今天是第22個(gè)“世界哮喘日”，也是我開始關(guān)注哮喘長期管理的第6個(gè)年頭，在哮喘?？崎T診的孩子換了一茬又一茬，有一個(gè)雙胞胎家長尤其讓我印象深刻。

當(dāng)時(shí)我還在港大醫(yī)院的呼吸?？?，第一次在門診見到這位爸爸，他的一對雙胞胎寶寶剛好一歲半，兩個(gè)孩子同時(shí)出現(xiàn)了喘息發(fā)作。

爸爸的性格比較急，椅子都沒有坐下就說：“醫(yī)生，其實(shí)我們不是來看病的。你就給我開“令舒+博利康尼+愛全樂”霧化吧。我們是從東莞來這邊玩的，剛到酒店辦好入住手續(xù)，孩子就開始出現(xiàn)喘息的表現(xiàn)了。這次出來都怪我一時(shí)疏忽，沒有把機(jī)子和藥物帶出來。我這次來的目的只是想開點(diǎn)霧化而已?！?/span>

從爸爸著急和自責(zé)的眼神里我發(fā)現(xiàn)他完全沒有準(zhǔn)備跟我交流的意愿。于是我先讓他心情平靜下來，“孩子爸爸先不要著急，寶寶雖然在喘，但我目測現(xiàn)在寶寶的精神情況和呼吸情況還算穩(wěn)定。既然都來了，讓我了解一下孩子的情況再開藥也不遲嘛?！?/span>

孩子爸爸只好硬著頭皮坐下來，心不在焉的回答著我的問題，通過簡單的詢問病史，我得知這對寶寶自從6月齡的一次肺炎以后就反復(fù)出現(xiàn)喘息，在東莞當(dāng)?shù)蒯t(yī)院都是給予“令舒+博利康尼+愛全樂”霧化，但從來沒有預(yù)防治療過。這次到深圳旅游，沒有想到喘息發(fā)作了，急急忙忙的跑到酒店旁邊的醫(yī)院準(zhǔn)備開點(diǎn)藥。

了解寶寶的病情以后，我開始跟孩子爸爸解釋病情，我說：“孩子目前喘息發(fā)作，的確是需要使用吸入治療緩解喘息，但是我不建議您使用這個(gè)方案……”孩子爸爸打斷了我的話，“醫(yī)生，你不用說了，我這次來就是想開點(diǎn)藥做做霧化。在東莞我因?yàn)檫@個(gè)問題都看無數(shù)次醫(yī)生了，只有這個(gè)方案最有效。其實(shí)我都知道怎么治療，在家里我都常備著藥物，孩子每次喘息我都是在家里直接給他們霧化，一上霧化就能好轉(zhuǎn)，百試百靈！”

“孩子爸爸，你先別著急，聽我把話說完。我也知道這個(gè)方案能夠緩解目前的喘息，但并不需要這么多藥物?！卑职謱⑿艑⒁傻目粗遥骸澳愕囊馑际钦f，不用這么多藥也能緩解？以前也有的醫(yī)生建議我先觀察，結(jié)果一拖孩子就得輸液，住院。我們家只有我和我太太照顧孩子，平時(shí)我上班，太太在家照顧兩個(gè)孩子。如果孩子住院了，我就得請假！你還是給我開藥霧化吧！我們真的耗不起??！”

我拿起桌上的儲(chǔ)霧罐問爸爸：“以前有醫(yī)生給您介紹過這個(gè)嗎？”“這是什么？從來沒有醫(yī)生給我們介紹過？”他對我手里的儲(chǔ)霧罐產(chǎn)生了興趣。“這也是一個(gè)吸入裝置，配合藥物氣霧劑可以令藥物快速到達(dá)氣道，從而緩解喘息。我建議您使用這個(gè)方案，既經(jīng)濟(jì)又方便，效果并不比霧化機(jī)弱?！?/span>

他伸手接過儲(chǔ)霧罐自行研究起來，我接著說：“您目前使用的方案里面既有糖皮質(zhì)激素，而且還有2個(gè)舒張氣管的藥物。對于急性發(fā)作的喘息來說肯定是足夠的，能夠暫時(shí)緩解下來。

但存在兩個(gè)問題：

第一，對于急性緩解來說，用藥太多有過度治療的嫌疑；

第二，糖皮質(zhì)激素應(yīng)該用于長期預(yù)防，現(xiàn)在這樣只在發(fā)作期的使用，不能給孩子帶來太多的益處。所以其實(shí)您目前這個(gè)方案是有缺陷的?！?/span>

可能爸爸看我說的頭頭是道，似乎抓住了一根救命稻草，跟我陸陸續(xù)續(xù)說了很多孩子的治療的經(jīng)過，也說了孩子的病對他的家庭帶來了多大的影響。長期憋屈的情緒突然找到了一個(gè)宣泄的出口，這個(gè)爸爸在我的診室居然哭了出來。情感得到了釋放，爸爸開始變回理智，愿意接受我提議的方案。嘗試改用儲(chǔ)霧罐治療。

幾天以后，家長回來復(fù)診了。一改之前的愁眉苦臉，笑著對我說：“醫(yī)生，您可神了！按照您的方法回去給孩子治療，很快就緩解了喘息，不但沒有加重，而且還沒有耽誤我們的既定行程！我們愿意繼續(xù)遵從您的方案繼續(xù)治療！”于是，我給他又重新梳理了一次哮喘的一些科普知識，并針對性制定了長期預(yù)防治療方案，從這以后，他就帶著兩個(gè)孩子定期從東莞去深圳找我復(fù)診。

隨著藥量慢慢減少，孩子的病情也慢慢的得到控制。爸爸焦慮的心情慢慢得到了舒緩。在最后一次的復(fù)診中，爸爸跟我聊了很多，跟我說自從孩子們的病情得到控制，他們家庭的問題也逐漸減少。從孩子6月齡開始第一次喘息發(fā)作，他輾輾轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)看了很多醫(yī)生和醫(yī)院，但從來沒有一個(gè)醫(yī)生愿意花時(shí)間跟他說那些我當(dāng)天跟他說過的話，所以由衷非常感謝我那天愿意花時(shí)間跟他解釋那么多，從而改變了他的孩子，他自己和他的家庭！

這個(gè)爸爸讓我留下了深刻的印象并不是因?yàn)樗谖业脑\室哭了，而是因?yàn)樗屛铱吹搅艘粋€(gè)被忽視的群體，他們非常需要專業(yè)的科普宣教和治療。我沒有想到，哮喘原來會(huì)對一個(gè)家長造成如此大的壓力和負(fù)擔(dān)，我也沒有想過原來我日復(fù)一日說的話會(huì)對一個(gè)孩子，一個(gè)家庭帶來這么大的影響！

這件事讓我堅(jiān)定了繼續(xù)專注于哮喘的長期管理的工作，為了能讓更多的家長了解哮喘這個(gè)疾病，也讓更多的孩子得到規(guī)范的治療，從而大大減低哮喘所帶來的經(jīng)濟(jì)損失，住院率和死亡率，以此幫助更多的孩子和家庭重新恢復(fù)正常的生活。應(yīng)對哮喘，不能只關(guān)注眼前癥狀的緩解，還應(yīng)更積極的處理，包括：

支氣管哮喘是兒童最常見的慢性呼吸道疾病，哮喘反復(fù)發(fā)作，嚴(yán)重影響兒童的健康、學(xué)習(xí)和生活、給家庭帶來了很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力，也消耗著巨大的公共醫(yī)療衛(wèi)生資源。

據(jù)全國兒科哮喘協(xié)作組兩次全國規(guī)模的兒童哮喘患病率調(diào)查，從2003年的0.25%-4.63%增長至2013年的0.48%-7.57%，呈顯著的上升趨勢。但隨著廣大醫(yī)生和公眾對哮喘這個(gè)疾病的認(rèn)識和重視，哮喘的診斷符合率也從2003年的63.62%上升至68.7%，吸入用激素的使用率也從2003年的37.13%增長至2013年的58.7%。

這是這么多年來哮喘防治宣教成果的體現(xiàn)，但仍然不夠，依然有很多孩子因?yàn)槿狈χ匾暫鸵?guī)范的治療方案而處于危險(xiǎn)之中。今年世界哮喘日的主題是“Enough Asthma Death”，也就是“減少哮喘引起的死亡”。我呼吁更多人加入進(jìn)來，讓更多人知道：面對哮喘，積極應(yīng)對，規(guī)范治療，遏制死亡。