你是否想過(guò)，當(dāng)年紀(jì)漸長(zhǎng)，能力不濟(jì)，甚至萬(wàn)一失能失智，卻沒(méi)有子女，或是子女不在身邊，誰(shuí)來(lái)照管你的晚年生活，把你送到合適的養(yǎng)老院，在手術(shù)知情同意書(shū)上為你簽字？

又或者到了生命末期，你因病陷入昏迷，誰(shuí)能根據(jù)你的意愿，告訴醫(yī)生是否需要幫你插管，保障你生命最后的基本權(quán)益和尊嚴(yán)？

在法律上，包含老人在內(nèi)的一切成年人都有「意定監(jiān)護(hù)」的權(quán)利——只要你意識(shí)清醒，就可以根據(jù)自己的意愿，指定任何組織或者個(gè)人作為監(jiān)護(hù)人——可以是旁系親屬、沒(méi)有血緣關(guān)系的朋友，也可以是你之前供職的單位。如果他們都拒絕為你承擔(dān)監(jiān)護(hù)責(zé)任，居委會(huì)和民政部門(mén)會(huì)是最后的兜底，幫助你老年的生活能夠繼續(xù)往下推進(jìn)。

但到了2020年8月，如果你身在上海，就會(huì)多出另一項(xiàng)選擇——全國(guó)第一家提供意定監(jiān)護(hù)服務(wù)的社會(huì)組織在這座老齡化程度最深的一線(xiàn)城市成立，意味著你可以通過(guò)購(gòu)買(mǎi)服務(wù)的方式，和一家組織簽訂監(jiān)護(hù)關(guān)系，按照意愿安排你老去后的日常所需。 費(fèi)超是這家社會(huì)組織最早的一名成員，也是組織的總干事。

說(shuō)起意定監(jiān)護(hù)服務(wù)的工作，他覺(jué)得「并不神秘或者神圣」，就像一般子女要幫父母處理很多零碎的事務(wù)一樣，大部分時(shí)候，他面對(duì)的也是老人提出的一些很平常的需要，比如陪著老人買(mǎi)手機(jī)、去醫(yī)院體檢，入住養(yǎng)老院時(shí)幫忙簽字，還有逢年過(guò)節(jié)的時(shí)候多去探望。但也有很多個(gè)時(shí)刻，比如深夜接到老人電話(huà)需要立刻趕到醫(yī)院，或者作為遺產(chǎn)執(zhí)行人開(kāi)啟遺囑時(shí)，他感受到這項(xiàng)服務(wù)復(fù)雜且厚重的分量。 這是一種超越了傳統(tǒng)架構(gòu)和血緣親情的新型關(guān)系——相當(dāng)于要把人生最后一程的養(yǎng)老、生死等問(wèn)題全權(quán)委托給陌生人，需要真正的信任。截至目前，找這家組織咨詢(xún)的有200多位老人，最后簽約成功的只有35位，平均一位老人要花6到8個(gè)月的時(shí)間才能走完整個(gè)流程，最久的一位老人甚至歷時(shí)2年多。費(fèi)超說(shuō)，「他們往往需要經(jīng)過(guò)一個(gè)反復(fù)思考、反復(fù)溝通的過(guò)程，才能和我們建立起信任?！?/p>

11月初的秋天，我們和費(fèi)超打了一個(gè)長(zhǎng)電話(huà)，從意定監(jiān)護(hù)組織如何成立開(kāi)始聊起，聊到不同老人的故事，也聊到什么才是他認(rèn)為最合適的意定監(jiān)護(hù)服務(wù)。他還談到，限制服務(wù)發(fā)展的主要因素在于，「入局的人太少」，目前除了上海，全國(guó)也只有廣州、天津、福州等城市有五六家提供類(lèi)似服務(wù)的組織。費(fèi)超所在的團(tuán)隊(duì)只有6名核心成員，但在這個(gè)變化相對(duì)較快的時(shí)代，團(tuán)隊(duì)相對(duì)穩(wěn)定，守護(hù)著老人在生命最后交付給他們的信任，「這份信任是很厚重的，也是很珍貴的，我們就要對(duì)得起這份信任?！?/p>

以下為費(fèi)超的講述。

文｜程靜之

編輯｜槐楊

最早意識(shí)到一部分老人存在意定監(jiān)護(hù)服務(wù)的需要，是從一位老太太的提問(wèn)開(kāi)始的。 那是在2019年左右，我在上海一家專(zhuān)門(mén)服務(wù)于認(rèn)知癥老人的社會(huì)組織工作，遇到了那位老太太——她沒(méi)有子女，配偶也過(guò)世了，只有一個(gè)保姆在身邊照料。雖然她當(dāng)時(shí)的認(rèn)知能力還不錯(cuò)，保姆也陪伴她很久，能帶她去醫(yī)院，幫助處理很多日常事務(wù)，但老太太還是感到擔(dān)憂(yōu)，等到未來(lái)意識(shí)不清醒的時(shí)候，保姆是否還會(huì)像往常那樣繼續(xù)照管她？

遇到老太太之前，我已經(jīng)在那家組織工作了五六年，隨著接觸的認(rèn)知癥老人越來(lái)越多，會(huì)感知到里面又細(xì)分出一個(gè)特殊的群體：他們要么是丁克，要么是失獨(dú)老人，要么子女留在外國(guó)工作，要么和子女關(guān)系相處得不好……總之走到晚年，這部分老人身邊沒(méi)有一個(gè)親屬可以作為監(jiān)護(hù)人，心里就會(huì)存在一個(gè)普遍的隱憂(yōu)——等認(rèn)知能力退化到一定程度，沒(méi)辦法自己決定很多事情了，他們?cè)撛趺崔k。

理論上來(lái)說(shuō)，老人們的日子總有辦法往下過(guò)，哪怕到了最后一步，居委會(huì)或者民政部門(mén)也會(huì)為他們兜底，承擔(dān)監(jiān)護(hù)責(zé)任。但當(dāng)那位老太太第一次明確地向我們求助時(shí)，我們開(kāi)始思考，政府之外，這部分長(zhǎng)輩在監(jiān)護(hù)上是否可以擁有更多的選擇？

在這個(gè)契機(jī)之下，我們就去和民政部門(mén)討論，或許可以專(zhuān)門(mén)成立一家提供意定監(jiān)護(hù)服務(wù)的民間非營(yíng)利組織。盡管這在審批上要走非常復(fù)雜的流程，但能感覺(jué)到，民政部門(mén)是很愿意把這件事情落地的。在老齡化程度越來(lái)越深的背景下，不僅對(duì)于老人，對(duì)于政府來(lái)說(shuō)，養(yǎng)老也是一個(gè)越來(lái)越焦急的問(wèn)題，如果沒(méi)有民非組織幫忙分擔(dān)，所有工作都落在基層身上，基層會(huì)背負(fù)很大的壓力。 想法確定之后，還需要解決一些具體的問(wèn)題，比如組織的第一批工作人員從哪里來(lái)？是在上海市層面成立，還是選擇一個(gè)區(qū)來(lái)成立？

服務(wù)會(huì)涉及司法、民政、衛(wèi)健等多個(gè)部門(mén)，該由哪個(gè)部門(mén)做業(yè)務(wù)主管？

探討之后，上級(jí)部門(mén)覺(jué)得畢竟是一項(xiàng)新工作，就先選擇一個(gè)區(qū)做試點(diǎn)，最后落定了閔行區(qū)，在上海的地理位置也比較有特點(diǎn)：包含了浦東和浦西、城市和農(nóng)村社區(qū)，老齡人口更具有多樣性?？紤]到我工作的那家認(rèn)知癥社會(huì)組織有比較豐富的養(yǎng)老經(jīng)驗(yàn)，就以它為中心牽頭，抽調(diào)幾名資深人員來(lái)做意定監(jiān)護(hù)。 比較糾結(jié)的是最后一個(gè)問(wèn)題，哪個(gè)部門(mén)做業(yè)務(wù)主管？這個(gè)問(wèn)題的本質(zhì)是，把意定監(jiān)護(hù)放在養(yǎng)老條線(xiàn)上做，還是法律條線(xiàn)上做？

經(jīng)過(guò)多番討論，大家最終確定，監(jiān)護(hù)權(quán)雖然是一個(gè)法律問(wèn)題，但面對(duì)的對(duì)象畢竟是老年群體，服務(wù)的比重應(yīng)該是高于法律的。 這些重點(diǎn)問(wèn)題都明晰之后，2020年8月，全國(guó)第一家意定監(jiān)護(hù)服務(wù)組織就在上海成立了。包括我在內(nèi)，團(tuán)隊(duì)成員最開(kāi)始只有3個(gè)人，對(duì)于如何服務(wù)老人已經(jīng)很熟悉，我們最開(kāi)始需要補(bǔ)齊的是一些法律知識(shí)。 那時(shí)候才了解到，意定監(jiān)護(hù)在法律上也是有支撐的。

最早的依據(jù)是2013年修訂的《老年人權(quán)益保障法》，到了2021年，新頒布的《民法典》又再次賦予了包括老年人在內(nèi)的一切成年人這個(gè)權(quán)利——只要你意識(shí)清醒，就可以根據(jù)自己的意愿指定任何組織或者個(gè)人作為監(jiān)護(hù)人，可以是旁系親屬、朋友，也可以是你供職的單位。

總之，意定監(jiān)護(hù)關(guān)系一旦在法律上確立，哪怕你有父母或者子女，它也是優(yōu)先于這種法定監(jiān)護(hù)關(guān)系的。 當(dāng)然，面對(duì)一種超越了傳統(tǒng)架構(gòu)和血緣親情的新型關(guān)系，在實(shí)踐中，它的確立也并不隨意。有一步關(guān)鍵程序是去公證處做公證，公證員會(huì)分別面談老人和被指定的監(jiān)護(hù)人，調(diào)查雙方背景，判斷彼此是否適合確定監(jiān)護(hù)關(guān)系。在上海，普陀公證處就為比較多的本土案例做過(guò)公證，因此，我們最早也是去那兒咨詢(xún)，意定監(jiān)護(hù)服務(wù)包括哪些板塊，協(xié)議文書(shū)該怎么寫(xiě)，得到了很多具體的建議。

最終，我們確定了人身照管、醫(yī)療決定、財(cái)產(chǎn)管理、權(quán)益維護(hù)、身后喪葬這5項(xiàng)服務(wù)板塊，幾乎包含了老人日常生活的全部所需，比如幫老人入住養(yǎng)老院、請(qǐng)護(hù)工，陪同去醫(yī)院看病，去銀行存取款，手術(shù)搶救時(shí)在醫(yī)療方案上做決定，一直到老人去世后，幫他們辦理死亡手續(xù)、落葬和執(zhí)行遺囑。 一般老人第一次來(lái)，我們會(huì)解釋組織是什么由來(lái)，能為他們提供什么，老人也會(huì)聊聊自己的家庭情況。

但真正簽約需要很長(zhǎng)時(shí)間，對(duì)老人來(lái)說(shuō)，這相當(dāng)于把人生最后一程的養(yǎng)老、生死等問(wèn)題全權(quán)委托給陌生人，往往需要經(jīng)過(guò)一個(gè)反復(fù)思考、反復(fù)溝通的過(guò)程，才能和我們建立起信任。 計(jì)算下來(lái)，目前找我們咨詢(xún)的已經(jīng)有200多位老人，最后成功簽約的是35位，平均一位老人差不多要花6到8個(gè)月時(shí)間才能走完簽約的整個(gè)流程，最久的一位老人甚至歷時(shí)2年多。 我印象最深的一位老人，反復(fù)考察了我們組織將近一年，才放心簽訂意定監(jiān)護(hù)協(xié)議。 那位老人身體不好需要手術(shù)，但他并不是為自己購(gòu)買(mǎi)服務(wù)，而是想要安排好患精神疾病的弟弟的余生。他在給我們的囑托里一項(xiàng)項(xiàng)列出弟弟的喜好：喜歡喝可樂(lè)，但一天只許喝幾口；每天看《人民日?qǐng)?bào)》；每半個(gè)月要剪一次頭發(fā)；保證一個(gè)月能吃一次水果、洗一次衣服……那一年里，老人每次都讓我們團(tuán)隊(duì)成員一同去看望弟弟，讓弟弟與我們逐漸熟悉，而他逐步降低自己出現(xiàn)的頻率。老人還寫(xiě)了一些待寄出的信，希望在離世之后弟弟依然相信自己存在。

做好這一切，老人說(shuō)，他可以放心地老去了。 漫長(zhǎng)的斟酌和考察之后，你可以想象，簽約那個(gè)瞬間對(duì)于老人來(lái)說(shuō)具有多么特殊的意義。我永遠(yuǎn)記得，有一位老人在簽約之后，對(duì)著我們深深鞠了一個(gè)躬，說(shuō)，「我的下半生就交給你們了。」你無(wú)法形容那種感受有多么神圣。

但除了簽約的瞬間之外，意定監(jiān)護(hù)服務(wù)本身并不神秘或者神圣。就像一般子女要幫父母處理很多零碎的事務(wù)一樣，大部分時(shí)候，我們面對(duì)的也是老人提出的一些很平常的需要。

比如有的老人家里之前一直用座機(jī)，突然想買(mǎi)個(gè)新手機(jī)，需要我們陪著一起挑選；有的老人智能手機(jī)用得不熟練，格式不對(duì)了，或者網(wǎng)上支付不能用了，需要我們?nèi)タ纯茨睦锍隽藛?wèn)題；還有的老人是去醫(yī)院做體檢，特別是無(wú)痛腸胃鏡這類(lèi)打麻藥的項(xiàng)目，更需要我們陪在他們身邊。 還有一些更細(xì)微的需求是常人難以覺(jué)察的。

比如有的老人住的房子沒(méi)有電梯，沒(méi)辦法下樓買(mǎi)菜，就會(huì)打電話(huà)讓我們幫忙帶一點(diǎn)菜；還有的老人是希望出門(mén)走一走，但靠自己的能力出不去，就希望我們能陪著短途旅個(gè)游?？傊?，因?yàn)樗ダ虾捅O(jiān)護(hù)人的缺失，老人們可能在銀行存取款、請(qǐng)護(hù)工、給房子做適老化改造等等平凡的小事上遇到各種各樣的麻煩，就需要我們?nèi)粘Ｈ兔Α?所有服務(wù)中，我們最常做的其實(shí)是作為監(jiān)護(hù)人替老人簽字。

比如第一例和我們簽訂協(xié)議的是一對(duì)老夫妻，他們已經(jīng)八十五六歲了，生活尚且能夠自理，之所以找到我們，需求特別簡(jiǎn)單——因?yàn)楹妥优P(guān)系不好，老兩口又有基礎(chǔ)疾病，感到未來(lái)可能會(huì)面對(duì)不可預(yù)知的風(fēng)險(xiǎn)，就想去住養(yǎng)老院，但養(yǎng)老院需要有監(jiān)護(hù)人替他們簽字，老人才能住得進(jìn)去。 盡管法律上并沒(méi)有這一條限制規(guī)定，但現(xiàn)實(shí)情況大抵如此——衰老不僅意味著各種能力的失去，也意味著各種權(quán)利的失去。養(yǎng)老機(jī)構(gòu)不得不考慮，老人容易生病、摔傷，到時(shí)候送什么醫(yī)院，用什么治療方案，都需要監(jiān)護(hù)人拿主意簽字。

更敏感的還有費(fèi)用問(wèn)題，老人一旦進(jìn)了養(yǎng)老院，就不好再往外推了，萬(wàn)一哪天退休金不足夠支付住院費(fèi)、醫(yī)藥費(fèi)，養(yǎng)老院就得兜底墊付。 為了避免陷入艱難的處境和可能的糾紛，監(jiān)護(hù)人就成了養(yǎng)老院設(shè)置的一道保護(hù)屏障，有的養(yǎng)老院會(huì)在入院流程里明確提出，需要家屬申請(qǐng)，老人才能入?。贿€有的會(huì)設(shè)置更苛刻的條件，要求監(jiān)護(hù)人年齡不超過(guò)65歲，還必須是本地戶(hù)籍。

有了我們簽字之后，那對(duì)老夫妻順利住進(jìn)了養(yǎng)老院，日常有護(hù)工照料，也不需要多余的幫助。在這段意定監(jiān)護(hù)關(guān)系的初期，我們就保持著輕松和淺淺的交往，每個(gè)月去養(yǎng)老院探望一次，陪老人聊聊天。 不僅是這對(duì)夫妻，考慮到委托我們監(jiān)護(hù)的老人們往往身邊都沒(méi)什么親人了，逢年過(guò)節(jié)，我們會(huì)多去看一看他們。尤其除夕之前，我們也會(huì)趁著放假前幾天，提前安排好和老人們吃年夜飯的時(shí)間，也算是陪著他們一起過(guò)年了。

坦率地說(shuō)，無(wú)論怎么陪伴，我們都很難提供血緣親情方面的情緒價(jià)值，老人們其實(shí)也明白這一點(diǎn)，和我們的相處保持著體面的邊界感，比如休息日的時(shí)候，如果不是特別緊急的事，他們是不會(huì)打電話(huà)麻煩我們的。但一年里大概會(huì)有那么兩三次，我們會(huì)在半夜接到他們的電話(huà)，意味著很不好的意外發(fā)生了。 最早的緊急電話(huà)，也是第一例簽約的那位老太太打來(lái)的。那天已經(jīng)是晚上11點(diǎn)多了，老太太突然聯(lián)系我們，說(shuō)老先生陷入昏迷，已經(jīng)打120送到醫(yī)院里去了，需要我們趕緊開(kāi)車(chē)去醫(yī)院，在老先生的手術(shù)方案上簽字。

養(yǎng)老院之外，醫(yī)院是我們經(jīng)常遇到簽字需求的地方。到了現(xiàn)場(chǎng)，老太太正焦急地等在搶救室門(mén)口。作為伴侶，老太太也有簽字的權(quán)利，但因?yàn)榛艁y，她整個(gè)人當(dāng)時(shí)已經(jīng)完全失去章法，看到我們之后，情緒才稍微穩(wěn)定下來(lái)——至少不是她一個(gè)人面對(duì)未知的結(jié)果，做醫(yī)療決定時(shí)也有人可以跟她一起打配合了。 也是在那個(gè)時(shí)候，我們感到和老人的意定監(jiān)護(hù)關(guān)系又深入了一層。等待搶救的過(guò)程是緊張的，老太太和我們坐在一起，可能是為了緩解尷尬，也可能是把我們當(dāng)作小輩，就聊起以前和老先生的故事： 他們?cè)谕凰鶎W(xué)校里工作認(rèn)識(shí)，老太太的職位還要高一點(diǎn)，是支部書(shū)記，老先生是一位老師。結(jié)婚之后，他們生過(guò)一兒一女——但談到孩子問(wèn)題的時(shí)候，老太太突然又不往下說(shuō)了，我們也就不去多問(wèn)——老兩口互相陪伴著，一直走到發(fā)生危險(xiǎn)的那天，她去叫躺在床上的老先生，發(fā)現(xiàn)怎么也叫不醒，才知道他陷入了昏迷。醫(yī)生說(shuō)，老先生是油膩的東西吃了太多，誘發(fā)了腦梗。 那晚，老太太還說(shuō)了很多家常的話(huà)，說(shuō)到開(kāi)心的時(shí)候，好像忘記老先生在里面搶救了。我們知道，老太太是經(jīng)歷了很多患難才把日子過(guò)過(guò)來(lái)的，任何安慰的話(huà)對(duì)那時(shí)的她來(lái)說(shuō)都太無(wú)力了。我們就是直白地對(duì)她說(shuō)，如果累了，可以隨時(shí)回養(yǎng)老院休息，醫(yī)院里有我們頂著，是不會(huì)斷人的。 那一次，老先生一共搶救了70多個(gè)小時(shí)才挺過(guò)來(lái)。老太太守到第二天果真就吃不消了，離開(kāi)醫(yī)院時(shí)，我們知道她心里是沒(méi)有包袱的。 你問(wèn)我，面對(duì)老人提出的各種需求，我們是不是都會(huì)想辦法滿(mǎn)足？事實(shí)上，意定監(jiān)護(hù)不等于照護(hù)，我們也找得到替代方案，比如上門(mén)送菜，叫一個(gè)快遞「叮咚」送去也是一樣的，但為什么我們要親自去跑這一趟？因?yàn)橐坏┻@種小事都不盡力去做，服務(wù)可能是會(huì)越來(lái)越懈怠的。就像老先生突發(fā)腦梗那次，一個(gè)小時(shí)、兩個(gè)小時(shí)都是趕到醫(yī)院，沒(méi)人會(huì)說(shuō)兩個(gè)小時(shí)不對(duì)，但在危急情況下，早到和晚到的區(qū)別是很大的。 也因此，意定監(jiān)護(hù)落到最后，其實(shí)就是一個(gè)「及時(shí)響應(yīng)」的問(wèn)題。在醫(yī)院里，搶救的事情有醫(yī)生做，照護(hù)方面有護(hù)工可以請(qǐng)，對(duì)我們最大的考驗(yàn)就是，是否能及時(shí)趕到，否則很多事情就沒(méi)辦法往下推進(jìn)了。 放在平時(shí)的場(chǎng)景也是一樣，長(zhǎng)輩今天叫我們了，表達(dá)的就是他們當(dāng)下的一個(gè)需要，我們「及時(shí)響應(yīng)」了，可能會(huì)讓他們這一天過(guò)得更好，那這件事情本身就很重要。

血緣、財(cái)產(chǎn)和「生前預(yù)囑」

意定監(jiān)護(hù)關(guān)系確定之后，我們的服務(wù)會(huì)分為兩個(gè)階段：老人能自己做決定時(shí)，叫做代理階段，我們是一個(gè)輔助執(zhí)行的角色；但當(dāng)老人因?yàn)槭苁е?，失去決定能力時(shí)，我們的關(guān)系就會(huì)進(jìn)入監(jiān)護(hù)階段，意味著決定和執(zhí)行都由我們來(lái)做。這時(shí)候，很多老人可能會(huì)產(chǎn)生第一個(gè)顧慮：如果哪天自己腦子完全糊涂了，誰(shuí)來(lái)保護(hù)他們的財(cái)產(chǎn)安全？ 在意定監(jiān)護(hù)實(shí)踐中，財(cái)產(chǎn)無(wú)疑是很敏感的一部分。

媒體報(bào)道最多的就是「上海老人300萬(wàn)房產(chǎn)贈(zèng)水果攤主案」，在妻子、兒子相繼去世之后，那名88歲的老人身邊沒(méi)有親人了，家附近的水果攤主對(duì)他很照顧，老人就和對(duì)方去公證處公證了意定監(jiān)護(hù)關(guān)系，并在去世后贈(zèng)送了300萬(wàn)遺產(chǎn)。旁系親屬卻因此提起訴訟，官司打了兩年多，旁系親屬最終敗訴。 我們?cè)诂F(xiàn)實(shí)中也遇到，當(dāng)衰老將老人迫近生命末端時(shí)，財(cái)產(chǎn)會(huì)影響原本純粹的血緣關(guān)系。 有的子女把父母的身份證拿走，轉(zhuǎn)移了財(cái)產(chǎn)；有的子女在老人生病住院一個(gè)月后，出院時(shí)不允許老人再回家住了。

還有一位78歲的老人，因?yàn)榉慨a(chǎn)上的糾紛，兒子兒媳幾乎不再與他來(lái)往，有一次老人外出摔了跤，左側(cè)股骨頭斷裂，做手術(shù)需要監(jiān)護(hù)人簽字，兒子一開(kāi)始不接他的電話(huà)，聯(lián)系上之后，拖到第二天才到醫(yī)院，簽完字，招呼也不打就走了。 在目前與我們簽約的35個(gè)案例中，和子女關(guān)系不好的老人大概占了兩成。在這部分老人身上，血緣關(guān)系顯得并不那么牢靠，甚至有了血緣的依靠，有的子女和老人相處是更加「有恃無(wú)恐」的，不像我們反而需要用心去維護(hù)。 為了打消老人財(cái)產(chǎn)上的顧慮，我們組織從成立開(kāi)始就明確劃了一道防火墻——只按月收取服務(wù)費(fèi)用（代理期每月500元，監(jiān)護(hù)期每月2000元），絕不繼承或者動(dòng)用老人的財(cái)產(chǎn)。

從實(shí)際案例來(lái)看，老人比較普遍的操作是，把資金放在公證處監(jiān)管，生活費(fèi)、護(hù)工費(fèi)以及支付給我們的服務(wù)費(fèi)，公證處會(huì)審核后從監(jiān)管資金中扣除，每年年底，再給老人做一份詳細(xì)的資金使用報(bào)告。 這也是為什么我們堅(jiān)持和老人去做公證的原因。從法理上說(shuō)，其實(shí)只要我們和老人雙方簽字，意定監(jiān)護(hù)協(xié)議就算生效了，但公證處對(duì)于雙方都增強(qiáng)了保護(hù)，也能規(guī)避訴訟方面的風(fēng)險(xiǎn)。 財(cái)產(chǎn)之外，老人另一層普遍的顧慮是：當(dāng)哪一天自己真的倒下進(jìn)了搶救室，怎么確保我們做的醫(yī)療決定遵從的是他們本人的意愿？ 事實(shí)上，在我們的文化環(huán)境里，平常家庭出于對(duì)衰老和死亡的忌諱，很少會(huì)提前探討醫(yī)療搶救相關(guān)的問(wèn)題，往往是等那一刻突然來(lái)了，很多子女帶著茫然無(wú)措的心情做決定，甚至多子女家庭會(huì)因?yàn)橐庖?jiàn)分歧引發(fā)新的紛爭(zhēng)。但找到我們的老人不同，在意定監(jiān)護(hù)關(guān)系確定之前，他們就不得不考慮清楚，自己將來(lái)想怎樣被醫(yī)療救治，臨終或者身后事要怎么安排，另外和我們簽訂一份「生前預(yù)囑」。

這份預(yù)囑里包含了「五個(gè)愿望」：我要或者不要什么醫(yī)療服務(wù)/我希望使用或者不使用生命支持治療/我希望別人怎么對(duì)待我/我想讓我的家人和朋友知道什么/我希望誰(shuí)幫助我。 「五個(gè)愿望」之下，是40多條更細(xì)節(jié)的選項(xiàng)，比如，「我希望給我的食物和飲水總是干凈和溫暖的」，「我希望定期給我剪指甲、理發(fā)、剃須和刷牙」，「我希望有我喜歡的圖畫(huà)或照片掛在病房接近我床的地方」，「我放棄使用心肺復(fù)蘇術(shù)、呼吸機(jī)、喂食管、輸血、使用昂貴抗生素」…… 光從文字選擇上看，大部分長(zhǎng)輩勾選的決定其實(shí)都差不多，不希望在生命末期被過(guò)度醫(yī)療，但真正有瀕死體驗(yàn)的時(shí)候，人的求生欲望也很強(qiáng)，對(duì)于死亡可能并沒(méi)有我們想象的那樣豁達(dá)。

最典型的案例還是第一例簽約的老夫妻，兩位老人填寫(xiě)過(guò)「生前預(yù)囑」，互相也有過(guò)商量，萬(wàn)一碰到一方倒下去的情況，什么醫(yī)療干預(yù)都不要做，連呼吸機(jī)都不要用。但醫(yī)生當(dāng)時(shí)的判斷是，用呼吸機(jī)有救過(guò)來(lái)的機(jī)會(huì)，建議試一試。老太太沒(méi)辦法拿主意了，需要我們幫助做決定，顯然在那個(gè)當(dāng)下，呼吸機(jī)不會(huì)增強(qiáng)老先生痛苦的感受，直接放棄并不是一個(gè)最好的選擇。最后我們就決定，還是要做相應(yīng)無(wú)創(chuàng)的搶救措施。 70多個(gè)小時(shí)過(guò)去，老先生最終救過(guò)來(lái)了，在醫(yī)院里觀(guān)察了一天，沒(méi)什么問(wèn)題就轉(zhuǎn)移到了養(yǎng)老院的康復(fù)區(qū)。我們?cè)偃ヌ酵麜r(shí)，老先生身體恢復(fù)得蠻好，對(duì)我們說(shuō)，「謝謝你們啊?！?你會(huì)發(fā)現(xiàn)，「生前預(yù)囑」只是讓我們了解老人對(duì)于救治的基本態(tài)度，到了真正的醫(yī)療場(chǎng)景里，搶救決定是需要一步一步做的，從輕到重大概有7個(gè)步驟，比如要不要嘗試呼吸機(jī)，下一步要不要嘗試插管……過(guò)程中，醫(yī)生會(huì)反復(fù)和我們溝通，給到一個(gè)相對(duì)客觀(guān)和專(zhuān)業(yè)的判斷，我們一方面是要聽(tīng)懂醫(yī)生的話(huà)，一方面也會(huì)附加上自己對(duì)于老人的了解，綜合判斷后做出相應(yīng)的選擇。

去年除夕夜，我們?cè)陔娫?huà)里得知一位服務(wù)的老人去世了，那也是我們第一次遇到這么突然的情況。 有時(shí)候真的會(huì)感慨命運(yùn)。那位老人才80歲多一點(diǎn)，除夕夜，他在養(yǎng)老院感覺(jué)呼吸不上來(lái)，緊急送醫(yī)院，搶救了半個(gè)小時(shí)，最終還是沒(méi)能救過(guò)來(lái)。我們接到電話(huà)時(shí)，已經(jīng)是凌晨?jī)牲c(diǎn)了，就在前幾天，我們還陪老人去醫(yī)院看過(guò)病，配過(guò)藥，一切都還好好的，真的是很難解釋?zhuān)孟窭先嗣锞褪沁^(guò)不了那一個(gè)年關(guān)。 我們趕到醫(yī)院之后，醫(yī)生給出的死亡原因是：呼吸驟停。老人肺部長(zhǎng)了腫瘤，懷疑是腫瘤病變壓迫到了呼吸。我們陪著醫(yī)護(hù)一起把老人推去太平間，那一小段路上，真的會(huì)感到老人人生最后的一段路，只有我們陪著他走完了。 還有很多個(gè)時(shí)刻，意定監(jiān)護(hù)服務(wù)讓我感受到復(fù)雜且厚重的分量。有老人會(huì)非常平靜、樸素地囑托，希望走的時(shí)候把他身上擦一遍，最后能夠干干凈凈地走；有老人去世之后，我們需要去簽署死亡證明，相當(dāng)于正式宣告了一個(gè)生命的終結(jié)；還有一位失獨(dú)老人，是把我們作為遺囑的執(zhí)行人，幫助她完成最后的心愿。

那位失獨(dú)老人一生命運(yùn)也很坎坷，早年失去獨(dú)子，兩任丈夫都趕在她前面離世了，今年春節(jié)前不久，她又在醫(yī)院查出胰腺癌晚期，被宣告還剩下三個(gè)月左右的生命。其實(shí)，老人對(duì)這個(gè)世界已經(jīng)沒(méi)什么牽掛了，很難想象她會(huì)有什么特別的愿望，直到她離去后，我們?nèi)スC處開(kāi)啟遺囑，才看到老人是希望把所剩不多的遺產(chǎn)平均分配，由我們送到她戶(hù)口所在街道的所有失獨(dú)家庭。 組織成立的這四年里，我們接觸的每位老人都不太一樣，所開(kāi)展的服務(wù)細(xì)節(jié)也不一樣，過(guò)程中也在不斷思考，什么才是最合適的意定監(jiān)護(hù)服務(wù)？

今年年初，第一例和我們簽約的老夫妻通知我們，不需要我們?cè)僮霰O(jiān)護(hù)人了。這段關(guān)系維持了3年多，一開(kāi)始我們也很困惑，去問(wèn)老人終止服務(wù)的原因，老人說(shuō)，他們的子女回來(lái)了。那時(shí)候我意識(shí)到，最合適的意定監(jiān)護(hù)可能不是陪老人走到最后，而是陪他們走過(guò)人生困難的一個(gè)階段。如果老人最終有機(jī)會(huì)打開(kāi)心結(jié)，等到親情的回歸，這其實(shí)是一個(gè)更好的結(jié)果。 我們團(tuán)隊(duì)現(xiàn)在的核心成員，都是從之前那家為認(rèn)知癥老人提供服務(wù)的組織而來(lái)，模式就是老人帶新人。隨著服務(wù)的老人越來(lái)越多，如今，我們這個(gè)機(jī)構(gòu)已經(jīng)度過(guò)了初期的生存危機(jī)，但依然需要社會(huì)的支持，除了老人們會(huì)支付服務(wù)費(fèi)，政府也會(huì)在我們困難時(shí)給一些項(xiàng)目補(bǔ)貼，確保這項(xiàng)服務(wù)能平穩(wěn)維持下去。

我們主要考慮的問(wèn)題是，怎么找到更多有意愿的人來(lái)做這件事？這也是目前限制意定監(jiān)護(hù)服務(wù)發(fā)展的主要因素，入局的人太少，真正能踏踏實(shí)實(shí)做事的團(tuán)隊(duì)更少，除了我們一家，目前全國(guó)也就五六家類(lèi)似的組織。不過(guò)我們的心態(tài)也還好，就是緩慢尋找和磨合，能找得到，我們就多服務(wù)一些老人，找不到，就把目前的老人服務(wù)好。 在這個(gè)變化相對(duì)較快的時(shí)代，我們團(tuán)隊(duì)還算挺穩(wěn)定，大家之所以愿意留在養(yǎng)老行業(yè)，我覺(jué)得信任是一個(gè)很強(qiáng)大的力量。你可以想象，這部分沒(méi)有監(jiān)護(hù)人的老人自我防范意識(shí)會(huì)有多強(qiáng)，但他們鼓起勇氣踏出了這一步，選擇在生命最后和我們形成一種新的連接，這份信任是很厚重的，也是很珍貴的。

最早建立這個(gè)組織的時(shí)候，幾個(gè)團(tuán)隊(duì)成員想過(guò)一個(gè)口號(hào)，大意是要守護(hù)老人的尊嚴(yán)，當(dāng)時(shí)也只是字面上的理解，但現(xiàn)在，我們對(duì)于服務(wù)的想法更務(wù)實(shí)了，第一就是要對(duì)得起老人的信任，第二是要扛得起這個(gè)責(zé)任。 我印象最深的是上海疫情封控最嚴(yán)的時(shí)候，有一位老人突然病情惡化，需要去醫(yī)院急救，我們團(tuán)隊(duì)經(jīng)歷了很多波折，才幫老人安排進(jìn)了病房，但還有一個(gè)很糾結(jié)的問(wèn)題，要不要一起進(jìn)去陪老人？畢竟在當(dāng)時(shí)，我們進(jìn)了病房就出不來(lái)了，還有感染新冠的風(fēng)險(xiǎn)。 團(tuán)隊(duì)內(nèi)部剛開(kāi)始是有些分歧的，但討論之后，我們就覺(jué)得如果意定監(jiān)護(hù)做得這么膽怯，干脆就不要做了，所以最后選擇進(jìn)了病房，打地鋪睡走廊，一共住了五十多天。記得陪護(hù)第二天一早，老人搶救后第一次睜開(kāi)眼，認(rèn)出我們?cè)谏磉叄芘σ埠苡昧Φ剌p輕說(shuō)了一聲，「謝謝你們?！?那段期間，我們?cè)诓》坷锓爬先讼矚g的滬劇給她聽(tīng)，幫她按摩手腳，緩解長(zhǎng)期臥床的不適感，老人是能感受到溫暖的。她還反復(fù)叮囑我們，離世之后，一定要把她的骨灰和孩子、丈夫的放在一起。有天早上，我們醒來(lái)，發(fā)現(xiàn)老人沒(méi)有什么痛苦，已經(jīng)在睡夢(mèng)里安穩(wěn)地離世了。 我們盡可能維持著老人的體面，給她擦身、整理，還安置了一套新衣服和新被褥。記得落葬那一天，陽(yáng)光很和煦，在輕柔音樂(lè)的承托下，我們和老人做最后的告別，完成了她要求合葬的囑托。 考慮到老人沒(méi)有別的親人了，清明節(jié)沒(méi)有人去探望，我們團(tuán)隊(duì)就去給她掃掃墓，到今年已經(jīng)是第三年了。雖然成員里沒(méi)有人明面上說(shuō)過(guò)什么約定，但到了明年清明節(jié)，我們會(huì)像往年一樣去看看她。

團(tuán)隊(duì)給一位老人落葬