我三歲時(shí)得了非常嚴(yán)重的尿道感染，住了院，做了手術(shù)。出院之后，大家看我每天都活蹦亂跳的，就樂觀地覺得我痊愈了，壓根沒帶我去復(fù)查。

2011年，差不多17歲的時(shí)候，我去做了一次體檢，檢測(cè)項(xiàng)目里有尿蛋白和血肌酐。

那應(yīng)該是我三歲之后第一次查這兩個(gè)項(xiàng)目，檢測(cè)結(jié)果是尿蛋白一個(gè)加號(hào)，血肌酐兩百多，正常值應(yīng)該在一百多左右。結(jié)果出來之后,醫(yī)生一臉正經(jīng)地把我爸媽叫進(jìn)辦公室，跟他們聊了一會(huì)。然后我爸媽回家后又一臉正經(jīng)地和我說，還要去別的醫(yī)院做些檢查。

膀胱鏡真恐怖

接著我就在烏魯木齊的一個(gè)三甲醫(yī)院住了院，做了B超，發(fā)現(xiàn)腎積水和雙腎萎縮，再加上之前血檢和尿檢的數(shù)據(jù)，差不多可以確定是慢性腎衰竭了。

大概確診之后，醫(yī)生想要看我三歲那次手術(shù)的病歷，看是不是有什么后遺癥導(dǎo)致了我現(xiàn)在的腎積水，但這時(shí)候發(fā)現(xiàn)，當(dāng)年并沒有人保留病歷，也沒人知道我做了啥手術(shù)，我媽唯一的印象就是“肚子大大的”和“尿不出尿”，因?yàn)樗膊皇钱?dāng)時(shí)照顧我的人，提供不了更多的信息了。

醫(yī)生只好又給我開了個(gè)靜脈腎盂造影和膀胱鏡。靜脈腎盂造影還好，就是打一針然后躺著拍片就行。但膀胱鏡實(shí)在太恐怖了?。?！插尿道口??！還是特別粗的管子插尿道口！我各種漫畫見得多了，但漫畫里再夸張，也沒有膀胱鏡那根粗。真的，太粗了，藝術(shù)敗給了生活！

膀胱鏡，這還是兒童版

分享一條人生經(jīng)驗(yàn)，如果你要住泌尿科的話，一定不要去xx教學(xué)醫(yī)院。帶著這四個(gè)字的醫(yī)院，哪里都是二十來歲的醫(yī)學(xué)生。膀胱鏡室自然也是這樣。從病房進(jìn)膀胱鏡室之前，我還是一個(gè)穿著病號(hào)服的體面年輕男性，有著大好的未來。等進(jìn)了膀胱鏡室，我就只是一個(gè)在二十個(gè)女醫(yī)學(xué)生面前脫光褲子，露著小丁丁的可憐小男孩了……

做完膀胱鏡之后，我的丁丁根部一個(gè)摸不到的地方超級(jí)疼。醫(yī)生說讓我多喝水多排尿，可以緩解疼痛，還能避免感染。我出了膀胱鏡室后立馬就去排尿。因?yàn)樘郏揖投紫聛砟蛄??？斐鰜淼臅r(shí)候居然有異物感！難不成膀胱鏡半截落里面了？結(jié)果我的丁丁開始吐泡泡了！異物是空氣……

再一次，作為一個(gè)多年讀者，我覺得hentai漫畫的作者們想象力還是太匱乏，缺乏生活體驗(yàn)，怎么沒有人畫過丁丁吐泡泡的漫畫呢？我非常失望。藝術(shù)又一次敗給了生活。

檢查結(jié)果出來之后，醫(yī)生還是沒法給我做進(jìn)一步診斷，只能建議我去內(nèi)陸找個(gè)大醫(yī)院再看一下。

我去了南京的一家三甲醫(yī)院。醫(yī)生懷疑我是輸尿管回流或者輸尿管狹窄。“輸尿管回流”就是尿流到了膀胱里，但輸尿管沒有回流瓣，尿又跑回腎臟，然后腎積水了。“輸尿管狹窄”就是腎產(chǎn)生了尿，但下水道堵了，尿留在腎臟里了。為了驗(yàn)證是哪種，醫(yī)生想了一個(gè)思路，給我插尿管，通過尿管往膀胱里打造影劑，夾住我的尿管，然后擠我的小腹，如果腎臟有顯影，那就是回流，沒有就是狹窄。

思路還蠻合理的，但怎么說呢……不知大家有沒有看過一個(gè)叫《黑暗圣經(jīng)》的動(dòng)畫片？里面有一段是菊花插著水管，然后嘟嘟嘟往里面灌水，還不讓上廁所，還會(huì)被踢肚子。我做這個(gè)檢查呢，也差不多，只不過是前面的洞，而不是后面的。

檢查結(jié)果是沒有回流，大夫覺得應(yīng)該是輸尿管狹窄了，就給我安排了一個(gè)“膀胱輸尿管再植”的手術(shù)。手術(shù)流程大概就是把輸尿管一端剪開，塞進(jìn)去一根細(xì)細(xì)的導(dǎo)管，再把輸尿管縫回去，這樣輸尿管就被撐大啦，不再狹窄了。一個(gè)月后再通過膀胱鏡把導(dǎo)管取出來就好了，是的，又是膀胱鏡……

還有一件可怕的事，住院的室友跟我排在了同一天手術(shù)，也就是同一天灌腸……如果你有足夠豐富的人生經(jīng)驗(yàn)，你就會(huì)知道，灌腸液并不能一次全部排空，可能剛出衛(wèi)生間沒多久就要再去一次衛(wèi)生間。當(dāng)三人間里不止一個(gè)人灌了腸，就會(huì)出現(xiàn)一場(chǎng)考驗(yàn)意志力的廁所爭(zhēng)奪大戰(zhàn)。

而且很不幸，我這次又去了一個(gè)教學(xué)醫(yī)院，不過好歹這次手術(shù)室里只有七八個(gè)實(shí)習(xí)女大夫，不像上次膀胱鏡那么尷尬?？赡苣暇┑尼t(yī)院比較多，大家不用擠在一個(gè)醫(yī)院里實(shí)習(xí)……

手術(shù)之后大概兩周，我就回烏魯木齊了，并在預(yù)定的日子懷著悲痛的心情去做膀胱鏡拔管。這個(gè)手術(shù)估計(jì)難度太低了，完全沒有實(shí)習(xí)大夫觀摩，只有我跟兩個(gè)大夫仨人，大眼瞪小眼，還有尿道口……在寂寞的拔管過程里，醫(yī)生怕我無聊，還把電視扭過來，讓我看自己膀胱里面長(zhǎng)啥樣。我真的很困惑，這有啥好看的……（而網(wǎng)上居然還有賣帶攝像頭的按摩棒，可見人類的興趣真是廣泛多樣。）

手術(shù)半年后，我去復(fù)查血檢尿檢，肌酐三百多，尿蛋白兩個(gè)加號(hào)——依然不正常，但比剛?cè)朐簳r(shí)好一些。醫(yī)生讓我每半年再?gòu)?fù)查一次看看情況。

比膀胱鏡更刺激的檢查

后來我就把復(fù)查的事完全忘了，時(shí)間又過去了三四年。2015年11月，我在北京，有一天突然覺得頭暈惡心，有點(diǎn)像感冒。我吃了粒藥就繼續(xù)忙了。

過了一周，我的“感冒”還沒好，經(jīng)常吃了飯就想吐，我以為是什么食物中毒了，就去看消化內(nèi)科，醫(yī)生給我開了驗(yàn)血，發(fā)現(xiàn)了兩千多的超高肌酐，還有酸中毒和貧血。

當(dāng)時(shí)的檢驗(yàn)單 | 作者供圖

當(dāng)時(shí)去的是一個(gè)二甲醫(yī)院，醫(yī)生覺得我情況嚴(yán)重，建議轉(zhuǎn)診去三甲醫(yī)院。我之前在北京沒住過院，家里人對(duì)北京難住院這件事沒有直觀的概念，想都沒想就叫了個(gè)出租車把我送去了協(xié)和。

我在出租車上也沒啥事干，就趁這難得的機(jī)會(huì)發(fā)微博開玩笑說自己快死了，還附了血檢圖。微博一發(fā)，可把我的朋友嚇著了，紛紛給我打電話，說要來協(xié)和支援我。

到協(xié)和時(shí)已經(jīng)晚上八點(diǎn)了，只有急診可以看。我真沒想到晚上八點(diǎn)的協(xié)和還有這么多人？有坐椅子上打吊瓶的，躺椅子上打吊瓶的，還有鋪了海綿墊躺地上打吊瓶的。角落里終于沒人打吊瓶了，卻有好多不知道是病人還是家屬的人蹲在墻根吃燒餅和咸菜。

后來回憶起來還挺感慨 | 作者供圖

急診醫(yī)生一看我之前的血檢報(bào)告就讓我趕緊坐下，說今天是周六晚上了，沒法安排透析，只能等周一。而且周一也沒法做透析，而是床旁血濾。

當(dāng)時(shí)我啥都不懂，不知道啥是透析和血濾，所以把床旁血濾聽成了床旁血浴，腦子里第一個(gè)想法是刀鋒戰(zhàn)士里反派的登場(chǎng)畫面……

心中想象的畫面丨電影截圖

不能透析，并不代表現(xiàn)在我在急診就無事可做了，因?yàn)?strong>我還有酸中毒、高血鉀、水腫和貧血要處理……

于是醫(yī)生分別給我開了碳酸氫鈉、胰島素、葡萄糖和呋塞米的靜脈注射，還有輸血。碳酸氫鈉糾正酸中毒。呋塞米是利尿劑，緩解水腫。貧血了就輸血。這三個(gè)都好理解。我來給大家解釋一下胰島素和葡萄糖在這個(gè)情況是干啥的。

打了胰島素之后，血液中的鉀離子就會(huì)進(jìn)入細(xì)胞內(nèi)，這樣血鉀水平就會(huì)降低，減少了高血鉀帶來的風(fēng)險(xiǎn)，但胰島素的主要功能還有降低血糖，所以為了避免我的血糖也跟著血鉀降低，就還需要靜脈注射葡萄糖。

然后為了實(shí)時(shí)評(píng)估我的治療狀態(tài)，醫(yī)生還給我開了一個(gè)叫“動(dòng)脈血?dú)狻钡臋z查。單看名字好像沒啥大不了的，然而我錯(cuò)了……

動(dòng)脈血?dú)猓匀怀榈氖莿?dòng)脈血，可動(dòng)脈不像靜脈，并不是目視就能找到，隨手扎一針就能進(jìn)。我當(dāng)時(shí)抽的是橈動(dòng)脈，那會(huì)右手還打著點(diǎn)滴，護(hù)士就拿起我的左手，先在手腕處大概摸了一下，感覺到了動(dòng)脈的大概位置，然后扎針——并沒有扎進(jìn)動(dòng)脈。于是就得讓針在肉里左右調(diào)一調(diào)，直到扎進(jìn)動(dòng)脈為止……怎么說，這個(gè)找動(dòng)脈的過程超越了膀胱鏡，成為我做過最刺激的侵入性檢查了。

做完血?dú)馕乙呀?jīng)崩潰了，沒想到下體突然有了奇妙的感覺，是尿！利尿劑開始起作用了！但我還打著點(diǎn)滴，急診人又特別多，借不到多余的點(diǎn)滴支架。必須感謝一下那時(shí)陪我就診的顧中一老師，不僅一邊扶我一邊幫我舉著點(diǎn)滴去了衛(wèi)生間，在我尿尿時(shí)還沒有偷看，并且還是一個(gè)靠譜的營(yíng)養(yǎng)科普者，實(shí)在是太優(yōu)秀了！

當(dāng)年小顧老師戴口罩還是因?yàn)殪F霾…… | 當(dāng)時(shí)也在幫忙的luna供圖

我在協(xié)和待了一晚上，整個(gè)晚上都在輸液-輸血-尿尿-抽動(dòng)脈血?dú)獾难h(huán)中度過，暈暈乎乎的。到了第二天早上，另一家醫(yī)院的ICU有空位，我就插著沒打完的半袋點(diǎn)滴，坐著救護(hù)車，去了另一家醫(yī)院。

進(jìn)了ICU，丁丁旁邊多了根透析管

坐著打了一晚上點(diǎn)滴的我，躺上救護(hù)車的那一刻實(shí)在是太開心了，終于有床睡了！但我睡了還沒半小時(shí)，居然就到了，非常失落，好不容易有個(gè)床，沒想到這么快就分別了。

《實(shí)習(xí)醫(yī)生格蕾》里面有幾集是格蕾那個(gè)組的大夫去接應(yīng)救護(hù)車，我以為現(xiàn)實(shí)也像電視劇一樣，下了救護(hù)車之后，一群帥哥靚女醫(yī)生圍著你，開始問你病情，然后根據(jù)相應(yīng)措施開始搶救。

然而現(xiàn)實(shí)是，救護(hù)車更像是一個(gè)有著保障措施和交接程序的出租車，我從救護(hù)車下來后還是要自己去掛號(hào)，只不過去的不是門診而是搶救室。

當(dāng)時(shí)的血壓，高壓251，低壓140丨去幫忙的luna供圖

到了搶救室我的點(diǎn)滴還沒打完，但搶救室人還挺多的，床都被占滿了，于是大夫先給我一張椅子、一個(gè)掛點(diǎn)滴的支架，我寂寞地在過道里打點(diǎn)滴排隊(duì)等床位。不是門診，勝似門診，還是要排隊(duì)……

等啊等，大夫不知道從哪變出來一張床，推到了過道，讓我躺上去。病床舒服啊，比椅子舒服不說，比之前救護(hù)車那個(gè)床也要舒服，躺上去第二秒我就開始困了。

剛準(zhǔn)備睡醫(yī)生就讓我脫褲子，還只讓我脫一半，我心想，這是什么操作?。课乙贿吤撗澴俞t(yī)生一邊跟我說，我還年輕，要保護(hù)我的形象，所以就從下面插個(gè)管來透析，先給我打個(gè)麻藥，然后丁丁右邊和大腿交界那個(gè)部位突然一陣刺痛，我沒勇氣看，大概是在打麻藥吧。

之后的感覺就很微妙了，感覺有很細(xì)的東西在滑我的皮膚，然后有個(gè)硬硬的細(xì)長(zhǎng)的棒子伸了進(jìn)來，但里面是沒感覺的，只有入口那個(gè)地方有一點(diǎn)感覺。

醫(yī)生又叫來一個(gè)護(hù)士，說幫他縫一下，固定一下這根管子。

插一下科普，醫(yī)生插的這根是透析管，從丁丁右邊那根我忘了名字的靜脈一直深入到中心靜脈，因?yàn)?strong>透析需要很大的血流量，而一般的靜脈無法滿足這么大的血流量，所以需要一直深入到中心靜脈里。

插完管之后我的家人去辦入院手續(xù)，我躺著等啊等……病床終于動(dòng)了，我終于進(jìn)了ICU。

ICU和搶救室是兩個(gè)系統(tǒng)，于是搶救室的大夫又和ICU的大夫交接了一次。接著ICU大夫跟我說要透析，可能要插管。我：“我剛才好像插了?！贝蠓蛞豢次叶《∮疫?，開心地大聲和同事說：“你看搶救室的人多好，還幫我們把管插了。那就可以直接準(zhǔn)備透析啦?！蔽爷偪顸c(diǎn)頭。

護(hù)士推來一個(gè)帶著大屏幕的還有管子的巨型“點(diǎn)餐機(jī)器人”——真的，我用的第一臺(tái)透析機(jī)長(zhǎng)得真的很像點(diǎn)餐機(jī)器人。

5008透析機(jī)  | 作者供圖

護(hù)士解開包裹著透析管的紗布，插的管是Y字型，出口分成兩個(gè)頭，兩頭都連在透析機(jī)上，正好一邊進(jìn)血，一邊出血。一進(jìn)一出，中間的透析機(jī)就幫我把血弄干凈了。

那天我用的是血液透析濾過機(jī)。血液凈化有三種模式：透析、濾過和灌流。簡(jiǎn)單來說三種血液凈化方式應(yīng)用的原理不同，透析是自由擴(kuò)散，濾過是對(duì)流，灌流是吸附。我做的血液透析濾過，就是同時(shí)應(yīng)用了自由擴(kuò)散和對(duì)流兩種原理來凈化血液。

我做透析時(shí)……真的是一點(diǎn)感覺也沒有，跟平常睡覺一樣，甚至有點(diǎn)無聊。沒有感覺到傳言里透析的痛苦。最多就是因?yàn)槎《∨赃叾嗔艘桓茏樱聿惶奖恪?/p>

透析結(jié)束后，醫(yī)生來幫我做膀胱B超，發(fā)現(xiàn)我膀胱里還有尿液，然后怎么尿也尿不干凈，覺得我可能有膀胱畸形，所以又給我插了一根導(dǎo)尿管來幫助排尿。于是我丁丁右邊有一根透析管，丁丁里面又多了一根導(dǎo)尿管。

ICU的生活挺規(guī)律的，早上7點(diǎn)護(hù)士把我從夢(mèng)中叫起來，突，給我扎一針抽血。另一個(gè)護(hù)士幫我洗臉?biāo)⒀溃€有清潔導(dǎo)尿管。接著醫(yī)生過來查房，看看我的數(shù)據(jù)怎么樣，藥量怎么調(diào)整，透析時(shí)間和透析脫水量怎么調(diào)整。然后就開始透析，一開始只透析兩小時(shí)，慢慢循序漸進(jìn)。最長(zhǎng)一次有十小時(shí)，整個(gè)白天都連在透析機(jī)上，不過不連透析機(jī)我也下不了床，沒啥區(qū)別。跟之前一樣，每次透析都沒啥感覺，就是無聊。

第五天時(shí)，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)我的血小板還是不夠高，覺得我需要輸血。但醫(yī)院血庫血不夠，只能讓我通過互助獻(xiàn)血來輸血。所謂互助獻(xiàn)血呢，就是獻(xiàn)血者從醫(yī)院拿一張類似介紹信的小條，寫了需要用血的品種、病人和醫(yī)院等信息，然后去指定獻(xiàn)血點(diǎn)獻(xiàn)血，在獻(xiàn)血成功之后，病人就能用到等數(shù)量的血啦。醫(yī)生覺得我可能需要400cc的血小板，就建議我家人去指定獻(xiàn)血點(diǎn)獻(xiàn)血。

首先我爸自告奮勇去了，去了獻(xiàn)血點(diǎn)，因?yàn)樗堑谝淮潍I(xiàn)血，只獻(xiàn)了100cc，連要求的一半都沒到，非常自責(zé)，就找附近的血販子花1200元又買了100cc。

我：？？？你好歹和我商量一下再買啊……

這個(gè)時(shí)候就要提一下孫軼飛老師，在石家莊聽聞我需要互助獻(xiàn)血，連夜坐火車趕到北京，先去醫(yī)院拿了介紹信，然后去了獻(xiàn)血點(diǎn)獻(xiàn)了血，接著請(qǐng)照顧我的朋友們吃了個(gè)午飯，最后坐火車回了石家莊繼續(xù)上班。

蹭到飯的朋友：“這是什么精神！這是國(guó)際共產(chǎn)主義精神?。?/strong>”                           

喝醉了會(huì)給我上公共衛(wèi)生防疫課的孫軼飛老師，寫了一本醫(yī)學(xué)史圖書《照進(jìn)角落里的光》…… |  作者供圖

一周過去了，到了周日，常來查房的主任休息，來了個(gè)不認(rèn)識(shí)的副主任，給我們病房四個(gè)人都在常規(guī)藥里加了一盒尿毒清。我跟護(hù)士說自己對(duì)尿毒清過敏，于是開好的尿毒清又退了，也沒人問我為啥，還好還好。

手臂上多了一個(gè)“瘺”

大概到了第十天，醫(yī)生說我恢復(fù)得差不多，可以做“肉”了。

我：“啥是肉？”醫(yī)生：“是瘺。就是把你手臂一根靜脈和動(dòng)脈連在一起，為之后透析做準(zhǔn)備。用瘺透析就能洗澡了，你要是一直用管透析的話，以后不方便洗澡。而且你這個(gè)是腿管，長(zhǎng)期用容易感染?！蔽覂?nèi)心：“不，我這是丁丁管?！?/p>

血管外科來了一個(gè)大夫，拿起我的左臂看了看，用記號(hào)筆畫了兩條線，應(yīng)該是標(biāo)明血管在哪。又跟我說了一下手術(shù)是局麻，運(yùn)氣好的話可能半小時(shí)做完，我：“能全麻嗎？怕疼。”醫(yī)生：“呵，并不能……”

然后就躺床上推去手術(shù)室了，北京的三甲醫(yī)院好大，ICU和血液外科的病房都不在同一棟樓里，我沒帶眼鏡，差不多裸體，蓋著個(gè)被子，先從ICU的樓坐電梯下去，路過門診大廳，然后去了手術(shù)室那棟樓，再坐電梯上樓。負(fù)責(zé)推我的護(hù)工或護(hù)士，先拿起電梯旁的電話，打電話給電梯里的電梯司機(jī)，告訴她我們?cè)趲讟?，要去幾樓，隨床幾個(gè)人，然后電梯里的電梯司機(jī)再操作電梯到我們所在的樓層接我們。

電梯司機(jī)是個(gè)真實(shí)存在的職業(yè)?！恫歼_(dá)佩斯大飯店》里面就有個(gè)負(fù)責(zé)按電梯的職員，不過醫(yī)院的電梯司機(jī)要負(fù)責(zé)的工作更多丨電影截圖

進(jìn)了手術(shù)室，這次終于沒有學(xué)生圍觀了，只有一個(gè)主刀一個(gè)助理，不過人少了我反而有些寂寞。

主刀醫(yī)生又跟我講了一下注意事項(xiàng)，比如麻醉藥可能二十分鐘就過去了，手術(shù)后期你可能會(huì)有點(diǎn)疼，但千萬不要?jiǎng)印?/strong>

我：“疼了能加麻醉藥嗎？”大夫：“并不能……”

我躺在手術(shù)臺(tái)上，左手放在專門的支架上，頭被一個(gè)綠色布搭起來的小帳篷蓋著。一根細(xì)針刺進(jìn)手腕，打麻藥了，之后的感覺都仿佛隔著一層。大夫說這個(gè)手術(shù)用的是電刀，所以可能會(huì)有烤肉的味道，等我出院了可以吃個(gè)烤肉慶祝一下。我：？？？

又是類似插透析管的感覺，有細(xì)細(xì)的東西在滑我手腕的皮膚，但感覺不出方向和具體位置。接著我感覺手腕里面的筋被挑來挑去。玩過翻花繩嗎，有時(shí)候你想要的繩子在別的繩子底下，就得用手去輕輕挑開，然后把底下的繩子撈上來，我手腕里未知的組織大概就是那幾根翻花繩……

翻花繩不知道翻了多久，我開始感到疼了，向醫(yī)生呼救：“我覺得有點(diǎn)疼了，可能堅(jiān)持不了多久?！贬t(yī)生回：“再堅(jiān)持一下，我馬上做完了。”

然后又過了一陣，我實(shí)在堅(jiān)持不住了，左手震了一下，把醫(yī)生嚇了一跳，說：“你剛才嚇?biāo)牢伊耍?strong>要不是把電刀抽得及時(shí)，這個(gè)手術(shù)可能就要重做了，下次千萬別這樣，如果疼得不行了，提前跟我們說，我們就讓你緩一緩?！?/p>

醫(yī)生誠(chéng)不欺我，我這震一下沒多久，手術(shù)就做完了。

回到ICU，醫(yī)生跟我講，我可以準(zhǔn)備出院了，出院后記得找一個(gè)能長(zhǎng)期透析的透析室。

我心想，找透析室應(yīng)該挺容易的吧？腎內(nèi)科門診掛個(gè)號(hào)，跟醫(yī)生說一下我想在這長(zhǎng)期透析，不就得了。

后來就可以用手上的瘺透析了  | 作者供圖

在北京找透析室，好難

出院后我高高興興地掛了附近三家醫(yī)院的腎內(nèi)科號(hào)，三甲二甲都有，但門診大夫都告訴我，他們透析室滿員了，短期內(nèi)沒法給我提供空位。

第二天我又去了遠(yuǎn)一些的醫(yī)院，還是一樣的結(jié)果，滿員，沒有空位。到了晚上，我準(zhǔn)備睡覺，想著明天再找?guī)讉€(gè)醫(yī)院試試，沒想到我躺下之后開始呼吸困難了！就是那種感覺胸腔里有口痰，然后吸氣吸不進(jìn)多少氣的感覺，只有躺著會(huì)這樣，坐起來會(huì)好一些。當(dāng)時(shí)只有我一個(gè)人在家，心想也不能一直坐著吧，都快困死了，可躺著又呼吸困難，我就自己叫了個(gè)救護(hù)車，去樓下一個(gè)人寂寞地等救護(hù)車來。

救護(hù)車把我拉到醫(yī)院之后，醫(yī)生說我這是體內(nèi)存水太多，肺積水導(dǎo)致的呼吸困難，需要找個(gè)醫(yī)院透析，但醫(yī)生又說：“我們醫(yī)院透析室已經(jīng)滿了，現(xiàn)在估計(jì)沒法給你安排透析。”媽呀，我都被120拉急診來了，居然也沒地方透析，原來透析室這么難找的嗎！

經(jīng)過連續(xù)兩天的現(xiàn)實(shí)主義教育，我決定發(fā)條微博求助，大意就是我在北京找不到透析室了，大家能幫我問問哪家透析室有空位嗎？居然真有網(wǎng)友幫我問到了，西北五環(huán)外有一家不錯(cuò)的三甲醫(yī)院的透析室有空位，我當(dāng)時(shí)住在南三環(huán)附近，雖然醫(yī)院距離有點(diǎn)遠(yuǎn)，但好歹有地方透析了。

于是開始了我的第一個(gè)非住院常規(guī)透析——

到了透析室。

醫(yī)生：你體重多少？

我：不知道，大概68公斤吧。

醫(yī)生：那你干體重多少？

我：不知道，干體重是個(gè)啥？

醫(yī)生：……

醫(yī)生給我科普了半小時(shí)，我才知道，干體重可以理解為透析病人去掉多余存水之后真正的體重。而在每次透析前需要再稱一次體重，可以簡(jiǎn)稱為濕體重。一般來說每次透析的脫水量取決于濕體重減干體重的量。

濕體重評(píng)估簡(jiǎn)單，每次透析前稱出來那個(gè)就是，而干體重要通過病人的血壓、是否水腫還有上次透析后的狀態(tài)等等來評(píng)估。

確定了脫水量，我就躺到指定的病床上，那次用的透析通路依然是丁丁管。我在ICU透析時(shí)因?yàn)椴逯鴮?dǎo)尿管，所以每天都沒穿內(nèi)褲，“真空”透析！這次實(shí)際上是我第一次不插導(dǎo)尿管來透析，我出門前還思考了一下，護(hù)士要在透析管旁邊操作好久呢，穿內(nèi)褲是不是會(huì)妨礙到他們？于是我就特地沒穿內(nèi)褲來了透析室！

然后我在床上脫下了褲子，下半身啥都沒穿，就蓋了個(gè)醫(yī)院的一次性床單。等負(fù)責(zé)我的護(hù)士過來，問我透析通路在哪時(shí)，我就只掀開床單的一部分，露出透析管，告訴她在大腿根部那。護(hù)士問我為啥沒穿內(nèi)褲，我說我想著你們操作方便一些。護(hù)士擺出一個(gè)比較尷尬的表情，建議我下次還是穿個(gè)寬松的四角內(nèi)褲吧，并不會(huì)影響操作的。我：……

之前在ICU經(jīng)常一透析就是八個(gè)小時(shí)。非住院的常規(guī)透析一般時(shí)間都是固定四小時(shí)，上機(jī)之后每隔一小時(shí)量一次血壓，中間就沒啥事了。

對(duì)我來說，比較麻煩的其實(shí)是透析后的狀況。經(jīng)過四小時(shí)透析之后，血壓會(huì)低，然后在床上又只能吃點(diǎn)零食，下機(jī)之后也比較餓，感覺有點(diǎn)像宿醉，對(duì)強(qiáng)光和噪聲敏感，不太愿意和別人說話，所以每次回家都很辛苦。

在第二家透析室，

我得了比尿毒癥還痛苦的病

在這個(gè)醫(yī)院呆了差不多半個(gè)月，因?yàn)殡x家實(shí)在太遠(yuǎn)，我又開始了第二次尋找透析室之旅。

這次是在路上瞎逛，發(fā)現(xiàn)了一個(gè)二甲醫(yī)院，這個(gè)醫(yī)院實(shí)在太小了，沒有官網(wǎng)沒有公眾號(hào)，要不是瞎逛，我在網(wǎng)上可能一輩子都搜不到這個(gè)醫(yī)院。

曾經(jīng)在第二家小醫(yī)院看到的晚霞 | 作者供圖

雖然是小醫(yī)院，但醫(yī)生都還挺熱心的，一聽我沒有特病保險(xiǎn)，還想盡辦法幫我省錢。

這里插一句，常規(guī)非住院透析可以走兩套醫(yī)保系統(tǒng)，一套就是普通門診的報(bào)銷系統(tǒng)，北京一年有2萬的額度，然后全自費(fèi)的情況下，透析一個(gè)月能花掉8000到16000，普通門診的額度肯定不夠用。為了照顧我們這種不常住院但又花費(fèi)巨大的病人，醫(yī)保開發(fā)了另一套系統(tǒng)，叫門診特殊疾病，一年的額度是三十萬（現(xiàn)在好像是五十萬了）。但備案門診特殊疾病的病人要求已繳納北京市本地醫(yī)保夠兩年，我當(dāng)時(shí)還不夠，所以就靠2萬的普通門診額度和網(wǎng)友捐款來透析……這里要感謝一下過去五年給我捐款的網(wǎng)友們，沒有你們我就透不起析了……

這個(gè)醫(yī)院因?yàn)樘恢耍肝鍪揖尤粵]滿，于是我沒等兩天就過來透析了。

小醫(yī)院有小醫(yī)院的好處，比方說人不多，大家都特別和藹。但壞處也挺多，附近沒有便利店，買飲料都要走好遠(yuǎn)的路。醫(yī)院估計(jì)沒錢請(qǐng)勞務(wù)公司，所以我們透析室只有一個(gè)保潔，床單一周才換洗一次，護(hù)士直接建議我們帶自己的床單來透析室，這樣更衛(wèi)生。

但能帶床單帶不了被子啊，床褥還是有不衛(wèi)生的部分。我在這個(gè)透析室待了大概一年。期間有一個(gè)病人說自己身上癢，尤其是手指間的皮膚特別癢，老撓破自己。過了幾天，那個(gè)病人說自己去看了皮膚科，確診得了疥瘡。

透析室為此開始更換床單，我自己也每次換洗去透析室的衣物。有一天透析回來，我突然覺得大腿內(nèi)側(cè)特別癢，把自己脫光了去撓大腿內(nèi)側(cè)，還是不過癮，又進(jìn)了淋浴間，沖了個(gè)冷水澡，抹了好多肥皂，沖干凈之后才成功止癢。

可到了晚上睡覺時(shí)，我的手指間開始癢了，用手撓還不過癮，只能把比較糙的衛(wèi)生紙繞在手指上，然后另一只手握住手指，來回扭動(dòng)，才能遏制住這股難受勁。這癥狀跟另一個(gè)病人如此相似，我當(dāng)時(shí)就明白了，我也得了疥瘡……

對(duì)我來說，疥瘡比尿毒癥還痛苦得多。病人要面對(duì)三重困難，第一重是癢，不光手指、大腿內(nèi)側(cè)，而且還有蛋蛋。有時(shí)候我去聽講座，坐著超過半小時(shí)之后，我的蛋蛋就會(huì)因悶熱開始奇癢無比，是那種撓了也解決不了的癢。我當(dāng)時(shí)很少參加聚會(huì)活動(dòng)，因?yàn)樽税胄r(shí)就開始難受，只能回家。

第二重是擔(dān)心傳染給家人，我當(dāng)時(shí)和妹妹住，父母偶爾過來，得了疥瘡之后為了避免傳染父母，他們就暫時(shí)不過來了。但妹妹又不可能搬出去。盡管我每天按照醫(yī)生要求，單獨(dú)換洗衣物，全身抹硫軟膏，給沙發(fā)床褥消毒，但還是不可避免地傳染給了她。

第三重是透析室的歧視，本來透析室的歧視鏈?zhǔn)沁@樣的，我是被傳染疥瘡的受害者，第一個(gè)得疥瘡的“一號(hào)病人”才是壞人，因?yàn)樗堰@個(gè)病帶到了我們透析室?？蓻]過幾天，一號(hào)病人因?yàn)樾乃ニ懒?。我就成了透析室僅剩的疥瘡病人。大家一致?lián)谋晃覀魅?，連以前對(duì)我態(tài)度特別好的護(hù)士們，現(xiàn)在面對(duì)我時(shí)都會(huì)焦慮起來……

在連續(xù)抹了一個(gè)月硫軟膏后，我和妹妹的疥瘡都好了，透析室也沒有新發(fā)病人，這個(gè)事總算告一段落。

大概過了幾個(gè)月，醫(yī)院估計(jì)換了合作的勞務(wù)公司，電梯司機(jī)來了一撥新人，總共有三個(gè)人，一三五的三次透析差不多每天見的都是不一樣的電梯司機(jī)。因?yàn)橥肝鍪以诹鶚?，下機(jī)后又比較虛弱，所以下機(jī)一般都會(huì)坐電梯下樓，跟電梯司機(jī)不可避免地要共處幾分鐘，想不跟她們社交也難。

于是，其中一個(gè)電梯司機(jī)找我借了300塊錢……當(dāng)時(shí)是透析后，我特別不想跟別人說話，為了盡可能縮短談話內(nèi)容，我立馬就同意了借錢。之后為了不見到這個(gè)電梯司機(jī)，遇到她的班時(shí)我都選擇走樓梯下樓……

當(dāng)時(shí)覺得還好，起碼另外兩個(gè)電梯司機(jī)上班時(shí)我還能正常坐電梯。萬萬沒想到，另兩個(gè)電梯司機(jī)開始跟我傳教了……我之前也在路邊遇過傳教，但那是路邊，不想聽可以走開，可當(dāng)在電梯里時(shí)，別說走開了，我連跳樓的權(quán)利都沒有……除了傳教，電梯司機(jī)還跟我推薦奇怪的“人參肽”。而我透析后又真的沒精力去反駁或者制止對(duì)方，真的，透析后就像被抽干了靈魂，一點(diǎn)動(dòng)力都沒有了。

因?yàn)檫^于恐懼這三個(gè)電梯司機(jī)，我開始第三次尋找透析室……

第三家透析室，以及新的難題

這次是一個(gè)家附近的三級(jí)醫(yī)院，正在準(zhǔn)備評(píng)三甲，所以透析室飽和水平也跟三甲差不多，我掛了腎內(nèi)科的號(hào)，大夫說先登記著，等有了空位就聯(lián)系我。我大概每隔一個(gè)月會(huì)再去這個(gè)醫(yī)院?jiǎn)栆幌?，大夫每次都是同樣的話?/p>

就這樣等了半年，這個(gè)三級(jí)醫(yī)院居然真的聯(lián)系我了，當(dāng)時(shí)我正好在舊透析室透析，然后接到了新透析室的電話，那種感覺簡(jiǎn)直就像出軌一樣刺激！

新透析室比上一個(gè)好多了，旁邊有711可以買飲料，床單每個(gè)班次換洗一次，我覺得這可能是我能找到的最好透析室，干脆連家都搬到這個(gè)醫(yī)院附近來了。

但就像上一個(gè)醫(yī)院電梯司機(jī)那事一樣，透析室的問題永遠(yuǎn)都在透析室之外。

這個(gè)透析室每年都要辦一次腎友會(huì)，別的病人都是上臺(tái)唱歌跳舞之類，到了我，主任就跟我說：咱們透析室就你一個(gè)有文化的病人，你要不上臺(tái)做個(gè)知識(shí)分享的演講？

我：？？？

然后到了春季，醫(yī)院又辦新春聯(lián)誼。透析室要出個(gè)節(jié)目，主任又來了：咱們透析室就你一個(gè)年輕病人，你要不上臺(tái)做個(gè)人肉背景？

我：？？？

一種公開處刑 | 作者供圖

總而言之，雖然找到了一個(gè)非常合適的透析室，而且因?yàn)橐咔闀簳r(shí)逃離了集體活動(dòng)，但我的戰(zhàn)斗還遠(yuǎn)沒有結(jié)束。

我還在想，到底該怎么逃掉未來的腎友會(huì)和新春聯(lián)誼……

戴著N95透析 |  作者供圖

醫(yī)生點(diǎn)評(píng)

張凌 | 中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師