5歲女孩梁芷晴身患白血病,與病魔斗爭的700多天,幼小的她承受了本不該承受的苦難。原以為在移植后能康復(fù)的她,卻在移植后發(fā)生了嚴(yán)重的肺部感染。
爸媽為她簽署了2次病危通知,這個(gè)求生欲極強(qiáng)的小姑娘,數(shù)次被送進(jìn)ICU,因?yàn)槟X部萎縮,女孩忘記了自己的父母......
梁芷晴的爸爸梁家昌隔著玻璃,眼淚早已糊住了雙眼,他顫抖著聲音說:“看著女兒痛苦的樣子,很多時(shí)候我都在想,是不是我和她媽媽的決定是錯(cuò)的?!?/p>
“我們賣掉家里所有的東西,孤注一擲的選擇挽留她的生命,對她來說到底是不是對的決定。可是,我們愛她,不愿意就這樣撒手,任憑死神帶走她?!?/p>
如果可以,父母也許會(huì)愿意代替孩子承受所有的苦難,不惜一切換回她的健康。這大概是所有做父母的心聲,他們無法眼睜睜看著孩子的生命一點(diǎn)點(diǎn)流逝,而無動(dòng)于衷……
梁家昌一家是廣東清遠(yuǎn)人,夫妻倆育有一個(gè)女兒,取名“梁芷晴”。從女兒出生那一刻,梁家昌夫妻倆把所有的愛和耐心給了女兒,看著她一點(diǎn)點(diǎn)長大,這是世上最平常,也是最幸福的事。
2017年5月,3歲的小晴晴出現(xiàn)身體不適的癥狀,梁家昌夫妻倆急忙將女兒送到醫(yī)院檢查。在清遠(yuǎn)縣人民醫(yī)院檢查出急性淋巴白血病,白細(xì)胞高達(dá)172.57,超出正常人十多倍,血小板更是低至13,正常人是100至300。
13的低值,如果內(nèi)出血且無法止血,孩子會(huì)十分危險(xiǎn), 清遠(yuǎn)人醫(yī)沒有血液病科,只能輸了血小板急救,無法進(jìn)行下一步治療。
得知消息的梁家昌夫妻倆,心急如焚,原本想為小晴晴聯(lián)系廣州有條件收治的醫(yī)院轉(zhuǎn)院,但醫(yī)生擔(dān)心如果立即轉(zhuǎn)院,救護(hù)車在途中,孩子一旦出血會(huì)有生命危險(xiǎn)。等情況穩(wěn)定些后,夫妻倆聯(lián)系了一圈,都沒有一間醫(yī)院愿意出車接人。
次日,醫(yī)生查看小晴晴的情況,說不能再等。夫妻倆只能冒險(xiǎn)把女兒送到廣州,一路上高速疾馳,梁家昌的心里忐忑不安,他幾乎感覺到心臟要停跳,他在心里祈禱:希望時(shí)間快些,女兒能再堅(jiān)持一下。
來到中山二院,當(dāng)時(shí)已經(jīng)沒有床位,梁家昌無奈之下掛了急診,央求醫(yī)生救救自己的女兒。梁家昌和妻子在急診室的走廊上守了一夜,第二天依舊沒等到床位,小晴晴只能先安排進(jìn)行骨穿刺做病理確診,再做下一步打算。
骨穿刺的疼痛一般人難以忍受,何況小晴晴才3歲。梁家昌全程守在一旁,看著女兒小小的身軀咬著牙挺著,整個(gè)穿刺過程,他的眼里滿是淚水。
結(jié)果出來后,小晴晴被醫(yī)生確診為:急性淋巴白血病,而且因?yàn)楹⒆芋w內(nèi)白細(xì)胞極高,復(fù)發(fā)幾率非常高,如果要治療,就要有心理準(zhǔn)備。
由于一直沒有排上床位,梁家昌只得帶著女兒前往廣東省第二人民醫(yī)院,終于順利入院。
2017年6月2日,醫(yī)生開始為小晴晴做第一次化療,梁家昌又為女兒買了自費(fèi)藥,第一次治療之后,身上僅剩幾千塊錢。
梁家昌只能打電話向親友一個(gè)個(gè)借錢,一圈下來終于湊夠了化療的錢,小晴晴終于能繼續(xù)治療。
曾經(jīng)的夫妻倆見過別的小孩得白血病,一直覺得這個(gè)病離自己很遠(yuǎn),可當(dāng)厄運(yùn)降臨在自己身上的時(shí)候,恍如在夢里,始終有種“不切實(shí)際”的感覺。
化療半個(gè)月,小晴晴的一雙小手就已經(jīng)密密麻麻布滿針孔,不能夠再扎針了。護(hù)士為她做了picc管,然而這一切僅僅只是開始,以后的日子,這種痛苦不斷加劇。
隨后,小晴晴還進(jìn)行了數(shù)十次的骨穿刺(穿取骨髓檢查),近十期的化療和數(shù)不清的次數(shù)的抽血檢驗(yàn)。
但是,梁家昌一家的苦難并沒有因此結(jié)束。就在小晴晴查出白血病的同年10月,梁家昌64歲的老母親,查出卵巢癌晚期,因?yàn)槟貌怀鲥X手術(shù),在查出患病后的一個(gè)月后,就去世了。
整整一年時(shí)間,夫妻倆為了給女兒治病,花光了所有積蓄,變賣了家里所有值錢的東西,借來的30萬也花完了。小晴晴的病情仍然反反復(fù)復(fù),醫(yī)生建議只能為她進(jìn)行骨髓移植,手術(shù)費(fèi)用預(yù)計(jì)在30萬左右。
這一次,梁家昌無論怎么求,也沒有人愿意再幫他,他只能一個(gè)個(gè)給身邊的人打電話,挨個(gè)去敲門,直到身邊的人見到他都害怕。
梁家昌說:“沒辦法,我沒有別的路,只能硬著頭皮,厚著臉去跪求別人。我知道這樣很討厭,可我有別的路嗎?我的面子在女兒的命面前,根本不值一提。”
那段時(shí)光是梁家昌一家最難捱的時(shí)刻,為了籌錢,他做了一幅海報(bào),在廣州的街頭乞討,這是他在為女兒的生命抗?fàn)?,有些人同情?huì)給一些錢,但大多數(shù)只是看了看,搖搖頭走開了。
好幾次,因?yàn)闆]有討到錢,梁家昌和妻子在街頭抱頭痛哭。過往行人匆匆,沒有人能理解他們當(dāng)時(shí)的內(nèi)心,有多無助、彷徨。
梁芷晴的病情屬于高危組,必須要移植,原本2017年就要做的移植手術(shù),因?yàn)榉蚱迋z沒湊到錢而放棄。
2018年8月,夫妻倆通過輕松籌大病求助和社會(huì)的好心人幫助,終于湊夠了晴晴移植的費(fèi)用。
好在手術(shù)非常順利,小晴晴的情況也在慢慢好轉(zhuǎn),這讓夫妻倆對未來充滿了希望。
然而,就在今年2月,元宵節(jié)還沒有過完,小晴晴就出現(xiàn)高燒不退的情況。梁家昌見狀立即帶女兒返回廣東省第二人民醫(yī)院,前一晚還是好好的晴晴,第二天一早就出現(xiàn)呼吸困難,需要高氧量吸氧,醫(yī)生建議轉(zhuǎn)ICU。
醫(yī)院醫(yī)生、護(hù)士和輕松籌志愿者為晴晴過生日
小晴晴的CT結(jié)果顯示,肺部感染非常非常嚴(yán)重,醫(yī)生隨即下達(dá)了病危通知,梁家昌只得含淚簽字。聯(lián)系一周的治療,效果依舊不佳,在無奈的情況下,醫(yī)生建議他們自費(fèi)購買抗真菌藥,這種藥雖然效果好,但一瓶就需要3000元,以孩子現(xiàn)在的情況一天就需要一瓶。
用藥一周后,小晴晴的病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn),但此時(shí)此刻還不能斷藥。夫妻倆手里的錢花完了,只能咬咬牙從網(wǎng)上借錢先繼續(xù)買藥。后面實(shí)在沒錢了,梁家昌都不知道該怎么辦才好。
就在這時(shí),輕松籌工作人員得知了小晴晴的情況,離開派志愿者前往醫(yī)院,幫助他們發(fā)起籌款,并聯(lián)系了當(dāng)?shù)孛襟w對孩子進(jìn)行幫助。
輕松籌幫困送福行動(dòng)與演員馬德鐘探望晴晴
這一次,整個(gè)廣東省第二醫(yī)院的所有醫(yī)生、護(hù)士都自發(fā)為小晴晴進(jìn)行捐助,一周內(nèi)籌款達(dá)到4萬多,經(jīng)過媒體幫助后,再次籌得2萬元捐款。
梁家昌說:“我要感謝輕松籌、感謝廣東省第二醫(yī)院的工作人員,以及幫助過我們的人,如果不是你們的幫助,我的女兒就沒有了?!?/strong>
因?yàn)椴淮_定小晴晴的肺部感染時(shí)什么造成的,醫(yī)生也無法深入治理,只能為她做了活體穿刺手術(shù)。手術(shù)期間,小晴晴大量出血,又一次被送進(jìn)了ICU。
三天后,小晴晴轉(zhuǎn)出普通病房,梁家昌本以為孩子終于挺過來了,讓他沒有想到的是,女兒這一次又出現(xiàn)了嚴(yán)重的腸胃排異。
骨髓移植后最怕的是腸胃排異,因?yàn)橐坏┛刂撇缓镁秃苋菀资Э?,最終因?yàn)闋I養(yǎng)缺失體弱而死亡。
經(jīng)過兩個(gè)月的控制,禁食,小晴晴恢復(fù)了,肺部感染也得到控制,在醫(yī)院住了三個(gè)月就出院了。
可是好景不長,回家不到半月,小晴晴再次因?yàn)榘l(fā)燒入院,查出同樣是肺部感染,并發(fā)生癲癇抽搐,再次進(jìn)了ICU,醫(yī)生檢查出小晴晴有腦萎縮、記憶缺失、認(rèn)知模糊等癥狀。
在ICU里,晴晴連爸爸媽媽都不認(rèn)識(shí)了,她看著梁家昌的目光很陌生,而且對著沒人的地方一直叫爸爸。梁家昌當(dāng)時(shí)就沒忍住痛哭不止,他說:“這明明就是電視電影才有的情節(jié),為何會(huì)發(fā)生在我女兒身上?!?/p>
被推出ICU之后,小晴晴什么都不記得,誰都不認(rèn)識(shí),不言不語。夫妻倆面前的女兒,沒有了記憶,有的只剩軀殼。
由于小晴晴肺部感染還很嚴(yán)重,醫(yī)生下了病重通知,并詢問梁家昌夫妻倆:如果再出現(xiàn)狀況,還去不去ICU。醫(yī)生知道,以他們的情況,如果再去ICU肯定沒辦法負(fù)擔(dān)后面的費(fèi)用。
就在梁家昌最絕望的時(shí)候,小晴晴喊了一聲“爸爸”。這讓梁家昌的心為之一顫,他說:“這個(gè)聲音就好像女兒剛學(xué)會(huì)說話時(shí)候,第一叫我那么好聽,我好想好想,留住她。我的天使,我的女兒。”
為此,梁家昌給女兒寫下了一封十年后的信。
晴晴
當(dāng)我知道有你的時(shí)候,我激動(dòng)不已
有人說去做檢查看看女孩還是男孩,我拒絕了
男孩還是女孩不重要,我一樣疼
你在你媽肚子的時(shí)候,很能鬧
媽媽說你是猴子托世
而我喜歡把臉湊在你媽的肚皮上
感受你轉(zhuǎn)動(dòng)時(shí)的動(dòng)靜
你順利出生了,背部都是小胎毛
老人說一圈是狗,兩圈是猴,三圈是老虎
老虎已經(jīng)很兇了,你的四圈簡直牛氣沖天
老爸我不帥,你媽也不是特別漂亮,你牛氣沖天,絕對會(huì)是個(gè)女漢子
可是你越長越水靈,越長越漂亮
見到你的人都特別喜歡你,說你很可愛漂亮
我和你媽計(jì)劃著你讀幼兒園,讀小學(xué),讀中學(xué)……我們對未來充滿了期望
你生病了,我們的計(jì)劃也亂了,生活也亂了
等你長大之后,會(huì)發(fā)這世界非常美好
要是十年后你看了這封有點(diǎn)短的信,
我會(huì)再寫一封很長很長的信給十年后的你
說說你這十年來遇到的好人
我期待著
我曾問你:如果爸爸也不見了,你怎么辦?
你說:不行,爸爸不能不見了,爸爸要陪著我
我說,陪你多久?
你說,一直到我長大了
我:好啊,可是到你長大了,我也老了哦,你會(huì)陪我嗎?
晴晴:會(huì)的,陪你到像那個(gè)老爺爺一樣,牙齒都沒了
女兒,爸爸愿你每一天都能笑靨如花。
目前,小晴晴治療費(fèi)還需要五十多萬,但無論前路如何,梁家昌始終相信,心有陽光,就能迎來希望。他盼著女兒能挺過這一關(guān),伴她再走過下一個(gè)十年、二十年……