|
武漢大學(xué)生物化學(xué)與分子生物學(xué)專業(yè)博士，新加坡國立大學(xué)（NUS）博士后，一門心思搞科研，業(yè)余寫稿不荒廢，努力給你驚喜。 ——朱小鹿
在你眼里，一個(gè)6歲的小女孩應(yīng)該過著怎樣的生活？有爸爸媽媽的陪伴，像個(gè)快樂的小公主；還有一群小玩伴，每天無憂無慮地玩耍。然而，在寧夏，那個(gè)年僅6歲的小女孩，這些人生該有的東西，她都沒有。一雙水靈靈的眼睛里，過早地裝進(jìn)人世紛雜。因?yàn)榘职稚?，媽媽做了逃兵?/span>她不得不像個(gè)小大人一樣，在醫(yī)院做爸爸的陪護(hù)。看著女兒小小年紀(jì)，就跟著自己吃苦受罪，爸爸心里特別不是滋味。于是，他對女兒說：“馨馨，你以后就到叔叔家去，給叔叔當(dāng)女兒吧。”卻不想，這句話讓女兒成了驚弓之鳥，緊緊握住他的手不放。我不要去給叔叔當(dāng)女兒，我有爸爸！媽媽走了，難道你也不要我了嗎？ 病房里，一大一小兩個(gè)身影緊抱在一起抽泣著，任誰看了都不忍心將他們分開。
1984年，馬海兵出生在寧夏回族自治區(qū)靈武市的一個(gè)農(nóng)村家庭。不幸的是，他還未出生，命運(yùn)就已經(jīng)給他準(zhǔn)備好一副爛牌。這個(gè)家庭不僅貧困，還有無法治愈的家族遺傳病史——強(qiáng)直性脊柱炎。這種疾病一開始不會(huì)影響人的生命，但會(huì)慢慢侵蝕人體關(guān)節(jié)及四肢大關(guān)節(jié)的健康。最后，會(huì)波及全身關(guān)節(jié)及內(nèi)臟。到晚期時(shí)，脊柱將出現(xiàn)嚴(yán)重強(qiáng)直或駝背畸形，造成身體的重度殘疾。而根據(jù)相關(guān)遺傳學(xué)說，這是一種遺傳疾病，遺傳男性的概率非常大，男女比例是10:1。在馬海兵的家族，往上數(shù)幾代，幾乎所有的男性親屬最終都癱瘓?jiān)诖病?/span>他的父親也是如此，在馬海兵十幾歲時(shí)就已經(jīng)癱瘓。馬海兵就這樣眼睜睜地，看著父親整日被病痛折磨，卻無能為力。可命運(yùn)早就洗好的牌，他沒有選擇的權(quán)利。床上的父親，就那么毫無尊嚴(yán)地等死；而自己，日日生活在恐懼中。作為一個(gè)沒有未來可言的人，馬海兵外出打工的唯一目的，就是多賺點(diǎn)錢，讓父親得到治療，少經(jīng)受一些痛苦。不，他要抗?fàn)帲偛荒馨讈砣耸酪惶?，只體驗(yàn)到不幸的滋味。他開始拼命地鍛煉身體，觀察自己的身體狀況，希望延緩病發(fā)的時(shí)間。但現(xiàn)實(shí)并沒有被他的抗?fàn)幐袆?dòng)，反而猝不及防地把這份禮物早早就送給他。2004年，20歲的馬海兵正在上班，突然雙腿腫脹，疼得下不了地。同事趕忙將他送到醫(yī)院，被醫(yī)生確診為風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎和慢性腎炎。因?yàn)槭⊥饩歪t(yī)無法報(bào)銷，馬海兵選擇回到老家，進(jìn)行保守治療。更讓他害怕的是，自己的病居然比父親還要早上十幾年，這樣的速度讓他感到恐慌。母親侍弄家里幾畝薄田，一年到頭，也收不了幾顆糧食。如今，他竟然要步父親后塵，給這個(gè)滿目瘡痍的家再添新疤。他強(qiáng)撐著那雙只要一走路就疼痛難忍的雙腿，在一家餐館找到一份收銀員的工作。這份工作不需要經(jīng)常走動(dòng)， 只需要坐在那里收錢，做一些簡單活就好。好在，微薄的收入能勉強(qiáng)支撐他每個(gè)月的治療費(fèi)用。經(jīng)過半年的持續(xù)治療，馬海兵的病情暫時(shí)得到控制。只是，那雙腿走起路來還是一瘸一拐，看上去異于常人。有句話說，上帝關(guān)上你的門，也會(huì)給你打開一扇窗。
因?yàn)轳R海兵老實(shí)、勤奮，他得到一個(gè)女孩的青睞。他知道自己的病情究竟有多厲害，也知道愛情和婚姻不是一時(shí)沖動(dòng)。為了打消女孩的念頭，他將自己的病情如實(shí)告知。還把未來可能出現(xiàn)的情況，做出清晰的分析。但沒想到，女孩并沒有表露出任何的歧視和同情，也沒有知難而退。反而被馬海兵的坦誠和堅(jiān)強(qiáng)而感動(dòng)。有句話說，愛情總能讓人失去理智，也能讓人毫無畏懼。看著女孩的義無反顧和決絕的表態(tài)，馬海兵開始心動(dòng)了。如果可以，他何嘗不希望能有自己的愛人、孩子，有一個(gè)屬于自己的家。他拋開一切擔(dān)憂，與女孩牽手成功，并在2012年步入婚姻。可幸福總是短暫的，仿佛只做了一個(gè)美夢，殘酷的現(xiàn)實(shí)就來了。2013年的一天，馬海兵突然感覺自己的雙腿疼痛難忍，關(guān)節(jié)處也出現(xiàn)鉆心的疼痛。正在廚房忙碌的妻子聽到異響后，連忙進(jìn)屋查看。看到摔倒在地的丈夫，幾經(jīng)嘗試都站起不來，妻子趕緊撥打120。當(dāng)時(shí)的妻子，還沒明白“救不回來”是什么意思。他腦子里，馬上浮現(xiàn)出父親躺在床上的畫面。在隨后短短幾個(gè)月時(shí)間里，馬海兵突發(fā)性腎衰竭，一度生命垂危。在醫(yī)生的全力診治下，最終，馬海兵脫離了危險(xiǎn)。為了讓丈夫多一絲康復(fù)的希望，妻子張羅著將馬海兵轉(zhuǎn)入更大的醫(yī)院接受治療。但經(jīng)過醫(yī)生的細(xì)致檢查后，卻發(fā)現(xiàn)馬海兵的病情，已經(jīng)到了不可逆轉(zhuǎn)的地步。他的胯骨關(guān)節(jié)早已失去知覺，而這也是之后，他身體其他關(guān)節(jié)將要迎來的結(jié)局。2014年，馬海兵左右肩的骨頭出現(xiàn)壞死，這意味著，他隨時(shí)會(huì)全身癱瘓。她不相信，就是個(gè)骨頭生病，竟能奪去丈夫的健康嗎？她一心認(rèn)為，只要不放棄治療，丈夫就一定會(huì)好起來，這個(gè)家的頂梁柱就不會(huì)倒下。然而，經(jīng)過三年的堅(jiān)持，他們不僅花光所有積蓄，還因此欠下不少外債。即使想給女兒買個(gè)幾塊錢的玩具，她也要思前想后，但最終舍不得拿出一分錢。自從生病，妻子一邊照顧躺在病床上的自己，一邊照顧年幼的女兒。妻子不離不棄的陪伴，對他來說已是莫大的幸運(yùn)。別的孩子，這個(gè)年齡都在公園嬉戲玩耍，而自己的孩子，去的最多的地方就是醫(yī)院。媽媽，爸爸什么時(shí)候才能像別的爸爸一樣，陪我一起玩呀？ 年幼的孩子并不知道，他的爸爸可能這輩子都下不來床。寶寶，爸爸很快就好了，到時(shí)候?qū)殞毾肴ツ睦锿?，都可以?/span> 
2017年底，在馬海兵犯病四年后，妻子再也忍受不了這種看不到頭的生活。長期行走在沒有光亮的黑暗中，看不到一點(diǎn)希望，任誰都難免情緒崩潰。對于妻子的決定，馬海兵沒有抱怨，沒有挽留，他毫不猶豫地接受了。他認(rèn)為，作為一個(gè)男人，此時(shí)的放手才是對妻子最深的愛。況且，以自己當(dāng)時(shí)的身體狀態(tài)，根本不可能給予妻子更好的生活。最終，他們在2018年3月正式離婚，6年婚姻，悲情收場。而年僅6歲的女兒，當(dāng)時(shí)還不知道，她心中溫馨的家，已經(jīng)支離破碎，再也回不去了。雖然馬海兵沒有責(zé)怪妻子，但妻子的離去，還是讓他精神萎靡，對未來產(chǎn)生絕望。2019年，他的病情急劇惡化，迅速引發(fā)一系列的并發(fā)癥。最嚴(yán)重的是，馬海兵的左眼開始看不清東西，而右眼完全失明。他除了靠聽力去感知這個(gè)世界外，幾乎與這個(gè)世界失去聯(lián)系。身體的每一個(gè)細(xì)胞時(shí)時(shí)刻刻都在提醒他：你現(xiàn)在就是一個(gè)廢人，一個(gè)廢人活著還有什么意義？ 同年9月，親戚將馬海兵轉(zhuǎn)入寧夏回族自治區(qū)人民醫(yī)院接受治療。而剛上小學(xué)一年級(jí)的馬佳馨，也早已察覺到媽媽不告而別。她在心里默默地想，是不是自己懂事一點(diǎn)，多做家務(wù)，多照顧爸爸，媽媽就能回來了？家里的親戚朋友看到父女倆如此艱難的日子，都爭相到醫(yī)院幫忙，大家輪流照顧馬海兵。后來，馬海兵的表哥專門請了長假在醫(yī)院照顧他。年僅7歲的馬佳馨，每次放學(xué)后，也都會(huì)第一時(shí)間跑去醫(yī)院，照顧病床上的爸爸。然后，會(huì)去醫(yī)院的食堂買一點(diǎn)吃的回來，一口一口喂給爸爸吃。因?yàn)轳R海兵的眼睛出現(xiàn)失明的狀況，每隔一段時(shí)間，就需要滴一次眼藥水。馬佳馨怕自己忘記，就守著時(shí)間掐著點(diǎn)給爸爸滴眼藥水。這些事情，是馬佳馨在醫(yī)院每天都要做的事情。她也會(huì)偷偷地躲在被子里哭泣，她也會(huì)無助。但只要在馬海兵面前，她都會(huì)堅(jiān)強(qiáng)地對他說：爸爸，你要快點(diǎn)好起來，等馨馨長大了，給你買大房子…… 2019年12月，馬海兵的病情再度惡化，被推進(jìn)了搶救室。看著病床上奄奄一息的爸爸，馬佳馨做出一個(gè)決定，她讓表叔去學(xué)校幫自己請了長假。以后我在醫(yī)院照顧爸爸，叔叔以后可以不用經(jīng)常過來了…… 你是小孩，小孩就應(yīng)該在學(xué)校里上學(xué)、讀書，那才是小孩該做的事。 可是，他不知道，眼前還是個(gè)小孩的女兒，心里早已經(jīng)被動(dòng)承受了，本不該在她這個(gè)年齡承受的生活。無論馬海兵和家里人怎么勸說，馬佳馨都無動(dòng)于衷，他們不明白，這么小的孩子，為何如此固執(zhí)。或許是，她已經(jīng)沒了媽媽，再不想眼睜睜地看著自己沒了爸爸。
馬海兵沉浸在深深的自責(zé)中，因?yàn)樽约旱牟∏椋畠核惺艿囊磺?，他都無能為力。留不住妻子，守不好女兒，他找不到一個(gè)活下去的理由。他覺得，就是因?yàn)樽约旱拇嬖冢沤o親人帶來苦難。與其這樣拖累所有人，不如早點(diǎn)結(jié)束生命，讓大家各安其所。他希望女兒能擁有快樂、浪漫的童年，而不是在這滿是消毒水的醫(yī)院里長大。哥，我這病反正是沒希望了，但馨馨還小，我不能這樣耽誤她，她還有希望…… 表哥是個(gè)心地善良的好人，他目睹整個(gè)過程，參與其中，心中的感嘆不比馬海兵少。馨馨，以后你就和叔叔一起生活，給叔叔做女兒，好不好？ 話音剛落，馬佳馨的眼淚就已經(jīng)在眼眶里打轉(zhuǎn)。我不要給叔叔當(dāng)女兒，叔叔對我好，可他不是我爸爸，我有爸爸！ 撕心裂肺的吶喊聲，讓馬海兵的心一點(diǎn)一點(diǎn)被撕碎。如果可以，他又何嘗不希望自己趕緊好起來，又何嘗不想給女兒一個(gè)幸福的家。爸爸，我可以不上學(xué)，可以不要洋娃娃，我什么都不怕……
你別不要我，我會(huì)很乖，會(huì)做很多事…… 一個(gè)只有7歲的孩子，在面對未知的恐懼時(shí)，盡自己最大的努力，爭取爸爸的回心轉(zhuǎn)意。他擦擦自己的淚，撫摸女兒的頭，同時(shí)決定，要勇敢一點(diǎn)。對他而言，如今已經(jīng)是最壞的結(jié)果，如果再壞，無非也就是一死。馬海兵重新燃起斗志，開始積極地尋求醫(yī)生和家人的幫助。無論怎樣，他只能先接受腎移植手術(shù)，再通過藥物治療遏制強(qiáng)直性脊柱炎的惡化。可光是一個(gè)腎移植手術(shù)，就需要40萬左右的費(fèi)用。再加上后期的所有治療費(fèi)用，對他來說，難如登天。最終，在家人和醫(yī)生的建議、幫助下，他選擇向公益平臺(tái)求助。2022年1月，中國社會(huì)福利基金會(huì)919大病救助工程向他撥款三萬五千元。如今，他所需要的醫(yī)療費(fèi)用正在籌集當(dāng)中。而馬佳馨最大的心愿，就是希望爸爸能夠好好治病，早一點(diǎn)擺脫病床的束縛，重新站起來。她依然每天出現(xiàn)在醫(yī)院，無微不至地照顧爸爸。馬海兵在女兒的鼓勵(lì)下，精神狀態(tài)也一天比一天好。即便他明白，自己再也站不起來了，他也不愿意讓女兒失望，更不愿毀掉女兒心中的期盼。作為一位父親，他必須為女兒撐起一片天，這也是他此刻，唯一能為女兒做的一件事。畫上是躺在病床上的爸爸，而小小的她站在爸爸的病床前，一只手牽著爸爸。不幸的是，在他本該為家庭奮斗的年齡，卻只能躺在病床上，飽受病痛的折磨。幸運(yùn)的是，他有一個(gè)乖巧懂事的女兒。作為爸爸，馬海兵用盡全部力氣，只為了和女兒相依為命；作為女兒，馬佳馨用她稚嫩的身軀，創(chuàng)造出無窮的能量；只為了讓爸爸堅(jiān)強(qiáng)、努力地活下去。正讀故事的你，有沒有像我一樣，被感動(dòng)到？
|
