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自2008年起，聯(lián)合國將每年的4月2日定為世界孤獨癥關(guān)注日，以提高全世界對孤獨癥相關(guān)問題研究和診斷以及孤獨癥患者的關(guān)注。今天是第15個“世界孤獨癥關(guān)注日”，主題是“聚焦孤獨癥服務(wù)：構(gòu)建社會保障機制，促進服務(wù)機構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展”。  《最強大腦》第3期之“中國雨人” 《最強大腦》中的數(shù)學天才（周瑋），在節(jié)目中展現(xiàn)了驚人的數(shù)學天賦，靠心算準確完成“16位數(shù)字的14次開根號”運算，震驚眾人。由于周瑋的經(jīng)歷與電影《雨人》中的主人公十分相似，周瑋因此被大眾稱為“中國雨人”。 周瑋出生6個月時，因無故抽搐被送到醫(yī)院，后被醫(yī)院診斷為“頑固性低血糖及智力發(fā)育低下”。那次生病以后，他的語言功能開始退化，不能進行正常交流，也無法上學。直到10歲時，在母親堅持不懈地努力下，院方同意讓他當“旁聽生”，但卻受盡了同學的嘲笑和冷眼。最終只上到小學五年級，后又被迫退學。周瑋從小受盡欺凌，同學和老師都認為他是“傻子”、“弱智”。幸運的是，家里人沒有放棄他。發(fā)現(xiàn)他對計算器情有獨鐘，整日把玩，逐漸表現(xiàn)出驚人的數(shù)學天賦。 依稀記得電影《雨人》中有這樣一段臺詞：“上個禮拜你很難過生氣，而這個禮拜你突然覺得需要為你哥哥盡些心力，并且打算一輩子來照顧他？是的。剛開始時他只是我在名義上的哥哥，然后今天早上我們一起去吃煎餅，楓葉糖漿放在桌上。然后查理貝比說了一個笑話。你看，我已經(jīng)能與他溝通?！笔前?，像中國不知道有多少這樣的周瑋，不知道有多少“雨人”。如果家庭可以給予他們更多的關(guān)愛、社會給予他們更多的幫助，讓自閉癥兒童找到屬于自己的星空，讓來自星星的孩子，不再孤單。 01 你真的了解自閉癥嗎？ 自閉癥又稱“孤獨癥”或自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD），是神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育失調(diào)導(dǎo)致的廣泛性發(fā)育障礙，屬復(fù)雜的遺傳性多基因神經(jīng)精神紊亂疾病，其主要表現(xiàn)為社交互動障礙、語言交流障礙、興趣缺失及重復(fù)刻板行為，另外有少量患者出現(xiàn)癲癇、智力低下、個體發(fā)育遲緩等較嚴重病癥。 大多數(shù)患兒起病于出生后36個月以內(nèi)；部分病例在2～3歲以內(nèi)基本正常，但在3歲以后起病。ASD兒童的男女患病率大概是4∶1，是全世界發(fā)展最快的發(fā)育障礙之一，并且繼續(xù)以驚人的速度增長。 2021年12月3日，美國疾病預(yù)防控制中心（CDC）報告，其全國范圍內(nèi)的自閉癥患病率從兩年前的1/54增加到1/44。 據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告3》數(shù)據(jù)，目前中國自閉癥患病率和世界其他國家相似，約為1%，自閉癥患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達200余萬，兒童的發(fā)病率達到1/68。 02 “五不”早期發(fā)現(xiàn)自閉癥 中華醫(yī)學會兒科學會發(fā)育行為兒科學組提出，可通過“五不”原則進行ASD患兒的早期發(fā)現(xiàn)。 不（少）看 指目光接觸異常，ASD患兒早期即開始表現(xiàn)出對有意義的社交刺激視覺注視缺乏或減少，對人尤其是人眼部注視減少； 2 不（少）應(yīng) 包括叫名反應(yīng)和共同注意。幼兒對父母的呼喚聲聽而不聞，叫名反應(yīng)不敏感； 3 不（少）指 缺乏恰當?shù)闹w動作，不能對感興趣的東西用手指提出請求； 4 不（少）語 多數(shù)患兒出現(xiàn)語言延遲，不語或少語； 5 不當行為 不恰當?shù)奈锲肥褂煤拖嚓P(guān)的感知覺異常。 03 自閉癥發(fā)生的原因 1. 環(huán)境因素 1 重金屬例如汞、砷、鉛、錳等會對人體造成嚴重危害，尤其是神經(jīng)系統(tǒng)； 2 日常生活中的各種添加劑、防腐劑、殺蟲劑等都會對人體產(chǎn)生不良的影響； 3 懷胎期間子宮感染及并發(fā)癥、懷胎期間感染病毒與胎兒的神經(jīng)系統(tǒng)產(chǎn)生免疫交叉反應(yīng) 、懷孕期間觸及會產(chǎn)生不良影響的化學物質(zhì)； 4 其他環(huán)境因素: 日常自身的代謝、兒童的飲食及營養(yǎng)、自身免疫問題、過敏現(xiàn)象等。 2. 遺傳因素 目前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)800多個自閉癥易感基因，它們參與細胞生長和增殖、染色質(zhì)重塑等各種生物學過程。基因缺陷可以影響大腦發(fā)育的許多過程，臨床上主要由FMR1基因和MeCP2兩大基因突變引發(fā)的自閉癥如下： 1 脆性X綜合征( FXS) ，是導(dǎo)致遺傳性智能障礙和自閉癥譜系障礙的主要原因之一。位于X染色體的FMR1基因沉默引起隨后翻譯的抑制因子脆性X智力低下蛋白丟失，從而導(dǎo)致X連鎖顯性遺傳的FXS。FXS 的男性患病率為 1∶4000，女性患病率為 1∶8000。FXS患者表現(xiàn)為社交障礙、自閉癥譜系障礙、語言延遲、癲癇發(fā)作和異常睡眠模式及特征性外表變化。 FMR1基因突變引起的失調(diào)癥還有脆性X相關(guān)聯(lián)的震顫/共濟失調(diào)綜合征和脆性X相關(guān)的原發(fā)性卵巢不全等。 2 雷特綜合征(RTT)，是一種嚴重影響兒童精神運動發(fā)育的疾病。其病因主要是X染色體上的MeCP2基因發(fā)生突變，導(dǎo)致中樞神級系統(tǒng)成熟障礙。患者呈進行性智力下降、典型自閉刻板動作及共濟失調(diào)。年輕女性患病率為1∶10000～15000，男性中報告的病例極少。 RTT 綜合征于1966年首次被提出，從表面上正常的發(fā)育6～18個月大之后，發(fā)育停滯，隨后出現(xiàn)快速退化，導(dǎo)致嚴重的智力障礙、感覺處理異常、運動障礙、呼吸模式異常和癲癇等癥狀。 04 自閉癥的篩查 早期篩查和發(fā)現(xiàn)是診斷自閉癥的第一步，國內(nèi)普遍使用麥氏自閉癥行為量表（CABS，1969）、兒童自閉癥行為量表（ABC，1978）、兒童自閉癥測評量表等工具進行自閉癥的篩查； 2 自閉癥的診斷是后續(xù)治療、干預(yù)和教育最重要的基礎(chǔ)，我國目前使用的診斷標準包括《國際疾病分類（第九版）》（ICD-10、DSM-IV 、CCMD-3(2001) ）。此外，基因檢測技術(shù)也應(yīng)用于自閉癥的診斷。 嬰幼兒的大腦正處于發(fā)育關(guān)鍵期，這個時段早期篩查、早期診斷、早期干預(yù)就極其重要，可大大地改善ASD患兒的預(yù)后和提高生存生活能力。 05 自閉癥的干預(yù) 自閉癥的干預(yù)方法主要分為四大類： 以促進人際關(guān)系為基礎(chǔ)的療法：包括Greenspan 建立的地板時光療法、Gutstein 建立的人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)療法； 2 以技巧發(fā)展為基礎(chǔ)的干預(yù)療法，包括圖片交換交流系統(tǒng)、行為分解訓練法； 3 基于生理學的干預(yù)療法，包括感覺及聽覺綜合訓練、排毒治療于膳食療法； 4 綜合療法，自閉癥以及相關(guān)障礙兒童治療教育課程、應(yīng)用行為分析療法，藥物/補充劑治療相結(jié)合。 每個家庭都會因為新生兒的降臨而充滿幸福和希望。然而自閉癥兒童的降臨使無數(shù)家長流下了無助的淚水，自閉癥兒童就真實存在于我們的身邊。家庭給予他們更多的關(guān)愛，社會給予更多的幫助，讓他們的內(nèi)心不再孤獨，眼里的色彩不再單調(diào)。從今天開始，讓我們共同守護星星的孩子，讓愛與希望點亮他們的宇宙。 都已經(jīng)看到這了 點個在看再走吧 |
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