2021-05-13 18:49 生而為熊貓血“患者”,我很抱歉Rh陰性血又稱熊貓血,在人群中比例為千分之三。血庫存量匱乏,一線意外降臨,生與死的間隔只是能不能找到一個獻(xiàn)血的人。他們試圖建立一個微信群,互救危難,卻很快發(fā)現(xiàn)人心并不簡單。本文來自微信公眾號:真實故事計劃(ID:zhenshigushi1),作者:周婧,原文標(biāo)題:《熊貓血攜帶者們決定建一個群》 1. 一線生機(jī) 傍晚,當(dāng)程興澤在電腦上一字一字打出,“請求……哪個網(wǎng)友可以能幫幫我的妻子,她的血型……”他停在那兒,想不出那個血型的字母組合究竟是什么。他的手在抖。妻子還在醫(yī)院,肚子里有他們唯一的孩子,情況不太好。醫(yī)生的態(tài)度有一點模糊,只說得有備血。當(dāng)時程興澤第一次知道妻子的血型,“那是電影里面的。” 可能需要血,要找到血。 血站沒有儲備。 這是大腦能接受的兩個信號,它們組合成很多場景,像一團(tuán)稻草填滿腦子,混亂又刺痛。程興澤和醫(yī)生在病房門外談話,刻意避開妻子。醫(yī)生一邊安慰他,一邊指點怎么通過之前的患者聯(lián)系志愿者,那頭血站也在尋找稀有血型的獻(xiàn)血者,還有社會關(guān)系能搭上的所有醫(yī)療圈的人。三箭齊發(fā),當(dāng)天深夜全部落空,除了一個孤獨的丈夫,好像這世界上的每一個人都睡了。 最后,他想到網(wǎng)絡(luò)。那是春夏之交的5月,程興澤全身冰冷,唯一的熱量來自那只胡亂趴在腳邊的阿拉斯加,溫?zé)釓穆懵兜哪_腕抵達(dá)他,借著這點暖意,他權(quán)衡了一下,“可以”和“能”這兩個詞哪個更好地展示焦急。他輕輕刪掉了“能”。 當(dāng)時,除了需要備血,防止可能的生產(chǎn)事故,妻子并不知道其他事情,還沉浸在即將成為母親的快樂想象。在她看來,那只是一種醫(yī)療流程。本質(zhì)上是的,任何手術(shù),備血都是程序一環(huán)。只是對一些人來說,這個階梯在某些時刻如同天塹。 差異只在血型,程興澤的妻子是熊貓血,即Rh陰性血,在人群中比例為千分之三。北京一城,熊貓血數(shù)量大約兩萬。血型,放在平時只是屬于一個人的印痕,比如酒窩和胎記。但在醫(yī)療關(guān)頭,它與生和死這種極端詞匯相連。 背后是國內(nèi)血庫現(xiàn)狀的不容樂觀,稀有血型儲備很少,且頻繁告急。更多時候,患者必須自己找血。在網(wǎng)絡(luò)世界,程興澤這樣的求助帖子有很多,把它們疊在一起,是一種人世里少有人知的無助。 2018年2月,全國各地相繼取消互助獻(xiàn)血。專家指出,這一舉措是為了杜絕有人利用血液私自定價,從中獲利的行徑。然而一個無從回避的現(xiàn)實是,無償獻(xiàn)血的意識并未足夠普及,無償獻(xiàn)血的量遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足現(xiàn)階段的需求。換言之,絕望者注定是大多數(shù)。 另一個致命事實是,大多數(shù)人都是在疾病或意外降臨,需要手術(shù)的那一刻,才在被動的檢查中得知自己是熊貓血的,也就是說,這種生命追逐幾乎不可能有緩沖。去年11月,王勁松的父親腎功能萎縮,需要馬上手術(shù)。父親嚴(yán)重貧血,至少需要輸血800cc才能手術(shù)。他驚訝地發(fā)現(xiàn)父親就是傳說中的熊貓血,一樣地求助無門。醫(yī)生最后對他說,“你自己想想辦法吧?!?/p> 王勁松的腦袋一陣一陣巨響,他看了一眼躺在病床上的父親,意識到?jīng)]有血,父親就沒命了。他也開始在社交媒體拼命發(fā)求助信息,一樣地冷和一樣地顫抖。父親為什么是熊貓血,他想不通,在緊急關(guān)頭,這似乎也成了一種疾病。所有能獻(xiàn)血的人都來了,卻沒有一個人符合條件,他只好繼續(xù)等待。父親靠輸營養(yǎng)液維持著,吊著一口氣。 尋血的過程注定是煎熬的,王勁松一遍又一遍撥打電話,找人。有工友建議他去找民間的熊貓血互助群,給了他聯(lián)系方式。但此時王勁松已經(jīng)回到家鄉(xiāng),遠(yuǎn)水救不了近火。他的電話無力放下,夜晚又到了。 每一天,無線電波在漆黑的城市里飛翔,你永遠(yuǎn)不知道它可能帶著什么樣的焦灼。 2. 人和人群的冷暖 隔日,王勁松加上了當(dāng)?shù)氐男茇堁ブ海@是一個只有十幾個人的小群,他把最后的希望傾注在里面。 寥寥幾人回復(fù),沒有能幫上的。那一刻王勁松感覺自己要崩潰了,他已經(jīng)幾天沒好好睡覺了,迷糊的時候總是浮現(xiàn)父親病床上的樣子。 一個星期后,他突然接到電話,是群里一個志愿者,說找到了,人在貴陽,需要坐動車趕過來。 他清楚地記得那是11月21號,約定好時間,他早早趕到車站等候,三個小時后,他見到了兩個人:一個小伙子和一個中年女性。幾乎是沖過去,他緊緊握住對方的手。 在血站,王勁松第一次看到獻(xiàn)血什么樣,鮮紅的血液流到血袋里,他覺得那就是命啊。聊天時,他才知道女士是一個兩歲小孩的媽媽,為了幫他把孩子交給家人照顧。 那一絲幸運注入了父親的生命,父親活了下來。 后來,王勁松陸續(xù)加了幾個互助群,沿著一條結(jié)局注定的生命線,父親的健康在未來只會越來越壞,每加上一個群,他就好像在為父親的生命增加一種機(jī)會。 他很快發(fā)現(xiàn)——每個抱著單純期待入群的熊貓血“患者”(有的人會這么稱呼彼此)和家屬都會發(fā)現(xiàn),不僅僅是取暖,有血或者沒血,在關(guān)鍵時刻的區(qū)分是生和死,任何利益糾葛在這個命題面前都只能退避。它注定的尖銳也將在必須面對的時刻刺痛所有人。 圖 | 求助者的朋友圈 趙津的經(jīng)歷前半截和王勁松一樣。一個幸運的開頭,他的兒子是熊貓血,腎衰竭住院,等待手術(shù),手術(shù)一定要備血。他四處求告,一個異地志愿者把希望空投到群里,找到了愿意獻(xiàn)血的人,當(dāng)天啟程。趙津在火車站等,他說這輩子應(yīng)該沒懷抱過這么大的期待??墒菧?zhǔn)時抵達(dá)的列車沒有載來那個人。 再打電話,那個人不接,過了一會兒,他關(guān)機(jī)了。 任何揣測,這可能只是一次平常反悔??稍谀且豢?,趙津堅信他遇到了騙子,轉(zhuǎn)而給志愿者打電話。“我就是忍不住罵他,我當(dāng)時覺得他是在耍我?!壁w津聲音越來越小,余音帶著清晰的悔意?!八茯_我什么呢?”他后來說。血站托住了他的希望,兒子還纏綿病榻,但手術(shù)大體成功。 “如果你的兒子沒等到血,沒法手術(shù),去世了,你會怎么樣?” “能怎么辦……我也找不著他們?!壁w津說?!澳悄愫匏麄儐??”他說,我會。 那天在火車站,趙津一遍一遍換著打志愿者和獻(xiàn)血者的電話,后來兩個人都關(guān)機(jī)了。他也不想回去面對兒子,那時,他處理自己混亂的唯一辦法,是倚在進(jìn)站口的大理石圓柱上玩俄羅斯方塊,他試圖讓自己沉浸在一件事情里面。 但趙津沒有在群里說過半句指責(zé),他說,萬一以后還需要找人呢?某種程度上,這是一個不約而同的默契。這些特殊血液的人會隱隱擔(dān)憂在未來的某一刻需要求助。一個不愿透露姓名的人說,有一次丈夫受傷需要血,她在群里一個一個加人私聊,問能不能幫一把,不愿意公開說話的原因是覺得如果真有人回復(fù),怕被人“搶走了”。她自己承認(rèn)這是一種奇特心態(tài),但又覺得有道理,“你知道吧,如果你在樓道走廊喊救命,是不會有人出門救你的,人人都聽到就是和每個人都沒關(guān)系。但是如果你拉住一個過路的人,他可能有惻隱之心?!?/p> 也有決絕之人。之前,有個人在網(wǎng)絡(luò)樹洞傾訴自己的經(jīng)歷。他曾經(jīng)是一個互助群里最積極的那種人,頻繁坐火車去異地獻(xiàn)血。一次小型車禍,他也需要備血,找到每一個自己曾經(jīng)幫助過的人,每一個,沒有可靠回復(fù)。他的傷勢其實不嚴(yán)重,順利地出院了。隨后他把那些傷心的名字一個一個發(fā)到群里,用一種最強(qiáng)烈的姿態(tài)宣告離開。 暗流更多匯聚到志愿者那里。一個叫亮子的志愿者說,不少病人家屬會囤血或囤志愿者——“有時明明已經(jīng)為他找好了獻(xiàn)血者,家屬謊稱人有事沒來,又要求尋找新的?!狈凑軒蜕厦υ蕉嘣胶?。他們覺得那就像儲備物資。 一次,亮子陪著一名志愿者給一個年輕女孩獻(xiàn)血。就當(dāng)著他的面,女孩媽媽仿佛隨口一說:“我的閨女也是熊貓血,我不讓她獻(xiàn)血,對女孩子身體不好。” 志愿者沒流露任何表情。也有求助者救援一結(jié)束,就把志愿者的微信給拉黑的,“他大概怕我們?nèi)蘸笙蛩魅↑c什么?!绷磷诱f,那就像一把刀刺在心里。 時間久了,一些互助群也有了不成文的規(guī)定,患者有獻(xiàn)血證,需要時才能提供幫助。一種公平交換,你幫助別人,我才幫助你。 規(guī)則慢慢建立。求助群以外的人,很難體會熊貓血群體真正的焦慮,一旦發(fā)生意外,就是生命的代價。在生命面前,有時講究效率注定多于公平。比如,同時需要救助時,兒童永遠(yuǎn)排在老人前面。一個兒童求助信息發(fā)到群里,很快就有人響應(yīng);老人則相反,家屬一遍一遍哀求,很難打出水花。 今年四月初,亮子同時接到了三位救助者。一位60多歲的老人,一個14個月大的嬰兒和一個4歲大的兒童,他們同時都需要o型Rh陰性血。老人是骨髓瘤患者,無法自身造血,需要外部長期供血。去年群里四、五位志愿者先后為他獻(xiàn)了1000cc的血,當(dāng)家屬再次求助時,亮子猶豫了,因為志愿者不夠用了。他發(fā)微信拒絕了老人家屬,“好吧?!边^了一陣,家屬回復(fù)。等待回復(fù)時,亮子眼睜睜盯著屏幕,心里滋味難言。他知道家屬自己根本找不到血,但他沒辦法。 群里求助無望,有些家屬也會去血販子那里買血。這種行為是默許的,畢竟生命最重要。但灰色地帶難免游離騙局。比如,血販子事先偽造一張血型單子,約定好時間去血站獻(xiàn)血,一袋血定價九千塊,拿了錢早不見了蹤跡。 早年血販子猖獗,一位志愿者去醫(yī)院獻(xiàn)血,門口遇見血販子,對方說:“你要獻(xiàn)血怎么沒通過我。”雙方動手打了起來,引來了警察,警察沒有證據(jù)只好作罷。志愿者本打算回去,不忍心又跟家屬到了新生兒重癥病房,透過玻璃看到孩子身上插的都是管子,哭著說:“別的我不管,我就想獻(xiàn)血。 3. 生為熊貓血 一個微小概率會怎樣降臨在一個普通人身上?在現(xiàn)實中,第一次“發(fā)現(xiàn)”像落葉飄落在頭頂一樣輕薄,不在乎。通常,“熊貓”們都是在一場偶然下得知自己的情況,或是因為產(chǎn)檢,或是因為一場疾病,又或者是源于一次獻(xiàn)血的經(jīng)歷。單從概率看,你可以把它理解為中彩票。這個標(biāo)簽第一時間也確實看上去很酷,但它們不是掛在脖子上,而是生長在體內(nèi),一些人隱隱感覺未來有一天它會爆炸。 十幾年前,亮子無償獻(xiàn)血后一周,收到了一封血站的來信,信上說他是AB型Rh陰性血型,他不相信,跑去血站測,疑惑立刻被證實?!澳愕难芟∩佟!惫ぷ魅藛T說,讓他留下個人信息。他想起在電臺聽到了一則新聞,一位女性是熊貓血,發(fā)生意外失血,緊急情況下醫(yī)院為她輸了大量的陽性血,人得救了,卻也導(dǎo)致女孩終身不孕。他當(dāng)故事聽,沒想到自己竟然也是這樣。 對于更年輕的小郭來說,熊貓血的身份讓他感到很新鮮。他在微博寫:哥們今天去獻(xiàn)血,發(fā)現(xiàn)自己是熊貓血,太酷了,誰需要幫助可以來找我。他也加了互助群,獻(xiàn)過兩次血。其中一次,家屬要給他介紹熊貓血女孩,說兩個人在一起安全。這令他哭笑不得,“有種安排難民與難民的感覺。” 在一些人的眼里,“熊貓”與一般人區(qū)別開來,顯得特殊。自從六歲驗血被確認(rèn)之后,戢祖麗老是被醫(yī)院盯著。每年生日當(dāng)天,她會收到有關(guān)部門發(fā)來的保養(yǎng)身體的短信,也會收到很多騷擾電話打過來喊她捐血賣血,親戚朋友也常常勸她去體檢,“好像我是稀有動物一般?!边@事實也讓她變得謹(jǐn)慎,生病時不答應(yīng)醫(yī)生輸液,“因為怕扎針流血?!?/p> 有時候,本人并不在乎的標(biāo)簽,會在家庭埋下?lián)鷳n引線,家人永遠(yuǎn)比自己更害怕可能的意外。兔子在25歲時查出自己是熊貓血后,打電話告訴父母。第二天回家母親說自己一宿沒睡,老兩口相互猜疑,“是你有問題還是我有問題,為什么我們會生出稀有血型的孩子?”母親心中從此有了疙瘩,直到一次父親住院查出來也是熊貓血型,母親的腰桿一下就硬了,那樣子像是在說,“原來是你那出了問題。” 媽媽在熊貓血的問題上更容易脆弱。2017年熊貓血媽媽王玲順利誕下一女,剛松弛下來,醫(yī)生一句“孩子也是Rh陰性血。”又將她拉入恐懼的深淵,出院后,她馬上為自己和孩子買了一份重疾險。無論女兒做什么,她都再三叮嚀,生怕女孩有個閃失。女兒上小學(xué),體育課撐桿跳,她特意給老師打電話請假,不讓孩子上課,理由是太危險。 曾有一位女孩在網(wǎng)上留下只言片語,她說自己曾流過產(chǎn),不想讓未婚夫知道,又擔(dān)心日后生育問題,“熊貓血的女孩很難生育么?”她問。同樣是一位女孩在群里發(fā)來求助信息:男友的媽媽知道自己是熊貓血,讓他們分手,理由是擔(dān)心女孩以后生育會出問題。她感到委屈,“是我的錯么?我該怎么辦?”后面跟著三個哭泣的表情。 4. 未來是一種隱秘的悲傷 互助群里,最活躍的角色永遠(yuǎn)是媽媽(和未來的“媽媽”)。對“一只熊貓”的一生而言,疾病或者意外僅僅只是概率,未曾經(jīng)歷的人也未必在乎。但生育幾乎是一種人生關(guān)口,一旦缺血,產(chǎn)婦的兇險會成幾十倍地增加。它就像飄在海平線的孤島,越接近就越清晰。 很少有人知道一位“熊貓血”媽媽在生育時,會遭遇怎樣的驚心動魄。在微信群里,這是赤裸的事實。那些無限拉長的經(jīng)歷清單,媽媽們看一遍害怕一遍。翻開來,一個網(wǎng)友說,當(dāng)時去醫(yī)院提前備血,不料中途破水,血沒到位,不得不緊急調(diào)動冰凍血液,卻被告知血液解凍需要六小時;下一個,一位孕婦查出熊貓血后被醫(yī)院因無法應(yīng)對為由拒收;再一個,一位產(chǎn)婦產(chǎn)后宮縮乏力,出血不止,身上掉了四五瓶水,呼吸機(jī)和監(jiān)護(hù)器滴滴作響,醫(yī)院出動全城血站調(diào)血。 還有溶血,母嬰血型不合帶來的溶血癥,對嬰兒而言極度兇險。媽媽熊貓血也象征著孩子的生命里第一顆炸彈。多滿媽媽曾經(jīng)歷過這樣的自責(zé)。2018年12月,多滿出生,診斷為Rh溶血癥。24小時體內(nèi)的黃疸值飆升,照了整整七天的藍(lán)光。她隔著玻璃看著里面的寶寶,戴著眼罩,身體又瘦又小,那一刻她的心變成了碎片。 這是她第二個孩子。第一次沒在意,再次懷孕時她遇到了和她一樣是罕見血型的產(chǎn)婦,對方的焦慮使她感到疑惑,熊貓血生產(chǎn)會有危險么?她對此一無所知。上網(wǎng)一查,死胎、水腫、認(rèn)知異常,這些關(guān)鍵詞第一次以如此集中的方式進(jìn)入她的世界,“一下子就慌了?!贝藭r她已經(jīng)懷孕20周了。 回到家她把怒氣一股腦發(fā)泄在丈夫身上:“就是你非要我生二胎,現(xiàn)在好了這么危險,孩子是要還是不要?!”丈夫被她罵懵了,冷靜下來后,他們開始在網(wǎng)上查閱各種資料。之前,多滿媽媽在福建老家的縣醫(yī)院做產(chǎn)檢,醫(yī)生從未提起過她的血型有何“異?!薄?/p> 第二天一早,小兩口就趕去了大醫(yī)院,醫(yī)生告訴他們需檢測孕婦血液中某種抗體的指標(biāo),但醫(yī)院查不了,只能去血站。檢測結(jié)果,她體內(nèi)已經(jīng)產(chǎn)生了特定抗體,這意味著孩子產(chǎn)生溶血的機(jī)率非常大。醫(yī)生拿著檢測單,盯著看了好一會,最后對她說:“我們沒有經(jīng)驗,建議去市醫(yī)院看看?!?/p> 整個孕期,多滿媽媽如驚弓之鳥,大部分時間她都在床上躺著,生怕自己磕著孩子就沒了。熬到37周做了催產(chǎn),孩子一出生立馬接受治療,她的心一直揪著,直到一周后孩子的情況才穩(wěn)定下來。她不停地自責(zé):“為什么偏偏自己是熊貓血?!?/p> 一模一樣的焦慮在小小的微信群里流淌和噴薄?!吧鶵h陰性寶寶機(jī)率大還是生陽性寶寶機(jī)率大?”“我們這的醫(yī)療條件沒有大城市好,不知道有沒有我這種血型呢?!薄敖裉烊プ隽丝贵w篩查,大家?guī)臀铱纯礄z查單?!薄拔疫€在備孕,已經(jīng)有心理陰影了。”對媽媽們來說,生育是一場賭博,碰上碰不上全憑運氣,未知的風(fēng)險最為可怕。 會有令人振奮的消息,“我生了,母子平安?!痹诮?jīng)歷了所有的不安、焦慮、無助,彼此的存在,是漫長的十個月中僅有的安慰了。媽媽們會在這樣的消息下歡欣鼓舞,熱烈期盼下一個是自己。偶爾,新的求助信息又過來,又是漫長一段早已看得麻木的哀求,瞬間淹沒在那些開心的對話里。 程興澤的兒子今年五歲了,不是熊貓血(這個差點瘋掉的爸爸第一時間給兒子查了血型,結(jié)果出來就像卸掉了一塊巨石)。他記得,妻子產(chǎn)后住院一段時間,新來的小家伙放在病床一側(cè)的搖籃里。感覺稍好時,妻子會用力支起身子,用手指試探著觸碰這個精致柔弱的小東西。那時她已經(jīng)聽程興澤說了這一次驚險歷程。妻子認(rèn)真地說,如果寶寶也是(熊貓血),那我以后一定好好鍛煉身體,活到九十九歲,這輩子我當(dāng)孩子的血袋子。 本文來自微信公眾號:真實故事計劃(ID:zhenshigushi1),作者:周婧,編輯:林扉 |
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