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婚前丈夫隱瞞遺傳病史,10多年折磨病逝,保研兒子不幸又患上

 雨荷清音 2020-03-30

江蘇啟東的郁瑩瑩是一名婚檢員,

因丈夫在婚前對她隱瞞了家族遺傳性病史,

讓原本沉浸在幸福三口之家的她活在悲劇之中

婚前丈夫隱瞞遺傳病史,10多年折磨病逝,保研兒子不幸又患上

首先是丈夫在33歲時,“遺傳性共濟(jì)失調(diào)”發(fā)作

(一種類似“漸凍癥”的不治之癥)

逐漸喪失了行動能力與自理能力

從此她一個人挑起家庭重?fù)?dān)

為兼顧工作和家庭而心力交瘁

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由于老房子的門很狹窄,

丈夫的輪椅在門框上留下了深深的擦痕。

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在她出門上班之后,為了方便如廁、

避免頻繁摔倒,丈夫有時只能在廁所里待上一整天。

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在丈夫病重的最后兩年,為了方便下樓多曬太陽,

她只能忍痛將丈夫安置在1樓窄小潮濕的自行庫里。

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就這樣捱了10多年

飽受病痛折磨的丈夫最終去世

但這種遺傳率高達(dá)50%的疾病卻又

降臨在了即將保送研究生的兒子身上

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品學(xué)兼優(yōu)的兒子小李,由于病魔的突然來襲失去了行動能力,

只能辭去工作,兩人僅靠母親一人微薄的收入維持生活。

小李曾目睹病發(fā)的父親幾度想自殺的情景,因此每天堅持4小時的復(fù)健訓(xùn)練。

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自己正在慢慢地老去

兒子的病癥也在逐漸惡化

而這個二十多年“老公房”更因為

年久失修變得不再適合居住

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于是最后決定拿出近乎全部積蓄的10萬元

改造這間只有46㎡的老公房

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母親希望自己去世后

兒子能在新的家中便利的生活

小李則希望因生活蹉跎的母親

在晚年能夠生活得不再那么辛苦

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戶型圖

本間貴史就是在了解了

這對母子的境遇后突然意識到:

這次不是簡單地改造一個房子

而是通過這次改造

給這個家庭帶來新的希望

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他沒有急著開始動手改造

而是多次前往郁瑩瑩母子的家中

和他們交流、細(xì)心觀察每一處細(xì)節(jié)

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甚至在取得母親的允許之后

自己親自照顧了小李一天

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但這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠

他跑到醫(yī)院特意找相關(guān)專家

去了解遺傳性共濟(jì)失調(diào)癥

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本間還專門回了一次日本

到大學(xué)去請教相關(guān)的復(fù)健老師

為小李度身定制了一款復(fù)健操

并把講解書裝訂成冊刻成CD

一步步親自傳授要點

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他想讓這個害怕未來的家變成一個

至少能使用20年的安全的家

裝修改造后

歷經(jīng)6個月的裝修改造

當(dāng)母子倆走進(jìn)干凈整潔的新家時

貼心的設(shè)計讓他們瞬間淚如泉涌

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改造前

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改造后

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改造前

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改造后

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改造前

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改造后

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改造后

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改造后

整個房間遍布特制的扶手,

是設(shè)計師在和小李共同生活的時間里,

根據(jù)他日常行動的路線,特別設(shè)計的。

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地面鋪設(shè)的防滑的架空地板,讓地面充滿彈性,大大減輕摔倒的疼痛。

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同時還配以防水易打理的納米地毯,既增加了緩沖,也緩解了母親的家務(wù)壓力。

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房門全部設(shè)計成寬敞的推拉式移門,即便坐在輪椅上也能輕易打開。

更不會因為門框狹小,而產(chǎn)生碰撞和摩擦。

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衣柜采用下拉式掛衣桿,讓母親可以不用再冒著極大危險,踩著椅子取東西。

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特制的護(hù)理床可升可降,好讓臥床的兒子可以自己調(diào)整到最舒服的位置。

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床旁邊還有一個特別配置的復(fù)建器械,方便兒子每天進(jìn)行運動。

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而為了防止以后的小李

像他病重后父親一樣遭遇

在廁所一待就是一天的困境

本間將整個盥洗區(qū)域重新設(shè)計

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衛(wèi)生間的面積被增大至9㎡,

同時確保輪椅可以順利出入。

并且設(shè)計師還將如廁、盥洗和淋浴分離開來,

便于母親進(jìn)行看護(hù)。

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淋浴處特別安置了的固定淋浴凳,不滑也不冰。

上面的安全綁帶,能保護(hù)兒子洗澡的時候不會摔倒。

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而兩側(cè)的淋浴裝置,不但可以起到一定的支撐作用,

還能讓兒子不過于麻煩母親,獨自完成清洗。

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為了不再讓短短13級臺階

擋住小李今后出行的腳步

本間為這對母子加裝了一個電梯

從1樓的自行車庫可以直達(dá)2樓

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距離越短,安裝電梯的難度越大

但在電梯廠商和設(shè)計師的共同努力下

他們最終匠心獨運地解決了難題

電梯在1樓時,頂面與2樓地面持平。

他們在地板蓋下方四角加了4根彈簧,

每當(dāng)有人站在上面,

就會觸發(fā)開關(guān)讓電梯停止運行,

保證2樓的人的安全。

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最讓人驚喜的

還是串聯(lián)起整個房間的

“黑科技”——天花移動位移器

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考慮到兒子后期病癥加重,無法走動,本間排除萬難,

在天花板鋪設(shè)軌道,安裝了連接臥室、衛(wèi)生間等各個房間的位移器。

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這個位移器可以讓小李在無法自理的時候,也能移動自如。

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本間貴史在調(diào)試位移器

除了讓生活更加便捷的設(shè)計

設(shè)計師還考慮到了母子倆的經(jīng)濟(jì)狀況

甚至特意將太陽能與燃?xì)鉄崴鞑⒙?lián)

有效地節(jié)省了家庭的水電費開支

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母親攙扶著兒子在新家走走停停

嘴里一直叨念著“想的太周到了”

“太方便了”“你現(xiàn)在真是享福了”

兒子卻因為感動,幾度落淚

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而設(shè)計師本間還建議小李

平日在家中可以制作貼畫

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甚至為之建立了專門的銷售平臺

他還愿意成為第一個購畫的人

“現(xiàn)在雖然你生病,但依然可以靠自己的雙手創(chuàng)造未來。”

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設(shè)計師本間貴史用他

細(xì)心、耐心、貼心的設(shè)計

讓曾經(jīng)身陷絕望的母子倆

重拾了對未來的信心和勇氣

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他也讓我們相信,好的設(shè)計,不僅改變一個人的生活,也能為處在絕望的人們,帶來新的希望。

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