中國(guó)殘聯(lián)宣文部日前印發(fā)《關(guān)于宣傳報(bào)道中殘疾人及殘疾人工作有關(guān)稱(chēng)謂的通知》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《通知》），公布了10條關(guān)于殘疾人及殘疾人工作的規(guī)范稱(chēng)謂，其中第七條指出：稱(chēng)“孤獨(dú)癥”，不用“自閉癥”，由此引發(fā)熱議。

業(yè)內(nèi)人士表示，中國(guó)殘聯(lián)發(fā)布該《通知》，并非強(qiáng)制性規(guī)定，只是為了在宣傳報(bào)道中規(guī)范殘疾人及殘疾人工作有關(guān)稱(chēng)謂，意味著以后國(guó)內(nèi)主流媒體在報(bào)道孤獨(dú)癥相關(guān)話(huà)題時(shí)，更趨向使用統(tǒng)一的名稱(chēng)——“孤獨(dú)癥”，有助于更好地統(tǒng)一認(rèn)識(shí)，也減少引起歧義或不解。

規(guī)范稱(chēng)謂背后

這些知識(shí)點(diǎn)你知道嗎？

孤獨(dú)癥（Autism）是一種“譜系障礙”，意思是患有孤獨(dú)癥的個(gè)體，其癥狀表現(xiàn)可能不盡相同，且輕重不一。而根據(jù)個(gè)體展現(xiàn)出的具體癥狀，孤獨(dú)癥譜系障礙的患者又可以被歸為泛孤獨(dú)癥表型、雷特綜合征、非典型孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合征、輕度孤獨(dú)癥、高功能孤獨(dú)癥、嚴(yán)重孤獨(dú)癥等。今天我們就來(lái)科普一下孤獨(dú)癥概念的發(fā)展歷史以及它的7種形態(tài)！

孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)：發(fā)展與變化

從1994年到2013年5月，在第4版官方診斷手冊(cè)中，孤獨(dú)癥譜系障礙包含5種可診斷的類(lèi)型——包括雷特綜合癥、阿斯伯格綜合征、非典型孤獨(dú)癥/待分類(lèi)的廣泛性發(fā)育障礙(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified，PDD-NOS)、兒童崩解癥(Childhood Disintegrative Syndrome，又稱(chēng)Heller綜合征)，以及孤獨(dú)癥(Autistic Disorder)。

遺憾的是，這些診斷標(biāo)準(zhǔn)的建立并沒(méi)能帶來(lái)太多的實(shí)際意義。它們不僅難以定義，而且還出現(xiàn)了患者從不同醫(yī)生那里收到不同診斷類(lèi)型的情況。

為了細(xì)化治療方案，醫(yī)生(以及教師或治療師)會(huì)使用“嚴(yán)重孤獨(dú)癥”“輕度孤獨(dú)癥”和“高功能孤獨(dú)癥”等術(shù)語(yǔ)。然而，這些術(shù)語(yǔ)其實(shí)并不是真正的診斷，而只是一種描述。

雖然使用術(shù)語(yǔ)的目的是幫助家長(zhǎng)與老師更好地了解孩子在孤獨(dú)癥譜系中的位置，但每個(gè)醫(yī)生對(duì)于“輕度”或“嚴(yán)重”的界定標(biāo)準(zhǔn)并不相同。

今日的孤獨(dú)癥

2013年，第五版《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（DSM-5）》出版了。關(guān)于孤獨(dú)癥，手冊(cè)里的診斷標(biāo)準(zhǔn)精簡(jiǎn)到了“孤獨(dú)癥譜系障礙”這一大類(lèi)譜系障礙的描述。每一位確診的孤獨(dú)癥患者，無(wú)論他或她的癥狀如何，現(xiàn)在都被歸為這個(gè)單一的一類(lèi)。與此同時(shí)，為了使診斷更容易和清晰，第五版的手冊(cè)根據(jù)癥狀的輕重，為孤獨(dú)癥譜系障礙劃分了三個(gè)等級(jí)。

話(huà)雖如此，但這并不意味著舊的或非正式的術(shù)語(yǔ)已經(jīng)停止使用，尤其是在一些術(shù)語(yǔ)比諸如“二級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙”這樣的描述更清晰易懂的情況下。事實(shí)上，即使是醫(yī)生和其他專(zhuān)業(yè)人士如今依然可能使用像阿斯伯格綜合征之類(lèi)的術(shù)語(yǔ)。

孤獨(dú)癥譜系 VS 廣泛性發(fā)育障礙

“孤獨(dú)癥譜系”描述的是一組神經(jīng)發(fā)育障礙，它們會(huì)影響患者的社交和溝通技能，還在一定程度上影響著運(yùn)動(dòng)和語(yǔ)言技能。孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷范圍較為廣泛，患者可以是高智商的個(gè)體，也可以是智力遲滯的個(gè)體；他們可能是健談的，也可能是寡言的；可能是感情豐富的，也可能是情感淡漠的；可能是井井有條的，也可能是毫無(wú)條理的。

“廣泛性發(fā)育障礙”在1994年到2013年間是一個(gè)正式的術(shù)語(yǔ)，它的意思與“孤獨(dú)癥譜系障礙”完全相同。如果患者在2013年之前被確診，可能會(huì)從評(píng)估者或醫(yī)生那里聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)詞，但現(xiàn)在它已經(jīng)不再屬于正式用語(yǔ)了。

01

關(guān)于泛孤獨(dú)癥表型

泛孤獨(dú)癥表型（Broad Autism Phenotype）指的是那些僅存在極輕微的孤獨(dú)癥癥狀的個(gè)體。它有時(shí)又被描述為“影性癥狀（shadow symptoms）”。這些亞臨床癥狀包括社交尷尬、焦慮、喜歡規(guī)律和一成不變的模式，以及在強(qiáng)光、噪音和其他感官“侵襲”下感到異常難受。

這些輕微的癥狀是可以識(shí)別的，但并不會(huì)嚴(yán)重到影響個(gè)體的社會(huì)功能。泛孤獨(dú)癥表型在孤獨(dú)癥患者的家庭成員中更為常見(jiàn)。但它真的是一種孤獨(dú)癥嗎？或者只是某種人格類(lèi)型？無(wú)論如何，對(duì)于有這些癥狀的人來(lái)說(shuō)，練習(xí)社交技巧和應(yīng)對(duì)感官挑戰(zhàn)通常是有幫助的。

*注 意：

●“泛孤獨(dú)癥表型”指具有極輕微的自閉癥癥狀的個(gè)體；

●許多存在這種情況的個(gè)體，他們的孩子或其他親屬都屬于孤獨(dú)癥譜系障礙患者；

●大部分治療孤獨(dú)癥的方法同時(shí)也可以幫助這些癥狀較輕的個(gè)體。

02

關(guān)于雷特綜合征

雷特綜合征（Rett Syndrome）是一種遺傳疾病，主要的作用對(duì)象是女孩。它是過(guò)去唯一可以通過(guò)醫(yī)學(xué)診斷的一種孤獨(dú)癥譜系障礙，但2013年5月之后，它不再被列入孤獨(dú)癥譜系?；加欣滋鼐C合癥的女孩會(huì)出現(xiàn)較為嚴(yán)重的癥狀，包括孤獨(dú)癥的典型癥狀如社交困難等。此外，雷特綜合征還可能?chē)?yán)重?fù)p害女孩對(duì)雙手的控制和使用能力。

*注 意：

●雷特綜合征已經(jīng)不再是孤獨(dú)癥譜系的一部分；

●雷特綜合征是一種可以通過(guò)醫(yī)學(xué)診斷的遺傳疾?。?/p>

●雷特綜合征只影響女孩；

●雷特綜合征的癥狀包括社交困難和失去對(duì)雙手的有意識(shí)地控制能力。

03

關(guān)于非典型孤獨(dú)癥

非典型孤獨(dú)癥(Atypical Autism)又稱(chēng)為“待分類(lèi)的廣泛性發(fā)育障礙（Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified，PPD-NOS）”。在2013年以前，它曾被用來(lái)描述那些不完全符合其他具體診斷標(biāo)準(zhǔn)，但又確實(shí)患有孤獨(dú)癥的個(gè)體的癥狀。對(duì)PDD-NOS的癥狀定義相對(duì)復(fù)雜，其診斷范圍可能從非常輕微到非常嚴(yán)重不等，因此DSM-5刪除了這一類(lèi)別。

*注 意：

●2013年后，PDD-NOS不再是一種正式的診斷類(lèi)別；

●PDD-NOS是一種“包羅萬(wàn)象”的疾病，其癥狀與孤獨(dú)癥類(lèi)似，但不符合全部標(biāo)準(zhǔn)；

●PDD-NOS患者的癥狀輕重不一；

●根據(jù)癥狀的嚴(yán)重程度，從前的PDD-NOS患者可能被歸為1級(jí)、2級(jí)或3級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙患者；

●PDD-NOS是孤獨(dú)癥譜系中的一員。

04

關(guān)于阿斯伯格綜合征

阿斯伯格綜合癥（Asperger Syndrome）描述的是孤獨(dú)癥譜系中功能表現(xiàn)最高的個(gè)體。該術(shù)語(yǔ)和相關(guān)的診斷標(biāo)準(zhǔn)在2013年在官方診斷手冊(cè)中被刪除，但幾乎所有自閉癥相關(guān)的業(yè)內(nèi)人士都在繼續(xù)使用這個(gè)術(shù)語(yǔ)，因?yàn)樗诿枋鎏囟ㄈ巳簳r(shí)很有用。

被診斷為阿斯伯格綜合征的人不會(huì)表現(xiàn)出認(rèn)知或語(yǔ)言發(fā)育遲緩，他們具備完整、有條理的語(yǔ)言技能，如使用合乎年齡的接受性和表達(dá)性詞匯，語(yǔ)法和句法的運(yùn)用也處于平均水平。他們的社會(huì)溝通損傷表現(xiàn)在薄弱的談話(huà)技能上，他們不能解釋比喻性語(yǔ)言，如諷刺和嘲笑，最明顯的缺陷在于他們不能使用目光接觸、凝視、手勢(shì)，也不能與別人分享自己的情緒或經(jīng)歷。

阿斯伯格綜合征患者對(duì)別人的希望、需要和信念的洞察力較弱。他們可能會(huì)像孤獨(dú)癥個(gè)體一樣表現(xiàn)出某種重復(fù)性的刻板行為，但是比后者更有可能對(duì)一些很奇怪的話(huà)題異常強(qiáng)烈地著迷，如電風(fēng)扇、道路地圖或地鐵標(biāo)志，而且堅(jiān)持和別人討論這些話(huà)題，卻沒(méi)有意識(shí)到別人根本不感興趣。

*注 意：

●阿斯伯格綜合征已不再是一個(gè)正式的診斷類(lèi)型；

●從過(guò)去到現(xiàn)在，阿斯伯格綜合征經(jīng)常被用來(lái)描述患有“高功能”孤獨(dú)癥的人；

●大多數(shù)患有阿斯伯格綜合征的個(gè)體智力正常或高于正常水平；語(yǔ)言表達(dá)與社交能力存在顯著不足；

●許多阿斯伯格綜合征患者都存在明顯的知覺(jué)障礙（sensory challenges）；

●阿斯伯格綜合征的癥狀表現(xiàn)如今被劃歸為一級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙。

05

關(guān)于輕度孤獨(dú)癥

“輕度孤獨(dú)癥”一詞并不屬于正式診斷。它只是一個(gè)比“阿斯伯格綜合征”或“孤獨(dú)癥”更具描述性的術(shù)語(yǔ)。一般來(lái)說(shuō)，當(dāng)人們使用輕度孤獨(dú)癥這個(gè)術(shù)語(yǔ)時(shí)，他們指的是那些癥狀符合孤獨(dú)癥譜系診斷，但有較強(qiáng)的語(yǔ)言能力和很少有行為問(wèn)題的個(gè)體。

然而，這些個(gè)體仍然可能在社交方面存在嚴(yán)重的困難，并且無(wú)法應(yīng)對(duì)太多的感官輸入信息（響亮的噪音，明亮的燈光等）。

*注 意：

●輕度孤獨(dú)癥本質(zhì)上與阿斯伯格綜合征的表現(xiàn)相似或相同；

●輕度孤獨(dú)癥患者可能很難被識(shí)別，直到他們因?yàn)閴毫驈?fù)雜的社交情境出現(xiàn)應(yīng)對(duì)困難等問(wèn)題；

●多數(shù)情況下，輕度孤獨(dú)癥如今被劃歸為一級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙。

06

關(guān)于重度孤獨(dú)癥

與“輕度”孤獨(dú)癥類(lèi)似，“重度”孤獨(dú)癥不是一種正式診斷；相反，與孤獨(dú)癥、低功能孤獨(dú)癥和典型孤獨(dú)癥一樣，它是一個(gè)描述性的用語(yǔ)。患有“重度孤獨(dú)癥”的人通常存在嚴(yán)重的語(yǔ)言和智力障礙，并可能表現(xiàn)出顯著的異常行為。

*注 意：

●重度孤獨(dú)癥目前一般被劃為3級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙；

●重度孤獨(dú)癥患者可能表現(xiàn)出極具攻擊性的行為；

●大多數(shù)重度孤獨(dú)癥患者語(yǔ)言功能異常，無(wú)法進(jìn)行有意義的言語(yǔ)溝通；

●一些重度孤獨(dú)癥患者確實(shí)能夠獲得通過(guò)符號(hào)、圖板或其他方式外界進(jìn)行交流的能力。

07

關(guān)于高功能孤獨(dú)癥

高功能孤獨(dú)癥(有時(shí)簡(jiǎn)稱(chēng)HFA)同樣是一個(gè)非正式術(shù)語(yǔ)。在2013年DSM-5出版之前，這個(gè)詞被用來(lái)區(qū)分“孤獨(dú)癥”和“阿斯伯格綜合征”——患有HFA的個(gè)體（曾經(jīng)）存在語(yǔ)言發(fā)展遲滯的問(wèn)題，而阿斯伯格綜合征患者具有正常的語(yǔ)言發(fā)展過(guò)程。

“高功能”和“低功能”這兩個(gè)詞最早是在20世紀(jì)80年代的研究中被用來(lái)區(qū)分孤獨(dú)癥智能障礙和孤獨(dú)癥患者。其實(shí)醫(yī)學(xué)上并無(wú)此名稱(chēng)。但是大家為了交流方便，就把智力不錯(cuò)的孤獨(dú)癥兒童喚為高功能孤獨(dú)癥。

*注 意：

●高功能孤獨(dú)癥，就像輕度孤獨(dú)癥一樣，類(lèi)似于阿斯伯格綜合癥，現(xiàn)在被稱(chēng)為一級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙；

●與被診斷為阿斯伯格綜合癥的個(gè)體不同，HFA患者的語(yǔ)言發(fā)展緩慢或存在異常情況；

●與阿斯伯格綜合癥和輕度孤獨(dú)癥一樣，HFA也可能導(dǎo)致個(gè)體出現(xiàn)社交、學(xué)習(xí)、工作或娛樂(lè)活動(dòng)方面的困難。

老師建議各位家長(zhǎng)，對(duì)孤獨(dú)癥孩子一定多觀察，多給予專(zhuān)業(yè)的陪伴。依靠高強(qiáng)度+高密度+高專(zhuān)業(yè)度的康復(fù)訓(xùn)練，注重培養(yǎng)孩子的動(dòng)機(jī)、理解力和技能，最終讓孩子實(shí)現(xiàn)在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)間，恰當(dāng)?shù)牡攸c(diǎn)，跟恰當(dāng)?shù)娜?，說(shuō)恰當(dāng)?shù)脑?huà)，做恰當(dāng)?shù)氖隆?/p>