曾經(jīng),微博上有一個關(guān)于“星爸星媽,你是否會選擇生二胎”的調(diào)查問卷。 最終統(tǒng)計的結(jié)果顯示:50%的家長選擇“會,等自己老了之后至少還會有人照顧星星”;38.9%的家長則選擇“不會,對兩個孩子都不公平”;還有11.1%的家長在“猶豫中”。 關(guān)于二孩,生還是不生?對于普通家庭來說,或許只是父母一個簡單的選擇。但是對很多自閉癥家庭來說,橫亙眼前的,不是選擇的權(quán)利,而是敢不敢的問題。 盡管我國從2016年1月1日起正式實施全面二孩政策開始,距離政策正式落地還有兩個月就滿三年了。但是,一胎是自閉癥,星媽還敢生二胎的艱難抉擇,仍然在困擾著早就符合生二孩政策的自閉癥家庭。 正如調(diào)查顯示的兩種結(jié)果一樣,星兒家庭兩種截然相反的論點和選擇依然成為糾結(jié)的觀點所在。 正方觀點認為:“再生一個,以后我離開這個世界了,還有一個人能照顧老大。” 反對的聲音則表示:“這個想法,對第二個孩子很不公平,二孩還沒有出生就肩負著照顧哥哥(姐姐)一輩子的重擔,不知道他們到底能不能做到。” 與之相對應(yīng)的,則是來自自閉癥行業(yè)專家學者和特教老師的不同認知: “再生一個,意味著在遙不可及的社會接納面前的無奈,意味著某種希望的破滅,意味著自己責任的傳承。當又一個生命呱呱墜地的時候,會給父母帶來‘我對自閉孩子的責任有望完成’的感覺。” “”第一個孩子是自閉癥,第二個患此病的概率最高30%;時間精力金錢不夠用,擔心無法再給老大最好的照顧;二娃頂著沉重的壓力,從小不能讓他享受公平的待遇。” “對于家長,這是一場豪賭,雖然她接觸過的家庭里,第二胎都是正常孩子,但是想想,這些父母是頂著多大的壓力才做這個決定的啊。” 而歸結(jié)到生二胎的意義究竟是什么? 在部分星兒家庭的意識中,父母面對“生不生二胎”以及“生個二胎照顧一胎自閉癥孩子”的兩難中,很多自閉癥家庭都為這個問題苦惱,想再生一個,又擔心時間、精力、金錢不夠用;擔心對老大不公平,也怕教育不好老二。 身邊很多星爸星媽表示,第二胎孤獨癥的幾率會更高。父母去決定生二胎的時候,估計也是一個艱難的選擇。身邊就有這樣的例子,兩個孩子都是孤獨癥,在康復(fù)訓(xùn)練的費用上是雙倍,但關(guān)鍵更多的父母在心理上是難以承受的。父母的情緒、心理變化其實是會影響到孩子的。 有父母覺得,不好賭,不敢用下半生賭一個娃。如果是個正常的,那把他害了,因為他要照顧哥哥。如果是個不正常娃娃,那把全家都害了! “生二胎照顧第一個自閉癥孩子”已然成為絕大部分星兒家庭樸素且真實的愿望。 之所謂樸素是因為,每一個孩子都是父母的心頭肉,當有一天父母離開后,在如今社會保障體制和福利機制尚不完善的大背景下,唯有擁有血緣關(guān)系的親人是值得信賴的。 而真實的出發(fā)點也在于很多星兒家庭的別無選擇或者沒有更好的選擇。哪怕社會能承擔一部分對成年自閉癥群體的照顧和將來生活的保障,那么,也許沒有太多的父母愿意再冒著賭一把的幾率去生育二胎。 畢竟,面對沒有太大把握或者只有一半把握的幾率,一個家庭的命運全部交付給一個或者兩個自閉癥家庭,無疑是雪上加霜的無法承受的生命之重! 我們無意苛責社會的制度,而據(jù)《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》調(diào)查顯示:面對生育第二胎,43.4%的家長不希望生育第二胎,26.7%的家長不確定,只有29.9%的家長希望。 這些現(xiàn)實卻是事實存在和不得不面對的,更何況“有了自閉癥孩子就逐漸失去了自我”的普遍呼聲,已經(jīng)成為眾多自閉癥家庭的現(xiàn)狀。 當自閉癥孩子還小時,可以在康復(fù)機構(gòu)、特殊學校,甚至輕微癥狀的孩子可以進入普校融合,可是當孩子成年后,就業(yè)無望、社會撫養(yǎng)體系不完善、無人照顧,乃至自閉癥家庭的終極一問“當父母老去后,自閉癥人士該何去何從”的問題讓他們對生育二胎依然是望而卻步,甚至一度想都不敢想。 這似乎不僅僅是經(jīng)濟的壓力,更多的則來自父母對于孩子未來生活、工作的擔憂。現(xiàn)在一切都好,可是未來呢?未成年時,自閉癥患者可以去康復(fù)機構(gòu)、特教學校;成年后,他們沒了補貼,似乎無處可去。 長期對未來缺乏安全感,沉浸在要不要二胎的抉擇中,自閉癥孩子的家長們很少“曬娃”。除非和自閉癥家長聚在一起,他們平時在外很少提起孩子。有家長接受采訪時曾表示,時間一久,一家人都跟著“自閉”了。 除了自閉癥孩子本身對于未來成長和生活保障大擔憂,對于星爸星媽來說,加在他們身上有形和無形的束縛就已經(jīng)壓得他們喘不過氣了。 于是,他們表面上是想生一個二胎照顧第一個自閉癥孩子,其實也是在無奈之舉中想讓二胎來分擔自身的壓力。 雖然殘酷,可是還有一種被星兒家長普遍接受的觀點則認為,“多一個擁有血緣關(guān)系的孩子其實是可以幫助自閉癥孩子更好融入社會的。如果弟弟妹妹包容且比較活潑,第一個自閉癥孩子是會多少受到影響的。” 暫且不論成年后第一個自閉癥孩子是否會成為正常弟弟或妹妹照顧一生的負擔,僅僅從小時候的康復(fù)融合來說,這種影響往往是利大于弊的。 另一方面說,如果家長再生一個正常的孩子,那兩個孩子的對比成長對于家長更好的對自閉癥小孩進行康復(fù)也是有幫助的。 這種由內(nèi)而外的自救就像是曲線救國一樣,當寄托于外界的夢想大門關(guān)閉或者無法對全體自閉癥群體開放時,只有自己打開一扇窗,才能實現(xiàn)自救。 之前中國之聲《全國新聞聯(lián)播》報道,多家媒體和機構(gòu)聯(lián)合發(fā)起的《二孩幸福指數(shù)調(diào)查》在廣州發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,受訪家庭中有六成表示二孩到來后幸福感顯著提升,后悔要二孩的受訪者僅占3.9%。 而廣東省人口發(fā)展研究院院長董玉整對此評論時所說,“二孩幸福指數(shù)調(diào)查”的公布,顯示了二孩到來會促使家庭幸福感提升,解除了部分人群對生育二孩的擔憂。同時我們也看到,每家都有一本難念的經(jīng),而且有些問題不是自己家庭就能解決,比如稅收政策、教育政策、就業(yè)政策,需要社會治理的綜合層面、系統(tǒng)層面進行頂層設(shè)計。 生不生二胎,生二胎的意義何在?也許每個自閉癥家庭都有不同的抉擇,可是正如沒有哪種選擇應(yīng)被冠以崇高或者卑鄙,想要贏得勝利,自救打開一扇窗必然是首選。 ?【蝸牛知道】問答平臺正式上線 【蝸牛知道】問答平臺正式上線以來,贏得數(shù)百名星爸星媽的信賴與支持。持續(xù)提問不斷。 關(guān)于自閉癥及特殊需要兒童的一切問題,以及星爸星媽的心理咨詢與心理輔導(dǎo),都可以在這里提問。你的疑問,就是我們關(guān)注的。你的關(guān)注,就是我們探求的。你的探求,就是我們知道的。 關(guān)于自閉癥,你知道的,或者你不知道的;你想知道的,你需要知道的;你不知道的知道的,你知道的不知道的,我們都知道。 |
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