史鐵生曾說(shuō):“孩子的痛苦,在母親那里總是加倍的。” 關(guān)于這點(diǎn),特殊兒童父母感同深受。 兒子被懷疑是自閉癥之后,@閃閃的星星 每天都活在迷茫焦慮當(dāng)中: 迷茫的是,當(dāng)下要怎么幫助孩子;焦慮的是,孩子未來(lái)能不能獨(dú)立生活? 焦慮迷茫之余,他很快便開(kāi)始行動(dòng):“我們夫妻都是985碩士,測(cè)試智商95%人群之上。不幸抽到了這個(gè)艱難的簽,只能接受現(xiàn)實(shí),轉(zhuǎn)變心態(tài)了?!?br style="box-sizing: border-box;"> 編輯/大北醫(yī)獅 No.1 跑了6次醫(yī)院,問(wèn)了5個(gè)醫(yī)生 寶寶出生時(shí)評(píng)分滿(mǎn)分,很少生病,就是比較難帶:喜歡大人抱著走,不愛(ài)坐推車(chē),每次都抱著哄睡,哭聲特別大,甚至連續(xù)大哭1個(gè)小時(shí)。 一歲時(shí)發(fā)育比較正常,喜歡用手指指認(rèn)日常用品,表情很多,但脾氣很大,一不如意就倒地大哭。 一歲時(shí)11個(gè)月,公婆將寶寶帶回老家9個(gè)月,回家前他會(huì)說(shuō)自己小名,喜歡看書(shū)、洗澡、畫(huà)畫(huà),會(huì)疊高高、玩電子琴、騎扭扭車(chē)。 問(wèn)題是不喜歡跟小朋友玩,叫他名字時(shí)大多時(shí)候都不應(yīng),脾氣很大,偶爾會(huì)打自己的頭。 兩歲8個(gè)月回來(lái)后,寶寶各方便出現(xiàn)倒退——感覺(jué)像個(gè)“呆子”。 語(yǔ)言上,不會(huì)主動(dòng)表達(dá),偶爾會(huì)蹦一些詞,大概20個(gè)的詞語(yǔ)、短句,呼名大多不應(yīng); 社交上,還是不和其他小朋友玩,膽子變得特別小,聽(tīng)到狗叫嚇得發(fā)抖,聽(tīng)到機(jī)器聲害怕不敢走近,害怕點(diǎn)讀筆聲音,害怕洗澡,害怕過(guò)欄桿…… 技能上,不會(huì)畫(huà)畫(huà)、跳舞,不會(huì)自主吃飯和喝水,不會(huì)說(shuō)小便大便,不會(huì)玩玩具,也教不會(huì)疊高高了,巧虎跟不上20月齡后的內(nèi)容。 我非常擔(dān)心,預(yù)約了復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的兒???。 做了一連串檢查,包括血、串聯(lián)質(zhì)譜、腦電圖、核磁共振、基因位點(diǎn)、自閉癥心理測(cè)試。 腦電圖顯示沒(méi)問(wèn)題,但自閉癥心理測(cè)試結(jié)果顯示:手指精細(xì)動(dòng)作、智力、大運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言等能力全部不合格,其中幾項(xiàng)只有15個(gè)月水平。 醫(yī)生判定是中重度自閉癥。 全家都崩潰了,焦慮不安,無(wú)心工作。 我還是持懷疑態(tài)度,先后跑了6次醫(yī)院,看了5個(gè)醫(yī)生,復(fù)旦兒科饒了一圈。 最終確定不存在明顯的基因問(wèn)題,但具體結(jié)果專(zhuān)家也只會(huì)給出個(gè)模糊的答案,不能排除自閉癥,后續(xù)要觀察。 我決定不再繼續(xù)問(wèn)診了,既然寶寶肯定有問(wèn)題,那糾結(jié)也沒(méi)有用,因?yàn)榘l(fā)育遲緩和自閉癥的方法都是一樣的,就是大力認(rèn)真干預(yù)。 No.2 高密集機(jī)構(gòu)一對(duì)一+深度家庭陪伴 我翻看了大量公眾號(hào)和相關(guān)文章,走訪了上海幾家自閉癥機(jī)構(gòu),最后決定高密集機(jī)構(gòu)一對(duì)一干預(yù),結(jié)合深度家庭陪伴干預(yù)。 機(jī)構(gòu)干預(yù):周一到周五每天3小時(shí),一對(duì)一和集體感統(tǒng)課交替進(jìn)行。 家庭干預(yù):每天戶(hù)外逛跑2-3小時(shí),蕩秋千20-30分鐘,繪本閱讀30分鐘,用感統(tǒng)梳子全身按摩60分鐘。 干預(yù)的結(jié)果是,寶寶的語(yǔ)言進(jìn)步很快,但情緒問(wèn)題越來(lái)越嚴(yán)重。 一個(gè)月后,寶寶已經(jīng)會(huì)說(shuō)250個(gè)左右單詞,開(kāi)始說(shuō)動(dòng)詞和短句子,還能唱幾首歌了。 兩個(gè)月后,寶寶會(huì)仿說(shuō),而且說(shuō)得很標(biāo)準(zhǔn),有的時(shí)候不用大人教也可以自己說(shuō)出一些句子,比如“媽媽蓋被子,寶寶也蓋被子”。 聽(tīng)指令也在變好,叫他名字,基本會(huì)看過(guò)來(lái)。 但表達(dá)需求不夠順暢,不被滿(mǎn)足會(huì)大哭大鬧;社交方面進(jìn)步不大,不會(huì)跟小朋友一起玩,最令人擔(dān)憂(yōu)的是,寶寶情緒問(wèn)題越來(lái)越嚴(yán)重—— 打頭和撞頭變得非常頻繁,有時(shí)候還拿小拳頭打家人。 機(jī)構(gòu)上課時(shí)候情緒還算穩(wěn)定,但在家里一點(diǎn)就燃,稍不滿(mǎn)足就倒地大哭10-20分鐘。 無(wú)奈的是,機(jī)構(gòu)老師也無(wú)法解決這個(gè)問(wèn)題。 No.3 探索更多家庭干預(yù)方法 有網(wǎng)友說(shuō),我家寶寶屬于不能被逼迫的孩子,不適合一對(duì)一高強(qiáng)度練習(xí),如果家長(zhǎng)可以做到高質(zhì)量陪伴,情緒問(wèn)題會(huì)緩解很多。 于是我開(kāi)始了更多嘗試。 ① 居家?guī)юB(yǎng) 上海疫情嚴(yán)重的那幾個(gè)月,幼兒園停課,全家老小天天在家?guī)蕖?/p> 寶寶非常喜歡家長(zhǎng)都陪著他,不用早起,每天睡足11個(gè)小時(shí),再下樓跑三個(gè)小時(shí)。 ② 一對(duì)一網(wǎng)課 老師連線指導(dǎo)家長(zhǎng)來(lái)教育孩子,家長(zhǎng)能學(xué)到非常多干預(yù)方法,也最清楚孩子學(xué)習(xí)進(jìn)度,真正把家庭教育和專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)結(jié)合。 每天50分鐘,本來(lái)以為時(shí)間短,實(shí)際上這個(gè)強(qiáng)度已經(jīng)很高,再上下去家長(zhǎng)都累了,別說(shuō)孩子。 ③ 游樂(lè)場(chǎng)大法 周末我們都帶寶寶去游樂(lè)場(chǎng),已經(jīng)去過(guò)上海10多個(gè)游樂(lè)場(chǎng)。 寶寶的運(yùn)動(dòng)能力進(jìn)步很大,從看到滑梯要繞道走到自己坐十幾米的大滑梯,自己主動(dòng)過(guò)獨(dú)木橋,自己在網(wǎng)格里爬上爬下,第一次自己套著游泳圈游泳…… 一年過(guò)去了,現(xiàn)在寶寶很喜歡說(shuō)話(huà),身邊日常事物都能說(shuō)出來(lái),可惜大多是自言自語(yǔ),重復(fù)性單詞多,互動(dòng)交流少。 認(rèn)知能力也在提高,認(rèn)識(shí)生活中所有常見(jiàn)物品、數(shù)字從1數(shù)到100多、所有形狀、唱歌十幾首、對(duì)著繪本講些簡(jiǎn)單的場(chǎng)景和故事。 他也能夠主動(dòng)表達(dá)需求,喜歡仿說(shuō)仿做,指令執(zhí)行、呼名回應(yīng)很好,很遠(yuǎn)叫他都會(huì)回頭看。 情緒問(wèn)題得到了非常大的改善,大哭大鬧從每天一兩次減少為一周偶爾一二次,打鼻子打頭行為基本不再出現(xiàn)。 社交能力還是不行,和家里大人一直很親,但出去不和小朋友玩。 No.4 影子老師陪讀+專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)干預(yù)+戶(hù)外運(yùn)動(dòng) 上海疫情緩和后,寶寶回到了幼兒園。 ??????????????????????????????但老師反映他的表現(xiàn)很差,上課跑來(lái)跑去、聽(tīng)不懂指令,老師叫“起立",所有孩子都能執(zhí)行到位,只有他在座位上不知所云。 情緒能力差是最可怕的,疫情在家半年情緒平穩(wěn)很多,基本沒(méi)有了自殘行為,但上幼兒園以來(lái),每天都得大哭一場(chǎng),打滾大嚷大叫。 自理能力差,午飯一口都不吃,只吃零食,不睡午覺(jué),走來(lái)走去,也不主動(dòng)小便。 我問(wèn)過(guò)特教老師,自閉癥孩子去幼兒園的很多,但他們對(duì)陌生環(huán)境和變化異??謶?,如果能力不夠,又沒(méi)有影子老師支持,基本就是浪費(fèi)時(shí)間。 所以理想狀態(tài)就是上午影子老師陪讀幼兒園,下午機(jī)構(gòu)個(gè)別干預(yù)。 在征得園長(zhǎng)同意后,下學(xué)期影子老師進(jìn)幼兒園陪讀,寶寶進(jìn)步非常大! 他能安靜坐在小板凳上,不亂走不亂叫,絲毫不影響班級(jí)秩序,已經(jīng)熟悉晨檢、小便、洗手、吃東西、上課坐好等規(guī)則,學(xué)習(xí)能力很好,幾乎沒(méi)有情緒。 這樣的自然環(huán)境干預(yù),比任何機(jī)構(gòu)干預(yù)都強(qiáng),機(jī)會(huì)實(shí)在是珍貴——影子老師每小時(shí)200元,半天600-800元。 三月份天氣變好,我們又適當(dāng)減少了機(jī)構(gòu)課程,增加了家人陪伴的戶(hù)外運(yùn)動(dòng)。 如今寶寶四歲半了,距離去復(fù)旦兒科確診已經(jīng)一年半,發(fā)生了令人驚喜的進(jìn)步。 ① 情緒穩(wěn)定了,哭鬧少了很多。 同樣的情形下,四個(gè)月前會(huì)大哭大鬧四十分鐘,現(xiàn)在會(huì)揉眼睛做不高興臉,但不會(huì)爆發(fā)出來(lái),半小時(shí)內(nèi)自然而然就好了。 ② 克服了某些影響生活的刻板行為。 一是敢進(jìn)衛(wèi)生間小便了,并且能站著在小便池小便。 以前在家還可以勉強(qiáng)拉他進(jìn)衛(wèi)生間,但在外面的幼兒園、商場(chǎng)衛(wèi)生間,他一律不進(jìn),寧愿拉褲子上也不進(jìn)。 二是接受新東西了。 以前換新鞋子就是災(zāi)難,只穿習(xí)慣的球鞋,同款式的鞋子都買(mǎi)好幾雙換著穿。前幾天買(mǎi)了運(yùn)動(dòng)課的新鞋子,他居然一下子就穿上了,不排斥。 最近還買(mǎi)了新的餐椅,他也是一下子坐上去,立馬就習(xí)慣了。 以前不肯穿脫衣服,脫了就穿不上,情緒特別大,現(xiàn)在可以接受自由穿脫了。 ③ 會(huì)簡(jiǎn)單對(duì)話(huà)交流了。 半年前我在特教講座上問(wèn)老師,為什么我家孩子訓(xùn)練了半年,還不會(huì)回答“你要蘋(píng)果還是香蕉”這類(lèi)簡(jiǎn)單的問(wèn)題。 老師回答,因?yàn)楹⒆拥男闹呛湍芰Σ坏剑麤](méi)法理解。 結(jié)果最近,寶寶突然就會(huì)回答很多日常問(wèn)題了,而且是按自己意愿回答,比如“你要坐公交車(chē)還是小汽車(chē)回家”,他回答自己要的答案。
養(yǎng)育一個(gè)特殊兒童,家長(zhǎng)就像陪伴一只蝸牛長(zhǎng)大,需要付出更多的時(shí)間和精力。 好在家人足夠給力,兩個(gè)長(zhǎng)輩全職帶娃,我下班早帶娃,家里有豐富的教育系統(tǒng)資源,不缺人、不缺錢(qián),已經(jīng)算是自閉癥孩子的高配置。 我家的干預(yù)之路還在繼續(xù),我對(duì)他的期望不高,未來(lái)可能上不了普校,就業(yè)更會(huì)艱難,可能在小區(qū)找個(gè)保安的工作,但我始終心懷美好,希望這個(gè)春天看到他有更大的進(jìn)步! ▼關(guān)注公眾號(hào),與上萬(wàn)家庭一起關(guān)注特殊兒童教育 填問(wèn)卷 領(lǐng)現(xiàn)金 親愛(ài)的家長(zhǎng)們 “北京市孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)成立30周年”之際 作為協(xié)會(huì)30周年系列活動(dòng)之一 讓我們共同傾聽(tīng)和關(guān)注【孤獨(dú)癥兒童的照顧者】 關(guān)于孤獨(dú)癥的病因及診斷、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)、社會(huì)學(xué)校融合與就業(yè) 您對(duì)哪些話(huà)題感興趣 參與調(diào)研,即可抽取活動(dòng)獎(jiǎng)勵(lì) ①不定額現(xiàn)金紅包 ②抽取孤獨(dú)癥日線下主題活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)觀眾票1張 現(xiàn)在掃碼,或者點(diǎn)擊“ |
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