來源·作者:洞見Rae 你有沒有想過,父母老了該怎么辦? 提到老人養(yǎng)老的問題,就連公認的高情商影帝黃渤,也犯了難。 前段時間,在節(jié)目中聊到該不該把父親送進養(yǎng)老院的話題,黃渤全程眉頭緊皺。 “黃渤把爸爸送到養(yǎng)老院,這是不是太不孝順了?” 面對巨大的社會壓力和道德壓力,黃渤焦頭爛額,甚至還動了放棄工作的念頭。 但實際上,這是一個特別難做的決定和不太現(xiàn)實的選擇。 原因就是,黃渤的父親比較特殊。 他是一位阿爾茨海默病患者。 對于他的照顧難度,要遠超過正常的家庭。
我們常說,有了家人,我們就有了盔甲和軟肋。 對阿爾茨海默病患者的家庭而言,卻又是另一種悲劇。 因為該領(lǐng)域17年無新藥,治療的方案少之又少,治療效果很難保證,治愈的希望更是渺茫。 家人患上阿爾茨海默病,他們堅硬的盔甲會在日常的一地雞毛中被疾病擊打地粉碎。 在照顧患病家人的時候,他們只得把軟肋暴露出來,任憑疾病蹂躪。 這1000萬患者的背后,是1000萬個飽受病痛折磨的家庭。 《人間世》第2季中有一期節(jié)目,記錄了阿爾茨海默病家庭在病痛中的心酸和無助。 其中有一位患病的老人,沒有配偶子女照顧,只有76歲的弟弟田德昌主動照顧她。 因為照顧姐姐,需要耗費巨大的心力,患病的姐姐還經(jīng)常鬧出很多麻煩,田德昌和妻子多次爭吵,家庭矛盾不斷。 田德昌的家庭是不幸的,同時也是幸運的,因為還有很多阿爾茨海默病患者和家人拼盡全力也求不來這一份圓滿。 他們都和家人之間要經(jīng)歷難以想象的重重考驗。 阿爾茨海默病的家人要承擔的不僅是照顧病人經(jīng)濟上的壓力,更多的是長久的精神上的壓力。 他們要承接病人所有的負面情緒,還要隨時解決許多突如其來的難題。 甚至還要犧牲掉自己的工作,用自己的全部時間和經(jīng)歷去照顧老人,不敢出一點點紕漏。 在這期紀錄片的評論區(qū),有一個網(wǎng)友的留言,看得人鼻酸: “朋友的奶奶就得了這個病,在汕頭沒有專門照顧這個病的醫(yī)院。朋友媽媽全職照顧奶奶。 門不可以不鎖,不然可能上個洗手間的功夫,奶奶就跑不見了,煮個飯的功夫奶奶就會把自己的便便涂滿墻。 還能怎么辦,只能繼續(xù)照顧!” 一句,還能怎么辦?道出了無數(shù)患者家屬的無奈。 很累,但無路可退。 絕望,且沒有希望,也必須在黑暗中熬下去。
不光是1000萬家庭無路可退,阿爾茨海默病患者本身的痛苦也難以言表。 他們每天都生活在黑暗之中。 阿爾茨海默病患者的世界是什么樣的? 網(wǎng)上有一段心酸的總結(jié): 這世界上,除了陰陽兩界,還有第三個世界,遺忘的世界。 他們頭腦中有一塊橡皮擦,總是使壞地擦掉他們的記憶,讓他們忘記了一切。 許多人,都以為阿爾茨海默病就是遺忘。 但其實,阿爾茨海默病,不止是遺忘,更是絕望,是生而為人尊嚴的幾近喪失。 他們每天都生活在巨大的焦慮和恐懼之中,連最基本的生活自理也都做不到。 他們會完全不記得自己的名字,會找不到自己的床,會用牙膏打電話,會大小便失禁……
《中國老年人走失狀況白皮書》調(diào)查顯示,中國平均每天有1370位老人走失,其中大部分老人患有阿爾茨海默病。 網(wǎng)上有過這樣一位患者走失的新聞: 一位66歲的老人外出走失,丈夫徒步走了數(shù)千公里,貼了上萬張尋人啟事,至今未有下落。 事實上,阿爾茨海默病患者走失之后,很可能就此變成無家可歸的流浪老人。 更可怕的是,還有些患者可能會做出許多危及生命的行為。 新浪新聞曾報道過這樣一則消息: 一名患有阿爾茨海默病的八旬老人因為被家人反鎖在家中,徒手從14樓爬到5樓...... “照護阿爾茨海默病患者,無時無刻不在絕望,這是一場看不到盡頭的別離?!?/span> 面對一些暴力型老年癡呆,許多患者家屬,每天都生活在巨大的恐懼和擔憂之中: 他們會情緒不穩(wěn)定,難以控制,在吃飯時摔碟子碗筷; 他們會莫名其妙地發(fā)脾氣,會拿棍子椅子砸人,會大嗓門的辱罵、殘酷地暴打家人; 他們會變得固執(zhí)不好溝通,暴躁疑神疑鬼,甚至會拿刀子、剪刀劃傷刺傷家人…… 身體疲憊不堪,每天還要承接各種負面情緒,很多家屬因為照顧患者,甚至患上了抑郁癥。 照顧的巨大難度,讓有些人對阿爾茨海默病患者做出了令人心驚的行為。 河北省曾報道過一個阿爾茨海默病患者被保姆毆打的新聞。 短短一個月時間,家屬發(fā)現(xiàn)老人頭部連續(xù)六次受傷。 患者家屬調(diào)取監(jiān)控視頻發(fā)現(xiàn),8個小時內(nèi),保姆不停地對老人實施暴力,推搡51次、掌摑7次、擰耳朵4次、揪頭發(fā)十余次...... 被傷害也沒有意識,照顧不了自己,還拖累了家庭,患病之后,阿爾茨海默病患者的生活苦不堪言。 更讓人揪心的是,阿爾茨海默病患者的增長速度和發(fā)病率。 據(jù)國際老年癡呆協(xié)會中國委員會統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示: 每3秒鐘,全球就有一位阿爾茨海默病患者產(chǎn)生。 我國每年平均有30萬新發(fā)病例。 阿爾茨海默病,就在我們身邊。 阿爾茨海默病,就這樣迅速的擾亂了許多人的正常生活,甚至奪取他們的生命。
村上春樹《挪威的森林》里的一句話: “如果你掉進了黑暗里,你能做的,不過是靜心等待,直到你的雙眼適應(yīng)黑暗?!?/span> 阿爾茨海默病,對個人,對家庭如落深淵。 因為一旦患病,就只能適應(yīng)它,只能單方面的和它“和平共處”。 那我們到底該怎么去對待阿爾茨海默病呢? 《忘不了餐廳》中的五位老人給出了最好的示范。 他們參加節(jié)目,參加社會活動,培養(yǎng)興趣愛好,一點點和阿爾茨海默病做斗爭。 最讓人動容的是節(jié)目中的一件小事。 一位客人,帶著阿爾茨海默病的母親來餐廳。 女兒愁容滿面,她告訴老人們自己不敢讓媽媽知道她患病,也不知道該怎么去讓媽媽主動應(yīng)對這個疾病。 蒲公英奶奶,告訴這對母女,自己當初也因病有很多顧慮。 參加節(jié)目之前她也擔心自己別人笑話,害怕老年大學因此不再讓她教書,但是她后來還是決定面對疾病,參加節(jié)目讓更多的人知道并加入他們?nèi)惯@種疾病。 當你正確面對它,生活才能有新的可能,才會在黑暗中看到光亮。
蒲公英奶奶開導(dǎo)母女的這件事雖然溫情,也從另一方面說明了一個殘酷的真相: 目前有很多家庭,有很多人還是沒有辦法正確的認識阿爾茨海默病。 有些家庭,對這個病避之不及。即使確診也不敢承認,沒能給老人正確的治療和引導(dǎo); 還有些病人,在阿爾茨海默病的初期,沒有重視起來,直到嚴重起來才發(fā)現(xiàn)已經(jīng)為時晚矣; 更可惜的是,許多還未患病的,因為不提前預(yù)防,錯過了最佳的干預(yù)期。 《人間世》中有一段話,令人驚心:
而且,越早發(fā)現(xiàn),越早干預(yù),就越能避免患病。 近日,為貫徹落實《健康中國行動(2019-2030年)》,國家衛(wèi)生健康委員辦公廳印發(fā)了《探索老年癡呆防治特色服務(wù)工作方案》(下簡稱“方案”)。 方案確定了試點地區(qū)到2022年的工作目標:包括公眾對老年癡呆防治知識知曉率達80%,建立健全老年癡呆防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò),社區(qū)老年人認知功能篩查率達80%。 與此同時,由中國健康促進基金主辦的“關(guān)注認知功能,守護生命尊嚴”的首個認知功能篩查公益活動也正在全國范圍內(nèi)如火如荼的進行。 活動可以幫助大家更多的了解阿爾茨海默病,提前參與篩查活動,早篩查早干預(yù)早治療。 原來一向看起來健朗的爸媽,距離阿爾茨海默病這么近。 不過幸運的是,目前國內(nèi)已經(jīng)有了治療阿爾茨海默病的新藥,“研究表明通過重塑腸道菌群、減輕腦內(nèi)神經(jīng)炎癥、減少腦內(nèi)A?沉積,改善患者認知功能……” 但往往越了解,越愧疚,原來自己完全忽略了父母的身體。 是啊,阿爾茨海默病,就在我們的身邊。 很多時候我們忙于工作,忙于生活,以至于忽略了父母的身體,不知道阿爾茨海默病正在向他們靠近。 在阿爾茨海默病這件事情上,必須要盡早發(fā)現(xiàn),盡早篩查,才能避免悲劇的發(fā)生。 顏如晶曾在《奇葩說》中說過一句刺痛無數(shù)人的話: 父母是孩子前半生唯一的觀眾,孩子是父母后半生唯一的觀眾。 老人陪我們長大,我們陪他們變老。 人生后半場,請做好這個觀眾。 愿你我,都可以像小時候他們陪我們長大那樣,做到不缺席不忽略他們的老年時光。 人的幸福程度,和情商成正比 |
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