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IgA腎病,西醫(yī)中醫(yī)看遍,“折騰”11年后,我得出的經(jīng)驗是......

 邵淳徐增平 2020-08-11

我是2009年2月確診的iga3級病友,中間還經(jīng)歷了2次腎穿刺,老病友一枚,說說我患病這么多年的經(jīng)歷和經(jīng)驗吧!

2008年11月,身在異鄉(xiāng)的我,突然莫名發(fā)燒,本著“頭痛醫(yī)頭,腳痛醫(yī)腳”的原則,吃了退燒藥,體溫很快降下來了,就沒再去理會這件事情,相信很多人也是這么做的吧,小小的一個頭疼腦熱,壓下去,好了就完事了……哪知道,這只是后面那件“大事情”的一個開始而已!

12月份,發(fā)燒又一次故技重施,上退熱藥,燒就退了;但是,沒幾天又再次發(fā)作,再打退熱針就又壓下去,就這樣循環(huán)往復(fù)!還伴有明顯的惡心和想吐??杉词故巧眢w如此的敲響警鐘,我還是沒有多么關(guān)注和在意!

但發(fā)燒總也不能斷根完全好,我還是去家庭醫(yī)生那里開了尿常規(guī)、血常規(guī)、生化之類的化驗,看看到底是什么“炎癥”惹的禍!

結(jié)果出來拿給醫(yī)生看后,我的內(nèi)心也不那么淡定了:從醫(yī)生的描述中,我大概知道了“腎臟,發(fā)炎”幾個關(guān)鍵字。(當(dāng)時我在意大利,家庭醫(yī)生也是意大利人,我的語言不是很好,所以聽醫(yī)生說也只是聽個大概意思。)

頓時心情難以名狀起來,既害怕,又希望這個“有關(guān)腎臟的炎癥”沒有大毛?。ìF(xiàn)在回頭看當(dāng)初自己是多么的粗心大意和無知,不懂得一些基本的腎臟健康知識)。

到了家和家人一說是腎的問題,便立馬被催促回國尋找權(quán)威醫(yī)院進(jìn)行治療!

于是,馬不停蹄的定了機票飛了回來,一路看醫(yī)生:從麗水溫州到杭州,醫(yī)生的說法很一致——慢性腎炎!但是具體病理情況,需要穿刺才能明確。

在浙一進(jìn)行的穿刺手術(shù):穿了33個小球,1個硬化,4個新月體;iga3級!這回病理明確了,也明確了治療的方向和方案;我的主治醫(yī)生給我上了降壓藥,激素、塞可平、鈣片、護(hù)胃藥等……

從發(fā)燒到腎臟病,從意大利到輾轉(zhuǎn)于浙江的各個醫(yī)院,我感覺這一路都像是在做夢!怎么發(fā)個燒就腎臟病了呢?!事情來的太突然,發(fā)展太快,感覺不能一下子接受了這個事實。也是打心底不甘,我拿著這個腎穿刺結(jié)果,心里還存有一絲僥幸:

“是不是還有更好的醫(yī)生,可以治愈我這腎???!”

在吃藥治療的同時,我也馬不停蹄的尋找更好的醫(yī)院和醫(yī)生,希望能夠快點醫(yī)好這個腎?。?/span>

一個月之后,我又到了上海455解放軍醫(yī)院,住院沖擊了3天激素,醫(yī)生說有可能會把我的新月體給沖掉;

我聽說中藥有可能會治好腎病,就又去找了國家級名老中醫(yī)李學(xué)銘醫(yī)生。就這樣經(jīng)過激素+免疫制劑和中藥調(diào)理,蛋白和紅細(xì)胞在3個月內(nèi)由原來的3“+”降到了正常。之后又接著吃了3個月的藥,隱血由2“+”降到了正常,用了6個月指標(biāo)全部轉(zhuǎn)陰!就是說,“治愈”了?當(dāng)時內(nèi)心的喜悅真的是無法溢于言表!

然而,好景不長,3年后腎炎復(fù)發(fā),可那個時候李老已經(jīng)走了(悲傷……)。我又探尋了浙江省的其他幾位國家級名老中醫(yī),但是都沒有把指標(biāo)再降下來過。找腎內(nèi)科中醫(yī)泰斗王永鈞,他給了6片激素,指標(biāo)依然頑固堅挺;最后是在李學(xué)銘徒弟馬醫(yī)生那里看,一直吃著她的中藥,但是復(fù)發(fā)后的蛋白1“+”和紅細(xì)胞一直降不下去,2年多時間一直這樣。

2014年下半,我去了南京軍總看IgA專家,就開了養(yǎng)腎丸,沒其他藥,回來后吃了軍總養(yǎng)腎丸,但是指標(biāo)也沒動,反而蛋白尿加了一個+。

感覺一下子又回到了原點!心灰意冷……我又去找了浙江省人民醫(yī)院的何醫(yī)生,何醫(yī)生是我2009年一開始在浙一看的醫(yī)生,他說降壓藥吃了這么多年了,可以把量加上去試試看。

遵醫(yī)囑,回去后把科素亞的量加了上去,之前就聽病友說魚油降紅細(xì)胞不錯,因此又加上了魚油,過了段時間蛋白竟然消失了,鏡下紅細(xì)胞也有所好轉(zhuǎn),比正常值稍高了一點點!峰回路轉(zhuǎn)了,柳暗花明了!這著實讓我郁悶的心燃起了興奮。

之后的這段期間,常規(guī)尿蛋白和24小時定量都是正常的。鏡下紅細(xì)胞高個3 、4個點;不過隱血復(fù)發(fā)后一直到現(xiàn)在沒下去過。

2017年1月,不幸重感冒,尿蛋白一下子“噌”到3“+”!何醫(yī)生建議再穿一次看看腎病有沒有進(jìn)展,有的話進(jìn)展到哪一步了?我當(dāng)時想著,腎病都這么多年了,看看就看看吧,進(jìn)行了第二次腎穿手術(shù),穿刺結(jié)果:27個小球,3個硬化,1個纖維新月體!何醫(yī)生本來建議我沖擊激素加免疫,但是感冒好了之后,我僅僅是吃著科素亞,蛋白和紅細(xì)胞就恢復(fù)了正常,就沒再沖擊激素加免疫。

2018年5月,因為貪嘴,蛋白再次反復(fù)!孩子出生,老婆做月子,每天都是雞湯魚湯豬肚湯,她不吃肉,就這么直接扔掉,可惜了了啊!

于是就貪嘴多吃了點,可就是貪了這么一“點”,連續(xù)之后的幾天,尿蛋白就1“+”了!觸目驚心,暗揣惶恐!還好經(jīng)過調(diào)養(yǎng)之后又下來了,要不又得是一番折騰。有些人就是,好了傷疤忘了疼,就比如我,同樣因為貪嘴而導(dǎo)致尿蛋白升高的事情,在2019年已經(jīng)上演過一次。貪嘴的代價,腎友們千萬要引以為戒??!

目前,我的指標(biāo)是24小時尿蛋白定量正常,尿常規(guī)蛋白陰性,隱血2“+”,肌酐82,腎小球濾過率112。依然每天科素亞,外加魚油。

腎病這么多年,中間又反反復(fù)復(fù)的,能保持到今天這個結(jié)果,我心里也是寬慰的。從剛開始生病時候的各種不甘到現(xiàn)在的坦然接受,從當(dāng)初的默默流淚到現(xiàn)在的心態(tài)平和,我常常對自己說,既然得了這個病,就既來之則安之吧,心情不好是一天,好也是一天,那為何不開開心心的過好這一天呢。所以,朋友們,如果你現(xiàn)在的心態(tài)和情緒低落,要嘗試著去調(diào)整它,接受它。

這些年生病的經(jīng)歷也讓我琢磨出了一些經(jīng)驗和教訓(xùn),我總結(jié)了以下幾點供大家參考,說的不好還請見諒:
 
一是,心態(tài)很重要。一定要保持好的心態(tài)和心情;真正的從心底接受這個腎病,和它友好共處,會對治療起到積極的作用!
 
二是,可以找中醫(yī)調(diào)理身體,但需要找正規(guī)中醫(yī),雜七雜八的神馬偏方之類的不在這個范疇,那個純粹是給腎臟添堵;
 
三是,注意飲食:葷類少點,濃湯,盡量不要喝,我的兩次蛋白升高經(jīng)歷就是最佳反面教材;當(dāng)然忌口也得科學(xué),該保證的營養(yǎng)還是要全面、足量攝入,以免營養(yǎng)不良,免疫力下降。
 
當(dāng)然還有其他的,比如適當(dāng)鍛煉,提高免疫力,盡量少感冒,別勞累等等的我就不說了,大家都懂。雖然大家都明白,但是還要我們自己時刻牢記著才行,不僅牢記還得身體力行,只有這樣咱們才能在腎病治愈的道路上越走越寬廣!
 
啰嗦了這么多,總之,就是希望和大家一道快樂,健康前行!
 
一起共勉!

腎上線點評


感謝小留同學(xué)的分享。

IgA腎病是我國青壯年最常見的一類腎炎,也是導(dǎo)致尿毒癥最常見的腎炎之一。

以血尿、蛋白尿為主要表現(xiàn),有的還伴有高血壓和腎功能損害。由于早中期癥狀隱蔽,不檢查尿檢,難以發(fā)現(xiàn),使得很多人得尿毒癥的正原因是--就診太晚。已經(jīng)到了腎衰竭和尿毒癥階段才看病,醫(yī)生回天乏術(shù)。

IgA腎病及早發(fā)現(xiàn)及時治療,大部分患者可以控制穩(wěn)定,但醫(yī)生的治療目標(biāo)并不是“斷根”、“徹底治愈”,因為大部分iga腎病患者無法徹底治愈,醫(yī)生的目標(biāo)是維持患者的腎功能長期保持穩(wěn)定,力爭一輩子不發(fā)展為尿毒癥。

像大部分患者一樣,作者一開始難以接受這個事實,奔著“治愈”目標(biāo)到處“折騰”,輾轉(zhuǎn)多家西醫(yī)、中醫(yī)。一路走來,學(xué)會了調(diào)整心態(tài),與疾病和諧共處,目前一切穩(wěn)定,穩(wěn)定期僅需要少量的藥物控制,定期復(fù)查。

所以,希望通過他的分享,讓其他腎友更多一份了解和信心,也祝愿伙伴們,早日獲得臨床緩解!

同時,我們希望隨著腎上線管理的成熟,讓更多腎友能避免舟車勞頓的看病過程,減輕疾病負(fù)擔(dān)。


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