亦苦亦甜數(shù)十年——陪伴罹癌愛妻走完她人生的最后時光 親人罹患晚末期癌癥的兇信突然傳來,如何度過那恐懼、迷茫、而又無助的最初時日? 現(xiàn)代醫(yī)學(xué)有可能告知你親人的大限,但卻無力挽救他的生命。你將如何陪他度過余生? 你傾盡全家之力,面對全社會的醫(yī)療資源,如何識破種種謊言,選擇“最合適”的醫(yī)療手段? 面對無處不在的過度醫(yī)療,如何保護你那可憐的親人? ——《她走了》 作者,患者家屬 | 陳樂平 在下班路上一口氣讀完這篇文章,首先感慨作者的不易:忍受著喪親之痛的強烈感情沖擊,通過清晰的時間梳理,為我們重現(xiàn)了罹患癌癥的患者一路的診治艱辛,讓讀者感同身受到了家屬不忍、糾結(jié)、以及理性、冷靜的心路歷程。文中提到的很多建議和意見都對讀者有很好的啟發(fā)和借鑒。再次向逝者表示哀悼,向家屬表示尊重和敬意。我也想借此文向讀者傳遞一些 '緩和醫(yī)療(palliative care)' 的理念。 ——北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任 本文醫(yī)療指導(dǎo),康琳 北京協(xié)和醫(yī)院副教授,博士、碩士生導(dǎo)師。多次于CCTV-10新聞?wù){(diào)查、健康之路、鳳凰衛(wèi)視“生命密碼”、養(yǎng)生堂等媒體宣講老年醫(yī)學(xué)理念,專業(yè)書籍《協(xié)和老年醫(yī)學(xué)》《老年醫(yī)學(xué)診療常規(guī)》主編。 01 求簽 2015年10月,日本東京,淺草寺觀音廟求簽處,兒子和兒媳投入100日元,抽了個“大吉”簽,顯得興高采烈。他們似乎余興未盡,攛掇我也來一簽。為了不致他們掃興,我就信手拈了一簽,竟然是個吉簽。 我心中思忖,為了討游客歡心,肯定預(yù)設(shè)的都是吉簽。于是受僥幸心理的驅(qū)使,讓我那身患絕癥,運氣糟透的太太也來抽一簽。心想,若是大吉的簽,即便轉(zhuǎn)運不成,逗她開心也是好的。她很配合地抽了一簽。 可這一簽讓我全身打了個冷戰(zhàn),兇簽。 妻問我:“怎么樣?” 我趕緊敷衍:“好簽好簽”??吹轿业木狡认啵坪跣闹杏袛?shù),不再追問。 我懊惱不已,心中一次又一次的呼喚:不要對她太無情!若能讓她安然度過這個國慶假期,我一定會做一些有益于癌癥患者家屬的事情。 不知是否是許愿起了作用,接下來的五天行程,她確實神清氣爽,健步如常,這個國慶假期,安然度過。 因此,我寫下這些文字,是為履行我的諾言,也是為我這位已經(jīng)離世的親人作個代言,談?wù)勊詈髸r刻的經(jīng)歷,她所經(jīng)受的痛苦和無奈。 康琳:很多患者和家屬都曾有類似的經(jīng)歷:在科學(xué)不能給出確定答案的時候,神學(xué)就體現(xiàn)了它的存在。有時候,信仰和心態(tài)、意志是支持人走到最后的不可忽視的力量。 02 住院徹查 妻子剛被診斷為肺癌晚期的時候,我根本無法接受,總希望有機會推翻它。于是,我們住進了南京某三甲醫(yī)院的呼吸科,希望查個究竟。隨著專項腫瘤檢查的進展,每一項結(jié)果都敲擊著我的頭、凌遲著我的心: 腫瘤標(biāo)志物全部超標(biāo),其中的癌胚抗原高達445.2;頭部核磁掃描確定已有腦轉(zhuǎn)移;氣管鏡檢幾乎要了她的命:盡管事先做了利多卡因咽喉部噴霧麻醉,可當(dāng)她從手術(shù)室出來時,還是幾乎無法站立,口中不停地吐出氣管里滲出的鮮血。原來醫(yī)生想從她的右肺支氣管取樣做活檢,可氣管口被病灶堵住,用力插管時,引發(fā)大量出血,心率高達167次/分,不得不終止操作。 更為可怕的是,由于取樣不夠做生化分析的份量,為了確定腫瘤的類型,以考慮能否做“靶向治療”。醫(yī)生堅持說,必須再做一次以便取足夠的份量。妻子聽后心驚肉跳,可憐巴巴地說:“能不做嗎?我實在受不了了?!?/strong> 這些檢查折磨得我妻死去活來,接著醫(yī)生又開了去做PET-CT的醫(yī)囑,這個是準(zhǔn)確率更優(yōu)于普通CT的新技術(shù)。 檢查結(jié)果讓我陷入更深的絕望。活檢顯示陰性,結(jié)論是非基因突變型,就是說,對于妻子的腫瘤,已經(jīng)無藥可用。 接下來怎么辦?醫(yī)生明確地告訴我:只有做化療。更進一步說,如果做化療,現(xiàn)在就得開始;如果不做,馬上就辦手續(xù)出院。 面對如此生死抉擇,我和兒子、兒媳思前想后,并征得住在上海的妻子的三哥同意,最后決定放棄化療。原因是:我妻子體弱消瘦、神經(jīng)敏感脆弱;她前面的兩個同胞姐姐都是患了肺癌,經(jīng)歷了放化療的痛苦之后,也沒保住性命。 我問醫(yī)生做與不做化療的預(yù)后,回答:你不做化療還有八個月,做了可再延長四個月。 我們向院方表態(tài):不做化療,不告訴病人,并請醫(yī)生保密。 康琳:其實,如果患者和家屬明確表示不進行手術(shù)、放療、化療等治療的話,之前的支氣管鏡、經(jīng)皮肺穿刺等有創(chuàng)檢查也是可以選擇不做的,這樣病人就避免遭受了檢查的痛苦。但很多患者和家屬一聽到“可能是腫瘤”的消息,第一反應(yīng)就是要獲得確定的答案。 開始只想到了A,沒有想過A之后的B該怎么做。如果醫(yī)生交代病情和溝通的時候能多跟家屬和病人聊一聊,想好B再決定A,就能避免一些遺憾和后悔的事情發(fā)生。 現(xiàn)在高齡腫瘤患者越來越多,如果患方意見是“即便是腫瘤,也不做手術(shù)、放療和化療,只想盡量少受罪”,那為明確診斷而做的有創(chuàng)檢查的必要性就要考慮了。 當(dāng)然,現(xiàn)在有很多新的口服靶向藥,如果想嘗試的話就還是要有活檢病理結(jié)果的。 醫(yī)生說:好吧,你來簽字,馬上就出院。我問,能給我們帶點什么藥嗎?回答:化療都不做了,還有什么藥? 我拿到的《出院診斷》寫的是“右肺腺癌IV期”,還有“家屬拒絕全身靜脈化療,要求暫予以對癥支持處理”等字句。 “對癥支持處理”是我第一次聽到的名詞。它的含義是什么?治療的途徑在哪里?我一概不知?!冻鲈河涗洝防餂]說。 就這樣,我們暈頭轉(zhuǎn)向地辦了出院手續(xù)。這家醫(yī)院作為惡性腫瘤的第一確診者,并未提醒我們可以享受醫(yī)保的“門特”待遇,按照國家規(guī)定,腫瘤患者可以享受較高的藥費報銷。 我們是在另一家醫(yī)院第三次住院時,才知道這個情況的??墒?,當(dāng)那家醫(yī)院幫我們辦好手續(xù)并享用“門特”待遇時,我妻不是出院,而是徹底離開了人間。 康琳:對于不可治愈的疾病終末期(包括癌癥和非癌),其實現(xiàn)代醫(yī)療上并沒有一種完美的解決方案,否則,大家就不會“談癌色變”了。因此,在這個過程中,醫(yī)生能做的事情就是同理、陪伴,安慰和幫助。在充分介紹每種治療方案利弊的基礎(chǔ)上,幫助患者和家屬做一個決定,決定了就不后悔。 晚期癌癥患者本已無藥可治,家屬又堅持放棄化療的做法,可能是醫(yī)院最不歡迎的。但這不應(yīng)影響院方對出院病人的“對癥支持處理”作一些解釋和指點。沒有這些幫助,患者和家屬都會倍感無助和心虛。 康琳:這一段的心路歷程讓作為醫(yī)者的我看得很心痛,不能手術(shù)、無法化療的患者本來是最需要幫助的,不應(yīng)該成為“醫(yī)院最不歡迎的人”。其實,“對癥支持處理”,無論對積極手術(shù)放化療的患者,還是采取保守緩和治療的患者都是非常重要的。 03 備受煎熬 回到家,面對2張紙的“出院記錄”,我茫然無措,猶如被推下了救生艇的落水者,身下是深不見底的冰水,放眼是看不到邊的凄凄苦海。我一次又一次地問自己:怎么辦?怎么辦? 一如出院時醫(yī)生的語言,我妻還有八個月的人間生活。我需要知道的是,剩下的路該怎么走?即使治不好,也想知道病人的飲食該如何調(diào)理、服用什么藥可以減輕痛苦、怎樣才能爭取更長的存活時間,等等。 這是患者家屬必須經(jīng)歷的第一個階段:茫然無助期 康琳:沒有照護經(jīng)驗,對可能發(fā)生的事情完全未知,不知道該求助于誰……這是很多家屬覺得茫然無助的原因。營養(yǎng)支持、癥狀控制,可能出現(xiàn)的各種并發(fā)癥及簡單的處理方法,這些都不應(yīng)該是枯燥簡單的文字,而需要有專業(yè)人員跟家屬做細致的描述和介紹。這個問題的解決恐怕僅僅靠醫(yī)院的醫(yī)生和護士是遠遠不夠的,需要整個醫(yī)療體系的完善,支持系統(tǒng)里的很多環(huán)節(jié),如社會工作者、志愿者、個案管理師、專業(yè)的中長期照料機構(gòu)、上門醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)等都是非常重要的。 我不得不求助于網(wǎng)絡(luò)。可當(dāng)我在百度輸入“肺癌晚期”的搜索詞條時,卻傻眼了。原來這里熱鬧得猶如產(chǎn)品推介會的入口,推銷廣告鋪天蓋地:有說某人用了某藥起死回生,接著就像你推銷特效藥;有毛遂自薦,顯示對病情說幾句套話,然后就說他的處方救了某某人……,如此等等,不一而足。 冷靜分析后,我感覺到,唯一可信的途徑,還是去醫(yī)院。但是從醫(yī)生那里得到的唯一治療方案,依然只是化療。甚至有醫(yī)生說患者只有做化療,否則只能再活兩個月。聽了這話,我一陣頭皮發(fā)麻…… 再到網(wǎng)上查,除了化療,充斥網(wǎng)頁頭條的,還有許多介紹“生物免疫療法”神奇功效的文章。我一一仔細看了,又打電話去相關(guān)醫(yī)院咨詢,離我們家僅有百米距離的三甲醫(yī)院也說,他們用生物免疫療法已經(jīng)治愈了成百上千的腫瘤患者,治愈率達70%以上。 由于這種對療效的吹噓與前面那些醫(yī)院給出的結(jié)論大相徑庭,引起了我的警覺。對于我妻子這樣的晚期病人,能多活一年都是奇跡了,可他們治愈率還那么高?!“神奇”令我產(chǎn)生了巨大的懷疑。心想,如果我相信了他們,必定會使治療過程橫生枝節(jié),多花錢、多受罪,到頭來人財兩空,投訴無門。 這是患者家屬必須經(jīng)歷的第二個階段:選擇困惑風(fēng)險期。 (就在我寫此文期間,2016年5月,網(wǎng)上瘋傳“魏則西事件”。所幸的是,我們并未成為這種社會毒瘤的犧牲品。) 康琳:本文作者在這一選擇困惑期表現(xiàn)出了極為冷靜的判斷力,沒有喪失理智只求“拿錢續(xù)命”,這一點非常令人敬佩,也值得很多遇到類似情況的家屬學(xué)習(xí)。奉勸大家一句,凡是號稱“包治百病”、“治愈率100%或顯著高于常理”的廣告,都基本是不靠譜的。 那么,既然放棄化療,又不想落入有人上當(dāng)?shù)南葳澹缓眠x擇中醫(yī)了。 其實,網(wǎng)上關(guān)于中醫(yī)治癌的消息也很多,對于那些吹得離譜的消息一概不為所動。正規(guī)的公辦醫(yī)院成了我們的首選。 04 首看老中醫(yī) 妻子雖然得了不治之癥,可她本人并未知曉,而且起居生活也屬正常。我們想趁早開始所謂“支持治療”,通過必要的對癥處理,延緩病情的發(fā)展,保證良好的生活質(zhì)量。 經(jīng)過多方慎重考慮,我們?nèi)チ艘患胰揍t(yī)院看中醫(yī)。兒子夫婦先帶著前面醫(yī)院的檢查資料進入醫(yī)生辦公室,告訴醫(yī)生不要告訴患者實情。完成鋪墊后,我們才進門看病。 這位老中醫(yī)得知我們不想讓病人知道實情,便明白地告訴我妻說:你是患了肺氣腫,要吃幾服藥調(diào)理調(diào)理。 就在這時,一直站在專家背后,身穿白大褂,手拿筆記本的中年女人突然走向我妻,問起了她的病情。這讓我打了個寒顫,心都跳到了嗓子眼:她的任何一句問話,都有可能讓我隱瞞多日的病情暴露,讓我們苦心經(jīng)營的防線也將徹底崩潰。 我趕緊把她拉到一邊說:“我們還隱瞞著病情,你什么都不要問?!?nbsp;妻迷茫地問我:“她說的什么???我一句都聽不懂?!?nbsp;她沒聽懂,倒是讓我放下心來了。 老中醫(yī)的藥方是比較經(jīng)典的“扶正”的處方。服用這些中藥的目的,不求治愈,只求調(diào)理氣血,延緩病情。 因為我們還有更重要的事要做! 05 爭分奪秒活出精彩 雖然醫(yī)院的診斷已經(jīng)把她打入無藥可救的絕境,但出院報告里給出的“PS評分(體力狀態(tài)評分)”則是“0”。表明我妻當(dāng)前的體力狀況完全可以正常活動,與常人無異。 盡管我們無論如何都無法接受那“僅有八個月存活期”的預(yù)告。但是,對于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的信賴,我還是把這個殘酷的估算當(dāng)作我們規(guī)劃近期生活的參考。我們要據(jù)此安排時間表,讓她還能享受的時候就盡情享受,每分每秒都活出精彩來。 時值八月,正是江蘇的盛夏,我們首選了清涼怡人的太湖馬山景區(qū)。我們將煎好的中藥按每天一包的用量放進背包,乘高鐵去無錫。我們住的旅館非常清幽,但四周沒有任何商業(yè)設(shè)施,用餐只好在它的食堂里。這也給了我們提示,清幽的地方必定遠離鬧市,最好的方式是自帶交通工具。 于是,后來我?guī)е拮幼择{游,去了天目湖涵田度假村,一邊欣賞美景,一邊享受當(dāng)?shù)氐拿朗场短炷亢板侓~頭》,魚肉細嫩,魚湯濃香鮮美。我吃得過癮,我妻也有超水平的發(fā)揮,竟然吃了個精光。 想到當(dāng)時還在醫(yī)院檢查期間,面對紛繁痛苦的檢查,她似乎意識到了問題的嚴重,曾說:要是我得了那個病,也不要受罪搞什么化療,我們就出國到處去玩玩。 我記住了這句話,后來和兒子夫婦組織了一次全家東京游。游覽了明治神宮、淺草寺、臺場、銀座、富士山、奧特萊斯城,還品嘗了最富特色的蟹道樂的海蟹,吃了敘敘苑的牛肉燒烤。妻子對這些景點和吃的都表現(xiàn)了極大的興趣,有時竟能超水平發(fā)揮,吃得比平時還多。她總是說,這次來日本,算是逮著了。 受她的影響,我也有些忘乎所以,希望她返寧后就此向好。 日本奧特萊斯的人造晴空 06 吃什么?怎么吃 病人由于深受癌細胞的侵蝕,加之使用了抗癌的藥物,食欲很差,這不僅導(dǎo)致病情的雪上加霜,更令家屬束手無策。 誰都想給病人提供高蛋白的優(yōu)質(zhì)食品,可當(dāng)你把那些工人的優(yōu)質(zhì)高營養(yǎng)的食品提供給癌癥患者時,無不面臨“可用”和“不可用”兩種決然不同的說法。不僅早年流行的甲魚治癌的說法面臨著強烈的反對,就是傳統(tǒng)的補品人參、有人說都不能給癌癥患者吃,甚至包括所有的海魚、海帶等海產(chǎn)品,尤其是無鱗魚更不能吃,不一而足。 我不懂營養(yǎng)學(xué),更不懂病理學(xué),但我認為,對于需要補充營養(yǎng)的病人來說,社會上公認的高營養(yǎng)食品,就可以作為病人的食品,而網(wǎng)上以及民間流傳的說法,多有臆想的成分。其實,面對病人萎靡的精神和嚴重的厭食現(xiàn)象,作為家屬,不必在食材上左顧右盼,猶豫不決。即使你選取了自認為大補的食品,而病人咽不下去,又有何用? 總之,為病人準(zhǔn)備的食材,無需挖空心思去尋找什么“珍”和“奇”,只要有營養(yǎng)的東西都可入選,關(guān)鍵是要引起病人的食欲。能吃下去的就是好東西。 而對于高檔補品,我也有嘗試,但是這時的病人已毫無食欲,吃下的很少。在有限的短期內(nèi),藥物解決不了的問題,補品的作用也是有限的。由于患者的攝入和吸收能力低下,所謂的補充高蛋白提高免疫力,也只是個美好的愿望而已。 所以,我最終投其所好,選擇了以下幾道家常菜。 黑魚湯:對于本就害怕油膩的病人,甚至可以清水下魚,不必過油,配料可以是筍、香菇、土豆、山藥或豆芽。 面魚兒湯:對于晚期病人來說,能喝上幾口湯已是很不容易,再讓她吃飯吃菜就難以下咽了。為了讓她喝湯的同時還能有一些主食下肚,我繼承了母親的做法,用面糊做成形同小魚的面疙瘩,就叫它“面魚兒湯”。 冰糖燕窩:真正的天然燕窩都是彎曲的片狀,如同玉蘭花瓣一般,帶有不易察覺的淡淡的黃色,偶見極其細小的羽毛殘留物。取燕窩一片,用清水浸泡約三四個小時,剔去殘毛,加清水一碗隔水蒸45分鐘,然后加冰糖。受我妻食量的限制,一般都是一片分成兩份,上下午各一份。 玉米糊:妹妹給我送來了自己加工的玉米粉,保留了胚芽和皮,是全營養(yǎng)的,但畢竟是粗加工的視頻,我的方法是把玉米粉放入溫水中,邊加邊攪拌,使之成為乳狀,再小火慢慢加熱,邊加熱邊攪動,直至滾開。吃的時候可以根據(jù)喜好加入蜂蜜、葡萄干做成甜食,也可以加鹽和芝麻、花生碎,做成咸味的。 這是“癌屬”們必須面對的第三個難題:病人吃什么,怎么吃? 康琳:營養(yǎng)是對患者非常重要的支持和治療,也是醫(yī)方可以給出更多建議的地方。現(xiàn)在有很多非常成熟的口服營養(yǎng)補充劑(Oral Nutrition Supplement),有專門針對腫瘤患者、腎病、糖尿病、肝病等不同類型患者的配方,服用方便。比起家屬耗盡心血燉的雞湯、魚湯、魚翅燕窩、冬蟲夏草等,同等量的營養(yǎng)補充劑可以提供更全面的營養(yǎng)支持。如果家屬能了解到這些知識,在“吃什么”方面就不會那么困擾,患者也可以接受更科學(xué)的營養(yǎng)治療。 07 營造舒適的養(yǎng)病環(huán)境 家人得病,家屬們通常在求醫(yī)問藥方面不計代價,花再多的錢也都舍得。而對于病人養(yǎng)病的居家環(huán)境,考慮的則不太認真。 然而我卻認為,居家養(yǎng)病的環(huán)境還是應(yīng)該力求完美,尤其面對的是一個晚期的絕癥患者。 這時花再大的價錢,已無法從現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)里獲取實質(zhì)性的回報,為何不在養(yǎng)病條件上做出最大的努力,讓病人享受最優(yōu)秀的生活環(huán)境,不在這方面下留遺憾呢。 為了安度晚年,其實我們早就籌劃搬進市區(qū)里有電梯的住宅??紤]到只有我們兩個老人居住,裝修風(fēng)格力求簡約,追求清新淡雅;作為老人,我們還強調(diào)了“減法”的理念:舍棄了所有的衣柜,只是貼墻打制了固定的立櫥,代替衣櫥和箱柜,使得空間更加通透。 她的病情是在新房裝修接近完成時發(fā)現(xiàn)的。也就是說,在我們辛苦奔波精心打造自己的安樂窩,憧憬著美好的生活之時,可惡的病魔正在瘋狂地、悄無聲息地吞噬著她的機體。 她為裝修新家傾注了全力。然而,她在這個準(zhǔn)備安度晚年的安樂窩,只作了短暫的停留。病魔剝奪了她享用舒適高檔家居的能力和樂趣。 她走后,空房子留給我的是不盡的思念和深深的遺憾! 2015年,我們搬進了裝飾一新的家。然而,這時卻碰到了全國范圍的重度霧霾和南京冬季的濕冷,讓我們很難感覺家的溫暖。我又費了好大的勁,盡量營造了一個舒適的家居環(huán)境: 室溫控制:這次的家裝配備了地?zé)岵膳耐瑫r,保留了中央空調(diào)的制熱功能。地?zé)峥墒故覝卦诙具_到22°C左右。而當(dāng)前醫(yī)院在冬季的室內(nèi)溫度大多高于24°C,對于多次往返醫(yī)院的病人來說,往往回到家中感覺有點冷。必要時,打開中央空調(diào),使室溫升到24°C,讓病人的體感溫度更好些。 空氣質(zhì)量控制:盡管斷橋鋁密封門窗良好的隔音能力,但卻無法阻擋空氣的污染。連續(xù)多日紅色預(yù)警下的霧霾空氣充斥著我家的任何角落,妻子咳個不停,愁眉不展。為了獲得良好的居家空氣,我不僅勤奮清掃,不讓灰塵積累。更要對付肉眼難見卻又傷害最大的化學(xué)微粒,就是大家熟知的PM2.5,所以我買了一臺空氣凈化器。 室內(nèi)干濕度調(diào)整:冬季由于采暖加熱,會造成空氣干燥,這對于呼吸系統(tǒng)病癥的病人很不利。于是,我使用了空氣加濕器。但必須強調(diào)的是,家中一定要配上干濕溫度計,以保證空氣濕度控制在60%以內(nèi),否則濕度過大容易引起衣物發(fā)霉。 康琳:作者一家人重視病人居住環(huán)境的理念更值得我們尊敬和推廣。有時藥物治療不能緩解患者的癥狀,而舒適熟悉的環(huán)境、通風(fēng)明亮的光線和家人的陪伴,則會起到非常重要的作用。同時,老年人居家生活“做減法”的理念也很值得提倡。 08 “支持治療”的第一次住院 2015年11月16日——2015年12月2日 旅日回來的最初幾日,妻子還沉浸在興奮之中,絲毫未見多日旅行之后的疲憊,還堅持做家務(wù)。 這時她開始飽受盜汗的折磨,一覺醒來全身如同水洗,頭發(fā)也是濕淋淋的。時值冬日,更是痛苦。2015年9月14日,我們不得不去醫(yī)院看中醫(yī),重點希望解決“盜汗”問題。 我把她的癥狀寫在紙上遞給那位老中醫(yī)。他讓我妻再去做個CT,我認為剛剛做過,而且病情明確無誤,拒絕再做。做了一番望聞問切,得知我們拒絕西醫(yī)的化療,在病歷本上寫下:“肺癌已確診,家屬決定不做放化療,要求服用中藥”。 但是隨著病情發(fā)展,藥物也無法控制病情(其實,中醫(yī)師對他們自己治療這種病的效力心知肚明,病歷本上寫下的那段字意在免責(zé)),還出現(xiàn)了呼吸困難的癥狀。我們只好緊急住進了一家醫(yī)院的呼吸科。這是個三人間的病房。 從第一次的《出院報告》看到“支持治療”,卻對它的意思十分茫然。事到如今,就只好把這次住院當(dāng)成“支持治療”了。 醫(yī)院的護工族 也許是病房里只有我這個白發(fā)老頭單獨照顧老太,引起了人們的注意,老是會有人來問我:“要不要護工?” 說老實話,幾個月下來,我確實感到身心俱疲,真希望有人能為我分擔(dān)些負擔(dān)。我不得不關(guān)注起醫(yī)院的護工族來。 護工沒有醫(yī)院的編制,但卻是醫(yī)院里不可或缺的附生部分。他們?yōu)椴∪颂峁某院鹊脚疟愕?4小時全方位的服務(wù)。這是醫(yī)護人員無法做到的,但對于一些病患卻十分必要。 有的醫(yī)院設(shè)有護工管理部門,對護工有統(tǒng)一的要求、統(tǒng)一的著裝和統(tǒng)一的工資標(biāo)準(zhǔn)。要由病人提出申請,院方隨機指派。 有的醫(yī)院將此任務(wù)承包給第三方,由他們直接與需要的病人聯(lián)系。管理者就是包工頭,時不時來到病房做實地檢查,還會根據(jù)每個護工的表現(xiàn)與工資掛鉤。 還有游離于這些之外的專職個體戶。醫(yī)院本不允許這些人的存在,但他們會以病人家屬的名義出現(xiàn),醫(yī)院也只好睜一眼閉一眼。找這些人更有講究,他們會根據(jù)病人的某些要求提出額外的待遇。更為重要的是,他們沒有統(tǒng)一的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),干好干壞全憑自己的良心和責(zé)任感。有個別不負責(zé)任的會丟下病人不管,去找同行聊天,甚而下棋;有的則視病人如親人,盡心盡力。 然而,幾經(jīng)思考,妻子太好強,什么事情總愛親力親為,再加上她長期厭食,吃什么、不吃什么,連自己都弄不清楚,我還得像猜謎語般地說出名稱,再由她點頭敲定,哪個護工能勝任這個工作呢…… 康琳:專業(yè)的護理人員是醫(yī)療服務(wù)市場的剛需,也是目前最缺乏的。患者子女往往工作繁忙,無法細致地陪伴患者;患者老伴一般也都高齡孱弱,很難長期擔(dān)負照護重患的重任。因此,培養(yǎng)具有專業(yè)知識和愛心的護理人員是一項亟待解決的工作。 09 “支持治療”的第二次住院 2015年12月30-2016年1月14日 2015年12月30日,不得不得第二次住進醫(yī)院。因為是第二次來,算是熟人熟面,護士們更是如此。她們年輕端莊、充滿活力,忠于職守,對待病人,也很和善與耐心。每夜的病房巡視一絲不茍,尤其對我妻子這種身上有插管的病人,更是將插管的定位交代的清清楚楚。 病房也有病人服用煎制的中藥。這些湯藥是由院方代煎,早晚一次送到病房。但病人們口服的藥物并不多,而靜脈滴注則幾乎每人必用。一般的病人每天都要掛上2-4瓶,或者更多。所以病房里催促換水的鈴聲此起彼伏,護士們奔波不停,有的滿頭大汗,猶如一個個急速旋轉(zhuǎn)的陀螺。 我們?nèi)胱『笞o士迅速跟進,不失時機地趕來掛水,處方單上開了包括前次用過的頭孢、鴉膽子油、氨基酸、脂肪乳等,共計七八種,一直掛到夜里十一點,妻子疲憊不堪。尤其是她那細細的靜脈已經(jīng)承受不了氨基酸、脂肪乳的刺激,骨瘦如柴的手臂上,前幾次住院掛水針孔留下的靜脈炎還未完全消退。她讓我請求醫(yī)生少掛一點。 康琳:這一階段,作為醫(yī)方,溝通和傾聽往往優(yōu)先于治療和處理。患者和家屬究竟需求什么?千人千面,甚至跟既往經(jīng)歷、家庭支持、經(jīng)濟狀況、個人信仰等都有關(guān)系。醫(yī)方認為正確的做法,并不一定是所有患者都能承受并期待的。因此,最好的辦法就是先明確患方的需求,減少不會改變下一步治療措施的檢查。當(dāng)然,這個過程中,也請患方給予最大的信任,醫(yī)方才不會出于“免責(zé)”目的而進行一些檢查和處理。 醫(yī)療,應(yīng)該更有人情味、有溫度。醫(yī)患雙方多一些換位思考,別讓“不信任”成為橫亙于醫(yī)患之間的鴻溝,雙方才能成為并肩與病魔戰(zhàn)斗的戰(zhàn)友。 1月14日,經(jīng)過兩周多的支持治療,盡管各種癥狀沒有太大改變,但為了讓她多過一些家庭生活,在體溫恢復(fù)正常、情緒稍有改善的情況下,我們經(jīng)醫(yī)生同意出院了。通過和醫(yī)生商量,這次沒有帶煎服的中藥,只帶了具有止咳功效的藥品。 自從她得病之后,親人們無不牽腸掛肚,都想前來探望,由于我一直對妻隱瞞著她的實際病情,而為此他們也都遵照我的囑咐,沒有貿(mào)然前來看望,怕她生疑。 但是這次出院,可能是她以正常生活狀態(tài)與親人見面的最后機會了。我拐彎抹角地說,弟弟妹妹們都想看看我們的新家,出院后是不是叫他們來玩玩?沒想到,她還真痛快地答應(yīng)了。出院后第三天,弟妹們從蚌埠趕來,見面敘談,十分溫馨,遠在美國的外甥女也打來視頻電話聊天,其樂融融。事實證明,這次安排是正確的。 這次回到家,情況大不如前,盜汗加上咳嗽,一覺醒來,頭發(fā)是濕的,連被頭都濕了?;镜搅肆璩績扇c鐘就再無法入眠,漫漫嚴冬夜,她只好坐在床上等待天明。 吃是更大的難題。黑魚湯、排骨湯根本不沾。無奈之下,買了附近蠻有口碑的羊肉湯來,好在還真引起了她的興趣,可是喝了幾口就再也吃不下了。只能看著我全部吃完。 待我吃完,她還立即過來收拾碗筷拿去清洗。我立即奪了過來。自她生病,即使她自己沒胃口,已經(jīng)很少吃東西,但還會為我燒飯、洗碗。我之所以沒有完全阻止她,就是不想損傷她的自信心??涩F(xiàn)在,我不得不對她說:“這碗,你就不要洗了。” 她接受了,意味著她也接受了殘酷現(xiàn)實。 先前,小碗的冰糖燕窩羹還能分兩次吃完,可沒過多久,就一口都吃不下了。到了元月下旬,連水都很少喝了。 10 告別人生的第三次住院 2016年2月1日——2016年2月18日 眼看2016年春節(jié)將至,舉國都沉浸在忙年的氛圍中,我們也期盼著全家能過一個溫暖的團圓年。但又怕她拖著沉重的病體過年時會沒有樂趣,于是就安排她再次住院,希望經(jīng)過一番調(diào)理,恢復(fù)些體力再回家過年。于是等到醫(yī)院的單人病房有空位,二月一日,我們又住進了醫(yī)院。 2月1日(農(nóng)歷臘月二十三) 這次住院,妻自知體力不支,再沒堅持如常人般走入電梯,而是同意我將車開到住院部樓下,借了醫(yī)院的輪椅將她推進病房。 2月4日(臘月二十六) 院方下達了“病重通知”。作為“支持療法”,前兩次住院可視為“相持期”,這次住院,可就是最后的階段“臨終期”了。 由于長期無法進食,病人體力明顯下降,需要通過滴注補充氨基酸、脂肪乳等營養(yǎng)液以維持生命體征。而她纖細的前臂早已針眼連著針眼,加之久治難愈的靜脈炎,再也無法下針了,只好施行“上肢貴要靜脈PICC置管”手術(shù)。就是將一個輸液軟管從前臂沿“上肢貴要靜脈”進伸到上腔,把營養(yǎng)物質(zhì)直接送到上腔靜脈,以保證身體的最低營養(yǎng)需求,提高生命質(zhì)量。 到了這個時候,她的全身都被醫(yī)療器械綁定了:心電監(jiān)護儀在胸前有貼片,手指上套了個套子測血氧,右上臂綁有氣袋量血壓;左臂置入PICC,全天都要掛水。這時,她大、小便只有在床上解決了。我妻就這樣“全副武裝”地,在她的病床上迎來猴年春節(jié)。 2月7日(羊年除夕之夜) 時值除夕,病情允許的病人們都紛紛出院回家過年去了。病房里一改平日里緊張繁忙的景象,顯得冷清,有的房間還上了鎖。 我擔(dān)心假日期間無法得到醫(yī)生的幫助,很想向主治醫(yī)生落實一些問題。傍晚時分,當(dāng)我好不容易在會議室找到主任醫(yī)生時,只見會議桌上擺著一個電磁爐,爐子的四周堆滿了蔬菜,他正在一個小菜板上切肉??磥硭退耐聜兘裢淼某χ咕褪怯眠@個火鍋宴度過了。 此情此景,不免讓我對這些常年為病人服務(wù)的醫(yī)護人員心生同情,覺得救死扶傷光環(huán)下的他們,其實就是普普通通的蕓蕓眾生。 除夕,我們把病房的三抽桌搬到病床邊,擺上兒子夫婦帶來的年夜飯。我妻木然地看著電視屏幕,掃視了一下飯桌,說:“你們吃吧?!彼约阂豢陲埐硕紱]沾。 我們胡亂地往嘴里塞著東西,也不知飯菜是什么滋味。電視準(zhǔn)點播出了春節(jié)晚會,只見熒屏上人來人往,說的什么,演的什么,全然不知。 2月10日(正月初三) 大年初三,妻的三哥夫婦從上海來探望。妻早早就洗了頭,盡管無法下床,還是將衣服和被子整理得清清爽爽,等候他們的到來。用眼掃視了房間后,又用手指著墻角的柜子,示意我,柜門沒有關(guān)好,叫我關(guān)上。 見到三哥,她顯得很興奮,言談甚歡。午飯時她還是不想吃,只好由我和兒子夫婦陪同三哥夫婦到附近的茶餐廳用餐。 期間和他們討論妻的后事,我拿出早已準(zhǔn)備好的“善后備忘錄”征求他們的意見,幾經(jīng)修改,成文如下: 善后備忘錄——致各位親友(2016.2.10) ·大體不用傳統(tǒng)的喪服,而用她平日愛穿的便服,從里到外5層新。 ·不用墓葬。遺體火化后,骨灰采用壁葬方式。參加遺體告別儀式的來賓一律不收喪禮,包括現(xiàn)金和實物。不設(shè)靈堂。 ·在家中安放遺像一幅,共來賓瞻仰吊唁。不接受花圈、不燒紙錢,可鞠躬致禮。 ·火化當(dāng)天,當(dāng)來賓在居所聚齊時,播放回顧逝者各個生活時段的照片,介紹和緬懷她的生平;觀賞逝者晚年旅游時拍攝的攝影作品。 ·外地來賓就近賓館安排食宿。 ·遺體火化當(dāng)天返回住家附近餐館午餐。 ·午餐后南京的來賓自行返回,外地的來賓到旅館休息。 2月11日(正月初四) 初四午后又發(fā)作房顫,這時再用速效救心丸已不起作用,只好采用推注胺碘酮。約20分鐘后心率67次/分,轉(zhuǎn)竇。 春節(jié)放假,兒子夫婦有空來值班,我和兒子輪流守護在監(jiān)護儀前。監(jiān)護儀上有三排數(shù)字,自上而下依次表達的是:心率、血氧、血壓。其中不管哪一項出現(xiàn)異常都會自動報警,守護者必須目不轉(zhuǎn)睛地盯著熒光屏,及時地將問題反饋給護士,請求幫助。 2月12日(正月初五) 她現(xiàn)在全身都插滿了管子,無法自己去廁所了。拿來便盆,她還是堅持要自己下床,在床邊解決。連護士都說,她太要強了??赡呛喴椎谋闩柽吘壧?,令人擔(dān)心隨時會被壓扁,導(dǎo)致污物橫流。 到了大年初五,冷清的街頭已有藥店開門營業(yè)。我在一家醫(yī)療設(shè)備專營店挑選了一款最好的,帶活動便盆的鋁合金座椅式坐便器。營業(yè)員見我在節(jié)日期間帶來了生意,討好地說,“原價580,我收你520。”又說,“其實便宜的也有,還有幾十塊錢的。這東西不會常用,有的用幾次就不用了。” 我還是堅持買了下來。心里想:哪怕只用一次,這時不用還等何時? 使用時,將病人身上的各種管子理順,將腿扶到床邊,慢慢下到地,緩慢轉(zhuǎn)身坐上。一眼看去,這與普通的椅子無異,兩側(cè)有扶手,后面有靠背,椅面中間有洞,下面就是可移動的便盆。使用起來十分便捷,也算是舒適了。 2月13日(初六) 生命監(jiān)護儀不時響起的報警聲成了病房里的噪聲源。每當(dāng)這凄厲的聲音在寂靜的病房里響起,我們不僅經(jīng)受著揪心般的痛楚,還擔(dān)心它給病房里其他病人帶來的不快和痛苦。 我們必須目不轉(zhuǎn)睛地盯住顯示屏面板,搶在報警聲響起前的幾秒鐘關(guān)閉聲音按鈕。然后再奔去請醫(yī)護人員趕來處理。就這樣反反復(fù)復(fù),頭暈眼花,人都麻木了。 2月14日(初七) 初七凌晨,還不到一點,兒子從醫(yī)院打來電話,說妻有話要說,叫我趕快回去。當(dāng)我趕到醫(yī)院,醫(yī)生護士正圍在床邊處理。原來是又出現(xiàn)了房顫,經(jīng)推注胺碘酮,心中的痛苦已緩解。看見我到來,她也未開口,便昏昏地睡去了。 兒子拿出她在筆記本上寫的一段話給我看,上面寫著:打電話告訴老頭,去年,前年在XX兩院都有出院報告,找出來帶來看看有沒有用?病情是否一樣? 我可憐的妻啊,直到現(xiàn)在,還對治好自己的病抱有急切的希望,希望通過醫(yī)生的努力,給她以生的可能。 2月15日(初八) 為了緩解她那刻骨的疼痛,醫(yī)生用了“芬太尼透皮貼”(多瑞吉)。據(jù)說這是可以治療疼痛,類似嗎啡但不會上癮的藥物。 下午,妻似乎確實較前平穩(wěn)了些,向我和兒子夫婦交代了一些事情??赡苁欠姨岬淖饔镁徑饬似薜奶弁矗只蚪淮撕笫乱寻贌o牽掛,從初八下午起她就陷入了昏睡的狀態(tài),面部表情平靜,全身放松,不咳不喘,呼吸均勻流暢,監(jiān)護儀也顯示各項指標(biāo)正常:心率85次/分,血氧100%,呼吸12次/分,血壓145/89。她整整昏睡了12個小時,也許這是上蒼給她的最后的恩賜。 康琳:在終末期患者,臨終關(guān)懷(hospice)的重點就是癥狀控制:舒適的排便器具、充分的鎮(zhèn)痛治療、按需調(diào)整的藥物和非藥物治療,都是盡可能緩解患者痛苦的必要措施。 2月16日(正月初九) 雙腿出現(xiàn)中度水腫,正常排便已很困難。凌晨,心率持續(xù)異常,心痛難忍,將胺碘酮推注量調(diào)為3ml/h。維持到清晨,心率又控制不住,監(jiān)護儀頻頻報警,痛苦難忍,遂將泵推注量調(diào)為4ml/h。隨著心率異常的不斷出現(xiàn),晚飯時又將推注量增加到5ml/h。 2月17日(正月初十) 病魔似乎發(fā)起了總攻,隨著疼痛發(fā)作間隔的縮短,胺碘酮的推注甚而增大到每小時6ml。雙腿則腫脹得更厲害了。 她用不太清晰的口吻問我:“幾號?” 我答:“17號?!?nbsp;接著又問:“哪月?……哪一年?” 她要記住這個日子,也要我們記住這個日子。 首次注射嗎啡 下午,又出現(xiàn)了劇烈的疼痛,痛得發(fā)抖,開了芬太尼貼也無濟于事。只好找來醫(yī)生,萬不得已,只好首次注射了嗎啡。此后又陷入昏睡。 連日的折騰使我疲憊不堪,趁兒子還有兩天春節(jié)假期,我趕回家補覺。 2月18日(正月十一) 凌晨三點,我被急促的電話鈴聲驚醒,手機上顯示已有13個未接電話,都是兒子打來的。接了電話,兒子說:你快過來吧,媽的情況不好。我立即趕到醫(yī)院。只見胺碘酮的推注量已加大到每小時8毫升(醫(yī)生說,這已是極限。) 監(jiān)護儀上的指標(biāo)雖已恢復(fù)到正常范圍,可她仍在無限的疼痛中。將近清晨七點,疼痛已是撕心裂肺,她雙手抓床,渾身發(fā)抖。也許是到了最后的時候,只有嗎啡能緩解她的疼痛了。 可這時還不到上班時間,沒人能處理這個問題。我實在不忍心待在病房里目睹她的痛苦,于是一趟又一趟地往醫(yī)生值班室跑。 往返多次都是無果而回,可每次當(dāng)我邁進病房的那一刻,她那望著我的期盼的眼神,像鋼針一樣地刺著我的心,我感到羞愧、哀憐、甚而憤怒。心,真的碎了! 再次注射嗎啡 等到八點有主任醫(yī)生上班,趕緊請他開出了嗎啡。清亮的液體從臀部緩緩?fù)迫?,那徹骨的疼痛似乎得以緩解,她開始陷入昏睡,喉中的痰呼呼作響。半個小時候,她的血壓開始慢慢降低,雙目向上直視,像是盯住什么目標(biāo)一動不動;嘴巴大張著,吃力地吸氣。 病房里全無聲息,我們都目不轉(zhuǎn)睛地盯著她。然而她卻再也沒有看我一眼,那睜大的眼睛漸漸失去了光亮,慢慢地,像是蒙上了白霧,她的氣息漸漸緩慢了。九點三十八分,監(jiān)護儀上的心跳變成了一條直線,血壓顯示為零,醫(yī)生再做心電圖確認停止了心跳。此時,我在撫摸她的雙手,也變得冰涼了。 我們趕緊請來隔壁早已打過招呼的護工阿姨,她很熟練地先將妻上翻的眼皮向下?lián)崮ǎ蛊渚o閉;再幫忙為妻擦身,換上早已準(zhǔn)備好的全新的衣服:輕軟的三角內(nèi)褲,格子襯衫、對襟羊毛開衫、藏青色薄呢套裝和黑色輕便皮鞋。 從2015年7月15日CT檢查發(fā)現(xiàn)癥狀,到2016年2月18日告別人世,全程218天,這一年,她75歲。 11 表演結(jié)束了 幾天前,她曾語帶玄機地說:“表演結(jié)束了?!?/p> 當(dāng)時,雖然我就坐在她的身旁,可她眼睛直看著空中,完全像是自言自語。話語雖輕,對我卻如同醍醐灌頂,令我回憶起陪她與病魔搏斗的這段日子。 自從發(fā)現(xiàn)她病情的那天起,悲涼的陰霾就籠罩了我們的家。但我們并沒有認命,而是像在日本的奧特萊斯看到的人造天空,我們?yōu)樽约翰荚O(shè)了藍天白云:我們開車奔向景色秀麗的大自然,飽覽湖光瀲滟的人間仙境; 在醫(yī)院里,面對日日夜夜如影隨形的徹骨疼痛,她沒有艾怨,沒有撕心裂肺的喊叫,也沒有多余的抗?fàn)?。她,默默地承受了一切?/strong> 然而,“表演”一說從何而來? 也許,她早就識破了我為治病所編織的謊言,她在配合我表演; 也許,她早就知道所有的治療只不過是過場,她在配合醫(yī)生表演; 也許,她所有的承受,都是表演。 她完成了不是演員的所有表演。 …… 康琳:“表演結(jié)束了”,這句話是整個病例中最“刺耳”最“觸目”的一句。在中國傳統(tǒng)文化當(dāng)中,死亡一直是被避諱提及的。在遇到親人重病的時候,家屬的第一反應(yīng)就是“千萬不要告訴患者本人”,理由是“如果他/她知道真相,就垮了”。的確,任何人得知自己患了不可治愈的疾病,一定會有否認、沮喪甚至崩潰的心路歷程,但大部分人其實是可以自己重新堅強起來面對事實的。 而不告知,會帶來很多問題,比如家屬做出的醫(yī)療決策可能并不是最符合患者本人意愿的;比如患者如果對自己的預(yù)期壽命沒有了解,就會錯過一些實現(xiàn)愿望的機會和情感的表達;再比如本例患者,如果不知情,對治療的期待就會很高,而與事實形成落差后,也會帶來巨大的心理負擔(dān),其實也很難承受。而且,不告知實情,會讓家屬不得不用一個謊言來接續(xù)另一個謊言,往往身心俱疲。 而很多時候,患者本人并非一無所知,就像本例患者所述,一切都是一場“表演”,家屬在演“病能治愈”,醫(yī)生在演“拼命治療”,患者在演“配合治療”,但實際上,三方都知道,終點就在那里。就像屋子里的大象,大家都視而不見。 既然人生一定要落幕,何不換一種方式,患者、家屬、醫(yī)院三方知情,共同決策,充分完成人生最后階段的道別、道謝、道愛、道歉的四道人生,擁有親人最真的陪伴,完成自己最后的心愿,這樣的人生告別,是不是會讓逝者更安詳,生者的回憶也變得不那么痛苦,不那么難以承受呢...... 12 她走了 她走了。走得平靜而坦然,甚而并沒有過多的牽掛和不舍,她似乎準(zhǔn)備好了一份旅游攻略,等待我有一天前去和她匯合,開始一個新的旅程。 我沒有忘記此時還應(yīng)該做的一件事。我走到護士站和醫(yī)生值班室,真心地向全體護士和醫(yī)生鞠躬致謝。 我妻三次住進這家醫(yī)院,在這里度過了41個刻骨銘心的日日夜夜。盡管我出于對親人的保護和深深的愛,對醫(yī)療過程中的種種現(xiàn)象有著自己的觀察和思考,但我們對醫(yī)院的需求也是不言而喻的。 這里,依然是我們最后的依靠和后盾。 后記 我衷心感謝每一位閱讀此文的朋友,因為瀏覽這些冗長、乏味、而又哀傷的文字,不僅要有耐心,還要燃燒你的愛意。 |
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來自: 長空2006 > 《健康及養(yǎng)生》