4月2日，一年一度的世界自閉癥日又來(lái)了。

對(duì)于每一個(gè)自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，仿佛每年就等待著這樣一個(gè)被媒體曝光和被大眾了解的節(jié)日。

于是，祖國(guó)各地、大江南北也相繼開(kāi)展了一系列形式多樣、各具特色的“世界自閉癥日” 慶?；顒?dòng)，仿佛在這一天就是自閉癥孩子和家庭的狂歡——終于等到這一天可以讓他們“大白于天下”“從一個(gè)自閉癥變成一個(gè)正常人”“能夠融入社會(huì)了”。

其中，最具影響力和參與人數(shù)眾多的當(dāng)然是來(lái)自全國(guó)各地康復(fù)機(jī)構(gòu)以及公益組織參與的“點(diǎn)亮藍(lán)燈”活動(dòng)。

其背景和被廣為宣傳的意義是——

2008年起聯(lián)合國(guó)將4月2日確定為“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”(也稱“世界自閉癥日”)，將藍(lán)色確定為孤獨(dú)癥的顏色。聯(lián)合國(guó)和國(guó)際上最大的孤獨(dú)癥非盈利組織孤獨(dú)癥之聲(AUTISM SPEAKS)共同倡議，在這一天舉行將地標(biāo)性建筑照成藍(lán)色的“點(diǎn)亮藍(lán)燈”活動(dòng)，每年這一天全球136個(gè)國(guó)家超過(guò)10000棟建筑物點(diǎn)亮，呼吁社會(huì)關(guān)注孤獨(dú)癥。

作為第一個(gè)為幫助孤獨(dú)癥兒童而發(fā)起的公益體育品牌——Running Together已經(jīng)連續(xù)四年與AUTISM SPEAKS共同舉辦“點(diǎn)亮藍(lán)色全球聯(lián)跑”公益行動(dòng)，在中國(guó)，以水立方為主會(huì)場(chǎng)，全國(guó)聯(lián)動(dòng)，今年是第五年，全國(guó)共有29個(gè)省、市、自治區(qū)的217家跑團(tuán)參與聯(lián)跑活動(dòng)。

通過(guò)每年的“點(diǎn)亮藍(lán)色全球聯(lián)跑”公益行動(dòng)和點(diǎn)亮各城市地標(biāo)建筑藍(lán)燈，也的確吸引了眾多愛(ài)星人士和公益達(dá)人以及自閉癥家庭積極參與其中，借助跑步宣傳自閉癥，讓更多人了解自閉癥、理解自閉癥，從而融入社會(huì)。

媒體鋪天蓋地的宣傳，也在4月2日前后幾天掀起了一陣狂歡，在自閉癥圈內(nèi)賺足了流量。

而通過(guò)各種活動(dòng)讓自閉癥家庭曝光于媒體之下，現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放禮物、拍照留念、采訪苦難、宣揚(yáng)悲傷，的確能夠在情緒上引發(fā)對(duì)于自閉癥弱勢(shì)群體的同情，甚至是憐憫。

然而，當(dāng)狂歡結(jié)束、撤去鎂光燈之后，留下的卻是一地雞毛的凌亂和無(wú)助。

媒體達(dá)到了宣傳的目的，賺取了流量和點(diǎn)擊，當(dāng)然也起到了一定的宣傳自閉癥的作用，這是值得稱贊的，但是對(duì)于真正需要幫助的中國(guó)一千萬(wàn)自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，4月2日也僅僅只是一個(gè)被用來(lái)當(dāng)“道具”擺拍的日子，和平常的每一個(gè)無(wú)助的日子沒(méi)有任何區(qū)別和改變，以至于很多被拉來(lái)拉去作為“道具”的自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，其騷擾的痛苦更甚于平時(shí)。

點(diǎn)亮藍(lán)燈是一種形式，通過(guò)儀式感的形式讓更多的人了解和接納自閉癥家庭，沒(méi)錯(cuò)。可是當(dāng)對(duì)于自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，他們本身已經(jīng)敏感的神經(jīng)卻再也經(jīng)不起這樣的“折騰”。

也許說(shuō)“折騰”并不合適，但是，對(duì)于讓本來(lái)就敏感脆弱和抗拒新環(huán)境和人多嘈雜環(huán)境的自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，每一次的“折騰”對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，就是一次又一次的傷害。

也許，有人會(huì)說(shuō)，通過(guò)這樣的形式是為了讓更多的自閉癥家庭被社會(huì)大眾所了解，然后被接納。

可是，如果為了接納而讓他們一次又一次的受到身體和心靈的傷害，那么這樣的接納其實(shí)就是一種赤裸裸的為了某種目的而進(jìn)行的炫耀。

一位星媽說(shuō)，“每年4月2日，我就像蝸牛一樣縮進(jìn)自己的殼里，不想聽(tīng)不想看那鋪天蓋地的關(guān)愛(ài)，只想安安靜靜過(guò)好我和兒子的每一天!不需憐憫，不需同情，請(qǐng)尊重每一個(gè)孩子的不一樣!”

還有家長(zhǎng)表示，又一個(gè)4.2到來(lái)，心里其實(shí)挺沉重!

對(duì)于每一個(gè)星爸星媽來(lái)說(shuō)，他們所承受的身體、精神、財(cái)力和心靈的壓力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)他們的承受能力。據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》調(diào)查顯示，52.4%的家庭有一人放棄工作專門照看自閉癥孩子，大部分是媽媽放棄工作(占比90.2%);47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3001—5000元之間。

在受訪家庭平均月康復(fù)教育費(fèi)用方面，42%的家庭用于自閉癥康復(fù)教育的費(fèi)用為5001—8000元/月，23%的家庭每月康復(fù)教育費(fèi)用為3001—5000元/月，每月費(fèi)用最高的是2.6萬(wàn)元。

當(dāng)然，以上康復(fù)費(fèi)用還不包括異地康復(fù)的租房、吃穿用度等生活費(fèi)用。

與之形成鮮明對(duì)比的是，低收入的自閉癥家庭占很大比例，月收入低于3000元的家庭占比47%，而月康復(fù)費(fèi)用主要在3001—8000元之間占比65%，康復(fù)費(fèi)用普遍高于家庭收入，自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)壓力非常突出。55.8%的家長(zhǎng)認(rèn)為康復(fù)教育費(fèi)用難以承擔(dān)，13.8%的家長(zhǎng)認(rèn)為康復(fù)費(fèi)用可以承擔(dān)。

資金的壓力只是一方面，而對(duì)于自閉癥來(lái)說(shuō)，無(wú)特效藥可以完全治愈，是貫穿終生的精神障礙疾病。雖然早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，適合的康復(fù)訓(xùn)練可以有效提升自閉兒的生活自理能力和康復(fù)效果，但是其康復(fù)教育又是一項(xiàng)非常專業(yè)化的工作，機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力和質(zhì)量在于其專業(yè)化和規(guī)范化水平。對(duì)于這兩項(xiàng)指標(biāo)，家長(zhǎng)的滿意度均不高，家長(zhǎng)選擇不確定的比例較高。

與此同時(shí)，現(xiàn)階段我國(guó)自閉癥的教育資源相當(dāng)匱乏，質(zhì)和量都遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿足現(xiàn)實(shí)的需要。55.5%的家長(zhǎng)對(duì)孩子未來(lái)能否在一定程度上就業(yè)缺乏信心;73.7%的家長(zhǎng)認(rèn)為自閉癥人士的就業(yè)會(huì)受到歧視;69.3%的家長(zhǎng)認(rèn)為大齡自閉癥的就業(yè)培訓(xùn)沒(méi)有得到應(yīng)有的重視。

在自閉癥孩子是否得到政府或其他補(bǔ)助方面，49.8%的孩子得到了一項(xiàng)或一項(xiàng)以上相關(guān)補(bǔ)助，有50.2%的孩子沒(méi)有得到過(guò)任何補(bǔ)助。

這絕不是杞人憂天和夸大苦難!

盡管五年來(lái)，隨著傳播的不斷擴(kuò)展，很多人也漸漸了解和認(rèn)識(shí)了自閉癥，但是對(duì)于其真正的病因和表現(xiàn)依然處于迷茫和無(wú)法真正辨識(shí)中。

而從心理學(xué)的角度來(lái)說(shuō)，大眾更愿意相信他們潛意識(shí)里看到的和聽(tīng)到的那些第一印象和好的印象。

于是，自閉癥“天才”就應(yīng)運(yùn)而生，自閉癥也被貼上了“傻子”、“暴力傾向”、“難以相處”、“不合群”的標(biāo)簽而難以撕掉，不能被正確認(rèn)知。

自閉癥孩子的家長(zhǎng)也在采訪中表明，61.2%的家長(zhǎng)認(rèn)為社會(huì)對(duì)自閉癥的了解和幫助不足；更有72.7%的家長(zhǎng)擔(dān)心自己離開(kāi)人世后孩子的未來(lái)；65.4%的家長(zhǎng)認(rèn)為孩子和家庭會(huì)受到社會(huì)歧視。

于是乎，在相關(guān)法規(guī)和政策空白點(diǎn)較多，部分政策不是普惠性質(zhì)，覆蓋面有限的大前提下，一切的壓力都由星兒家長(zhǎng)承擔(dān)。

所以，點(diǎn)亮藍(lán)燈，不如給家長(zhǎng)更多的關(guān)愛(ài)和幫助，不如點(diǎn)亮家長(zhǎng)心燈。

這種關(guān)愛(ài)和幫助，除了經(jīng)濟(jì)上的幫助之外，更多的則應(yīng)該是以政府為主導(dǎo)，建立法規(guī)，完善政策，發(fā)展專業(yè)、培訓(xùn)家長(zhǎng)、支持機(jī)構(gòu)，構(gòu)建完善的社會(huì)支持體系。

家長(zhǎng)的“心燈”一旦打開(kāi)，他們才能夠?qū)W習(xí)和學(xué)會(huì)更多的專業(yè)技能，保障從不同渠道獲取相關(guān)知識(shí)和信息。

而更多的理論和實(shí)踐證明，家長(zhǎng)的觀念、態(tài)度和對(duì)相關(guān)技能的掌握，對(duì)自閉癥人士的康復(fù)和發(fā)展至關(guān)重要，所以對(duì)家長(zhǎng)的支持被認(rèn)為是經(jīng)濟(jì)、有效的策略與途徑，而對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行系統(tǒng)和專業(yè)的培訓(xùn)、保證其豐富暢通地獲取信息渠道，則是對(duì)家長(zhǎng)支持的重要措施。

自閉癥的特點(diǎn)決定了對(duì)其干預(yù)和幫助是終生性的，家長(zhǎng)對(duì)專業(yè)知識(shí)和技能的掌握直接關(guān)系到孩子康復(fù)的效果和未來(lái)發(fā)展的空間。

為家長(zhǎng)點(diǎn)一展“心燈”，照亮他們前行之路，也只有這展照亮星爸星媽的“心燈”持續(xù)點(diǎn)亮，他們才能有勇氣和毅力一直走下去，孩子的未來(lái)才能更有希望。