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確診阿斯伯格后,我原諒了我的格格不入

 Epoch故事小館 2021-05-19

2013年,DSM-5(美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊第五版)將曾經(jīng)獨立的阿斯伯格綜合征等病癥,全部歸納為同一名稱——孤獨癥譜系障礙(ASD autism spectrum disorder),學(xué)術(shù)界開始正式承認(rèn)精神疾病變動的分布傾向于一個漸變的譜系。

長久以來,阿斯伯格人群常常被認(rèn)為是高智商自閉癥,他們不愛社交、冷漠、頗為奇怪但具有極強的專業(yè)能力,愛因斯坦、比爾·蓋茨都被猜測為是阿斯伯格,影視作品中也渲染阿斯伯格天才形象,《生活大爆炸》中的謝爾頓被普遍認(rèn)為是一名高智商低情商的阿斯伯格。這種神化的標(biāo)簽被公眾普遍接受,它磨滅了阿斯伯格人群的多樣性,將阿斯伯格人群置于更為局促尷尬的局面。

阿星人在與重度抑郁癥糾結(jié)一年后,在2020年10月被確診為阿斯伯格綜合征。她在b站擁有自己的賬號:「阿星球的阿星人」,分享自身經(jīng)驗,傳播專業(yè)知識,破除偏見。

在《阿斯伯格綜合征完全指南》中,Doctor.Tony Attwood寫到:「阿斯伯格綜合征個體就像是色彩繽紛的生命掛毯上最明亮的彩線?!?/span>

以下是阿星人的自述——

我是成年確診的阿斯伯格,19年夏天,因為好朋友離世的原因,長期積壓的焦慮與抑郁情緒困住了我,我陷入了重度抑郁并持續(xù)了一年,任何的用藥與心理治療沒有起到絲毫的作用。

我的神經(jīng)科醫(yī)生和心理醫(yī)生結(jié)合我的成長經(jīng)歷開始懷疑我是阿斯伯格,在經(jīng)過了專業(yè)的診斷,去年10月份,我被正式確診為阿斯伯格。

在此之前,我困惑、迷茫于自己與世界的格格不入。比起人類,我更喜歡動物,在幼兒園時,我喜歡一個人觀察螞蟻和其他昆蟲,而拒絕和其他小朋友玩耍;我無法聽懂同齡人在說什么,聽他們在八卦那些明顯的愛戀關(guān)系時,我卻完全察覺不到那些情感流露;我難以忍受突然變化的溫度和嘈雜的聲音,所以經(jīng)常在擁擠的人群中崩潰、無法呼吸甚至?xí)灥?,可每次到醫(yī)院進(jìn)行進(jìn)行體檢時,各項指標(biāo)又很正常。

我好像有些「不正?!?,這種「不正?!沟母惺埽_了我太多年。

強迫、焦慮和抑郁

強迫癥伴隨了我的成長。我在生活中具有非常強的秩序感,所有的東西都必須擺得非常整齊,我會按照顏色來擺放,它本來是什么順序,必須是什么順序,我的桌面不可以有任何東西,就連雜志和書籍都不可以。

我對聲音和氣味、顏色甚至溫度都非常敏感,我難以處理在坐地鐵通勤路上的混亂狀況,例如擁擠、噪音、溫度的升高、通行時間比平時預(yù)計要長,這些都會導(dǎo)致我情緒的劇烈波動,并直接造成焦慮。

一旦設(shè)定了一個目標(biāo),我就必須要做到,并且要做好。我會迅速地做出每一步的計劃,然后馬上去落實。這讓我在學(xué)業(yè)和職場上一直有不俗的成績和表現(xiàn),但也導(dǎo)致了在整個成長期,我的身體透支異常嚴(yán)重。

高中時候,我焦慮感太重,經(jīng)常一個人繞著操場一遍又一遍地跑圈,這種重復(fù)性行為是我排解壓力的手段。后來我才知道跑圈的時候很多暗戀我的男生會跟著我一起跑,但當(dāng)時的我無從知曉,畢竟,我當(dāng)時完全沉浸在自己的世界里。

我習(xí)慣了自己的完美主義性格,也習(xí)慣了與自己的焦慮共存,我一直將這種狀態(tài)視為一個正常人所面臨高壓社會所必須承擔(dān)的,于是我接受了這一切,平穩(wěn)地長大了。但在2018年的秋天,我的人生發(fā)生了拐彎。

我認(rèn)識二十年的發(fā)小、對我非常重要的好朋友,在那年秋天,因為癌癥離開了。

在知道她得癌癥的那段時間,我反復(fù)地搜索與癌癥的資料和事物,包括止痛藥安撫療法,也包括相關(guān)的一些紀(jì)錄片,我會大量的去查、去看。但我似乎也沒有什么辦法。

我回了一次國,但我很逃避面對她。我害怕自己會忍不住哭起來,所以選擇了不去探望她。

這成了后來我最后悔的一件事情。聽到她離開的消息時,我還在主持會議,我好像頓了一下,對同事們說我需要出去休息一下,喝杯咖啡,我在外面停了大概10分鐘,然后回來繼續(xù)開會。

對于她的離開,我表現(xiàn)得異常冷靜,甚至在外人看來會有一些無情,但那種悲傷情緒實際上一直在我內(nèi)心積壓,我卻沒法像正常人一樣去向他人傾訴和釋放,我在自己心里給自己挖了一個坑,然后越陷越深。

從19年的夏天開始,我的情緒波動就變得非常大,身體狀態(tài)也很糟糕,我出現(xiàn)記憶力下降、嚴(yán)重失眠、眩暈、肢體疼痛、體重迅速下降、沒有食欲,以及身體出現(xiàn)大片淤青等癥狀。很長的一段時間里,我都是黑白顛倒,什么也不做,只是躺在沙發(fā)上又或臥室中,我會將窗戶緊閉,只留下最安靜最暗的空間讓自己喘息。

我媽媽知道我這個好朋友對我很重要,但她沒有想到我陷入到如此嚴(yán)重的悲傷情緒中。好友忌日的時候,我給爸媽打電話,盡情宣泄了一番。那一刻,我爸媽才意識到這件事給我?guī)淼男睦韯?chuàng)傷是這么嚴(yán)重,即使我的好朋友已經(jīng)走了兩年了。

我從19年9月份開始治療我的重度抑郁,當(dāng)時我的家庭醫(yī)生、精神??漆t(yī)生和心理咨詢在不停地為我調(diào)藥,我吃文拉法辛(一種抗抑郁藥物)到最大劑量225毫克,但抑郁癥并沒有絲毫的好轉(zhuǎn),我在這期間開始酗酒、暴躁焦慮、自殘、完全失去了生的希望。在20年的6月份,我的精神??漆t(yī)生非常著急,他開始懷疑我有孤獨癥譜系障礙(ASD)。

干預(yù)后的正常社交能力

如果不是因為有重度抑郁的契機,我可能絕對不會被認(rèn)為是阿斯伯格。大多數(shù)阿斯伯格都有社交障礙,然而,在我成長過程中,我似乎沒有出現(xiàn)過這樣的問題。

我的家庭很重視教育和社交及溝通能力。父母在我小時候就會對我進(jìn)行談話訓(xùn)練,包括怎么談判、怎么辯論、怎么應(yīng)酬、怎么應(yīng)付酒桌等各種社交場合。我的父親經(jīng)常選擇一個主題和我進(jìn)行模擬辯論,起初我會反應(yīng)不過來,但通過不斷地練習(xí)與培訓(xùn),我的表達(dá)及溝通能力提高很快。父母也經(jīng)常帶我參加各種社交,所以我對于禮儀及表情的管理甚至比許多普通人更加熟練嚴(yán)謹(jǐn)。

但那更像是一種自動運行的「程序」,而非真正的自我表達(dá)。

比如,當(dāng)其他人跟我聊談戀愛失戀的話題時,雖然我并不能感同身受,但是我可以分析,靠我強大的腦容量和信息存儲量,我會知道我該怎么去安慰他,我會盡可能地為他提供一個有效的解決方案。

再比如,在面對一個酒席時,我清楚地知道每個人該坐哪里、我該坐哪里、我該怎么敬酒、我該什么時候插話。我也知道對方的痛點和爽點是什么,如果我愿意,我就可以說話很討人喜歡。

我仿佛是一個計算機,大腦里面有一個處理器,我插入了一套程序代碼來處理不同的社交場景。就好像,我輸入「酒席」這個場景,大腦會針對地輸出一個正常的社交狀態(tài)的結(jié)果。

因為這種無社交障礙的特征,我會收到很多「你不是阿斯伯格」的質(zhì)疑。但擅長社交,并不意味著我樂意于此,我始終更偏向于將自己關(guān)在自己熟悉而又舒適的小泡泡里,用觸角去試探那些和自己有共同興趣愛好的人群。

在每次看起來順利的社交背后,都需要消耗我極大的情感和身體能量。這種情況也總是體現(xiàn)在女性阿斯伯格身上,她們更能感受到社會帶給她們的規(guī)訓(xùn),所以她們努力讓自己變得溫柔和善解人意,在社交上常常呈現(xiàn)為一種變色龍似的狀態(tài)。

描繪女性阿斯伯格經(jīng)歷的漫畫:《孤獨患者》

愛與和解

我有一個相處很多年的愛人,在我重度抑郁的時候,我和愛人說我想要徹底離開了。他會抱著我,眼含淚水對我說:如果你想離開,我不會怪你,我理解你,但我會很心痛,我也許會崩潰,我不知道我以后會怎么樣,但是你如果太累了,我支持你的選擇,我會幫你處理之后的所有事情。

無數(shù)次,在黑暗的時刻,是他給予我無限的溫柔,無限的理解,無限的包容,讓我得以喘息,得以支撐過來。

我是一個很看重職業(yè)能力的人,也是一個工作狂,在重度抑郁情況下我的身體機能處于一個停滯的狀態(tài)無法工作,這會讓我覺得自己非常無能。我的精神??漆t(yī)生、心理醫(yī)生跟我說,你生病了,你現(xiàn)在是需要被照顧的人,你不要管任何事情,盡管開開心心,做最自私的人,你現(xiàn)在的任務(wù)就是恢復(fù)身體。

幸運的是,當(dāng)時我在天南地北的朋友,他們都給予了我非常正向的信息反饋。去年的圣誕節(jié)我收到了非常多禮物,從巴黎,從法國其他地方,從俄羅斯,從中國,從德國,從英國,我感受到自己充分被理解,被愛包圍。

在與重度抑郁癥抗?fàn)幰荒旰?,在終被確診為阿斯伯格綜合征的那一刻,我感受到一束穿入我黑暗生命的光,格外刺眼,使我不得不很慢很慢地睜開雙眼去看它,那是洞口的方向,那是在近三十年的生命中,無數(shù)次令我感到模糊、無法觸碰、與世界格格不入的源頭。

我終于可以饒恕自己,不再為自己虛弱的身體而感到恥辱,不再為自己的執(zhí)拗、恐懼、遲鈍和過度敏感而感到羞愧。我甚至要感激上蒼拯救了我,讓我在生命無盡的邊緣尋到方向,不再痛苦、憤怒與困惑。

站在生命的終點,也是生命的始點,回頭看向曾經(jīng)孤獨、無助、迷茫的自己,我終能釋懷:我也只是一個孩子,一個努力笨拙地走在一個完全陌生世界里的孩子,但也終在這漫漫長途中遇到珍愛我、理解我的人,找到真實存在于這世界中的「我」。

在我被診斷為阿斯伯格后,我的父母有很認(rèn)真的跟我說對不起,他們明白了每一次社交都會給我造成精神壓力和創(chuàng)傷。以前他們會覺得女人要結(jié)婚、要有一個完整的家庭,他們會不斷強調(diào)「你成熟之后會越來越喜歡小孩」。但現(xiàn)在他們知道我的情況,他們私下查很多的資料,他們學(xué)會尊重我的個人選擇,覺得我有自己的生活狀態(tài),我開心就好。

我們達(dá)到了一個互相尊重,互相獨立的狀態(tài),他們知道我是另一個星球的人,但我依舊是他們的女兒。

將愛傳遞

很多人會問我,成年后確診阿斯伯格的意義在哪里呢?我也會時常思考,如果我在更早的時候就知道自己是阿斯伯格,我人生道路也許會很寬。

我從小就在美術(shù)和古典音樂方面顯示出比同齡人更強的感受力,我也擁有很強的語言天賦,在三四歲時就已經(jīng)認(rèn)識了很多字,開始自己讀書看報,六歲時寫了自己的第一個童話。

但因為學(xué)業(yè)的壓力和其他種種原因,我放棄了這些興趣愛好,也沒有選擇這樣的道路,而是陰差陽錯地走向了一個需要每天逼迫自己與人溝通和社交的道路上(我現(xiàn)在從事商貿(mào)行業(yè)),而這也無形之中增加了我日常的焦慮。

但也正是因為這一點,我決定站出來分享我的故事和經(jīng)驗,我加入了國內(nèi)的孤獨癥譜系人士的社群,創(chuàng)立了自己的B站賬號,希望所有和我一樣的「阿星人」,以及他們的家人,能夠了解到更專業(yè)的知識,也給予他們心理和情感的慰藉。

阿星人的b站賬號

我加入了一些相關(guān)的群,群里特別活躍,每天一開手機,都是對話聊天1000+狀態(tài),你會很難想象這是一個孤獨癥譜系人士的社群。

他們會在群里分享一些雞毛蒜皮的小事情,比如說有一些人會詢問「面試我該怎么辦」、「我怎么處理戀愛與性關(guān)系」,大家都會群策群力。

在這個群體里面,我們理解彼此的行為模式和情緒反應(yīng)。大家都有融入社會和獨立生存的需求,彼此之間也有強烈的共情。群里的每個人都會想辦法幫助自己的「同類」。

阿星人與青衫Aspie的合作欄目

注:青衫是高功能孤獨癥譜系中的一員,目前神經(jīng)科學(xué)博士在讀,致力于在公共平臺傳播孤獨癥相關(guān)專業(yè)知識與收集分享國內(nèi)醫(yī)療信息

今年的4月2日,也是世界孤獨癥日,有位患者的父親給我發(fā)私信說他現(xiàn)在已經(jīng)沒有那么焦慮了,他也跟孩子的媽媽做好了分工,讓孩子要去多接觸一些大自然,也逐漸釋懷和接受了孩子的狀態(tài),他看到我好好的,知道自己的孩子也可以好好長大,也就放心了。

我社交圈里有位前輩,家里有個七歲的阿斯伯格女兒。我們聯(lián)系上后,他說「我不會經(jīng)常打擾你的,但是當(dāng)我看到我的通訊錄里面有一個健健康康長大的阿斯伯格的時候,我就會很安心,我知道我女兒也可以有機會有自己的生活?!?/span>

誤解與標(biāo)簽

在我做b站up主這將近一年的時間中,我收到了很多極其負(fù)面的評價與誤解,比如說「你根本不是阿斯伯格」「只有你自己才把阿斯伯格當(dāng)回事」「普通人也有這些障礙」「阿斯伯格都是沒有感情的魔鬼或天才」等等諸如此類的主觀的、不科學(xué)的、甚至是極端的言論。

我理解普通人也會有焦慮抑郁的情緒,他們有時候也許也不大樂意與人進(jìn)行溝通與交流,他們也會存在性與戀愛關(guān)系上的糾結(jié)與不理解。但障礙(Disorder)之所以成為障礙,是因為它是永遠(yuǎn)擺在那里很難克服的問題。就像高度近視可以通過配眼鏡來看東西,但是如果讓一個雙腿不能行走的人,在沒有輪椅,沒有支架的幫助下爬上樓梯,那是難以實現(xiàn)的。

因為人生經(jīng)歷的不同,阿斯伯格人群內(nèi)部也會存在很大的差別,我們并非是千篇一律的,也并非是一塊塊靜止不動、可以被隨時挪動的拼圖,我們是活生生的人類,阿斯伯格只是我們的一種特質(zhì),每一個譜系人士都有自己的色彩。我們不同,但不比人差(different,not less),我們也理應(yīng)受到尊重和理解。

自閉癥人權(quán)運動:「我不是一塊拼圖,我是一個人」

我一直很希望可以有一些政策的關(guān)注和扶持。很幸運的是,我現(xiàn)在居住在法國,政策相對友好。確診了阿斯伯格后,我能夠申請一個證明,讓我可以在家遠(yuǎn)程工作,即使疫情之后,我也不需要通勤。我的工作時間也很靈活,每周可以只上4天班……真的很希望在國內(nèi)有一天可以破除那些固有的標(biāo)簽,無論是對孤獨癥譜系人士還是所有的少數(shù)人群,都可以一視同仁,實現(xiàn)真正的平等。



作  者 | 六  一
編  輯 | 麻  薯
設(shè)計、排版 | 排  骨


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