你還在把一部分的自閉癥人士稱為“阿斯伯格”嗎?那你是否知道,“阿斯伯格”早已經(jīng)不再屬于官方診斷的病癥。1980年,“阿斯伯格”正式進(jìn)入醫(yī)學(xué)詞典。而在2013年,DSM-5(美國精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版)面世,將曾經(jīng)獨(dú)立的阿斯伯格綜合征等病癥,全部歸納為同一名稱——自閉癥譜系障礙。 其實(shí)在普通人眼中,“阿斯伯格”一直是“天才”的代名詞,在許多自閉癥家長眼中,也一直將被診斷為“阿斯伯格”的孩子看做能力很高的存在。 DSM-5為什么會(huì)將阿斯伯格“除名”?“除名”后所有的自閉癥孩子是否能得到一視同仁? 今天,我們帶大家走進(jìn)“阿斯伯格”,了解這段自閉癥歷史,也會(huì)讓你更了解這些孩子。 阿斯伯格綜合征屬于孤獨(dú)癥譜系障礙或廣泛性發(fā)育障礙,與自閉癥有同樣的社會(huì)交往障礙、局限的興趣和重復(fù)、刻板的活動(dòng)方式。兩者的區(qū)別在于此征沒有明顯的語言與智力障礙。目前該病病因不明,但研究顯示,遺傳基因、生物化學(xué)、病毒、妊娠期和分娩時(shí)出現(xiàn)的一些問題及環(huán)境問題都可能是致病的原因。阿斯伯格綜合癥幾乎是自閉癥譜系中功能最高的個(gè)體,大約有15%的患者具有超常智力,所以阿斯伯格綜合癥也被稱為“天才病”。1906年,奧地利精神病學(xué)家漢斯·阿斯伯格(Hans Asperger)出生,他是一名精神科醫(yī)生,自閉癥譜系中的阿斯柏格綜合征,也就是我們常說的“阿斯伯格”,就取自于他的名字。二戰(zhàn)時(shí)期,醫(yī)生漢斯·阿斯伯格注意到在他的病人中,有些孩子具有一些非常相似的個(gè)性特征和行為表現(xiàn)。但是他卻找不到一個(gè)已有的診斷能夠解釋他看到的這些特別的孩子們。接著,漢斯·阿斯伯格醫(yī)生對(duì)那些孩子們著了迷,他記錄下來的一系列的文獻(xiàn)里,對(duì)他們的困難和能力做了詳盡描述。1944年,他于博士論文中描述了4個(gè)孩子的社會(huì)、語言、認(rèn)知能力,他們和一般孩子都不大相同。在數(shù)十年的時(shí)間里,他一直致力于兒童自閉癥的研究,共發(fā)表了300多篇論文。進(jìn)入上世紀(jì)80年代,在阿斯伯格剛剛?cè)ナ乐?,他的研究再次受到世人的關(guān)注。1981年,漢斯·阿斯伯格提出的觀點(diǎn)采用了他本人的名字命名,正式進(jìn)入醫(yī)學(xué)詞典。當(dāng)時(shí),英國精神病學(xué)家洛娜·溫(Lorna Wing)發(fā)現(xiàn)了阿斯伯格1944年的論文,并推廣了他的研究成果。1987年,“阿斯伯格”被納入DSM-IV,對(duì)全世界的許多人都產(chǎn)生了重要影響。1994年至2013年,“阿斯伯格綜合征”始終作為DSM中的一個(gè)單獨(dú)類別存在。直到2013年,隨著DMS-5的發(fā)布,新版手冊(cè)將之前分開定義的自閉癥、阿斯伯格綜合征、PDD-NOS和兒童瓦解性障礙(CDD)全部歸為一類:“自閉癥譜系障礙”。就此,“阿斯伯格綜合征”從臨床診斷使用中消失,得到的診斷只能是“自閉癥(孤獨(dú)癥)譜系障礙”,而不會(huì)再有類似于“阿斯伯格”這樣的分類。看到這里,很多讀者都會(huì)有這樣的疑問,“阿斯伯格”一直應(yīng)用廣泛,為什么會(huì)決定取締這一名稱呢?你能區(qū)分“阿斯伯格”、“高功能自閉癥”、“低功能自閉癥”等類型的自閉癥嗎?在過去常用的這些診斷術(shù)語中,它們不僅難以定義,而且不同的診斷者會(huì)診斷出不同的結(jié)果。為了說明他們的診斷結(jié)果,會(huì)使用重度自閉癥、輕度自閉癥、高功能自閉癥等術(shù)語。但是,這些術(shù)語根本不是真正的診斷,它們只是描述。盡管他們旨在幫助父母和老師能更好的了解自閉癥兒童的狀況,但每個(gè)從業(yè)人員對(duì)“輕度”或“重度”的都有自己的看法。彼此之間看法存在混淆,反而會(huì)造成更多人對(duì)“自閉癥”的誤解。對(duì)于阿斯伯格的DSM條目的更改,很大的原因就是為了避免這種混亂。在很多人眼中,在許多影視劇的渲染中,“阿斯伯格”通常被看做“天才”的象征,大家會(huì)認(rèn)為這個(gè)人群的智商都非常高。其實(shí)這個(gè)觀點(diǎn)是錯(cuò)誤的,阿斯伯格是指智商正常,且未見語言發(fā)育遲緩或童年期學(xué)習(xí)延遲的自閉癥譜系患者。也就是說,只要自閉癥患者智商高于70,語言發(fā)育正常,就可以歸類于阿斯伯格。但顯然,智商高于70,并不一定就是“天才”,這只是是否有智力障礙的臨界值而已。自閉癥的“新”定義根據(jù)每個(gè)人需要的支持程度,將他們的程度定為1到3級(jí),而不再是根據(jù)智商、語言等能力作為評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)。之前,阿斯伯格患者常被認(rèn)為某方天有“天賦”,這樣的標(biāo)簽讓這些患者倍感挑戰(zhàn)。但在DSM-5的診斷手冊(cè)中,幾乎每個(gè)有斯伯格綜合征診斷經(jīng)驗(yàn)的人都符合1級(jí)診斷的條件,這意味著“需要相對(duì)較低的支持水平”。這樣的改變更利于他們得到包容與幫助。DSM-5取締了“阿斯伯格”等名稱,統(tǒng)一列為“自閉癥譜系障礙”。也就是說從今往后,唯一區(qū)分自閉癥的方法為自閉癥患者是否伴隨智力障礙,也就是說,智商是在70分以下還是70分以上。在自閉癥譜系障礙中有一件比較有趣的事情,很多自閉癥孩子在幼兒時(shí)期的癥狀其實(shí)非常嚴(yán)重,但長大后卻能夠擁有獨(dú)立生活的能力,癥狀也轉(zhuǎn)為了輕度。有些孩子在幼兒時(shí)期的癥狀較輕,但是隨著長大后,卻逐漸變得嚴(yán)重,最終也沒有發(fā)展出獨(dú)立生活的能力。在傳統(tǒng)觀念看來,每個(gè)人從出生起就由我們的基因,提前決定了我們的命運(yùn)。但是,這個(gè)事實(shí)似乎顛覆了我們的傳統(tǒng)觀念。簡而言之,有多少自閉癥人士,就有多少種自閉癥,這就是譜系概念強(qiáng)調(diào)的內(nèi)容。新的診斷方式將每個(gè)人的發(fā)展可能性考慮其中,也就是說,沒有人在出生時(shí)就得被判絕癥,除非他真的生來就患有某種致命的遺傳病,而這種情況并不符合自閉癥。盡管一個(gè)人可能因天生遺傳而患有自閉癥,但這并不能預(yù)測這個(gè)人未來的發(fā)展情況,我們要對(duì)每一個(gè)人的能力保持寬容。譜系的概念變得更加準(zhǔn)確,但也開始變得模糊,容納了更多種狀態(tài)的存在,也對(duì)每一個(gè)人的能力保持寬容。“阿斯伯格”一詞被我們逐漸淘汰,還有一個(gè)更偏歷史而非科學(xué)的原因,這個(gè)原因就是漢斯·阿斯伯格其人。2018年,一篇發(fā)表于Molecular Autism的期刊記載了,在二戰(zhàn)期間,阿斯伯格與納粹軍方合作密切,并直接導(dǎo)致了數(shù)十名兒童的死亡。他曾在20世紀(jì)(包括納粹時(shí)代)在奧地利擔(dān)任兒科醫(yī)生,他在納粹德國期間對(duì)孤獨(dú)癥人士進(jìn)行分類,通過給他們貼上“可挽救”或“不可挽救”的標(biāo)簽來防止他們被驅(qū)逐,但他也同時(shí)也簽署了許多針對(duì)殘疾兒童的驅(qū)逐文件。一部分孤獨(dú)癥人士因智商高而被認(rèn)為尚可救藥,剩余的便適合驅(qū)逐。這段歷史引起了許多學(xué)者以及自閉癥患者的激烈辯論,很多人表示不想和這名參與驅(qū)逐的醫(yī)生有任何關(guān)系,“阿斯伯格”這一名稱開始被一部分人所拒絕,這當(dāng)中也包括許多孤獨(dú)癥人士。盡管DSM-5重新定義了自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn),取締了阿斯伯格等名稱,也得到了一部分人的肯定。但是,對(duì)DSM-5的此界定,學(xué)術(shù)界仍存在很多爭議,希望保留阿斯伯格名稱或分類的大有人在。另外,盡管我們不再將“阿斯伯格”作為獨(dú)立疾病,但是仍然在很多醫(yī)生或家長中口口流傳。很多人認(rèn)為自閉癥和阿斯伯格在臨床中是不盡相同的,不能籠統(tǒng)的劃分為一類疾病,也不可以把兩者混為一談。時(shí)至今日,這一決定是否正確仍然尚未確定。其中贊成一方認(rèn)為,DSM-5代表了自閉癥診斷向標(biāo)準(zhǔn)化的進(jìn)步。而另一方則認(rèn)為DMS-5是錯(cuò)誤的,會(huì)切斷部分人應(yīng)該得到的認(rèn)可。但是,在DSM-5的領(lǐng)導(dǎo)下,國際疾病分類(ICD-11)的第11版將阿斯伯格綜合癥轉(zhuǎn)移到了自閉癥譜系障礙的保護(hù)傘下。ICD-11將于2022年1月1日生效,并將由世界衛(wèi)生組織所有成員國使用。【1】Lisa Jo Rudy - Asperger Syndrome Is No Longer an Official Diagnosis【2】Lisa Jo Rudy - What Are the Different Types of Autism?【3】Debbie Jacquot - Don't call autistic people "asperger's"
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