口述｜王彤（化名）

編輯｜嗨腦仁

 小曼的慢成長

2019年元旦節(jié)，常年在北京從事教育工作的朋友回來休假，與我聊起小曼的近況，突然變得嚴(yán)肅起來。 

一陣沉默之后，她給我分享了一篇關(guān)于“自閉癥”的文章：“自閉癥的典型癥狀是'溝通障礙、社交障礙、重復(fù)的刻板行為’，這是一種先天性發(fā)育障礙，且尚無藥可治愈?！甭?lián)想起小曼平日里的種種表現(xiàn)，我越發(fā)的心虛起來，在心里細(xì)數(shù)她的表現(xiàn)——

那天我一直在沙發(fā)上呆坐著直至天黑，老公下班到后見狀詢問我出什么事了，我強(qiáng)忍住哭腔對他說：“小曼，好像患上自閉癥了?！?nbsp;

第二天，我們趕忙掛了個兒?？频奶?，一系列測試和檢查做完，醫(yī)生下了診斷“自閉癥”。

盡管心里早有準(zhǔn)備，但我們聽到這一結(jié)果后，依舊是滿心的寒涼。我問醫(yī)生是不是檢查結(jié)果錯了？會不會只是性格孤僻而已？

而得到的答案卻是：“孩子已經(jīng)3歲了，再不采取措施就真的來不及了。”

那天，也是與老公相識相愛5年來，我第一次見到他崩潰的樣子：“百分百弄錯了！小曼怎么可能是自閉癥！她這么愛笑，又這么聰明，我們夫妻倆都好好的，她怎么可能生這種病！我不信！”他把病歷本重重地砸在地上，抬頭看著正在來回轉(zhuǎn)動玩具汽車輪胎的小曼，愣了很久。

我們生活在一個小二線城市，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療資源并不出色。若非朋友的提醒，我們可能永遠(yuǎn)不會懷疑孩子與“自閉癥”有任何關(guān)聯(lián)。我和老公思索再三，決定前往北京兒童醫(yī)院找專家再診斷一次。

答案很顯而易見，小曼的評分只有56分，“自閉癥”無疑了。

過去大半個月短暫閃現(xiàn)過的希望，終成一盆冷水，再次狠狠的潑向了我們夫妻倆。 

被迫停下的干預(yù)

從醫(yī)院出來后，我和老公商量，我留在北京帶孩子做干預(yù)，他回老家工作賺錢，畢竟以我們家的經(jīng)濟(jì)狀況，恐怕很難長期支持孩子在北京接受長期干預(yù)。

通過引薦，我們最終選定了北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心。在短短幾個月全天康復(fù)的時間里，小曼的進(jìn)步出乎了我的意料。

從能和我們對視1秒、3秒到5秒；從她會用手指向我提要求想吃巧克力開始；更是從我聽到她下課后遠(yuǎn)遠(yuǎn)對我叫出的那聲“媽媽”開始……她的每一個進(jìn)步都在預(yù)示著我們的決定是正確的，也成了我們咬牙堅(jiān)持的動力。 

就在我們以為馬上就要見到曙光之時，新冠肺炎疫情突然爆發(fā)，我們的干預(yù)被迫中止，老師通知返校時間未定，加上那一年的房租和干預(yù)費(fèi)用已經(jīng)花費(fèi)了十幾萬，時間和金錢都不允許我們耗在北京了。我們決定停止機(jī)構(gòu)干預(yù)，暫時撤回老家。

老家?guī)缀鯖]有多少干預(yù)資源，我們決定自己來！長期以來耳濡目染，我相信這并不是件難事。

可居家的時間越長，越印證著我是個不合格的媽媽。

居家干預(yù)剛開始兩周，不知道是小曼進(jìn)入了瓶頸期，還是我的干預(yù)方法存在巨大的漏洞。她在機(jī)構(gòu)里學(xué)習(xí)的習(xí)得的技能，做得越來越不好、泛化也很差。

我不知道究竟是哪個環(huán)節(jié)失了控，更不清楚孩子到底要什么？

在受挫的那段日子里，我明白了2個道理：

1、家庭干預(yù)，并不是“在家做干預(yù)”，也不等同于把老師課堂上的教學(xué)搬到家里來，更不是單純的溫習(xí)老師布置的作業(yè)。

2、家庭干預(yù)，要求我對孩子的情況了如指掌，能“慢”但不能“錯”，更要有全局意識。

好不容易進(jìn)步了，又眼看著她陷入停滯的狀態(tài)。失去老師的支持，我們很難做到準(zhǔn)確實(shí)施干預(yù)訓(xùn)練。沒辦法，我們只能聯(lián)系機(jī)構(gòu)老師，希望能為我們提供遠(yuǎn)程的家庭訓(xùn)練指導(dǎo)。

慶幸的是，春節(jié)期間，北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心的老師們出了疫情應(yīng)對緊急預(yù)案（一對一遠(yuǎn)程居家個別化家庭服務(wù)計(jì)劃），而這，也成了我疫情期間的救命稻草。 

老師看了我們平日里的訓(xùn)練視頻，指出了我們主要的的訓(xùn)練誤區(qū)，并針對孩子當(dāng)前的能力制定了一套家庭訓(xùn)練計(jì)劃，并每日對我們的訓(xùn)練進(jìn)行針對性的指導(dǎo)。到了后期，我和孩子的配合越來越有默契，操作也越來越熟練，恰逢嗨小保（一款智能家庭干預(yù)工具，我很喜歡它的動畫演示和數(shù)據(jù)記錄功能）上市，我們決定嘗試自主家庭干預(yù)。

為期三個月的一對一家庭督導(dǎo)，和長達(dá)8個月的嗨小保輔助干預(yù)，我已經(jīng)能夠獨(dú)立地進(jìn)行家庭干預(yù)。對比2年前，孩子的能力也出現(xiàn)了突飛猛進(jìn)的變化：

我總結(jié)了幾個支撐家庭干預(yù)成功的原則和關(guān)鍵點(diǎn)，分享給大家～

我如何一步步提升居家干預(yù)能力

1、訓(xùn)練前找到孩子的痛點(diǎn)，并分解小目標(biāo)

老師進(jìn)行家庭督導(dǎo)之前，首先對我們進(jìn)行了一對一的線上視頻訪談，綜合評估了孩子的能力，幫助我準(zhǔn)確了解孩子的能力優(yōu)缺點(diǎn)及程度。之前在機(jī)構(gòu)的時候老師也提過，但當(dāng)時太依賴?yán)蠋熈耍]有形成這個意識，但實(shí)際上，這是家庭干預(yù)成功的前提。 

一口吃不成大胖子，孩子的干預(yù)更是如此。老師給我們制定的的個性化家庭干預(yù)計(jì)劃里，也都是分目標(biāo)和步驟的。 

家長首先要先清楚孩子哪里需要提升，比如社交能力：孩子沒有社交意識就不能有更深層次的社交。其次，家長根據(jù)孩子的能力和家長的目標(biāo)指定孩子的訓(xùn)練目標(biāo)，將目標(biāo)分解成小目標(biāo)，逐個執(zhí)行。 

在執(zhí)行過程中孩子會出現(xiàn)配合及情緒等問題，那就首先要求家長不要立馬執(zhí)行目標(biāo)任務(wù)而是先和孩子建立信任關(guān)系和交換意識，關(guān)系穩(wěn)定后再進(jìn)行目標(biāo)任務(wù)的執(zhí)行。 

△ 了解一對一輔導(dǎo)服務(wù)和嗨小保設(shè)備，請掃碼咨詢

2、結(jié)合教具、在玩中學(xué)，更要善于利用生活的小細(xì)節(jié) 

剛退出機(jī)構(gòu)干預(yù)進(jìn)行居家訓(xùn)練時，小曼的泛化越來越差，這讓我困惑了很久、也始終找不到問題所在。督導(dǎo)老師介入后，一針見血地指出我的錯誤：桌面教學(xué)不是ABA，也不等同于認(rèn)卡片。

要知道，孩子們在生活中接觸到的事物并不是卡片，而是真真切切的實(shí)際物品，所以家長更應(yīng)該利用身邊的生活環(huán)境去給孩子創(chuàng)造練習(xí)的機(jī)會，多讓孩子親力親為。

如果使用教具卡片，則要注重生活中的泛化。拿認(rèn)識顏色為例，將其分成幾個小目標(biāo)：

1. 能夠配對相同顏色的卡片或者是物品

2. 能夠根據(jù)指令選擇正確的顏色卡片或者是物品

3. 能夠命名顏色卡片和物品

4. 在提要求中使用顏色成分的形容詞和名詞組合

5. 泛化 (結(jié)合各種小物品，在日常生活中以命名、對話、提要求的方式說出有顏色的語言成分。）

3、注意數(shù)據(jù)記錄，以便了解孩子的能力變化 

數(shù)據(jù)記錄的好處在于：孩子的能力優(yōu)劣勢一目了然，未來的訓(xùn)練方式也在腦海里有了清晰的藍(lán)圖：當(dāng)前練習(xí)技能的進(jìn)展如何、接下來該給孩子練什么、該怎么練、該練多久、何時溫習(xí)等等。 

在這里非常推薦嗨小保的數(shù)據(jù)記錄功能：

過去使用傳統(tǒng)的紙質(zhì)方式記錄時，孩子的數(shù)據(jù)通常是亂七八糟的，毫無章法可言，自己后期回顧的時候也看不懂。尤其是對我們家長而言，常常因?yàn)樘闊┒荒軋?jiān)持記錄。不過嗨小?？梢栽谟?xùn)練的時候記錄下孩子的訓(xùn)練情況，并自動生成訓(xùn)練成果曲線。 

4、不要停止學(xué)習(xí)

家長不學(xué)習(xí)干預(yù)知識，在帶孩子過程中，就是家庭干預(yù)裸奔的狀態(tài)。如果你都不知道孩子的能力怎么樣，孩子的情緒為什么出現(xiàn)、不知道如何讓孩子進(jìn)步更快，談何孩子的家庭干預(yù)。

我很明確的一點(diǎn)：不管是機(jī)構(gòu)培訓(xùn)還是家庭干預(yù)工具，我們家長都一定要實(shí)打?qū)嵉貐⑴c進(jìn)去。倘若對干預(yù)知識絲毫不了解，那么不管是配合老師還是自主訓(xùn)練，都是事倍功半之舉。