抑郁癥是常見的精神疾病，是一類以情緒或心境低落為主要表現(xiàn)的疾病總稱，伴有不同程度的認知和行為改變，此外可伴有精神病性癥狀，如幻覺、妄想等，常會造成不同程度的功能損害，嚴重影響患者的工作、學習和社會生活（《精神病學》，第8版）。根據(jù)WHO（世界衛(wèi)生組織）全球疾病負擔的研究，抑郁癥占非感染性疾病所致失能的10%。截至2020年，抑郁癥已成為僅次于心血管疾病的全球第二大疾病負擔源。據(jù)WHO不完全統(tǒng)計，全球每年有約70萬人自殺，自殺者中有半數(shù)可診斷為抑郁癥。如果將自殺與自傷因素一并考慮，WHO預計到2030年，抑郁癥患者人數(shù)或?qū)⒊^所有心血管疾病患者總和，成為全球第一大致殘疾病。

目前，針對抑郁癥的主要治療方式包括藥物治療、物理治療和心理治療。2015年《中國抑郁障礙防治指南》中明確指出：抑郁癥治療目標是徹底消除癥狀、恢復社會功能、實現(xiàn)臨床治愈、減少病殘率。可見，功能恢復是抑郁癥治療的重要目標之一。

功能恢復包括：個人生活自理能力的恢復、家庭職能的恢復、社交技能以及職業(yè)技能的恢復等。為客觀反映我國抑郁癥患者功能恢復現(xiàn)狀，呼吁社會各界重視抑郁癥患者的功能恢復，并探索行之有效的方法，為患者康復和回歸社會提供良好的支持環(huán)境，渡過聯(lián)合靈北中國共同開展了針對抑郁癥患者及家屬的調(diào)研，并撰寫了這份《抑郁癥患者功能恢復藍皮書》。

本藍皮書主要包括受訪者基本情況、對功能恢復的了解與重視程度、抑郁癥患者功能恢復現(xiàn)狀、醫(yī)療在功能恢復中的作用、社會支持在功能恢復中的作用五個部分。

第一部分 受訪者基本情況

本次調(diào)研在渡過社群內(nèi)部進行。渡過是國內(nèi)知名抑郁癥患者和家屬互助康復社區(qū)，在病友及家屬的日?；又?，除了治療方式等方面的內(nèi)容，關(guān)于復學、就業(yè)、婚戀等大量回歸社會與功能恢復的話題被高頻討論。

參與本次調(diào)研的用戶畫像

1、患者家屬有極高參與度

本次問卷調(diào)研面向患者和患者家屬展開。在參與調(diào)研的用戶中，患者占比51.93%，患者家屬占比48.07%。在渡過社群的日常互動中，患者家屬的活躍度很高，尤其是青少年患者家長，在患者的治療和康復中有極高的參與度。

2、抑郁發(fā)病趨于年輕化，青少年心理健康問題不可小覷

《中國國民心理健康藍皮書(2019-2022)》顯示，我國17歲以下青少年兒童中有3000萬受到各種情緒、心理行為問題的困擾。本次參與調(diào)研人群中，13-18歲青少年抑郁癥患者達38.92%，一定程度上佐證了青少年抑郁高發(fā)的現(xiàn)狀。

3、抑郁似乎更“偏愛”女性

調(diào)研結(jié)果顯示，女性抑郁癥患者占比69.79%，是男性患者的兩倍多。女性抑郁發(fā)病率有兩個高峰，分別是青春期和生育期，此外月經(jīng)周期也與女性抑郁情緒密切相關(guān)，諸多因素使得女性更易感抑郁癥。

4、抑郁嚴重影響日常生活

抑郁發(fā)作的平均病程為16周，多數(shù)患者的抑郁程度為中度或重度（《沈漁邨精神病學》第6版）。調(diào)研結(jié)果顯示，中重度抑郁癥患者超過80%，而重度抑郁癥患者高達38.20%，嚴重影響了日常生活。

有人將抑郁比作一場心靈 “感冒”。如同“感冒”的多發(fā)性，我們很難確保這輩子不再第二次“感冒”。調(diào)研結(jié)果顯示，近三分之二的患者經(jīng)歷過復發(fā)，其中28.67%復發(fā)次數(shù)在3次以上。

據(jù)相關(guān)統(tǒng)計，盡管經(jīng)過系統(tǒng)抗抑郁治療，大部分患者的癥狀會緩解甚至消失，但其復發(fā)率仍高達35%。首次發(fā)作的抑郁癥患者癥狀緩解后約有半數(shù)不再復發(fā)，但多次發(fā)作且不接受維持治療的患者復發(fā)率幾乎為100%。（《沈漁邨精神病學》第6版）

此外，抑郁發(fā)作后仍有許多患者伴隨殘留癥狀以及社會功能受損。由于復發(fā)、殘留癥狀等因素的影響，抑郁癥趨于慢性化。如調(diào)研結(jié)果所示，超五成的患者病程超過2年。

第二部分 對功能恢復的了解與重視程度

抑郁癥往往遷延不愈，即使急性期治療后癥狀得到有效控制，也經(jīng)常有殘留癥狀。STAR*D（抑郁癥的序貫治療研究）表明，抑郁障礙患者經(jīng)過完整的抗抑郁藥物序貫治療后，臨床痊愈率為67%，但90%以上患者仍有殘留癥狀，如軀體癥狀、睡眠障礙、性功能障礙、認知受損、自我評價低等。

抑郁癥的殘留癥狀明顯損害了抑郁群體的生存質(zhì)量及功能水平，尤其對學業(yè)/職業(yè)以及履行社會角色帶來嚴重影響。因此，與既往只關(guān)注患者的癥狀指標相比，如今抑郁癥的治療目標已經(jīng)不局限于控制癥狀、提高臨床治愈率，還包括預防復發(fā)、恢復社會功能以及提高生存質(zhì)量。其中功能恢復的狀況決定了抑郁癥患者能否回歸社會。

1、患者和家屬重視功能恢復

調(diào)研結(jié)果顯示，抑郁群體對功能恢復的關(guān)注度很高，有74.86%的受訪者將它列為當前最關(guān)注的目標。另一個高度關(guān)注的目標是認知調(diào)整與心理成長，占比達75.52%。而這一指標也與功能恢復密切相關(guān)。

2、患者及家屬對功能恢復了解程度偏低

調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，有8.16%受訪者完全不知道功能恢復，64.39%表示知道一些，非常了解的僅占27.45%。而從了解程度上看，非常了解的僅占16.32%。

3、網(wǎng)絡是了解功能恢復的主要渠道

50.80%受訪者主要是通過網(wǎng)絡渠道了解到功能恢復的概念，通過精神科或心理科醫(yī)生了解到的占比為22.78%。信息時代，網(wǎng)絡是很好的信息傳播媒介，但網(wǎng)絡信息中魚龍混雜。大眾媒體（如人民日報客戶端）、精神健康公眾號（如靈北制藥）和自媒體（如渡過）有義務為公眾傳播關(guān)于功能恢復的科普知識，幫助患者更好地康復。

4、功能恢復評估覆蓋率較低

在問及“醫(yī)生是否在初次就診及后續(xù)復診時對功能恢復狀況進行了評估”時，有40.27%反饋“沒有”。功能恢復在醫(yī)院環(huán)節(jié)的重視度還不夠高。

5、醫(yī)生對功能恢復關(guān)注度不夠

在問及“有沒有和醫(yī)生一起進行功能恢復目標的設定（如治療后對恢復工作、學習的規(guī)劃）”時，高達64.99%反饋“沒有”。

在問及“醫(yī)生是否主動提醒對功能恢復情況進行定期復診和評估”時，52.75%反饋“沒有”。

可見，雖然患者和家屬對功能恢復這一目標很關(guān)注，但無論信息獲取渠道還是醫(yī)生的重視程度等方面，均遠遠不夠。

第三部分 抑郁癥患者的功能恢復現(xiàn)狀

1、抑郁群體的功能恢復狀況不容樂觀

調(diào)研顯示，對功能恢復情況非常滿意的患者僅占一成，不滿意的患者（包括:非常不滿意和比較不滿意）超過兩成。受訪者按（0=非常不滿意；10=非常滿意，在0-10分間選擇）打分，功能恢復滿意度平均分為5.5分，滿意度一般。多數(shù)患者功能恢復狀況達不到預期。

0-1=非常不滿意；2-3比較不滿意；4-6一般滿意；7-8比較滿意 9-10=非常滿意）

不同性別的滿意情況：男性略高于女性，男性均值為5.82，女性均值為5.36。

不同年齡的滿意情況：年齡越小，對自身功能狀況的滿意度越低。這有可能是中老年患者更有經(jīng)驗，也有可能是兒童青少年的功能受損會直接影響學業(yè)，很難讓人滿意。

不同疾病程度的滿意情況：

不同病史的滿意情況：

不同復發(fā)次數(shù)的滿意情況：

2、抑郁對學習和工作的影響程度最大

為進一步了解抑郁群體功能狀況，我們在調(diào)研問卷中引入了SDS席漢殘疾量表（sheehan disability scale），該量表幫助我們具體了解抑郁群體在“工作、社交及家庭生活”三個主要方面的表現(xiàn)情況。受訪者評分從0-10分，其中：0-1=完全沒有；2-3=輕度；4-6=中度；7-8=明顯；9-10=嚴重。

從調(diào)研結(jié)果來看，抑郁對學習和工作的影響程度最大，其次為社交生活、家庭生活。

在問及“抑郁癥狀對學習&工作的影響程度”時，整體均值在6.75分，介于“中度”和“明顯”之間。其中，近六成受到癥狀明顯或嚴重的影響。

通過與抑郁癥病史、復發(fā)次數(shù)、抑郁癥嚴重程度及年齡進行關(guān)聯(lián)分析發(fā)現(xiàn)，復發(fā)次數(shù)越多、年齡越小、癥狀越重學習工作的影響更大。而抑郁癥病史對工作學習的影響呈“山峰狀”，可能是因為隨著病史延長，患者也逐漸找到了適合自己的治療和康復方法。

調(diào)研顯示：抑郁癥對青少年功能恢復的影響更大。根據(jù)2022年柳葉刀文獻：青少年是人一生中的關(guān)鍵時期，提高生存質(zhì)量和恢復社會功能從客觀上的要求更高。

其中：在過去一周中，您有多少天有癥狀而不能上學或工作，或無法履行日常職責？對這一問題只有32.52%的受訪者表示沒有因癥狀而未上學或工作，而高達23.04%的受訪者表示一周七天因癥狀無法上學或工作。

當問及“在過去一周中，您有多少天即使去了學?；蚬ぷ?，由于癥狀的影響而導致效率低下”,結(jié)果非常糟糕：有三分之二的患者因抑郁不同程度地影響了學習或工作；接近八成的患者都有不同程度的效率低下。

在問及“抑郁癥狀對社交生活的影響程度”時， 整體均值在6.14分，介于“中度”和“明顯”之間，近五成受訪者受到癥狀明顯或嚴重的影響。

通過與抑郁癥病史、復發(fā)次數(shù)、抑郁癥嚴重程度及年齡進行關(guān)聯(lián)分析發(fā)現(xiàn)，復發(fā)次數(shù)越多、年齡越小、癥狀越重、復發(fā)次數(shù)越多的患者社交生活受影響更明顯。

在問及“抑郁癥狀對家庭生活/家庭責任的影響程度”時， 整體均值在5.89分，介于“中度”和“明顯”之間。四成左右受訪者受到癥狀明顯或嚴重的影響。

通過與抑郁癥病史、復發(fā)次數(shù)、抑郁癥嚴重程度及年齡進行關(guān)聯(lián)分析發(fā)現(xiàn)，復發(fā)次數(shù)越多、年齡越小、癥狀越重、復發(fā)次數(shù)越多的患者家庭生活受損更明顯。

綜合以上三個方面，調(diào)研群體受影響程度得分均在5分以上，抑郁群體的平均功能受損情況至少在中度以上。

3、身體機能恢復不理想，是影響功能恢復的首因

當問及影響功能恢復的因素時，“身體機能恢復不理想”居首位，占70.67%。

4、對“功能恢復”越了解和重視的患者，功能恢復情況越好

調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，當前功能恢復較好的患者往往對功能恢復的內(nèi)涵了解更透徹，因此越早開始普及功能恢復的知識，對抑郁康復越有利。

目前，我國的功能恢復研究多在重性精神障礙中展開，而重性精神障礙不包括抑郁癥。本次調(diào)研結(jié)果顯示，抑郁群體的失能狀況遠比我們預想的要嚴重，重視抑郁癥的功能恢復刻不容緩。

5、功能恢復方面，“社會支持”有效率最高

在問及“對功能恢復最有幫助的方式”時，受訪者認為對患者功能恢復幫助最大的依次是社會支持（75.53%）、藥物治療（68.30%）、心理治療（56.27%）。

[注：“有效性”釋義：患者在治療方式包含此項，并認為此項對自己功能恢復中有幫助的占比]

第四部分 醫(yī)療對功能恢復的支持

1、藥物治療是抑郁群體的首選

抑郁癥的治療方式多種多樣，包括藥物治療、物理治療、心理治療和輔助治療等。目前藥物治療是患者首選，有90.08%嘗試過藥物治療；其次是心理治療，占比72.11%。

2、精神專科醫(yī)院是患者最信賴的就醫(yī)選擇

精神?？漆t(yī)院和公立三甲醫(yī)院精神科是調(diào)研群體最主要的就醫(yī)選擇，這是對其專業(yè)性的認可。此外患者在就醫(yī)時傾向于尋找富有經(jīng)驗的醫(yī)生，其中選擇主任醫(yī)師或知名專家的比例最多，約占三分之一。

3、是否與醫(yī)生形成良好的治療聯(lián)盟與患者功能狀況相關(guān)

在問及“就診和治療過程中，有沒有和醫(yī)生共同設定治療目標或就治療目標達成一致”時，59.49%給予肯定。而對比“目標一致”和“目標不一致”的兩組，“目標一致”組功能恢復滿意度均值為5.77，高于“不一致”組的5.06。

在問及“醫(yī)生是否會根據(jù)治療目標動態(tài)調(diào)整治療方案”時，84.09%反饋“會動態(tài)調(diào)整”。而對比“動態(tài)調(diào)整治療方案”“未動態(tài)調(diào)整”兩組，前者的功能滿意度整體均值高于后者。

調(diào)研結(jié)果顯示，醫(yī)患共同參與醫(yī)療決策，患者的功能狀態(tài)更好，具體體現(xiàn)在：癥狀對學習工作的影響程度更低，對社交影響較輕，因抑郁癥而導致的失能更少。

患者有著各異的生活方式和治療訴求，治療效果不僅取決于醫(yī)生的經(jīng)驗和技能，還取決于醫(yī)患關(guān)系。傳統(tǒng)治療模式是單向診療模式，醫(yī)生根據(jù)患者情況提供治療方案，整個過程沒有調(diào)動患者的主觀能動性，患者相對被動，這樣的治療方案也很難符合自身情況，因此造成自行停藥、減藥等情況非常普遍，不僅影響了病情的穩(wěn)定，也容易產(chǎn)生醫(yī)患糾紛。

精神科醫(yī)生和患者應同舟共濟，建立治療聯(lián)盟。醫(yī)療決策不是醫(yī)生一個人的課題，醫(yī)生和患者兩個主體，在各自的領域都是專家：患者是個人領域的專家，將自己的治療訴求和偏好提供給醫(yī)生；醫(yī)生是醫(yī)療領域的專家，整合各方面的信息提供給患者做不同的選擇。共同決策模式可以使醫(yī)患雙方充分發(fā)揮自己的優(yōu)勢，共同設定治療目標，共同承擔治療風險。

4、醫(yī)生是否重視功能恢復與患者功能狀況相關(guān)

在問及“醫(yī)生是否在初次就診時對功能善及后續(xù)復診時對功能恢復狀況進行了評估”時，有59.73%反饋“是”。而在對“是”和“否”兩組進行數(shù)據(jù)對比時，發(fā)現(xiàn)前者功能滿意度的整體均值略高于后者。

在問及“是否和醫(yī)生一起進行功能恢復目標設定”時，僅有35.01%反饋“是”。而對比結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者和醫(yī)生一起進行功能恢復目標的設定(如治療后對恢復工作、學習的規(guī)劃)，功能狀況滿意度高于沒有進行過共同設定的。

在問及“醫(yī)生是否主動提醒對功能恢復情況進行定期復診和評估”時，47.25%反饋“有”。對比兩組數(shù)據(jù)顯示：醫(yī)生主動提醒的功能狀況滿意度的整體均值，高于沒有進行提醒的。

綜上所述，醫(yī)生越關(guān)注患者的功能恢復，越能在這方面與患者達成共識，越有利于提高患者的功能恢復滿意度。社會功能恢復、患者回歸社會正常生活是醫(yī)患雙方的共同期待，醫(yī)患雙方在診療活動中都應當重視對功能恢復的評估。

5、65.85%患者規(guī)律復診

6、患者單次就醫(yī)時長相對較短

本次調(diào)研還了解了患者的就醫(yī)時長等情況。調(diào)研結(jié)果顯示，患者單次就醫(yī)平均在10分鐘以內(nèi)占比38.31%,20分鐘以內(nèi)占比76.25%，僅有不足一成的患者就診時間可以達到三十分鐘。這側(cè)面反映了我國精神衛(wèi)生資源相對匱乏。目前，全國精神科醫(yī)生數(shù)量僅5萬余名，而我國各類精神疾病患者在一億人以上，平均近十萬人才有一名精神科醫(yī)生，這樣的背景下就診時間短無法避免。從分類情況來看，私立醫(yī)院或診所的就診時間相對充裕。從對比結(jié)果來看，就醫(yī)時長與功能恢復滿意度無明顯相關(guān)。

7、大部分醫(yī)生在選擇藥物時會考慮患者意愿

藥物療效和安全性是抑郁群體最關(guān)心的問題。

調(diào)研結(jié)果顯示，抑郁群體在選擇時最關(guān)心藥物療效（86.41%）和安全性（75.15%），其他因素還有藥物使用是否方便（28.27%）以及價格（21.42%）。

藥物療效方面，抑郁群體關(guān)注最多的是“藥物是否能有效改善癥狀”（90.70%）；其次是“藥物能否幫助自己更好的恢復社會功能”（80.91%）。此外還有部分患者希望藥物可以快速起效，因為目前很多抗抑郁藥的起效時間動輒數(shù)周。

藥物安全性方面，鎮(zhèn)靜作用如引起白天嗜睡（66.22%）和藥物引起體重增加（66.22%）是最讓抑郁群體頭疼的問題。大部分抗抑郁藥物的副作用會隨著用藥時間而減輕，堅持服藥1－2周后，不適癥狀會慢慢緩解；2－4周藥物的正性治療作用才逐漸顯現(xiàn)，副作用進一步減輕。但“是藥三分毒”，任何藥物都存在或多或少的副作用，患者期待臨床醫(yī)生與之共同評估藥物的風險獲益比，在確保的療效的前提下，對日常生活產(chǎn)生顯著影響的副作用應盡可能規(guī)避。

第五部分 社會支持在功能恢復中的作用

社會支持是指抑郁癥患者可以得到幫助的社會關(guān)系，包括但不限于家庭、學校/工作單位、患者互助社區(qū)等社會團體、社區(qū)支持等。在本次調(diào)研中，僅有46.42%的患者尋求過社會支持，遠低于藥物治療和心理治療。

1、家庭支持是患者最主要的社會支持

在多種社會支持系統(tǒng)中，抑郁癥患者的支持主要來自于家庭 (占比85.78%)，其次是類似于渡過這樣的患者社區(qū)（占比36.05%）,學校和單位支持占比35.72%，獲得過社區(qū)支持的人數(shù)占比最少（占6.39%）。社區(qū)是建立“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三級精神防護體系的重要環(huán)節(jié)，從調(diào)研結(jié)果來看，社區(qū)支持體系建設任重道遠。

2、患者社區(qū)對功能恢復的作用值得關(guān)注

從對功能恢復支持有效性來看：家庭支持有效性最高（占90.75%），其次是患者互助社區(qū)（67.89%）,社區(qū)支持有效性最低(48.28%)。

患者社區(qū)對功能恢復的有效值得關(guān)注。互助社區(qū)在為患者提供“同伴互助、情感傾訴、疾病科普”等方面發(fā)揮著不可替換的作用。目前國內(nèi)有影響力的患者互助社區(qū)僅渡過幾家，遠不能滿足龐大的抑郁癥患者需求。

學校和單位是患者回歸社會的主要載體。它們能否提供理解、包容、支持的環(huán)境，是患者康復以及穩(wěn)定的核心環(huán)節(jié)。

社區(qū)支持建設也很重要。在歐美國家，社區(qū)支持起到與醫(yī)院及家庭同樣重要的作用。目前我國的社區(qū)支持從普及率到響應率等方面均存在巨大空白,其中一個重要制約在于基層社區(qū)具備精神衛(wèi)生專業(yè)服務能力的專業(yè)人員少，且培養(yǎng)困難。渡過正在推進的“陪伴者計劃”就是通過培養(yǎng)更多的專業(yè)服務者來充實這個體系。

3、對社會支持的整體滿意度低

調(diào)研顯示，受訪者對社會支持整體滿意度不高，認為當前社會支持系統(tǒng)較好的僅一成左右（10.80%）。

調(diào)研數(shù)據(jù)顯示:有社會支持的患者，對當前自身功能狀況的滿意度更高（均值6.02）。而對社會支持的滿意度也與功能恢復滿意度相關(guān)，對社會支持越滿意的群體，功能恢復滿意度越高。

在問及對于社會支持的期待時，“理解、友善、接納、隱私保護”這些詞被更多提及。

當問及對社會支持哪些方面不滿意時，“社會對精神類疾病的不了解以及污名化”排首位。抑郁癥患者不僅要背負疾病的傷痛，還要面對社會的冷眼與排斥，這不僅影響患者治療的信心，也客觀影響了患者的求學、就醫(yī)等，更加劇功能恢復的困難。因此，進一步加強對社會大眾進行精神疾病科普非常有必要。

第六部分 總結(jié)與倡議

由于抑郁和焦慮，全球每年損失120億個工作日，經(jīng)濟損失近1萬億美元（世界衛(wèi)生組織官方數(shù)據(jù)）。世界衛(wèi)生組織2022年6月發(fā)布《世界精神衛(wèi)生報告》，提出在面對全球精神疾病問題挑戰(zhàn)時，要實現(xiàn)精神衛(wèi)生體系轉(zhuǎn)型需采取12個關(guān)鍵舉措，包括 “以人為本、基于人權(quán)、以康復為導向的保健”、“所有人都重視精神衛(wèi)生”、“平等參與社會，沒有歧視”、“采取平衡的循證生物-心理-社會保健方法”、“建立社區(qū)服務網(wǎng)絡”“社區(qū)提供者和非正規(guī)支持被激活且得到加強，以便為人們提供支持”。

上述六條，與我們本次調(diào)研所呈現(xiàn)的問題有高度相關(guān)性。中國有超過5000萬抑郁癥患者，因抑郁帶來的休學、失業(yè)、離婚、自殺等社會問題層出不窮。本次調(diào)研表明，抑郁群體的功能恢復狀況不容樂觀。治療抑郁癥，功能恢復是最終目標，也是患者重新回歸社會的起點。這條完整的治療鏈，包括醫(yī)院、社區(qū)、學校、家庭及社會各個部門和機構(gòu)，亟待發(fā)揮合力。

我們呼吁，全社會要都要重視心理健康問題，從國家到各機構(gòu)層面要從防治兩方面入手，增加對抑郁科普的投入，提高提高對抑郁的認知，消除偏見和病恥感。

我們呼吁，加強對功能恢復的重視，強調(diào)抑郁癥的規(guī)范化治療和全病程治療，從醫(yī)院、患者到社區(qū)、家庭，各個關(guān)鍵環(huán)節(jié)都要倡導以康復為最終目標，幫助患者恢復正常社會功能，回歸工作、學習和生活，呼吁社會對患者功能恢復提供必要的支持。

我們呼吁，提倡“生物-心理-社會”相結(jié)合的綜合治療方式，根據(jù)患者的個性化特征情況提供相匹配的服務，提高康復率，提升患者功能恢復水平。