事情我才告訴父母,他們很驚訝,但非常支持我。 這就是父母對(duì)子女深沉的愛(ài)吧,只要是能讓我變得更好的事情,父母都支持。 弘一法師說(shuō):“人生不過(guò)三萬(wàn)天,借副皮囊而已,生命沒(méi)有永恒,時(shí)間一到,該老的老,該走的走。臨了空空,沒(méi)你也沒(méi)我,無(wú)一物能帶走,我們最終只是時(shí)間的過(guò)客,何必執(zhí)念,努力過(guò)后,得失隨緣,自在隨心?!?/span> 如今我更加明白了,人生不必把時(shí)間浪費(fèi)在羨慕、嫉妒、攀比中,每個(gè)人都有屬于自己的生命色彩,做自己覺(jué)得有意義的事情即可。 — END — 口述 | 小楊野子 撰文 | 紫銀 |
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