1989年出生的廣東女孩鄭宇寧

是一名龐貝氏癥患者

這種罕見病

在我國的發(fā)病率為五萬分之一

在清遠(yuǎn)市中醫(yī)院的ICU病房里

她住了12年

如今

她只能依靠喉管處的切口

進(jìn)行呼吸機供氧

靠父母按壓腹部助力排痰

她的身體也因脊柱側(cè)彎變成了S型

由于治療龐貝氏癥的藥物非常昂貴

12年來

鄭宇寧依靠社會捐助

曾短時間、半劑量使用過治療藥物

她說對抗病魔

開心也是一天

不開心也是一天

當(dāng)然要開心地過

對社會各界的捐助她深懷感恩

她說自己要對得起大家的愛

勇敢而生

身體狀況好的時候

鄭宇寧會通過社交網(wǎng)絡(luò)平臺

介紹“龐貝氏癥”

用“筷子”敲字回復(fù)網(wǎng)友的留言

鼓勵同病相憐的病友不要放棄希望

她說

即使生命中有不可承受之重

也可以發(fā)出光亮