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他們有明亮的眼睛，卻拒絕對(duì)視 有正常聽力，卻不理會(huì)呼喚 有清脆的嗓音，卻不歌唱交談 他們，被稱為“星星的孩子” 猶如天上的星星，獨(dú)自閃爍 他們，是自閉癥兒童
網(wǎng)絡(luò)圖片 今年4月2日是第十一個(gè)世界自閉癥日。為了讓更多人了解并接納自閉癥兒童和家庭，3月31日，柳州市星語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中心聯(lián)合民間志愿服務(wù)團(tuán)體，開展了一場(chǎng)“與星同行為愛徒步”的主題活動(dòng)。 活動(dòng)中，經(jīng)過(guò)系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥孩子，放聲歌唱，自信起舞。表面上看，這些孩子和正常孩子沒有什么兩樣，這讓臺(tái)下的星語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中心主任彭年秀備感驕傲的同時(shí)，又陷入深深的焦慮：星語(yǔ)原有的場(chǎng)地因?yàn)榉N種問(wèn)題無(wú)法續(xù)租，新的場(chǎng)地又因?yàn)楦甙旱淖饨?，遲遲沒有著落。沒有地方安“家”，這些孩子該怎么辦？ 長(zhǎng)期在家開展訓(xùn)練 彭年秀知道，患有自閉癥的孩子又稱為“星星孩子”，他們要想做到“看起來(lái)和正常孩子一樣”，是一件多么不容易的事。因?yàn)樗暮⒆泳陀凶蚤]癥，盡管27歲了，但很多時(shí)候仍像一名不諳世事的孩童。 當(dāng)年發(fā)覺孩子和別的孩子不一樣后，彭年秀就帶著孩子到處尋醫(yī)問(wèn)藥，可當(dāng)時(shí)社會(huì)上對(duì)于自閉癥的認(rèn)知程度非常低，柳州沒有一家機(jī)構(gòu)能幫助她和孩子。
網(wǎng)絡(luò)圖片 后來(lái)，在南京一家醫(yī)院，彭的孩子被確診為自閉癥（又稱孤獨(dú)癥）。彭年秀在醫(yī)院工作，可聽都沒聽說(shuō)過(guò)自閉癥；為了解孩子的病因和治療康復(fù)辦法，她查詢了大量資料，請(qǐng)教了許多專家，漸漸對(duì)自閉癥有了一定認(rèn)識(shí)，并學(xué)習(xí)到一些自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的辦法。 回到柳州后，彭年秀開始向周圍的人普及自閉癥的相關(guān)知識(shí)，一些孩子有相似癥狀的家長(zhǎng)知道后，主動(dòng)找到彭年秀交流。由于當(dāng)時(shí)社會(huì)上沒有針對(duì)自閉癥進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)，2003年，彭年秀成立了自閉癥家長(zhǎng)支援中心，在家里義務(wù)為患有自閉癥、腦癱的孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。 為了給孩子們更專業(yè)和優(yōu)質(zhì)的康復(fù)訓(xùn)練，之后，彭年秀和幾個(gè)家長(zhǎng)一起成立了星語(yǔ)特教機(jī)構(gòu)，請(qǐng)來(lái)10位老師為20多名孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。為了節(jié)省開支，康復(fù)訓(xùn)練的地方依然在彭年秀家里。 這種狀況直到2012年才有所改善。 安身福利院最安心 作為一家民辦非營(yíng)利機(jī)構(gòu)，柳州市星語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中心在民政部門登記注冊(cè)，是柳州市第一家服務(wù)于廣泛性發(fā)育障礙兒童，如自閉癥、弱智、多動(dòng)癥等的專業(yè)特殊教育康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。 柳州市兒童福利院利用自身的環(huán)境優(yōu)勢(shì)，結(jié)合星語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中心自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的人力資源優(yōu)勢(shì)，共同合作開展自閉癥康復(fù)訓(xùn)練合作。 星語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中心正式進(jìn)駐兒童福利院。兒童福利院4樓約1700多平方米的面積，就作為星語(yǔ)的康復(fù)訓(xùn)練教室，星語(yǔ)按月支付四千元的租金。 彭年秀開始進(jìn)行師資力量的培訓(xùn)。她說(shuō)，自閉癥孩子雖然缺乏正常的語(yǔ)言溝通和社會(huì)交往能力，但只要及時(shí)干預(yù)，進(jìn)行系統(tǒng)的訓(xùn)練，很多孩子都能有很大的進(jìn)步，一些孩子甚至有某方面的天賦，說(shuō)不定就是一個(gè)等待被發(fā)現(xiàn)的天才。 所以，專業(yè)的系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練非常重要，需要有專業(yè)的老師來(lái)進(jìn)行指導(dǎo)。 柳州市星語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中心獲評(píng)自治區(qū)民政廳社會(huì)組織評(píng)估4A級(jí)，同時(shí)也是國(guó)家精準(zhǔn)康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，是中精協(xié)孤獨(dú)癥專業(yè)委員會(huì)通過(guò)的第一批社會(huì)組織參與社會(huì)服務(wù)達(dá)標(biāo)合格單位，廣西民辦機(jī)構(gòu)僅此一家。
網(wǎng)絡(luò)圖片 彭年秀說(shuō)： 自從星語(yǔ)搬到兒童福利院后，規(guī)模擴(kuò)大了不少，人數(shù)最多時(shí)有100多名孩子，30多名老師。 在兒童福利院里，因?yàn)閳?chǎng)地寬敞，可以設(shè)置不同的功能室，還有家長(zhǎng)和孩子的宿舍，解決了家長(zhǎng)陪訓(xùn)的后顧之憂，讓孩子和家長(zhǎng)都能夠安心學(xué)習(xí)、訓(xùn)練。 在彭年秀看來(lái)，安身兒童福利院的這幾年，是星語(yǔ)最安心穩(wěn)定的幾年。 高租金下進(jìn)退兩難 2017年8月，兒童福利院對(duì)星語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中心下達(dá)了限期搬離的通知，因?yàn)樾钦Z(yǔ)和福利院的協(xié)議已經(jīng)到期。 至于不再續(xù)約的原因，兒童福利院有關(guān)負(fù)責(zé)人表示， 一是消防部門指出星語(yǔ)在福利院4樓辦學(xué)不符合建筑規(guī)范要求 二是上級(jí)部門指出兒童福利院沒有資格進(jìn)行公房出租 三是兒童福利院即將對(duì)消防噴淋系統(tǒng)進(jìn)行升級(jí)改造，星語(yǔ)所用場(chǎng)地也屬于改造范圍，必須清場(chǎng)改造。 雖然彭年秀多次向有關(guān)部門爭(zhēng)取，但搬離決定沒有改變，只是在期限上有所延緩。 為了給康復(fù)中心找到新的地方，彭年秀四處尋找合適的場(chǎng)地，可都無(wú)功而返。因?yàn)楹线m的地方租金都太貴了，就連最便宜的毛坯房都要每月35元/平方米，每月單房租就要2.5-3萬(wàn)元，加上水電、物業(yè)等費(fèi)用，這對(duì)于不以營(yíng)利為目的的康復(fù)中心來(lái)說(shuō)，是筆巨大的負(fù)擔(dān)。 在康復(fù)中心，0-6歲的孩子有每月1200元的國(guó)家補(bǔ)貼，這些孩子是不收取學(xué)費(fèi)的；7歲以上的孩子，每月費(fèi)用為1800元，但這對(duì)于日常開支遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。因此，康復(fù)中心會(huì)利用一些公益平臺(tái)進(jìn)行眾籌活動(dòng)，用以補(bǔ)貼學(xué)費(fèi)、午餐等費(fèi)用。 擺在彭年秀面前的只有兩條路，要么接受高額的場(chǎng)地租金，每月額外支出3萬(wàn)元甚至更多的房租，要么關(guān)停。 “關(guān)停很容易，就地解散就行了?？墒顷P(guān)停以后，目前這80多名孩子及他們的家庭該怎么辦？作為星語(yǔ)的創(chuàng)辦人，我可以退休，但是作為自閉癥孩子的家長(zhǎng)，永遠(yuǎn)無(wú)法退休。”彭年秀說(shuō)。 家長(zhǎng)呼吁多多支持 比彭年秀更著急的，是自閉癥孩子的家長(zhǎng)們。接到兒童福利院的通知后，家長(zhǎng)們就不斷詢問(wèn)該怎么辦才好。 覃女士有一個(gè)18歲的孩子，因?yàn)槌^(guò)義務(wù)教育階段的年齡，無(wú)法進(jìn)入公辦的特教學(xué)校，所以一直在星語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中心進(jìn)行訓(xùn)練。為了照顧這個(gè)孩子，覃女士多年沒有參加工作。
網(wǎng)絡(luò)圖片 “自閉癥孩子的父母至少有一個(gè)人是沒辦法工作的，絕大多數(shù)家庭都是這樣。”覃女士說(shuō)，如果提高學(xué)費(fèi)，自閉癥家庭的負(fù)擔(dān)就更重；如果實(shí)在無(wú)法承受，那只能把孩子接回家，中斷他們的康復(fù)訓(xùn)練之路。 一些從事特教工作的一線教師表示 自閉癥越早進(jìn)行干預(yù)取得的效果越好，在公辦康復(fù)訓(xùn)練結(jié)構(gòu)還不足以滿足社會(huì)需求的情況下，民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)正好彌補(bǔ)了不足，為孩子的康復(fù)贏得了寶貴的時(shí)間。 自閉癥孩子的家長(zhǎng)們表示 現(xiàn)在柳州對(duì)于自閉癥的關(guān)注程度越來(lái)越高，相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)也從無(wú)到有，但自閉癥是伴隨終生的精神障礙，對(duì)于一個(gè)自閉癥患者來(lái)說(shuō)，從教育到醫(yī)療到就業(yè)都需要政策的扶持，需要相關(guān)的配套機(jī)構(gòu)和服務(wù)。 希望有關(guān)部門不斷完善針對(duì)自閉癥患者的配套服務(wù)，同時(shí)大力支持民間康復(fù)機(jī)構(gòu)，給每一個(gè)自閉癥患者以希望。 來(lái)源 | 南國(guó)今報(bào)記者周育舟 |
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