她曾是一名職業(yè)女性，供職聯(lián)想多年。18年前，兒子康康降生，兩年多后被診斷患有中重度自閉癥，這改變了她和整個家庭的生命軌跡……她用15年時間撰寫的記錄康康成長的圖書《康康的世界》于2016年出版發(fā)行，當年12月《康康的世界》入選央視《讀書》欄目。

《讀書》：我的自閉癥孩子

很多年前，我看過一部美國影片《雨人》，達斯汀·霍夫曼扮演的角色雷蒙給我留下深刻的印象，沒想到很多年后，我有了一個和雨人一樣的兒子。

在得知康康患病的三年后，我寫了一篇給他的文章——《從你的世界里走出來，我的兒子》，記錄下了那個絕望的時刻：

“當北醫(yī)六院的大夫?qū)⒃\斷結果告訴我，你得的是自閉癥，一種病因不明，無藥可醫(yī)，終身無法治愈的精神疾病，仿佛晴天霹靂，五雷轟頂，（我）頓覺天昏地暗。從那一天開始，我們踏上了一條不歸路；也是從那一天開始，我們的生活隨兒子而改變?！?/p>

▲ 三個月的康康努力地把頭抬起來，堅持不耷拉下去，爸爸抓拍下這張珍貴的“兒抬頭”

“那個時候的你啊，猶如天外來客，即使是爸爸和媽媽也沒有辦法走進你的世界。記憶中，你總是孤獨地抱著自己心愛的小枕頭趴在小床上一動也不動；坐在地板上，一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的礦泉水瓶子；一圈又一圈飛快地轉(zhuǎn)著圈總也不會暈；為一點小事情就哭鬧不止……你在自己的世界里，高興著自己的高興，憂傷著自己的憂傷，對爸爸媽媽視而不見，對媽媽的呼喚充耳不聞，你是那樣的冷漠、那樣的無動于衷！這一切，讓爸爸和媽媽心痛、窒息。媽媽在心底一遍又一遍地呼喚著：從你的世界里走出來，我的兒子！”

有人說，女人本弱，為母則強。我是媽媽，媽媽是沒有退路的，我必須幫助我的兒子。

▲ 康康和媽媽

康康有很多不明白的事。他不明白為什么會停電，一次家里停電后他大哭大鬧還咬破了舌頭；他不明白為什么1月31號之后不是1月32號，一次寫日記時糾結著寫下32號，然后又氣呼呼地把本子撕了；他不明白為什么二十四節(jié)氣“大雪”那天并不一定下雪，會對著日歷傷心地哭泣；他不明白人稱代詞“你我他”的使用方法，別人打電話問：“你爸爸在嗎？”他會回答說“你爸不在你媽在?！?/span>

康康不懂這個復雜的世界，因此在成長過程中到處是困難和挑戰(zhàn)。養(yǎng)育一個自閉癥孩子，需要無數(shù)的耐心、信心和堅持，更需要切切實實的行動。教他學會如何生活，一直是我們的目標。他每一個細小的進步，都是數(shù)以年計，用我們的心和血澆灌而成。

學葫蘆絲用了三年

康康的鋼琴老師曾經(jīng)很遺憾地告訴我，康康的自控力和理解能力太差，因此學不了鋼琴。我們深知，培養(yǎng)康康有益的興趣愛好，對他未來的生活是非常有幫助的。如果鋼琴不行，那我們就讓他學簡單一點的葫蘆絲。在好幾年的時間里，每周我們都輪流陪他到離家30公里的地方上課，來回路上近4個小時，無雨風阻。

▲ 康康和“樂為愛”樂團在康納洲成立三周年紀念活動上表演

即使是簡單的葫蘆絲，對康康來說，學習起來也很不容易。為了突破吐音，我陪著他一遍又一遍地練習。我自己先學，然后給他示范口型，不停地鼓勵他。過了好長時間的努力，他終于學會了吐音。

在遇到困難時，康康很容易糾結和焦躁，在這些時候我必須安撫他的情緒，并且積極跟老師溝通。幾年的堅持，換來的是讓我們都很有成就感的結果。如今，康康是“樂為愛”公益樂團的葫蘆絲手。在幾年前的一次中日自閉癥兒童畫展上，他還代表中國的小朋友在東京塔上表演了葫蘆絲《我和你》。

▲ 2013年3月，康康在“中日自閉癥兒童繪畫展”上，在東京塔代表中國的小朋友表演葫蘆絲《我和你》

學打乒乓球用了五年

除了吹葫蘆絲之外，我們還培養(yǎng)康康在體育方面的興趣。對于自閉癥孩子來說，運動不僅能增強他們的體質(zhì)，而且還能在一定程度上幫助他們康復?？悼惮F(xiàn)在每天都堅持運動，打乒乓球是他最喜歡的幾項運動之一。

▲ 康康正在學乒乓球

教康康吹葫蘆絲，我們花了三年的時間，而教他打乒乓球，我們用了五年。剛開始學的時候，球落到哪里他看都不會看，舉著球拍根本打不到球。教練道然哥哥從零開始手把手教他揮拍擊球，我們在旁邊為他加油鼓勁，時不時地還要充當陪練，用他更能理解的方式向他解釋教練的意圖。如今的康康球技不錯，揮舞球拍享受乒乓球運動的樂趣。

學坐地鐵用了八年

對普通孩子來說，坐地鐵是一件很簡單的事。然而，教會康康獨立坐地鐵，我們用了差不多八年的時間。

我們?yōu)樗槐楸橹v解地鐵內(nèi)各種標識的含義、安全黃線的作用、衛(wèi)生間位置；我們親自示范如何排隊、如何將背包過安檢、如何刷卡；我們還要告訴他不能搶坐位、不要妨礙別人、不和別人發(fā)生身體碰撞，遇到人多就等下一趟車，遇到問題要找地鐵的工作人員求助；我們把地鐵線路圖打出來教他如何看、如何在不同線路進行換乘……

我們把每一個細節(jié)都分成很多步來教他，并且?guī)降罔F里練習。一開始我總拉著他不敢撒手，后來知道他不會再亂跑所以慢慢放手。我還曾經(jīng)化妝成他不認識的樣子跟蹤他，看他在哪些環(huán)節(jié)會出現(xiàn)問題。在他14歲的時候，終于可以一個人坐地鐵去上畫畫課。他很高興，說自己一個人坐地鐵很棒。

▲ 康康能獨自坐地鐵了

康康的未來會是什么樣？

幾年前，我和康康爸爸看過一部講述自閉癥家庭故事的紀錄片《筑巢人》，影片的結尾是自閉癥孩子父親漸行漸遠的背影。他以畫外音的形式說道：“我從來沒有想過要逃，可內(nèi)心深處卻有一個聲音在說，這種日子要過多久？”

自閉癥將終身伴隨著康康，它也將一直影響著我們的家庭?？悼涤龅降奶魬?zhàn)遠不止我在前面寫到的這些。好在我和他爸爸還在，大部分的挑戰(zhàn)我們可以和他一起面對。然而總有一天我們會老去，會先于他離開這個世界，到那個時候，誰來陪伴他？誰來幫助他解決挑戰(zhàn)？

每次想到這里，我就突然產(chǎn)生了許多的行動力，我要趁著自己健康的年月多為他做些事，也多為與我們有相同境遇的家庭做些事。于是，我和其他幾位家長一起創(chuàng)辦了康納洲孤獨癥家庭支援中心。創(chuàng)辦康納洲時，我們的理念就是“不怨、不靠、不等”，我們必須自己行動起來，為康康和與康康一樣的自閉癥孩子們創(chuàng)造一個美好的未來。許多年后，即使我們不在了，他們也能夠通過自己的勞動，安全有尊嚴地快樂生活。

前路漫漫，我們唯有努力和堅持。