曾經(jīng)，有一部電影《奇跡男孩》感動(dòng)了無(wú)數(shù)人。

主角奧吉面部天生有缺陷，為此遭遇諸多嘲笑和欺負(fù)，但他并沒(méi)有放棄，最終在家人、親友的幫助下重拾自信，笑對(duì)人生，成為人人為之鼓掌的“奇跡男孩”。

在中國(guó)云南，也有這樣一個(gè)孩子。

她患有脊髓性肌萎縮癥，2歲時(shí)被宣判只能活到4歲。

如今，她不僅活過(guò)了18歲，還參加了高考，并被云南省招生考試院特別照顧，為她單獨(dú)安排一個(gè)人的考場(chǎng)，還延時(shí)了考試時(shí)間。最終她以607分的成績(jī)?nèi)缭缚既胨拇ㄍ鈬?guó)語(yǔ)大學(xué)。

在大四的時(shí)候，她又以?xún)?yōu)異成績(jī)收到北京外國(guó)語(yǔ)大學(xué)碩士研究生免試擬錄取通知。今年9月她將赴北京，進(jìn)入北外泰語(yǔ)筆譯專(zhuān)業(yè)繼續(xù)深造。

她的故事不是由小說(shuō)改編的，而是一場(chǎng)與疾病戰(zhàn)斗、為尊嚴(yán)而搏的真實(shí)逆襲。

她就是中國(guó)版的“奇跡女孩”——徐瑞陽(yáng)。

父母的態(tài)度決定孩子的出路

2003年11月，北京兒童醫(yī)院，2歲的徐瑞陽(yáng)在爸爸徐俊波的懷里被醫(yī)生宣判了“死緩”：“她得的是脊髓性肌萎縮癥，讓孩子吃好喝好吧，她最多只能活到4歲。”

徐俊波和愛(ài)人辛問(wèn)禾不死心，先后又去了3家北京知名醫(yī)院，得到的答案都是一樣的：未來(lái)等待瑞陽(yáng)的，是肌肉不可逆的萎縮，骨頭嚴(yán)重變形……

同為教師的徐俊波與辛問(wèn)禾是一對(duì)不太一樣的父母，面對(duì)醫(yī)生的定論，他們固然難過(guò)，但當(dāng)聽(tīng)說(shuō)這個(gè)疾病是四百萬(wàn)分之一的發(fā)病率時(shí)，率先想到的并非為什么是我們，而是：“這個(gè)四百萬(wàn)分之一的小生命落在我們的手上，是一個(gè)特殊的禮物，我們得善待她啊?！?/span>

幼兒不知愁滋味，趴在爸爸背上的小瑞陽(yáng)還不知道醫(yī)生的話(huà)對(duì)自己來(lái)說(shuō)意味著什么，只是一次又一次地問(wèn)爸爸：“咱們什么時(shí)候去故宮??？”于是，他們抱著瑞陽(yáng)把探病之旅變成了旅行。

在北京，他們一家三口去了頤和園、長(zhǎng)城、故宮、北大、清華……在返回云南的飛機(jī)上，瑞陽(yáng)問(wèn)爸媽?zhuān)骸拔沂裁磿r(shí)候還能再來(lái)北京？”孩子天真的提問(wèn)讓徐俊波和辛問(wèn)禾交換了一下眼神，徐俊波回答：“每個(gè)寒暑假，爸媽都會(huì)帶你出去，去更多更遠(yuǎn)的地方?！?/span>

身為父母，他們知道自己無(wú)法決定孩子生命的長(zhǎng)度，可是，從瑞陽(yáng)被確診的那一天開(kāi)始，他們決定不做生命倒計(jì)時(shí)，而是默默地增加女兒生命的厚度，要給上天派發(fā)給他們的這個(gè)禮物扎一個(gè)漂亮的蝴蝶結(jié)。他們覺(jué)得，這是他們?yōu)槿烁改傅囊环葚?zé)任，更是一份榮幸。

身體輸在了起跑線上，但尊嚴(yán)沒(méi)有

從北京回到云南，徐俊波和辛問(wèn)禾做了分工。辛問(wèn)禾負(fù)責(zé)教女兒認(rèn)字讀書(shū)，而徐俊波則開(kāi)始教女兒吃飯寫(xiě)字。

認(rèn)字讀書(shū)還好，瑞陽(yáng)樂(lè)在其中，可吃飯、寫(xiě)字對(duì)于一個(gè)脊髓性肌萎縮癥患者來(lái)說(shuō)，無(wú)異于酷刑。可是，徐俊波說(shuō)：“人生在世，站有站相，坐有坐相，吃有吃相。站和坐我們無(wú)能為力了，但吃相是可以追求的，所以必須做好?！?/span>

要知道，瑞陽(yáng)之前一直是用手抓或者靠人喂著吃飯的。她的肌肉無(wú)法調(diào)動(dòng)手指，哪怕是用雙手握住勺子都很困難，更別說(shuō)用筷子了。

剛開(kāi)始，她在一次次拿不起勺子后想放棄這項(xiàng)訓(xùn)練。徐俊波殘忍地把飯菜端走，對(duì)她說(shuō)：“你可以不成功，但你不能還未開(kāi)始就直接放棄?！薄叭痍?yáng)，吃飯不僅僅是為了讓你活命，吃相還關(guān)聯(lián)你活著的尊嚴(yán)，你必須學(xué)會(huì)。”

就這樣，在挨餓還是變得有吃相的選擇中，瑞陽(yáng)用長(zhǎng)達(dá)4個(gè)月的時(shí)間學(xué)會(huì)了使用筷子、勺子。當(dāng)自己可以給爸爸媽媽夾菜而不是靠他們喂時(shí)，她感受到了那份勝利的喜悅，也理解了爸爸曾經(jīng)的殘忍。

同樣的冷酷在訓(xùn)練寫(xiě)字時(shí)再次經(jīng)歷。瑞陽(yáng)拿不住筆，寫(xiě)出來(lái)的字輕得幾乎看不見(jiàn)。僅僅是一個(gè)簡(jiǎn)單的“人”字，她寫(xiě)了兩天才寫(xiě)好。

很多時(shí)候，好不容易寫(xiě)了一篇字，可因?yàn)閷?xiě)得不夠清晰不夠好，整篇都會(huì)被徐俊波擦掉重寫(xiě)。

剛開(kāi)始，她恨透了爸爸的那雙大手和那個(gè)橡皮擦。直到有一天，看到自己的字甚至比一些身體正常的小朋友寫(xiě)得還好時(shí)，她理解了爸爸。爸爸媽媽要她活得快樂(lè)，這快樂(lè)不是吃好喝好，而是努力之后，看到自己進(jìn)步的那份自信。

瑞陽(yáng)一直在接受針灸和按摩以減緩肌肉萎縮的速度，每次針灸，對(duì)一家三口來(lái)說(shuō)，爸媽是心疼，瑞陽(yáng)是真疼，因?yàn)闇喩硪甙耸槨?/span>

可不知道從何時(shí)起，被扎成小刺猬一樣的瑞陽(yáng)開(kāi)始跟醫(yī)生有說(shuō)有笑。

爸媽對(duì)她說(shuō)：“如果疼，你可以喊出來(lái)，也可以耍耍脾氣。”可是，5歲的她卻說(shuō)：“爸爸媽媽?zhuān)一钪芎?jiǎn)單，但我要有尊嚴(yán)地活著。”

“有尊嚴(yán)地活著”這6個(gè)字帶給徐俊波和辛問(wèn)禾的震撼，絲毫不比當(dāng)年瑞陽(yáng)被醫(yī)生宣判“死緩”時(shí)小。

作為師者，他們深知，當(dāng)一個(gè)人想要活出尊嚴(yán)時(shí)，就已經(jīng)贏在了起跑線上。他們的小瑞陽(yáng)身體上的確輸在了起跑線，但她的尊嚴(yán)沒(méi)有。

瑞陽(yáng)不能走路，脊柱變形帶來(lái)的肌肉壓迫讓她坐著都是一種折磨。像這樣的孩子，多少父母會(huì)想盡辦法讓她做宅女，甚至覺(jué)得不讓她出門(mén)，避開(kāi)那些異樣的目光是對(duì)她最好的保護(hù)。

徐俊波與辛問(wèn)禾卻沒(méi)有這么做，他們覺(jué)得那是父母的自卑帶給孩子的自卑，而一個(gè)人心理的疾病比身體的疾病更可怕。所以，一年又一年，他們刻意地把瑞陽(yáng)背出家門(mén)，走向外面的世界。

“一個(gè)人身體殘疾不可怕，最可怕的是心理殘疾。身體殘疾了，最多就是行動(dòng)受限，但如果一個(gè)人心理殘疾了，基本上整個(gè)人生色調(diào)都會(huì)是黑色的。”

“這個(gè)世界是敞開(kāi)懷抱的，沒(méi)有人在隔絕你。能隔絕你的，只有你自己。”

這是徐俊波用后背馱出來(lái)的金句。

他背著瑞陽(yáng)用兩個(gè)半小時(shí)的時(shí)間穿越熱帶雨林，讓她摸望天樹(shù)，告訴她哪個(gè)是鐵刀木，讓她用雙手去觸摸海芋的葉片。

他背著瑞陽(yáng)去壺口，讓她用雙手去捧黃河水，背她登泰山一覽眾山小，他說(shuō)：“她可以沒(méi)有登泰山的能力，但必須有登臨泰山的高度與視線?！薄爱?dāng)看到孩子對(duì)未知世界的渴求時(shí)，你背起的不是一個(gè)孩子，背起的是孩子認(rèn)識(shí)世界、認(rèn)識(shí)更廣闊天地的機(jī)會(huì)?！?/span>

沒(méi)有人知道這樣的旅行對(duì)于父女來(lái)說(shuō)，是多么大的體力考驗(yàn)。徐俊波很累，這些年出了至少按噸計(jì)算的汗水，而后背上的瑞陽(yáng)因?yàn)榧∪馕s、骨骼變形，更是在用疼痛換風(fēng)景。

就這樣，在爸爸的背上，在媽媽無(wú)微不至的照料下，不能走路的瑞陽(yáng)走過(guò)了只能活到4歲的大限，走過(guò)了全球20多個(gè)國(guó)家，對(duì)英語(yǔ)、泰語(yǔ)產(chǎn)生了不可遏止的興趣，甚至10歲之后外出時(shí)，她可以給全家做翻譯。

面對(duì)別人對(duì)她身體的好奇，她可以落落大方地做出解釋?zhuān)⒓由弦痪洌?/span>“我很好，沒(méi)關(guān)系?！?/span>

她的每一個(gè)人生金句，都是用疼痛與努力寫(xiě)出來(lái)的

當(dāng)一個(gè)人看到更廣闊的世界之后，就不會(huì)再糾結(jié)于自己那個(gè)小世界的得失。

瑞陽(yáng)除了頭部和手部可以活動(dòng)外，身體其他部位幾乎不能移動(dòng)，哪怕是睡覺(jué)時(shí)的翻身也無(wú)法完成。就是這樣一個(gè)孩子卻在6歲時(shí)向爸媽提出：她要去上學(xué)，她以后要考外國(guó)語(yǔ)學(xué)校，她要用多國(guó)語(yǔ)言講述中國(guó)的故事。

除了支持還是支持。徐俊波和愛(ài)人頂著長(zhǎng)輩“為什么要讓孩子遭這個(gè)罪”的責(zé)問(wèn)與阻撓，開(kāi)始對(duì)瑞陽(yáng)進(jìn)行學(xué)前訓(xùn)練。這訓(xùn)練不是知識(shí)上的，而是對(duì)所有她在校可能會(huì)遇到問(wèn)題的演習(xí)。比如當(dāng)一個(gè)又一個(gè)同學(xué)問(wèn)她的身體時(shí)，她要怎么回答；比如，遇到不友好的小伙伴時(shí)，應(yīng)該怎么辦。

而比這更艱難的是翻書(shū)和舉手這兩個(gè)動(dòng)作。無(wú)須爸媽提醒，瑞陽(yáng)坐在桌子前，先是用牙齒咬住食指的指節(jié)，靠著頭部的甩動(dòng)把雙手分別甩到桌子上，靠著一只手與下巴的配合完成翻書(shū)的動(dòng)作。

而舉手，則需要用牙齒把右手叼起來(lái)……一天又一天，食指先是被咬出血，后來(lái)慢慢結(jié)出厚厚的繭子。

看著瑞陽(yáng)鍥而不舍地練習(xí)，徐俊波和辛問(wèn)禾一遍又一遍地轉(zhuǎn)過(guò)頭去擦干眼淚，一遍又一遍地在心里向女兒豎起大拇指—這樣的孩子，是打不敗的。

終于，瑞陽(yáng)上學(xué)了。在度過(guò)最初的不適后，她成為同學(xué)中的小太陽(yáng)。不能打球，但她一定是加油聲喊得最大的那一個(gè)；不能幫同學(xué)值日，她就幫同學(xué)講題；下課了，同學(xué)為了陪她而不去操場(chǎng)，她就回報(bào)以各種自己原創(chuàng)的段子……

在同學(xué)眼里，瑞陽(yáng)是一個(gè)陽(yáng)光開(kāi)朗、疾病拿她毫無(wú)辦法的人。而事實(shí)上，只有父母知道，她忍受了多少常人無(wú)法忍受的痛苦。

由于脊柱嚴(yán)重彎曲，髖骨變形，肌肉萎縮，她坐在輪椅上一天，渾身酸痛，腰就跟斷了一樣，卻也只能靠艱難地挪動(dòng)一下屁股來(lái)緩解那么一點(diǎn)點(diǎn)。就連醫(yī)生都說(shuō)，那樣的疼痛是常人無(wú)法忍受的。

夏天還好，每個(gè)冬天都是爸爸媽媽最為提心吊膽的季節(jié)。肌肉萎縮無(wú)法提供身體需要的熱量，無(wú)論穿多厚的衣服，瑞陽(yáng)都是渾身冰涼，而一旦感冒發(fā)燒導(dǎo)致肺炎，對(duì)于她來(lái)說(shuō)就是致命的考驗(yàn)。

從小學(xué)到高中，瑞陽(yáng)曾經(jīng)先后得過(guò)4次肺炎，下過(guò)3次病危通知書(shū)，可這些都沒(méi)讓她產(chǎn)生過(guò)退學(xué)的念頭，她的目標(biāo)是考上四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)，將來(lái)當(dāng)一個(gè)外交官。她用尼采的話(huà)安慰爸媽?zhuān)?/span>“一個(gè)人知道自己為什么而活時(shí)，他就能忍受任何一種生活?！?/span>

面對(duì)爸爸媽媽實(shí)在不忍心、勸她退學(xué)的請(qǐng)求，她的話(huà)總能讓父母瞬間淚目：

“一讀書(shū)做作業(yè)，身上的疼就沒(méi)有了。”

“忍耐吧。在改變不了事實(shí)的情況下，哭喊是沒(méi)有用的，也會(huì)給其他人帶來(lái)負(fù)能量?！?/span>

“人生很短暫，命運(yùn)很無(wú)常，要把握好自己手中的每分每秒，按照自己的想法去做對(duì)的事，做一個(gè)快樂(lè)的人?！?/span>

一個(gè)從2歲開(kāi)始被父母教育成向死而生的那個(gè)女孩成功地告訴父母，她要如何有意義地活著，她的每一個(gè)人生金句都是用疼痛與努力兌現(xiàn)出來(lái)的。

徐俊波經(jīng)常對(duì)愛(ài)人說(shuō)：“不是我們養(yǎng)育了瑞陽(yáng)，而是她反哺了我們，讓我們看到一個(gè)人可以強(qiáng)大到什么程度。能夠擁有這樣的孩子，是老天對(duì)我們最慷慨的優(yōu)待?！?/span>

花開(kāi)的時(shí)候，你最美

2019年4月，瑞陽(yáng)抱著試一試的想法向云南省招生考試院申請(qǐng)了高考延時(shí)。

在等待了2個(gè)月后，高考前三天，終于得到了回復(fù)。云南省特批瑞陽(yáng)每科可以延長(zhǎng)30%的考試時(shí)間，并專(zhuān)門(mén)為她開(kāi)設(shè)了一個(gè)人的考場(chǎng)。

2019年6月7日，前一天過(guò)完18歲生日的瑞陽(yáng)走進(jìn)了為她一個(gè)人開(kāi)設(shè)的特殊高考考場(chǎng)，媽媽為此還特意穿上了大紅的旗袍，和她共同迎接這特殊的成人儀式。

走進(jìn)考場(chǎng)之前，瑞陽(yáng)用牙齒把自己的手叼了起來(lái)，艱難地向自己的親友團(tuán)比了一個(gè)勝利的手勢(shì)。那一刻，大家都淚如雨下。

這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩走到今天，就已經(jīng)是了不起的勝利。而瑞陽(yáng)不負(fù)眾望不負(fù)自己，最終以總分607、全省第2191名的成績(jī)被四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)泰語(yǔ)專(zhuān)業(yè)提前批錄取。

沖出高考的牢籠后，瑞陽(yáng)沒(méi)有絲毫的松懈，而是開(kāi)始了“笨鳥(niǎo)先飛”。她通過(guò)大學(xué)生公開(kāi)課網(wǎng)站和軟件提前學(xué)起了法語(yǔ)。雖然她的專(zhuān)業(yè)是泰語(yǔ)，但她想再學(xué)一門(mén)語(yǔ)言，如果等到開(kāi)學(xué)再學(xué)，可能會(huì)比較吃力。努力，是這個(gè)女孩為自己的人生找到的最好捷徑，她要讓自己一直在路上。

2019年9月11日，爸媽送瑞陽(yáng)入學(xué)。這是她第一次離開(kāi)家，而學(xué)校特意在女生宿舍一樓為她和保姆阿姨安排了一個(gè)單間。爸爸媽媽陪了瑞陽(yáng)一周，就被她攆走了。她迫不及待地開(kāi)始了自己的大學(xué)生活。她說(shuō)：“對(duì)父母最好的安慰就是做自己喜歡的事，做最好的自己。”

她參加大學(xué)里的自媒體社團(tuán)，每周都要給公眾號(hào)寫(xiě)稿子；

她跟同學(xué)一起上課學(xué)習(xí)，一起逛街。

她結(jié)識(shí)了一個(gè)跟自己患有同樣疾病的網(wǎng)友，做別人的樹(shù)洞和人生導(dǎo)師；

她是易烊千璽的粉絲，也會(huì)上網(wǎng)去淘很喜歡的耳釘……

瑞陽(yáng)永遠(yuǎn)記得自己14歲那一年，聽(tīng)爸爸給滇池高中的學(xué)長(zhǎng)們做演講時(shí)說(shuō)過(guò)的一句話(huà)：“瑞陽(yáng)，花開(kāi)的時(shí)候，你最美?！?/span>

那時(shí)候，她不能完全理解爸爸的話(huà)，可是，當(dāng)她可以在網(wǎng)上跟泰國(guó)兄弟聯(lián)誼學(xué)校的同學(xué)流利地交流時(shí)，當(dāng)她用僵直的雙手打下千字的公眾號(hào)文時(shí)，當(dāng)她的話(huà)讓同病相憐的網(wǎng)友笑出聲時(shí)，她感受到了生命怒放的聲音，那獨(dú)一無(wú)二的聲音。

去年，還在讀大四的徐瑞陽(yáng)同時(shí)收獲北京外國(guó)語(yǔ)大學(xué)和上海外國(guó)語(yǔ)大學(xué)的碩士研究生免試擬錄取通知，最終她選擇了北京外國(guó)語(yǔ)大學(xué)。

對(duì)于研究生階段的規(guī)劃，徐瑞陽(yáng)表示，因?yàn)閷?duì)翻譯非常感興趣，所以會(huì)更多在這個(gè)方面開(kāi)拓自己，包括涉及更多類(lèi)型的翻譯文本，進(jìn)一步提升翻譯能力；同時(shí)，還要爭(zhēng)取多發(fā)表論文，鞏固夯實(shí)學(xué)術(shù)能力。

“繼續(xù)讀博也在我的計(jì)劃內(nèi)，至于是留在國(guó)內(nèi)還是說(shuō)出國(guó)深造，目前還不確定，但一定會(huì)把握好研究生階段，一步一個(gè)腳印。”

在知道女兒被錄取了后，遠(yuǎn)在昆明的爸爸徐俊波發(fā)了一條朋友圈，并借袁枚小詩(shī)《苔》寄語(yǔ)女兒。

今年9月她將來(lái)到北京，進(jìn)入北外泰語(yǔ)筆譯專(zhuān)業(yè)繼續(xù)深造。期待這個(gè)不斷創(chuàng)造奇跡的00后女孩，在輪椅上再次綻放。